mirad qe he encontrado

[esme]

Me ha llamado la atencion por los geneticos ya vereis

http://www.celiacosmadrid.org/VALENCIA2006.pdf

[barquerina]

aunque los anticuerpos de EC sean negativos, el médico de atención primaria
deberá derivar ese paciente al especialista.

interesante...los medicos leeran estas cosas?

y esto aun me ha gustado mas...

CONCLUSIONES
Para finalizar la Dra. I. Polanco recogió una serie de conclusiones:
1. Hay que cambiar el concepto de EC: se puede ser celíaco sin presentar atrofia vellositaria.
2. Los pediatras y médicos de atención primaria deben de buscar a los celíacos.
3. Los marcadores serológicos constituyen un gran avance para el despistaje de la EC, pero el patrón
de oro del diagnóstico sigue siendo la biopsia intestinal, prueba que además ayuda a conocer
mejor la enfermedad.
4. La dieta sin gluten no es difícil de llevar, pero su seguimiento mejoraría si existieran subvenciones
económicas para comprar los productos especiales sin gluten, y si no existiera riesgo al consumir
productos manufacturados.
5. La calidad de vida de una persona con EC es mucho mejor que la de la mayoría de personas que
padecen otras enfermedades, por eso cuando la EC se diagnostica esa persona “ESTÁ DE SUERTE”.

los que creen que la celiaquia esta bien diagnosticada,espero que con estas cosas,cambien un poco de opinion...

[Sate]

Pero Esme se refería a que le había llamado la atención la respuesta de la doctora Polanco sobre los genéticos ... hay que recordar que hay médicos que le dan un 100% de fiabilidad a los análisis genéticos y hay pocas informaciones donde se les ponga en duda así que esta respuesta vinivendo de una de las personas que más saben sobre EC, es muy importante ...

De todas formas siempre habrá quien dude de todo esto, les es más facil creer que con la analitica ya está todo dicho ... eso es cosa de cada cual ... desde luego a mi es esto lo que me vale porque es este mi caso, si yo no hubiera leído todo esto al empezar la dieta quizás me habría venido abajo al salir mis pruebas negativas pero afortunadamente cuando me hice las pruebas ya sabía que esto podía pasar, que se podía ser celiaco con pruebas negativas .... la genética ni siquiera me la he hecho, ¿para qué? .. a mi no va a resolverme ninguna duda y casi ningun médico diagnostica sólo con la genética y la mejoría con la dieta así que para qué gastarme más dinero ....
______________________________________________________

"¿QUIÉN PUEDE SER CELÍACO?

Aunque la prevalencia de la EC es muy elevada, desarrollar la enfermedad no parece ser tan fácil, y sólo
unos pocos individuos con marcadores genéticos de riesgo son celíacos. El componente genético más
importante depende de la presencia de los genes HLA DQ2/DQ8. Sin embargo se puede ser celíaco y
no tener los genes HLADQ2/ DQ8, ya que otros genes, todavía sin identificar, representan el 60 % del
componente hereditario de la enfermedad."

[esme]

pues es qe yo a veces me resisto en lo mio no lo tengo claro del todo.como qe me resisto a serlo no se y eso qe he tenido varias conversaciones con el medico y me dice qe la anemia severa del posparto,etc etc todo es de lo mismo pero a mi siempre me asalta la duda porqe no acabo de estar al 100 por 100 y pienso:igual si qe me sienta mal el trigo porqe por algun motivo qe no se el intestino lo engo jodido pero igual no es solo el trigo igual son muchos alimentos y despues los puedo comer.En mi familia no hay ningun antecedente de celiacos ni sintomas digestivos .

[barquerina]

yo si que tengo antecedentes de gente malita de estomago e intestino,hasta cancer de colon
yo lo que creo es que las pruebas geneticas,si te las haces y te salen positivo,te van a quitar de dudas.si no pues estas igual.ademas,esas no estan influenciadas porque hagas la dieta no?

[Sate]

Las pruebas genéticas se pueden hacer en cualquier momento, no pasa nada porque se esté con la dieta porque los genes los tenemos desde que nos formamos en el vientre de nuestra madre hasta que morimos ... esos no cambian .. .... en mi caso no me los hago porque yo no tengo dudas aunque sí aonsejo que se los haga quien las tenga, yo aconsejo agotar todas las posibilidades de diagnóstico que haya, para esta enfermedad o para cualquier otra ... cualquier cosa antes de ir a parar al cajón de sastre que es el sii ..

[barquerina]

hombre podria probar a ver que dice el medico aunque bueno me ha dicho mi madre que lo destinan a otro lado y viene uno nuevo....asique si no quiere este hacermelos,pues puedo incordiar al siguiente XDDD,si no pues no me quedara de otra que ir a privado.

[La_Gata_con_Botas]

A ver , q me he perdido y estoy un poco "acojonadita". Yo tengo esos genes, anticuerpos negativos, biopsia con otras cosillas pero no con atrofia, falta de b12, otra enfermedad autoinmune, pero claro, tengo todos los anticuerpos posibles (porq comprobé q me habian mirado todos los q recomienda Sate) negativos.

Entonces, no se q hacer!!! el martes voy a por los resultados de mi nueva gastros con biopsia, le plantearé mis dudas, a ver q me dicen, ellos me dijeron q la genetica no era tan importante, y q no soy celiaca. Pero claro... yo ya no se q pensar.

De momento le he dicho a mi novio: Voy a ir necesitando una panificadora.
Pasta con arroz, harina de maiz si q lo he probado, pero claro, no miro cada alimento, aunque con la dieta tan reducida q yo hago me parece q aparte del pan... porq la mermelada si q pone q es apta y el york q como tb.

Pero los genes predisponen, no? no marcan q una persona sea celiaca

[barquerina]

A ver , q me he perdido y estoy un poco "acojonadita". Yo tengo esos genes, anticuerpos negativos, biopsia con otras cosillas pero no con atrofia, falta de b12, otra enfermedad autoinmune, pero claro, tengo todos los anticuerpos posibles (porq comprobé q me habian mirado todos los q recomienda Sate) negativos.

Entonces, no se q hacer!!! el martes voy a por los resultados de mi nueva gastros con biopsia, le plantearé mis dudas, a ver q me dicen, ellos me dijeron q la genetica no era tan importante, y q no soy celiaca. Pero claro... yo ya no se q pensar.

De momento le he dicho a mi novio: Voy a ir necesitando una panificadora.
Pasta con arroz, harina de maiz si q lo he probado, pero claro, no miro cada alimento, aunque con la dieta tan reducida q yo hago me parece q aparte del pan... porq la mermelada si q pone q es apta y el york q como tb.

Pero los genes predisponen, no? no marcan q una persona sea celiaca

hombre tienes muchisimas mas posibilidades de serlo que yo por ejemplo,no obstante,si decides hacer la dieta,espera a que te hagan todas las pruebas,y luego la haces pero si decides que si,te aconsejo que lo lleves a rajatabla como dice sate,si no no servira el esfuerzo de nada( segun mi punto de vista) si te la saltas....
supongo que los genes si tendran que ver pero no creo que sean decisivos no?

[Sate]

En realidad lo que sí es decisivo es la biopsia, si hay lesiones no hay más que hablar sean los genes que sean y salgan los anticuerpos como salgan ... la que manda es la biopsia, se le llama el "patrón oro" del diagnóstico ... lo que pasa es lo que decimos tantas veces, que los médicos no tienen ni idea y los hay que diagnostican una EC con sólo un anticuerpo un poco positivo y los hay que no diagnostican una EC aunque la EC les esté pegando en la frente ....

Está claro que tener el DQ2 y/o el DQ8 predispone más a tener la enfermedad pero eso no quiere decir que sean imprescindibles para tenerla y eso es lo que dice la información que ha puesto Esme .. que sin tener DQ2 y/o DQ8 también es puede ser celiac@ .. y eso lo dice nada menos que una de las doctoras que más saben sobre esto ...

Pero los genes también valen para diagnosticar cuando las otras pruebas no son concluyentes ...

La falta de vitamina B12 es bastante frecuente en la EC y tener una autoinmune asociada también es muy habitual ... y más todavía si la autoinmune es en el tiroides .... ahora no estoy segura pero creo que junto con la diabetes, es el proceso autoinmune más extendido entre los celiacos ..

[nectarina]

Y la genética se sabe con una analítica? O es alguna prueba más compleja?

[Sate]

Es una analítica de sangre ..

[tinker]

es una analitica de sangre pero especial para q te estudien los genes...no te lo miran en una analitica normal de las q nos hacen a diario, por lo privado cuesta unos 300 euros :S no se si lo hacen por la ss

[Sate]

En un laboratorio de Madrid al que llamé me dijeron que me costaría unos 150 euros, supongo que como en todo habrá distintos precios .. de todas formas yo no llegué a hacérmelo pero no por el precio, es que me daba igual tenerlos que no tenerlos, iba a seguir haciendo la dieta igualmente y a mi doctora los genétidos no le iban a servir de nada aunque me hubieran salido positivos todos los genes relacionados con la enfermedad ... así que para qué gastarme más pasta, bastante llevo gastada xxDD ...

[La_Gata_con_Botas]

A mi me la hicieron en la seguridad social. Ni siquiera la pedí yo, me lo propusieron ellos, bueno de hecho hasta el momento no he pedido ni una sola prueba, me las han mandado todas ellos , por eso estoy contentisima con mis medicos, desde luego si q han mostrado interés. Hasta ahora me han hecho:
tres analiticas de anticuerpos y 5000000 cosas mas
genetica
dos gastros con biopsia
colonoscopia
radiografia
transito
ecografia
gammagrafia leucocitaria
capsula endoscopica

Yo ante tal cantidad de pruebas me he quedado tranquila de q me digan q soy SII, pero claro, ya no se q pensar. A ver q me dicen el martes