El sabado hago cuatro meses..

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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barquerina
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#1

Mensaje por barquerina »

de dieta interrumpida solo 4 dias sin gluten de lactosa los 4 meses enteros, y bueno aun no se que pensar,solo se que estoy mejor,con pruebas o sin ellas,y que solo estoy mal cuando me despisto o cuando tengo la regla.obviamente a veces pruebo cosas aptas nuevas que resulto que no me sienta bien y no vuelvo a tomar.

seguir sigo dudando de si soy celiaca o no,porque aunque tuve algun dia malo por lo que ya comente anteriormente,ese dia malo es como uno de los buenos cuando no hacia la dieta,es decir,que el baremo es positivo siempre. sin pruebas,no puedo asegurarme,pero si dentro de dos meses estoy bien,entonces podria considerarme celiaca sin pruebas? :?

lo que quiero dejar claro es que no creo que todos los que padecemos cualquier tipo de sii seamos celiacos pero si recomiendo a todo el mundo que haga la dieta,es una inversion de dinero en salud,y mismamente a mi me esta costando llevarla bien,pero lo he conseguido,cosa que no pensaba antes. creo que aunque partiera de la premisa que no fuera celiaca( y tuviera las pruebas negativas en la mano y obviando falseos posibles) creo que seguiria haciendo la dieta y solo la dejaria en el momento en el que mi vida fuese otra vez como antes,descartando que hago mal la dieta o otras posibles causas. porque aunque hay mil limitaciones a la hora de comer,llega un momento que no te acuerdas de esa cosa que comias siempre,porque se convierte en un producto de super que nunca compras como otras muchas cosas ...

creo que si yo que tenia un sii llevable,por lo que lei de otros casos,estoy casi bien del todo,y puedo hacer cosas como ir a clase!!!! o hacer un dia de viaje por ahi,o demas,creo que los que estais muy mal,alomejor con la dieta no mejorais del todo,pero si mejorais y la calidad de vida es un poco mejor,yo lo intentaria.no perdeis nada,no hace mal,el no ya lo teneis.
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Ritay
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#2

Mensaje por Ritay »

Hola querida Barqui, bueno, creo que si después de x meses notas una mejoría con la dieta sin gluten no quiere decir que seas celíaca. He visto y leído que hay muchos nutricionistas que recomiendan la dieta sin gluten, y no es porque se sospecha la enfermedad celíaca. Así que hija mía, sin diagnóstico será muy difícil afirmar que lo eres o no, por mucho que te sientas mejor sin gluten. Lo que me han explicado hace poco, es que el gluten impide la buena limpieza de los intestinos, así que si hay cándidas o cualquier tipo de bichitos es mucho más difícil curarse mientras se consuma el gluten, y los lácteos también!
Besos guapa, me voy mañana de vacaciones, os echaré de menos.
barquerina
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#3

Mensaje por barquerina »

pasalo muy bien:) disfruta mucho!!!!
yo no tengo internet siempre asique ando un poco desconectada y si os hecho de menos!!!!
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Sate
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#4

Mensaje por Sate »

Evidentemente yo también recomiendo la dieta pero a diferencia de Barquerina, yo lo tengo clarísimo, soy celiaca ... y estoy encantada de serlo ... :D

Para mi el hecho de que haya una enfermedad que se llama enfermedad celiaca, que tiene los mismos síntomas que el sii, que es muy dificil de diagnosticar y que lógicamente responde a la dieta sin gluten, si la comparo con el sii, que tiene los mismos síntomas y que por lo que estamos viendo y por estudios que se han hecho, también responde a la dieta sin gluten, sumado a que la gran mayoría de celiacos diagnosticados de adultos tenían antes diagnóstico de sii y sumado también al hecho de que en este mismo foro hay unos cuantos casos de celiacos diagnosticados y otros que tienen pruebas positivas pero mal valoradas por sus médicos ... en fin, que con todo eso me sale un coctel que dice que sí somos celiacos, por lo menos l@s que reaccionamos a la dieta, el resto que piense lo que quiera sobre su sii .... :roll:

Que los nutricionistan manden esta dieta pero no sospechen que tenemos la celiaca es lógico, si los especialistas de digestivo desconocen esta enfermedad, qué van a saber de ella los nutricionistas ... practicamente nada, mandan esta dieta porque saben que tanto los lácteos como el gluten son las dos intolerancias más extendidas que existen ... :roll:
barquerina
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#5

Mensaje por barquerina »

supongo sate que si en un tiempo estoy bien me autoconsiderare celiaca, porque no es logico..que en general todo ronde al gluten y la lactosa..y digo autoconsidere porque las posibilidades de toparme con un medico y que ademas mis pruebas sean positivas son infimas...
me gustaria que alguien que tenga problemas con ovarios -ssi pues me contara,porque alomejor por ahi van mis tiros.. para curarme del todo :shock:
nectarina
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#6

Mensaje por nectarina »

Respecto vuestra teoria pero no os entiendo....¿porqué quereis ser celíacas? Por un lado lo comprendo,pues a mi tb me gustaria tener un diagnostico,en cierto modo,es mas facil,dices q eres celiaca,lo respalda una analitica y te quedas tan ancha. Pero que mejoremos con esta dieta no nos hace celíacas,yo no me considero celiaca,mejoro pk esta dieta le sienta mejor a mi cuerpo,de echo,hace unos 10años que no tolero la carne y apenas el pescado,y nunca me he considerado vegetariana,aunque mi manera de comer es similar a estos,porque ahora coma como un celiaco,no me creo que lo sea,si lo soy,ya saldrá algun dia y si no,pos mira,como asi estoy mejor,pos como asi.
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Al
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#7

Mensaje por Al »

Hola Barquerina,

A mí me quedan 7 días para hacer los 4 meses también :). Mira que casualidad!! Además me siento completamente identificado con tu mejoría, la mía es muy muy parecida. No sé que tendrá la dieta o qué tendremos nosotros, pero no he vuelto a tener un puñetero cólico ni dolor en estos últimos 4 meses. Solamente ir algo suelto por la mañana. Y cuando he tenido algún dolor o algo peor lo he podido relacionar con la ingesta de algún alimento claramente...

Yo tampoco sé si soy celiaco o no... ?¿qué más da? Puede que con la DSGSL estemos quitando algo que no sea el gluten o la lactosa que nos hace daño, o una combinación de factores o vete a saber qué.

No tengo claro las frases del tipo "los nutricionsitas recomiendan la DSG porque... sin decir nada concreto". Me gustaría encontrar un paper donde demostraran que esto es así... lo tengo que buscar, porque al final me parece que como la gente mejora con la DSG y no saben por qué pues se recomienda.. ¿razones? ninguna... quizá una celiaquía en un nuevo grado? Quizá nada? Quizá regule la serotonina del cerebro jajaj

Enhorabuena Barquerina, esoty seguro que hemos encontrado el camino!
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tinker
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#8

Mensaje por tinker »

si eres celiaco te la detectarian con pruebas medicas porque la celiaquia se detecta bien por analisis geneticos o por biopsias o colo o lo q sea pero es detectable no como el SII q es de descarte, asi q decir q eres celiaco sin pruebas ....otra cosa es q la dieta te vaya bien q eso es distinto a mi por ejemplo la leche con lactosa no la tolero y me dan diarreas y gases pero puedo tomar yogures , postres, quesos y oye sin ningun problema ¿Puedo decir q soy intolerante a la lactosa? yo diria q no pero no tomo leche porque me sienta mal asi q si llevar una dieta ayuda , bien!! a seguir con ello , y si teneis dudas si sois celiacos ir al medico y q os hagan las pruebas q si sois salen , el cuerpo no miente .
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Al
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#9

Mensaje por Al »

tinker escribió:si eres celiaco te la detectarian con pruebas medicas porque la celiaquia se detecta bien por analisis geneticos o por biopsias o colo o lo q sea pero es detectable no como el SII q es de descarte, asi q decir q eres celiaco sin pruebas ....otra cosa es q la dieta te vaya bien q eso es distinto a mi por ejemplo la leche con lactosa no la tolero y me dan diarreas y gases pero puedo tomar yogures , postres, quesos y oye sin ningun problema ¿Puedo decir q soy intolerante a la lactosa? yo diria q no pero no tomo leche porque me sienta mal asi q si llevar una dieta ayuda , bien!! a seguir con ello , y si teneis dudas si sois celiacos ir al medico y q os hagan las pruebas q si sois salen , el cuerpo no miente .
Por supuesto que el cuerpo miente y mucho. No es tan fácil como mirar si eres rubio o moreno. Hay muchas pruebas que realizar que en muchos casos tiene un nivel de confianza un tanto escaso. Además es complicado que siendo una persona adulta te manden a hacer las pruebas por desconocimiento de los médicos de las últimas novedades que está habiendo sobre el tema. Las pruebas también tienen una serie de condicionantes. Ni los análisis genéticos son fiables ni tampoco la biopsia.
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tinker
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#10

Mensaje por tinker »

estas seguro??? mira lee esto q te escribo esta sacado de una pag de celiacos no me lo invento

¿En qué consiste este trastorno?

En alteraciones predominantemente digestivas consistentes en diarrea, vómitos, pérdida de peso, cambio de carácter, anemia, etc. Todo esto consecuencia de lo que se ha descrito anteriormente: atrofia severa de las vellosidades del intestino delgado.

Atrofia significa destrucción o acortamiento de las vellosidades. Al estar atrofiadas (acortadas), se dificulta la utilización de los alimentos y el resultado es el desarrollo de los síntomas anteriormente descritos.

Cómo se diagnostica?

La existencia de síntomas como los anteriormente descritos (diarrea prolongada, vómitos, pérdida de peso, cambio de carácter, etc.) unidos a alteraciones analíticas (anemia, falta de hierro, elevación de anticuerpos mas o menos específicos de la enfermedad, pérdida excesiva de grasa en las heces, etc.) permiten sospechar la enfermedad pero, en absoluto, permiten hacer el diagnóstico definitivo. Este se basa, inevitablemente, en la realización seriada de biopsias intestinales.
¿En qué consiste una biopsia intestinal?

En la obtención de una muestra de la mucosa del intestino delgado (duodenoyeyunal).
Cómo es la mucosa intestinal de un enfermo celiaco no tratado?

Con el microscopio se observa que las vellosidades están atrofiadas, es decir aplanadas (figura 1). Compárese con la mucosa de un individuo normal (figura 2). En el celiaco tratado adecuadamente, la mucosa llega a normalizarse resultando indistinguible de la un individuo sano.
entonces si hay problemas con las vellosidades q no n iguale q en un no enfermo si q se puede diagnostica r bien la enfermedad
Figura 1: Figura 2:
nectarina
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#11

Mensaje por nectarina »

En medicina 2+2 no son 4,simplemente porque tratamos con seres humanos y cada cuerpo,es distinto.Hay unas pruebas específicas para diagnosticar cada enfermedad ,entre ellas,para la celiaquia pero eso no significa que sean seguras al 100x100.Normalmente si te sale que si,es que si....pero si te sale que no y uno sigue encontrandose mal....hay dudas.

Mira,el caso de Sate es un claro ejemplo,a ella le salireon negativas,pero...ella si cree ser celiaca...sabe mucho del tema,si ella cree que lo es,para mi,que si lo es....que le haya salido negativo,no sé porque es,pero la intuicion personal de cada uno,tb merece mucho respeto.

A mi me dá igual ser celiaca o no serlo,a parte del gluten hay otros alimentos que no tolero (frutos secos,alimentos crudos,legumbrs...etc),ya estoy acostumbrada a adaptar mi dieta y mi cuerpo,tb etá acostumbrado a funcionar bien con lo que le doy,el sacarme el gluten + la lactosa ha sido un paso más,hacia adelante,que me permite estar mejor...mucho mejor....evidentemente,creo que...por algo será...pero bueno,de momento,voy avanzando...algun dia ya veremos si averiguo el porque....de momento,a vivir,¡que son dos dias....y uno llueve!
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Al
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#12

Mensaje por Al »

tinker, estoy más que seguro, como comprenderás he leido, leido, leído y vuelto a leer todo ese tipo de información.

la biopsia no tiene una fiabilidad total. No por tomar una parte del intestino se sabe cómo está todo el intestino, y te puedo asegurar que es muy largo. Adicionalmente no se conoce TODO de la enfermedad celiaca. Lo que se sabe es que en la mayoría de los casos presenta atrofias en las vellosidades. Pero hay muchas otras tipologias que se desconocer...La diferencia de lo que se conocía de la celiaquía hace 10 años a lo que se conoce hoy es abismal
barquerina
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#13

Mensaje por barquerina »

bueno a ver como empiezo,yo no quiero ser celiaca,ostras...lo que yo quiero es no tener ni un sintoma y estar estupenda como el resto,igual se interpreta,segun como lo digo,porque me pasa con todo el mundo,acaban afimando que quiero ser celiaca y yo lo que quiero realmente decir es que tengo posibilidades de serlo, y que la gente lo entienda,que si encontrar la solucion a esto es ser celiaca,amen,que es una ceco,amen,no lo sé,aunque por lo que se hasta ahora tiene pinta de lo que tiene pinta....no deseo para nada que un medico me diga eres esto ni le voy a pagar para que me lo diga.lo que quiero decir es que hay mil condicionantes en mi familia para apostar,que hay algun celiaco, y si parecera que es una locura,o lo será por mi parte,pero que en mi familia parientes directos haya tanta enfermedad relacionada con la celiaquia y que yo este así,tan mejor,desde que hago la dieta...me parece ya a estas alturas demasiadas coincidencias.
es muy facil tambien decir vete a que te hagan las pruebas,cuando estoy cansada,y no lo digo exagerando,lo digo asi porque es asi,natural,de ir y pedir pruebas y que me tomen por psicotica.me ayudaria muchisimo que cuando pedi las pruebas me las hubieran querido hacer y no fue asi,tuve que empezar la dieta e investigar por mi cuenta. mis sintomas no son alarmantes como muchos de los del foro,y si a ellos los echan de las consutas practicamente como narices me van a tomar en serio a mi?
no se,si servira ahora que pida una biopsia,supongo que tendria que dejar la dieta meses para hacer la prueba,si es que convenciera al medico en cuestion,cosa que veo dificil,mas bien imposible.

tampoco habeis pensado otra cosa,igual tenemos una enfermedad aun no conocida, con similitudes con la celiaquia (los que reacionamos a dieta ) y realmente estamos discutiendo sobre definiciones que creo que pueden tener variaciones,no todo es blanco o negro,y esto es el problema de los medicos,que si no es blanco o negro,no saben que es y te vas de la consulta,peor que entraste.



pd:al me alegro mucho:) a ver si las cosas siguen asi mucho tiempo...
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Sate
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#14

Mensaje por Sate »

tinker escribió:si eres celiaco te la detectarian con pruebas medicas porque la celiaquia se detecta bien por analisis geneticos o por biopsias o colo o lo q sea pero es detectable no como el SII q es de descarte, asi q decir q eres celiaco sin pruebas ....otra cosa es q la dieta te vaya bien q eso es distinto a mi por ejemplo la leche con lactosa no la tolero y me dan diarreas y gases pero puedo tomar yogures , postres, quesos y oye sin ningun problema ¿Puedo decir q soy intolerante a la lactosa? yo diria q no pero no tomo leche porque me sienta mal asi q si llevar una dieta ayuda , bien!! a seguir con ello , y si teneis dudas si sois celiacos ir al medico y q os hagan las pruebas q si sois salen , el cuerpo no miente .
Pues fíjate si no será cierto esto que dices que ya hasta el ministerio de sanidad lo dice .... que las pruebas en sangre no son fiables, que la biopsia tampoco ....y la genética está en dudas porque se han descubierto otros genes asociados a la enfermedad que aun no se detectan con pruebas .... la enfermedad celiaca es una enfermedad muy dificil de diagnosticar en contra de lo que creen muchos médicos y ese es el problema, que la información que tienen de esta enfermedad la mayoría de los médicos es escasísima, siendo como es la enfermedad digestiva más extendida del mundo ... y por desgracia sigue en la lista de enfermedades raras en muchos países (entre ellos España) precisamente por su desconocimiento sobre ella ... Llevo casi dos años y medio en el mundo celiaco y te aseguro que el desconocimiento de los médicos sobre esta enfermedad es alucinante, te cuento un peqqueño ejemplo ocurrido esta misma semana .. una compañera del foro celiaco ha sido diagnosticada y su médico le ha preguntado que si tenía pensado hacer la dieta estricta o no ..... :shock: :shock: ... él debería saber perfectamente que la dieta debe ser estricta y de por vida .... hay médicos que incluso le dicen al paciente que no hace falta que la hagan estricta .... y ejemplos así, miles ...

En cuanto a tu posible intolerancia a la lactosa ... pues hay gente con intolerancia que tolera cierta cantidad de lactosa pero precisamente lo que peor le sienta es la leche que es lo que mas lactosa tiene así que sí .. probablemente tengas intolerancia a la lactosa .... también se pueden hacer pruebas para saberlo .. no sé si te las habrás hecho ... :roll:
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Sate
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#15

Mensaje por Sate »

nectarina escribió:Respecto vuestra teoria pero no os entiendo....¿porqué quereis ser celíacas? Por un lado lo comprendo,pues a mi tb me gustaria tener un diagnostico,en cierto modo,es mas facil,dices q eres celiaca,lo respalda una analitica y te quedas tan ancha. Pero que mejoremos con esta dieta no nos hace celíacas,yo no me considero celiaca,mejoro pk esta dieta le sienta mejor a mi cuerpo,de echo,hace unos 10años que no tolero la carne y apenas el pescado,y nunca me he considerado vegetariana,aunque mi manera de comer es similar a estos,porque ahora coma como un celiaco,no me creo que lo sea,si lo soy,ya saldrá algun dia y si no,pos mira,como asi estoy mejor,pos como asi.
Yo no quería ser celiaca ni quería ser nada, hubiera preferido quedarme como estaba antes de que apareciera la enfermedad en mi vida pero pro desgracia apareció sin pedirme permiso y a pesar de hacerme mil pruebas me dijeron que no tenía nada, cosa que lógicamente yo sabía que no era cierto .... resulta que empiezo la dieta sin gluten y mejoro de la forma que he mejorado, investigo el asunto y me encuentro con la enfermedad celiaca que hasta ese momento prácticamente ni sabía lo que era .... y leo y leo y leo ..... y sigo leyendo .... cuando digo algo sobre este tema no lo digo por decir, ahora mismo le podría dar lecciones sobre la enfermedad a muchos médicos .... quizás suene pretencioso pero es verdad, hasta le enfermera de mi hija me lo ha dicho, que sabía más de la enfermedad que ell@s ....

Pues bien, como conozco la enfermedad, las enfermedades asociadas, los síntomas, el dificil diagnóstico .... no tengo la más mínima duda, si una persona mejora de sus síntomas al quitar el gluten y empeora al volver a comerlo es que es celiaca ... esta frase la ha dicho hace poco una compañera del foro celiaco forosin .. y estoy completamente de acuerdo con ella pero es que también la dijo hace algo más de tiempo otra compañera de celiaconline y se da la circustancia de que esa otra compañera es médico .... por cierto que con diagnóstico dificil también, un caso tremendo, a ver lo pongo por aquí ... ella tenía (como no) diagnostico de sii antes de tener el de celiaca ...

Otra cosa .. no es que nos sintamos celiacos por comer como celiacos, es que tenemos los síntomas de los celicaos y mejoramos con la misma dieta que ellos .... para mí, blanco y en botella ....pero respeto lo que cada cual quiera pensar, repito que yo estoy encantadda de ser celiaca y de gritarlo a los cuatro vientos (ya sabéis que lo llevo escrito en la camiseta .. :lol: ).. teniendo sii casi me muero pero pensando que soy celiaca estoy de p. m..... :lol:

Besos. :wink:
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