yo soy celiaca pero mi familia ...no

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
oriolet
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#16

Mensaje por oriolet »

Saharawy escribió:La genética te la manda tu médico de digestivo y luego tiene que darte un papel en el que solicite estudio a familiares de primer grado, así se lo hacen a ellos también. El celiaco presenta una modificación genética (HLA-Dq2 y HLA-DQ8) que le predispone a padecer esta enfermedad. (Hay implicados 5 genes más pero aún no están presentes en el diagnóstico clínico porque son de reciente descubrimiento). Por eso es importante descartar a través de esta analítica a los que podrían llegar a desarrollarla de los que no lo harán.

Muchos médicos aún no están puestos en todos los entresijos de esta enfermedad pero afortunadamente se acaba de conseguir, tras muchos años de lucha, que el Ministerio de Sanidad edite y envíe a nivel nacional un Protocolo para la Detección Precoz de la Celiaca (que ha sido desarrollado junto a los mejores médicos digestivos especializados en el estudio, seguimiento y avances de la enfermedad) y ahí viene reflejado este punto (10).

Te dejo el enlace al decálogo, al ser pequeño puedes imprimirlo y llevárselo a tu médico en caso necesario ya que el envío empezó a realizarse el pasado día 9 de septiembre: http://www.msc.es/gabinetePrensa/notaPr ... sp?id=1276

El Protocolo en sí también puedes verlo y descargalo desde la página del Ministerio de Sanidad y Consumo (es interesante y te ofrecerá mucha información fiable y segura sobre la EC).

Cuando no hay síntomas externos aparentes (Celiaquía silente) es muy complicado que una persona quiera realizarse las pruebas, más aún las invasivas, pero es que es normal!!!. Por eso, cuando ya hay un familiar de primer grado diagnosticado (en este caso tú), primero se confirma en sus familiares con el estudio genético la posibilidad de padecerla y después, si fuera necesario porque salga positivo, se realizan las demás pruebas. No sólo es para la comodidad del paciente, tb es porque sanidad ahorra más dinero al no realizar tantas pruebas. De todas formas, puedes ser la única persona en tu familia que padezca esta enfermedad.

Dicho esto, también informarte de que al ser la EC una enfermedad que afecta al sistema inmune es multisistémica y sus síntomas (además de los digestivos que no todo el mundo padece) pueden ser: carencia de hierro que no responde al tratamiento, osteoporosis, abortos espontáneos de repetición, fibromialgia, diabetes tipo I y un largo etc. Cuando una persona padece alguna de estas enfermedades y tiene un familiar celiaco es importante descartar en ellos la Celiaquía.

Desde fuera parece que la EC es muy conocida, pero son 30 años de luchas (tanto a nivel de asociaciones como a nivel personal de los propios afectados y familiares de los mismos) pero más de un 80% de celiacos han pasado años por diagnósticos tipo: son nervios, es que es usted muy aprensivo, son tonterías, está emparanoiado, es psicosomático etc... y han pasado por multitud de médicos y psicólogos en busca de respuesta a sus dolencias; el problema es que hay muchos mitos y desconocimiento sobre ella (denunciado êsto por los propios profesionales médicos) por eso se han incluido cosas como el punto 7 del decálogo (cito este porque creo que afecta directamente):

7. Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII) deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de una EC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC.

Esto NO quiere decir que SII y EC sean lo mismo: porque No lo son.
No quiere decir que el diagnóstico de SII sea EC. son cosas completamente diferentes.
Sólo hace hincapié en que es necesario que los médicos estudien Bien la posibilidad de EC en sus pacientes antes de diagnosticarles de SII e incluso que sepan que ambas condiciones no son excluyentes la una de la otra y pueden darse en la misma persona. Al igual que es importante que descarten una E. de Chron, colitis ulcerosa u otras patalogías que suelen están más relacionadas con los síntomas del SII.
Muy claro y documentado tu post.
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