Enfermedad celiaca

[pilar29]

¡Hola a todos!, Este mensaje va destinado en especial, sobre todo a aquellas personas que estém diagnosticadas de SII ya varios años, y les limita bastante sus vidas. Y tb por supuesto a cualquier otra persona q quiera informarse.

Os copio una noticia extraida de la web http://www.celiaconline.org/, si quereis leerla en esa web, a día de hoy se encuentra en la portada de la web, más adelante supongo q la pasarán a otra sección.


Es muy interesante y es la palabra de un médico de digestivo, jefe del servicio de aparato digestivo del Hospital Central de Asturias.




Sólo está diagnosticado el 10% de los celiacos existentes»
23 February, 2008 por Administrador

23 Febrero 2008 - Ine.es (La Nueva España)

«El diagnóstico tarda diez años por término medio»
Oviedo, P. Á.
Luis Rodrigo Sáez es profesor titular de Medicina de la Universidad de Oviedo y jefe del servicio de aparato digestivo del Hospital Central de Asturias. Anteayer pronunció en Oviedo la conferencia «Enfermedad celiaca: estado actual», organizada por la Real Academia de Medicina del Principado, de la que es miembro numerario...

Oviedo, P. Á.
Luis Rodrigo Sáez es profesor titular de Medicina de la Universidad de Oviedo y jefe del servicio de aparato digestivo del Hospital Central de Asturias. Anteayer pronunció en Oviedo la conferencia «Enfermedad celiaca: estado actual», organizada por la Real Academia de Medicina del Principado, de la que es miembro numerario.

-Describa la enfermedad celiaca.
-Es una intolerancia permanente al gluten, que es un conjunto de proteínas contenidas en la harina de diversos cereales, fundamentalmente el trigo, y también el centeno, la cebada y la avena. Tiene una predisposición genética bien conocida, y, por tanto, esa alteración persiste durante toda la vida. El único tratamiento actualmente existente consiste en seguir una dieta sin gluten, que debe ser lo más estricta posible, de forma ininterrumpida.
-¿Síntomas más frecuentes?
-Las digestiones lentas y pesadas, acompañadas de hinchazón abdominal, junto con alteración del hábito intestinal, tanto diarrea como estreñimiento. También se acompaña o se puede asociar con muchas molestias extradigestivas de diversa índole.
-¿Cuál es su incidencia entre la población general?
-Es un proceso muy frecuente: afecta al 1 por ciento de la población. No existen diferencias étnicas ni raciales y se da por igual en los países avanzados y en los que se encuentran en vías de desarrollo. Existe un cierto predominio por el sexo femenino, por razones no bien conocidas, que viene a ser de una proporción de dos mujeres por cada varón. Presenta una clara distribución familiar con una estimación media de un 12 por ciento mayor entre familiares de primer grado (padres, hermanos e hijos).
-¿Es frecuente padecer la enfermedad y no saberlo?
-Es relativamente común, especialmente en los adultos, si presentan formas leves o moderadas. Esto justifica la demora diagnóstica, que, por término medio, es de alrededor de diez años desde el comienzo de los síntomas. Y también explica que hasta un 20 por ciento de los pacientes tenga más de 60 años en el momento del diagnóstico.
-¿En qué medida la celiaquía condiciona la calidad de vida?
-La afecta negativamente, porque muchos de los síntomas son muy molestos e incapacitantes. Afortunadamente, una dieta sin gluten es capaz de revertir la mayor parte de estos procesos, y con un tiempo prudencial se recupera la calidad de vida hasta la completa normalidad.
-¿Y cómo afecta al bolsillo?
-De una forma muy variable. Se puede prescindir de la mayor parte de los alimentos que contienen harina de trigo y sustituirlos por otros elaborados con harina de maíz o arroz, que no contienen gluten. Pero, evidentemente, los alimentos sin gluten (pan, galletas, pasta...) cuestan, de promedio, entre tres y cinco veces más que los de trigo. Y los pacientes celiacos españoles no tienen ninguna ayuda económica, a diferencia de lo que ocurre en otros países europeos.
-¿Tratamientos eficaces?
-No existe actualmente ningún tratamiento farmacológico. El único disponible es la dieta sin gluten, que es relativamente fácil de llevar cuando se come en casa, pero realmente difícil cuando hay que salir a comer fuera. Se está avanzando mucho, en los últimos años, en facilitar la alimentación tanto en comedores escolares como en diversos restaurantes donde en la carta se puede observar la oferta de menús para celiacos. Y también en la mayor oferta y variedad de productos sin gluten, bien etiquetados, en diferentes establecimientos comerciales.
-¿Se investigan a buen ritmo nuevas terapias?
-Existe un considerable interés en el desarrollo de nuevos tratamientos farmacológicos, no dietéticos, que puedan reemplazar o suplementar el efecto de una dieta menos rigurosa. Pero habrá que esperar todavía una serie de años -de cinco a diez, como mínimo- para que alguna de estas u otras promesas puedan ser realidad.
-¿Es idónea la respuesta que el sistema sanitario público ofrece a los enfermos?
-Existen y han existido muchas promesas para este colectivo, pero, desafortunadamente, todas se han incumplido o permanecen en estudio de forma indefinida.
-¿Cuáles son los principales retos para estos pacientes?
-La enfermedad celiaca del adulto todavía sigue siendo bastante desconocida por el colectivo médico en general, y su diagnóstico es difícil, porque no existe una sola prueba que sea absolutamente fiable. Es muy importante que todos los médicos, empezando desde la atención primaria, piensen en esta enfermedad para incrementar el número de diagnósticos. Se estima que solamente están diagnosticados aproximadamente un 10 por ciento de todos los celiacos existentes. Los especialistas de digestivo tenemos una responsabilidad aún mayor, porque las manifestaciones clínicas más frecuentes son las relacionadas con la ingesta de alimentos. Desde el punto de vista social, hay que facilitar la adherencia a la dieta sin gluten a todos los pacientes celiacos en todos los ámbitos posibles y a todas las edades.

[Sate]

La enfermedad celiaca del adulto todavía sigue siendo bastante desconocida por el colectivo médico en general, y su diagnóstico es difícil, porque no existe una sola prueba que sea absolutamente fiable. Es muy importante que todos los médicos, empezando desde la atención primaria, piensen en esta enfermedad para incrementar el número de diagnósticos. Se estima que solamente están diagnosticados aproximadamente un 10 por ciento de todos los celiacos existentes. Los especialistas de digestivo tenemos una responsabilidad aún mayor, porque las manifestaciones clínicas más frecuentes son las relacionadas con la ingesta de alimentos. Desde el punto de vista social, hay que facilitar la adherencia a la dieta sin gluten a todos los pacientes celiacos en todos los ámbitos posibles y a todas las edades.

Pilar, gracias por poner esta información, yo la conocía porque participo en ese foro pero me alegro que la pongas para l@s demás compañer@s .... resalto en negrita las frases que también yo he repetido hasta la saciedad en este foro, que es una enfermedad bastante desconocida por los médicos en general, que su diagnóstico en adultos es difícil, que no hay ninguna prueba fiable al 100% .....

El Doctor Rodrigo es un experto sobre la enfermedad celiaca no sólo en España sino a nivel mundial, yo tengo previsto ir a su consulta en cuanto pueda .....

Besos.

[Stella Maris]

http://www.sepeap.org/imagenes/seccione ... imaria.pdf