Hola a todos. Llevo un tiempo leyendo el foro buscando respuesta a mis dudas y por fin me he animado a registrarme.
Me llamo Javi, llevo 4 años viviendo en Barcelona y trabajando como profesor, tengo 38 años y hace 8 meses mi vida dio un cambio radical.
Lo primero decir que hace mucho tiempo, cuando tenia 20 años, tuve trastorno de ansiedad, del cual hace tiempo que me recupere. En Julio empece despues de comer una ensaladilla rusa con malestar de estomago, sensacion de hinchazon y muchos aires en estomago. Aunque empecé a ir al medico en un primer momento no le dieron mucha importancia y me diagnosticaron dispepsia, poco a poco se complico con diarreas cada vez mas frecuentes, perdida de apetito, perdida de peso... El problema es que la seguridad social esta fatal, las pruebas van lentas, llevo hechos dos analisis coprologicos, celiaquia anticuerpos negativo, Hipertiroidismo negativo, Helicobacter negativo, ecografia normal, colonoscopia normal, me han recetado antibiotico por si fuese un sobrecrecimiento bacteriano y sigo igual... estoy a la espera de que me hagan estudio genetico de celiaquia y por medicina nuclear la absorcion de acidos biliares y hasta mayo no tengo cita con el especialista.
Lo cierto es que estoy desesperado, me imagino que como todos: ya llevo 7 kilos perdidos (midiendo 1.70 he pasado de 66 kg a 59 kg, pierdo 1 kilo por mes), estoy delgado y no veo que pare de perder peso. Tengo algunos alimentos pillados que me van mal (grasas, gluten, procesados, cafe, lacteos, frutos secos, algunas frutas, salsas, condimentos y bastantes verduras).
Me esta pasando factura a nivel emocional, se me esta quitando las ganas de todo, ya que unas pocas veces voy mejor al baño y otras muchas peor, lo de perder el peso lo llevo muy mal, y haga lo que haga no consigo ni siquiera mantenerme y el tema medicos es un esperar a tener mas resultados sin que te receten nada. Ahora mismo tengo muy restringido lo que puedo comer, tomo curcuma, ando 30 minutos diarios y no se que mas hacer (ya he probado omega 3, glutamina y prebioticos).
¿Que medidas me recomendais u os han ido bien para sobrellevar mejor la espera hasta tener los resultados medicos? Muchas gracias a todos.
Hola a todos! Y pido consejo!
#3
¿Qué prueba te hicieron para la Helicobacter? Lo cierto es que en los coprocultivos de heces no es nada fácil que se vea así, a la primera, el bicho que fuese en tu ensaladilla (salmonella o Giardia Lambia, mismamente, que hoy día se reconoce puede ser una causa de SII-post-infeccioso, ¿te hicieron en sangre anticuerpos para la salmonella?), ha de coincidir que no sea anaeróbica, que esté presente justo en esa "castaña" que recoges para la muestra e incluso puedes haberla tenido, ya no tenerla, pero que los daños permanezcan en forma de gastritis e irritación de las mucosas.
Con lo que comentas de comida que te afecta, salsas y condimentos (además de caldos) suelen llevar en muchas ocasiones cebolla, que es un irritante de la mucosa, lo que me costó darme cuenta de porqué un Mero con salsa tártara me repateaba
En ese mismo saco de irritantes entraría el café, que simplemente con un colon irritable no tendría porqué molestarte en absoluto -salvo que te casques 4 tacitas de máquina infame al día- . Sí que me sorprende los frutos secos normalmente por ejemplo las pipas son bien toleradas.
El Omega3 reduce las citoquinas inflamatorias, pero no elimina la causa original de inflamación, la glutamina ya tú sabes, intenta parchear, pero no deshace lo que provoca el desguace original. Llevando mal los frutos secos se me ocurriría recomendarte el aguacate, que suele tolerarse bastante bien y es calórico y rico en Omega3, pero este año están a 7.85€/kg y es un atraco Si no te van mal los almidones, forrar con arroz y patatas con una ración mayor a la habitual para compensar lo que se te escurre WC abajo.
Me supongo que la colono te la pedirían por un tema de edad, en protocolo a varones en torno a los 40 se les prescribe más por el tema de los pólipos, pero no comentas en absoluto si te hicieron algun marcador inflamatorio específico previo, como la calprotectina fecal o inespecífico como la PCR. ¿Tampoco aprovecharon a hacerte la gastroscopía ya que estabas anestesiado? Estos bichos muchas veces afectan a las mucosas gástricas, y en tu colon no lo verán. Lo que resulta ridículo es gastarse la pasta en mirar la predisposición genética, que no implica que lo vayas a desarrollar, cuando le gold-standard es la biopsia seriada en la gastro
Lo cierto es que la pérdida de peso y la inapetencia son más típicos de bichillos que de la celiaquía, que sí que puedes perder peso pese a comer lo mismo de siempre por la mala absorción, pero hambre y ganas de comer, tienes.
La putadilla añadida si es un bicho es que reaccionan, y mucho, al estrés (otro desencadenador de respuesta inflamatoria en el organismo) así que entre claustros y demás... arrrrrrrrrrrgh xD Mucho ánimo, que yo ya cuando me llega una carta del Hospital Universitario primero me arreo un vinazo pa descojonarme cuando vea los 9 meses de espera en preferente/urgente xDD
Con lo que comentas de comida que te afecta, salsas y condimentos (además de caldos) suelen llevar en muchas ocasiones cebolla, que es un irritante de la mucosa, lo que me costó darme cuenta de porqué un Mero con salsa tártara me repateaba
En ese mismo saco de irritantes entraría el café, que simplemente con un colon irritable no tendría porqué molestarte en absoluto -salvo que te casques 4 tacitas de máquina infame al día- . Sí que me sorprende los frutos secos normalmente por ejemplo las pipas son bien toleradas.El Omega3 reduce las citoquinas inflamatorias, pero no elimina la causa original de inflamación, la glutamina ya tú sabes, intenta parchear, pero no deshace lo que provoca el desguace original. Llevando mal los frutos secos se me ocurriría recomendarte el aguacate, que suele tolerarse bastante bien y es calórico y rico en Omega3, pero este año están a 7.85€/kg y es un atraco
Si no te van mal los almidones, forrar con arroz y patatas con una ración mayor a la habitual para compensar lo que se te escurre WC abajo. Me supongo que la colono te la pedirían por un tema de edad, en protocolo a varones en torno a los 40 se les prescribe más por el tema de los pólipos, pero no comentas en absoluto si te hicieron algun marcador inflamatorio específico previo, como la calprotectina fecal o inespecífico como la PCR. ¿Tampoco aprovecharon a hacerte la gastroscopía ya que estabas anestesiado? Estos bichos muchas veces afectan a las mucosas gástricas, y en tu colon no lo verán. Lo que resulta ridículo es gastarse la pasta en mirar la predisposición genética, que no implica que lo vayas a desarrollar, cuando le gold-standard es la biopsia seriada en la gastro
Lo cierto es que la pérdida de peso y la inapetencia son más típicos de bichillos que de la celiaquía, que sí que puedes perder peso pese a comer lo mismo de siempre por la mala absorción, pero hambre y ganas de comer, tienes. La putadilla añadida si es un bicho es que reaccionan, y mucho, al estrés (otro desencadenador de respuesta inflamatoria en el organismo) así que entre claustros y demás... arrrrrrrrrrrgh xD Mucho ánimo, que yo ya cuando me llega una carta del Hospital Universitario primero me arreo un vinazo pa descojonarme cuando vea los 9 meses de espera en preferente/urgente xDD
#5
Depende del dia. Unos dias sensacion de hinchazon, otros muchos aires, otros diarrea liquida urgente (esto me pasaba sobre todo con el gluten y lacteos), a dia de hoy algun dia voy bien al baño, he tenido un par de rachas de dos semanas yendo bien, el resto o pastoso o bien formado pero como un chorizo sin consistencia y uniforme. He tenido alguna temporada en que eran amarillentas, pero ultimamente tienen color normal. A veces he tenido que ir 3 veces al dia al baño cuando solia ir normalmente uno cuando estaba sano.... no sigo una norma fija. Cuando dejé el gluten dejé de tener eructos (parecía Barney el de los simpson) y desapareció la pérdida de apetito y el dolor de estomago.
Helicobacter me miraron en coprocultivo y salio negativo. Las primeras veces que fui al medico (la primera vez fue de urgencias porque llevaba varios dias con el malestar de estomago y seguia igual) les comente lo de la ensaladilla y no le dieron ninguna importancia y ya no se que pensar y yo sigo pensando que fue el detonante. De salmonella no me han mirado nada, solo el coprocultivo. Lo cierto es que inicialmente fui al medico de cabecera y me estuvo mareando 3 meses sin querer derivarme el especialista.skamada escribió: ↑Mar Mar 20, 2018 5:01 pm ¿Qué prueba te hicieron para la Helicobacter? Lo cierto es que en los coprocultivos de heces no es nada fácil que se vea así, a la primera, el bicho que fuese en tu ensaladilla (salmonella o Giardia Lambia, mismamente, que hoy día se reconoce puede ser una causa de SII-post-infeccioso, ¿te hicieron en sangre anticuerpos para la salmonella?), ha de coincidir que no sea anaeróbica, que esté presente justo en esa "castaña" que recoges para la muestra e incluso puedes haberla tenido, ya no tenerla, pero que los daños permanezcan en forma de gastritis e irritación de las mucosas.
Con lo que comentas de comida que te afecta, salsas y condimentos (además de caldos) suelen llevar en muchas ocasiones cebolla, que es un irritante de la mucosa, lo que me costó darme cuenta de porqué un Mero con salsa tártara me repateaba
El Omega3 reduce las citoquinas inflamatorias, pero no elimina la causa original de inflamación, la glutamina ya tú sabes, intenta parchear, pero no deshace lo que provoca el desguace original. Llevando mal los frutos secos se me ocurriría recomendarte el aguacate, que suele tolerarse bastante bien y es calórico y rico en Omega3, pero este año están a 7.85€/kg y es un atraco
Me supongo que la colono te la pedirían por un tema de edad, en protocolo a varones en torno a los 40 se les prescribe más por el tema de los pólipos, pero no comentas en absoluto si te hicieron algun marcador inflamatorio específico previo, como la calprotectina fecal o inespecífico como la PCR. ¿Tampoco aprovecharon a hacerte la gastroscopía ya que estabas anestesiado? Estos bichos muchas veces afectan a las mucosas gástricas, y en tu colon no lo verán. Lo que resulta ridículo es gastarse la pasta en mirar la predisposición genética, que no implica que lo vayas a desarrollar, cuando le gold-standard es la biopsia seriada en la gastro
La putadilla añadida si es un bicho es que reaccionan, y mucho, al estrés (otro desencadenador de respuesta inflamatoria en el organismo) así que entre claustros y demás... arrrrrrrrrrrgh xD Mucho ánimo, que yo ya cuando me llega una carta del Hospital Universitario primero me arreo un vinazo pa descojonarme cuando vea los 9 meses de espera en preferente/urgente xDD
Con los frutos secos tuve la "idea" de comer tres puñados repartidos al dia de anacardos, almendras y nueces y al segundo dia estaba con diarrea, aires y molestias abdominales. El aguacate ya lo probaré y mi dieta estrella es el arroz y la patata. Sobrevivo a base de pan de arroz o trigo sarraceno, arroz, postres de almendra o soja, leche de arroz, carne magra (a ser posible de pollo), patatas cocidas, jamon cocido, calabacin, huevos y poco mas (alguna verdura, algun pescado...).
En la colonoscopia solo me hicieron biopsia y salio todo correcto. El tema de que me hayan pedido el estudio genetico supongo que ha sido culpa mia. Mientras esperaba las pruebas de celiaquia hace varios meses hubo un momento en que me puse fatal, no tenia apetito, sensacion de llenado, molestias de estomago, diarreas repentinas y eructos exagerados. Fui a urgencias y me dijeron que no podian hacer nada. Me comentó mi hermano (es nutricionista) que podia ser un tema de sensibilidad o intolerancia al gluten y probé a retirarlo. A las 24 horas los eructos desaparecieron, la perdida de apetito y la sensacion de llenado tambien. Dos dias despues me miraron anticuerpos de celiaquia y salió negativo. La especialista hace 2 meses me dijo que habia invalidado la prueba al dejar el gluten y me pidió el estudio genético (la gastroscopia comenta que no es fiable porque puede que ya no haya lesiones).
#7
Para la HP lo más fiable es el test de aliento: soplas en una bolsa, te tomas un reactivo y a los 20 minutos soplas otra vez para ver si hay hidrógeno expirado y cuantificarlo. En heces como te digo es pura estocástica, azar: puede que salga un cacho, o no, pero no te dice en absoluto si la has tenido en el pasado o ahora. La Giardia suele ser más esquiva cazarla pero tamién es típica la pérdida de peso e inapetencia, a veces se necesitan coprocultivos seriados de 3 días y ni por esas la cazas. Te digo la salmonella porque es la típica que aparece en el huevo cortado por alta temperatura (hubo un caso no hace demasiado, ya no sé si Barcelona o Sabadell preparando cocas para San Juan y un brote masivo de salmonella al irse la luz por la noche: se hizo a partir de ahí un estudio viendo quienes tras la gastronteritis de rigor desarrollaron SII), pero comiendo fuera de casa puede ser cualquiera
Mmm, almendras y nueces no son precisamente las más digestivas, probaría con pistachos y pipas antes de darme por venicda El queso por ejmplo si te gusta no tiene porqué darte miedo: busca uno bien curado para que no sea rico en lactosa y prueba, que al menos tiene aportes calóricos, vitamínicos y demás interesantes. Una loncha de El Caserío, pos no, o requesón o mozarella que pueden sentar peor, pero sí pobretico, comiendo sólo eso debes estar hastal moño, se hace muy repetitivo, yo el arroz ya lo cojo en forma de tallarines, espaguettis, obleas porque estoy HASTALCOÑOYA
Y sí, ha debido ser la genética por insistencia tuya, porque por protocolo en la SS sólo se pide esa prueba, que es muy cara al necesitar secuenciación genética, cuando tienes un familiar en primer grado sanguíneo celíaco, porque aumenta tropecientasmil veces la posibilidad. Pero para descartar o celiaquía o sensibilidad no celíaca, no sirve, porque es una predisposión, como la que puedes tener a mil cosas y que no se te desarrollen. TODO el mundo mejora al quitar el gluten de la dieta, la gliadina que lleva es irritante y empeora las digestiones Ello no signifca que necesariamente seas celíaco o sensible, para hacer esa prueba debíeras intentar comer justo lo que comiste el día que fuiste a Urgencias, con y sin gluten, por si acaso el problema fue otro ingrediente Es un peñazo, pero al intentar cuestionar si X afecta a nuestra dieta, tenemos que probar a repetir las mismas condiciones variando sólo una variable: si repitiendo el menú con un pan sin gluten te sientes igual de mal, pos te ahorras de pruebas careras El dejar el gluten no se puede un mes antes de la gastroscopia, pero es la primera vez que oigo de lesiones gástricas por celiaquía que se auto-curan, pueden mejorar al dejar lo que te irrita y por eso que los anticuerpos tampoco sirvan pa mucho si no has estado expuesto últimamente a la sustancia para que tu sistema inmune responda y tenga recuerdo.
La sensibilidad hoy día no se puede diagnosticar, a ´mi me han dicho que puedo tener las papeletas pa serlo, pero no porque me hincho sino porque jiño pura acidez durante días tras tomarlo con una biopsia Marsh 0 para celiaquía Los anticuerpos tampoco sirven en absoluto para la celiaquía, sólo dtectan, y a veces, daños nivel Marsh 3 ó 4, que es que ya tienes bastante jodidillo el epitelio gástrico por tanta agresión. Échale un ojo a la Guía del Ministerio de detección de EC que igual te aclara algo sobre alelos, anticuerpos y biopsias
Mmm, almendras y nueces no son precisamente las más digestivas, probaría con pistachos y pipas antes de darme por venicda
El queso por ejmplo si te gusta no tiene porqué darte miedo: busca uno bien curado para que no sea rico en lactosa y prueba, que al menos tiene aportes calóricos, vitamínicos y demás interesantes. Una loncha de El Caserío, pos no, o requesón o mozarella que pueden sentar peor, pero sí pobretico, comiendo sólo eso debes estar hastal moño, se hace muy repetitivo, yo el arroz ya lo cojo en forma de tallarines, espaguettis, obleas porque estoy HASTALCOÑOYA Y sí, ha debido ser la genética por insistencia tuya, porque por protocolo en la SS sólo se pide esa prueba, que es muy cara al necesitar secuenciación genética, cuando tienes un familiar en primer grado sanguíneo celíaco, porque aumenta tropecientasmil veces la posibilidad. Pero para descartar o celiaquía o sensibilidad no celíaca, no sirve, porque es una predisposión, como la que puedes tener a mil cosas y que no se te desarrollen. TODO el mundo mejora al quitar el gluten de la dieta, la gliadina que lleva es irritante y empeora las digestiones
Ello no signifca que necesariamente seas celíaco o sensible, para hacer esa prueba debíeras intentar comer justo lo que comiste el día que fuiste a Urgencias, con y sin gluten, por si acaso el problema fue otro ingrediente Es un peñazo, pero al intentar cuestionar si X afecta a nuestra dieta, tenemos que probar a repetir las mismas condiciones variando sólo una variable: si repitiendo el menú con un pan sin gluten te sientes igual de mal, pos te ahorras de pruebas careras El dejar el gluten no se puede un mes antes de la gastroscopia, pero es la primera vez que oigo de lesiones gástricas por celiaquía que se auto-curan, pueden mejorar al dejar lo que te irrita y por eso que los anticuerpos tampoco sirvan pa mucho si no has estado expuesto últimamente a la sustancia para que tu sistema inmune responda y tenga recuerdo. La sensibilidad hoy día no se puede diagnosticar, a ´mi me han dicho que puedo tener las papeletas pa serlo, pero no porque me hincho sino porque jiño pura acidez durante días tras tomarlo con una biopsia Marsh 0 para celiaquía
Los anticuerpos tampoco sirven en absoluto para la celiaquía, sólo dtectan, y a veces, daños nivel Marsh 3 ó 4, que es que ya tienes bastante jodidillo el epitelio gástrico por tanta agresión. Échale un ojo a la Guía del Ministerio de detección de EC que igual te aclara algo sobre alelos, anticuerpos y biopsias
no funciona el link, Skamada...
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