mis sintomas

[maki843]

hola, desde hace unos cinco años sufro episodios de nauseas, vomitos y dolores abdominales, algunas veces hasta me mareo. Unas veces duran unos dias y otras hasta semanas. He ido al medico, me han hecho pruebas y segun ellos estoy sano. Tambien deciros que a veces ni me hace la digestion, porque he llegado a vomitar la comida tal como estaba despues de 6h. Espero que me podais ayudar a descubrir de una vez lo que tengo

[Anaxxx]

Hola maki, ¿qué pruebas te hicieron? El SII se diagnostica por descarte de otras enfermedades y lo malo es que muchas veces no se molestan en descartar nada, sólo miran la analítica.

[maki843]

ecografia abdominal, contraste de bario, colonoscopia y gastroscopia. Analisis de heces , orina y sangre

[Anaxxx]

Vaya pues sí que te han hecho pruebas, sí. Bienvenido al mundo del SII, no te alarmes porque si en las pruebas no tienes nada aquí estamos todos igual o más o menos igual. Seguro que leyéndonos encontrarás algo que te ayude.
Ya sabes qué alimentos te sientan mejor?

[Sate]

Bienvenido al foro maki ... algun@s forer@s hacemos dieta sin gluten, en general con mejoría ... ¿¿te han hecho las pruebas para esta intolerancia?? ¿¿tienes alguna de las pruebas que te han hecho, con alguna alteración??

Besos.

[Preacher]

Estuve este día dándole un repaso a las últimas publicaciones sobre la enfermedad celiaca (cosas del labo, hay días en los que el trabajo se resume en poner botecillos a incubar y esperar dos o tres horas) y al parecer, hoy en día está aceptado que los dos alelos que comenté una vez, DQ2 y DQ8, son condición necesaria pero no suficiente para la enfermedad. Luego habría otros, como DQ1, que también podrían estar implicados (además de algunos más que tendrían estar presentes para que surja la autoinmunidad) pero todo viene a indicar que los dos primeros son cruciales e imprescindibles. No estaría de más que hicieran, junto con el análisis de antigliadinas, la PCR de estos dos a todo el mundo y luego, si es necesario (es decir, si se posee uno de ellos, algo bastante común) la biopsia yeyunal pertinente en 2 o 3 tramos. El análisis genético ayudaría bastante a descartar los falsos negativos y los positivos "extraños" que también son bastante normales (probablemente estos individuos sean portadores de una de las dos formas alélicas en casi el 100% de los casos). Por desgracia, sigue siendo una prueba muy poco solicitada.

[maki843]

no me han hecho la prueba de intolerancia al gluten y de momento solo me he quitado el cafe, porque era tomarlo y vomitar. Del resto de alimentos no se, porque como no se si es eso lo que me sienta mal. ¿Tiene algo que ver comer la comida con mucha grasa? o la forma de cocinarla. Voy a hacer como mi hija introducir los alimentos de uno en uno, espero que esto no se herede

[Sate]

Maki ... está bien que hagas pruebas con los alimentos introduciéndolos de uno en uno .. pero esa prueba no es suficiente para saber si tenemos una intolerancia .... yo pensaba que el único alimento que me sentaba fenomenl era el pan, el resto me sentaba de pena ... y sin embargo cuando dejé de comer gluten todo volvió a sentarme bien, aunque hay cosas fuertes que aún no me atrevo a comer ...
Sobre la comida grasa ... siempre está bien en cualquier problema digestivo hacer una dieta lo más sana posible ...

Para Preacher .... efectivamente hay más genes implicados en la celiaca y hay celiacos que no tienen el DQ2 ni el DQ8, por otra parte ya dije hace poco que hay en marcha una investigación que llevan a cabo 20 equipos médicos para intentar sacar un patrón diagnóstico de los enfermos celiacos ... es evidente que si se está investigando es porque el patrón diagnóstico actual no sirve ....

Besos. [/b]

[Preacher]

Te agradecería, entonces, que me facilitaras las referencias de los artículos que aluden a la celiaquía en ausencia de DQ2 y DQ8, porque estoy bastante interesado en echarles un ojo .

Saludos!

[Sate]

Preacher .... te pongo la información que me pediste sobre celiaca sin DQ2 ni DQ8, he tardado en contestarte porque no guardo nada de lo que leo y no lo encontraba ... no hay mucho sobre este tema .... como ya he dicho otras veces, falta mucho por investigar sobre esta enfermedad ...

En el enlace que te pongo verás que hay una linea donde pone que < 5% de los casos de EC no son DQ2 ni DQ8 .... pero yo creo que podría haber más casos de estos, generalmente no se piden las pruebas genéticas, así que es dificil saber si todos los casos de celiacos son DQ2 o DQ8 .... curiosamente puede ser que tenga un caso de celiaca en ausencia de estos haplotipos en mi familia, tengo una hermana con anemia ferropénica severa a la que mandaron estudio digestivo, apareciendo lesiones de la mucosa intestinal de distinto tipo, atrofia vellositaria leve, infiltrado linfocitario, erosiones inespecíficas ..... no le pidieron los anticuerpos pero sí la genética y no presenta concordancia con HLA DQ ..... le han descartado la celiaca y ella está felíz porque no se planteaba hacer la dieta, pero tiene algún síntoma de sii leve además de la anemia ferropénica y algún trastorno más que pudiera estar asociado a la celiaca .... yo estoy segura que tarde o temprano tendrá más síntomas y quizás entonces le diagnostiquen correctamente ... en esta enfermedad, el criterio de un médico u otro puede variar mucho, yo le expliqué el caso de mi hermana a mi digestivo y ella no dudó en ningún momento que fuera celiaca, en contra de la opinión del médico que le ha descartado la enfermedad ......

Besos.

http://www.svpd.org/cursos/2006/celiaca_1.pdf




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[Preacher]

Gracias Sate, echaré un ojo a las publicaciones de esta gente, a ver lo que dicen .

[Sate]

Preacher ... te pongo el caso de una compañera de celiaconline .... también tiene negativa la genética en realación a DQ2 DQ8, aunque positiva en otros genes que se sabe que también estan implicados en la enfermedad, desconozco los genes que le dieron positivos ... por cierto que esta compañera es colega tuya, es microbióloga ... Besos.

Su testimonio:
Pues con esto de la celiaquía del adulto hay para todos los gustos, en mi caso anticuerpos negativos (motivo por el que nunca me solicitaron una endoscopia en la SS), enfermedades varias asociadas, biopsia positiva a pesar de llevar un año de DSG, y genética positiva pero sin DQ2 ni DQ8 positivos, para rizar más el rizo.

Opino como todos vosotros que existe un gran desconocimeinto por parte de los médicos de esta enfermedad, y lo peor, que no parece que esto vaya a cambiar en el fururo inmediato, en general creo que hay falta de interés. Yo por mi parte he aportado mi granito de arena: el médico homeópata que me visita en Alicante, desde que conoció mi caso (más la documentación que yo le aporté) pide muchas más pruebas de celiaquía a sus pacientes y según parece está encontrando bastantes casos, porque esto es como todo, los celiacos no lo llevamos escrito en la frente que lo somos y para encontrar hay que buscar. Además si un paciente tiene síntomas compatibles con EC y no se la consigue objetivar con las pruebas diagnósticas, pero tampoco se le encuentra ninguna otra enfermedad que justifique sus síntomas, y si encima el paciente dice que la DSG le prueba, creo que eso debería ser suficiente. Porque las pruebas positivas prueban que tienes la EC, pero unas pruebas negativas en modo alguno prueban 100% que no tengas enfermedad celiaca. Y mientras no comprendan esto, mal vamos...