Sintomatología, despreocupación de los médicos y otras

[josem]

Buenas, hace tiempo que no escribo en el foro por que estaba realmente ocupado en cuestiones laborales complejas, de forma que al relajarse estos problemas mi intestino decidió reclamar mi atención. Llevo un mes mal, rematadamente mal, creo que aparte de los síntomas de sii tengo una gastritis aguda y en estas dos semanas he perdido tres días de trabajo( hoy es uno de ellos). Mi médico de cabecera me recomienda cada vez tratamientos distintos, yo varío mi dieta en función de mi estado, pruebo, experimento, me aburro, me desespero y dejo de lado parte de mi vida social y personal por no poder soportar esa maldita incertidumbre, ¿ me dolerá, me molestará en el momento menos indicado?. A veces si creo que mi naturaleza nerviosa y ansiosa es responsable de la patología, otras quizá un problema de alimentación irregular, o la afición ( ya disminuida por razones obvias) a la nocturnidad. El caso es que no encuentro un motivo claro, ni los médicos se pone de acuerdo, no estoy dispuesto a pasar más pruebas, ni remedios tan imposibles como presuntamente beneficiosos. Simplemente vivo con ello, me quejo, me aguanto, me limito y me acepto, aunque en ocasiones maldiga todo y me preocupe el no poder realizar determinadas cuestiones, pero ya lo dije una vez, en la vida hay mil caminos, si no puedes con unos busca otros, si no puedes ir al cine, lee, si no puedes bailar canta, si tu pareja no te escucha grítale, si no puedes ir al trabajo, no vayas. Estoy empezando a deconstruir mi personalidad ansiosa y activa, ahora lo único importante soy yo, cuando me duele me duele a mi, no a mi jefe ni al estado ni a mi médico, ni a nadie más. Solo a mí. Si por ello no puedo acompañar a otros, ni viajar, ni sentarme en el teatro tres horas, pues mala suerte, habrá más días, y sino al menos no dejaré que ese día pase en balde.
En estadísticas los problemas gastrointestinales causan un alto porcentaje de absentismo laboral, y nadie le pone remedio, será que al final el trabajo es poco importante, de manera que si el estado se lo toma así yo también, con relajo. Luego el dolor de cada cual, sus problemas y las dificultades para afrontar la vida diaria no vienen reflejados en parte alguna, y bueno, en este mundo en el que aún se muere la gente de hambre y nada se hace, ¿ qué pueden importar las molestias abdominales de unos pocos?nada.
No dejen de escribir en el foro, creo que al menos quejarse en público y exponer las dolencias y dificultades de esta enfermedad alivia a quienes lo hacen y a quienes lo leen. Un saludo y recupérense los que estén malitos

[victoria]

BUENO ME GUSTO TU FORMA DE COMO VEZ LA VIDA Y ESO ME VA AYUDAR A MEJORAR LA MIA, POR QUE YO TAMBIEN VIVO EN LA INSERTIDUMBRE QUE VIVES TU, TAMBIEN TENGO DOLORES Y YA SE ME HACEN MULTIPLES Y AVECES SINTIENDOME MAL TENGO QUE COMPLASER A OTROS Y ES VERDAD CUANDO ME DUELE ME DUELE A MI, Y NO VOY A COMPLASER MAS A LOS DEMAS A COSTA DE MI SACRIFICIO, AVECES SALGO Y ES PARA NO DECIR QUE NO CUANDO REALMENTE LO QUE DESEO ES UNA CAMA Y TENER SERCA UN BANO POR SI TENGO QUE HECHAR UNA DE MIS CARRERAS, ME ENCANTO TU COMENTARIO Y CLARO QUE SI A MI ES UNA QUE ME ALIVIA SABER QUE NO ESTOY SOLA Y QUE OTROS PASAN LAS MISMAS COSAS QUE YO, UN BESO Y QUE TE ALIVIES PRONTO.
VICTORIAS

[Sydney]

Que tal? Soy nueva en el foro, lo encontre buscando ya sabran que en internet. La verdad es k padecer esta enfermedad ha complicado mi vida en mas aspectos de los k puedo mencionar. Me senti totalmente identificada con las historias que acabo de leer aca y quizas un poco mas esperanzada por el hecho de k nunca encontre a nadie k sufriera lo mismo. Para mi es imposible explicarle a otros de k sufro y poner excusas por no poder salir de mi casa. Es una de esas cosas k uno solo entiende al padecerlas. Me da muchisima vergueza decirlo, por lo k me he sentido super sola sin nadie k me de una mano o una palmadita humilde en la espalda.
Lo peor de todo es que soy super joven para tener esta enfermedad...

[josem]

Bueno ante todo mucha calma, que siempre viene bien. Yo llevo ya 18 años enfermo y me he perdido muchas cosas de la vida, es más creo que la he malgastado en ocasiones, claro que por otra parte analizo las cosas que he hecho y no son pocas ni superfluas, así que por una parte no me quejo. SI ocurre que el tenma de salir, viajar ir al cine y espectáculos se queda bastante limitado y en ocasiones parecemos bichos raros, además , y siempre insisto en esto, hay un componente vergonzante en las dolencias( es curioso como nustros amigos nos enseñan las caries y las estrías del embarazo sin pudor y nosotros callamos, es curioso como trsa una comida al empezar a sentirnos llenos nos asalta la angustia de que pasará con nuestras tripas y siempre hay alguien que alardea de ventosear con estrépito) así que debemos de enfrentarnos a nuestros miedos, como sea, lo principal es saber que solo es una enfermedad, y como todas limitante, pero no imposibilitante. Cierto que cuando uno es joven, o caso de Sydney muy joven esto parece el fin del mundo ( yo dejé a una novia porque no me atrevía a decirle lo que me pasaba, ella tampoco parecía muy intersada), pero la juventud, es una de las pocas enfermedades que cura el tiempo, dont worry.
LO principal es inteentar llevar una vida sana, seguir consejos médicos que realmente nos ayuden, olvidar los remedios milagroso, sobre todo si son caros, porque no hay tales remedios. Afrontar el problema y si no podemos ralizar una actividad, no disgustarse, busquemos otra, cambiemos, y sobre todo estar tranquilos, ah y contarlo a los amigos, si son amigos de verdad no hay problema, os ayudarán, si no mejor, menos tiempo perdido. No olvidarse de los consejos médicos, acá todos hemos visitado muchos, y probado muchas cosas diferentes, nada lo remedia, pero cada cual acaba encontrando un alivio, que no es mucho, pero ayuda. Cuidense, quieranse y vayan con la cabeza alta, hay enfermedades mucho más lástimosas, situaciones mucho peores y leyes más inquisitivas. Ah y rianse de su dolencia de vez en cuando, no viene mal, eso ayuda.

[Sydney]

18 años???
y si supongo k tuviste tiempo para asumirlo... a mi me ataco el año pasado, estuve meses si saber k era, me asuste muchisimo, pase un verano de terror, ni a mis viejos les pude decir... nadie entendia k me pasaba, ni yo.
No entendia como durante un mes me sentia tan normal y despues se iba todo al caño...
Los medicos no me dieron ninguna esperanza, me dieron a entender k solo me kedaba "resignarme" y me vi frente al abismo de tener k aguantar el infierno k son los atakes en silencio. Tengo 18 años para se den cuenta de k tan arruinada estoy...
En cuanto a lo de tu novia, yo tengo novio hace 1 año y 5 meses y se lo di a entender pero no se si sabe bien de k se trata. Aun desde su ignorancia se k me contuvo varias veces sin preguntarme pk lloraba, simplemente aceptando sin hacer preguntas, lo k me hizo sentir mejor, a veces pienso k me sinto muchisimo mejor cuando esta conmigo.

[josem]

Sydney, verás, tu edad es una de las clásicas, es decir a la mayoría se nos presentó el SII en esas edades, y lo cierto es que la vida parece que se detiene, que se rompe. Yo empezé con molestias a los 17 años, era buen estudiante, hacía deporte, era divertido, y una persona muy activa.
Tras un verano agitado comenzé el curso y sin saber porque, sin ningún motivo, sin aviso un día un dolor agudo me traspasó. Fue el inicio de un calvario, el siguiente verano lo pasé a base de té y yogourth, dejé escalar( mi gran afición), mi rendimiento en los estudios cayó en picado y me sumí en una depresión inmensa. Pero no todo fue malo, aprendí mis límites, a conocerme, a definir la amistad, a empezar a madurar, a afrontar los golpes de la vida. Cierto que hubiese preferido otro aprendizaje, incluso la bendita ignorancia, pero cada cual tiene un destino.
MI consejo es que te rodees de gente excelente, que te comprendan, acude a médicos responsables, piensa que solo es una enfermedad y que la vida ofrece múltiples variantes.
Hoy tengo un trabajo estresante, he realizado cosas que en teoría la enfermedad no me permitía, tengo un hermoso grupo de amigos de verdad y mi vida es más plena que la de muchos que no saben ni lo que es un dolor de barriga. POr otra parte no quisiera desanimarte pero no existe aún remedio farmacológico, ni naturista, ni quirurgico, ni esotérico, solo existen formas de alivio, pero no remedios totales, que no te engañen. Paciencia y fuerza

[Sydney]

Si lo de los remedios ya me lo imaginaba. Logre entenderlo.
Y si, parece k mi vida se desmorono, pero trato de no pensar en eso aunk hay dias k no puedo dejar de pensar en esta maldita enfermedad de mierda! pk a mi?
otros dias me hago la k no me importa y la k puedo llevar una vida como si nada. Aun asi nunka salgo segura de mi casa. Es una gran tortura, pero no hay otra k resignarse.
En resumen: una cagada

[josem]

Bueno, la vida solo se va al garete cuando se acaba, el resto son límites, condicionantes, circunstancias, ya te dije, no hay remedio inmedíato, no hay solución rápida, solo paciencia, esfuerzo y a veces sufrimiento. Y la verdad, no sé si eso merece la pena o provoca que seamos mejores personas, creo que no, pero es lo que hay. Yo llevo una semana muy bien, pero he estado a punto de ingresar en el hospital, así que cada día es diferente, cada minuto vale y cada sensación hay que valorarla.
Cierto que cuando uno es joven las cosas son tremendas, yo ahora estoy muy agusto, es decir, podría vivir mejor, pero conozco mucha gente que vive peor que yo, he disfrutsdo de muchas cosas, y si me tengo que perder algo por mi enfermedad pues ya no me duele tanto, aunque no me guste. Tómatelo con calma, si no puedes salir no salgas, si tienes que retrasr un compromiso hazlo, si tienes que irte de una fiesta porque necesitas, hazlo. Al final si te obligas a ser perfecta, si no cuidas tu cuerpo, si no te concedes tiempo para ti y tu bienestar nadie te lo va a agradecer, y tu vas a estar mal. LO primero eres tú, siempre, y si puedes ayudar a otros bien, pero los amigos y las parejas son fundamentales, o te ayudan o no merecen la pena. Radical, sí, pero real. Cuidate.

[Esmaba]

Hola Sidney, te queria comentear el tiempo que hace que yo lo padezco, creo que soy la ganadora del concurso, 41 años, desde mi nacimiento he tenido el culo rojo como un tomate de tantas diarreas, solo he estado bien, nueve meses, los de mi embarazo, y lo agradezco tanto, que eso me quita todo mal pensamiento cuando quiere venir a mi mente algo negativo al respecto.
No te dire que a veces maldigo hasta a Dios, pero se que eEl me perdona, porque despues ademas le pido ese perdon.
Habla del tema como algo normal y acabara siendolo.
Piensa que yo a los 8 o 10años lo pasaba fatal en las tipicas excursiones a la montaña con los boys scouts, pues mi madre insistaia en que el aire sano me sentaria de maravilla, las veces que he llorado antes de subir al autocat para no ir...
En fin yo siempre pienso que hay quien lo pasa peor, animos que la vida es maravillosa y al menos vemos el sol cada dia, y las nubes y los arboles y el mar....hay muchas cosas bonitas en las que fijarse, que por estar asi no nos damos cuenta que existen, buscalas y mientras lo haces no pensaras en tu desgracia, veras como funciona, y el dia que te encuentres mejor, que hayas podido hacer todo lo que deseabas, dale gracias a quien tu quieras, pero no dejes de agradecerselo, y piensa que mañana puede ser otra vez un buen dia...

[Sydney]

bueno, muchas gracias por los consejos, es bueno hablar con gente k ya lleve tiempo y tenga experiencia en esto.

Dejo k me afecte lo menos posible y si tengo muchisimas ganas de salir pk a veces kedarme en casa solo me deprime y es peor, me tomo alguna cosa como buscapina o sertal y k sea lo k dios kiera

Esmaba: la vdd k si lo tuyo es bien feo, pero despues de tantos años ninguna mejoria??

[Esmaba]

Haber Sidney, he mejorado porque asi lo he propuesto, es decir antes iba al wc mas de seis veces diarias por que me negaba a tomar mas pastillas, ahor llevo tres años que cuando llevo tres (no es todos los dias), ya me las tomo, loperamida, asi evito ir mas veces, con lo cual me siento menos cansada, y hago meditaciones, respiraciones, y control mental, asi sobrevivo, ademas tengo al lado personas que me quieren y me animan cuando desfallezco, y en el trabajo si tengo que hablar del tema pues, hablo, sin verguenza, sin tapujos, hay que echarle "huevbos", que no te amarge la vida...

[Susana]

Tengo 41 años y hace 11 empecé a notar síntomas del Colón Irritable, me dijeron que era por el estrés, pero yo no me sentía estresada para nada. Lo primero que intenté fué los antidepresivos que me ayudaron al principio, pero no te curan y sigues teniendo algún que otro síntoma (por no mencionar los efectos secundarios que producen!!).

He leido que hay un nuevo medicamento llamado Tegaserod, aunque creo que no está comercilizado en España. Al parecer, las personas que padecemos SII tenemos menos receptores T-5 que son los responsables de nuestros problemas, y estas pastillas parece ser que es lo mejor que hay en el mercado para crear más receptores en nuestro organismo.

La verdad, el SII es un gran problema, primero porque no tiene cura, segundo porque es crónico y tercero uno se vuelve buscando solución al problemita, aparte tu vida sociable cambia, ya que por lo menos en mi caso, a veces no salgo pues todo me sienta mal, el alcohol, los zumos, comida en general. Todavía no sé si padezco SII, o intolerancia a la comida (primo-hermano del SII).

Lo único que me ha funcionado fue un dieta muy estricta que hice hace unos años, sin trigo, café, te, gluten, leche, ningún tipo de azúcar (ni siquiera de fruta), nada frito y nada con química, después de unos meses vas introduciendo estas comidas en tu dieta poco a poco (tuve que hacer esta dieta por púrpura desesperación porque estaba muy mal, no quería perder mi nuevo trabajo, y hubo días que estuve a base de agua). Pero como ya dije antes quizá lo que estaba padeciendo era "Intolerancia a la comida" lo cual tiene síntomas muy parecidos al SII.

Me gustaría visitar a un especialista en Madrid, pero no conozco a ninguno. La S.S. en este país es una verguenza. Te tratan como si tú te provocaras los síntomas y como si estuvieras de los nervios. Yo no soy una persona nerviosa, y siempre tuve un estómago fuerte, solía presumir de tener un estómago a prueba de bomba.

Se están haciendo muchas investigaciones en EE.UU, recibo periódicamente información y hablan mucho del SII. Es un consuelo que alguien se preocupe un poco de este mal tan malo.

Alguien sabe algo del Tegaserol, parece un medicamento prometedor….