Sigo sin recuperarme

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Boira
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#1

Mensaje por Boira »

Hola compañeros de síndrome, como tenemos que vernos, explicando nuestras penas y vergüenzas en un foro para buscar soluciones que no terminamos de encontrar en nuestro mundo cotidiano. Hacía tiempo que no escribía porque teóricamente iba a mejor, pero no ... este jodido síndrome te ataca cuando menos te los esperas. El médico hace cosa de un año me recetó Eldicet, y fue mano de Santo, me fue de perlas ... pero en septiembre las cosas se torcieron de nuevo. Aparecieron de nuevo los retortijones y diarreas en los peores momentos y para colmo empecé a notar síntomas de acidez en la boca del estómago, y me temí lo peor ... el abuso de Fortasec había dañado mi estómago y eso había provocado una úlcera. Así que de nuevo a mi médico, y como no ... tuve que pasar por una colonoscopia y una endoscopia a la vez. Por suerte creo que he topado con uno de los mejores médicos y me lo hizo totalmente sedada, en cuestión de media hora había pasado todo y no me había enterado completamente de nada, ninguna secuela ni ningún malestar, y a los pocos minutos ya tenía el resultado. NERVIOS! Según mi medico estaba todo correcto, por suerte!, y mis malestares eran fruto de mis nervios y ansiedades. Así que me dijo que continuara con el Eldicet y lo completara con la toma de un Lexatin 1.50 al día. Una vez digerido lo que me dijo el médico, en vez de alegrarme me disgusté. Estoy sana .... , que más puedo pedir, pero es lo que digo a la gente que me pregunta ... casi hubiera preferido que me encontraran algo que no que me dijeran que se trata de los nervios. Como luchar contra mi cabeza y mis puñeteros nervios, es muy difícil. La gente te aconseja, te dicen que te relajes, que no pasa nada por ir al baño ... joder, ya lo sé!. Una vez no importa ir al baño, es algo natural, pero cuando en una cena o comida tienes que ausentarte como 4/5 veces para ir al baño y sentirte como una autentica capulla allí metida ... pues ya no es tan normal. Cuando me invitan a una cena o me proponen ir a un restaurante yo les digo “Lo que para vosotros es un placer a mi me supone una autentica pesadilla” ... supongo que más de uno pensareis lo mismo.
Total, que ahora he decidido ir a un psicólogo, para intentar solucionar el tema de los “nervios”, y nada ... que me ha dicho que mi médico ha hecho bien recetándome el Lexatin y que debo seguir con ello. Tendré que tomármelo de por vida?? Esto es vida?? Quiero ir a comer con mi gente y disfrutar de ello, quiero ir de excursión y no tener que preocuparme si llevo las toallitas, las pastillas y posible ropa de recambio, quiero ir de visita a casa de amigos y no tener que “abusar” de sus baños .... es tanto pedir??? Quiero ser normal, quiero ser la de antes ... yo no era así, ni vosotros, verdad??? Que tenemos todos en común para estar pasando por esto?? Si alguien se ha leído todo este rollo hasta el final, que ya es meritorio, y le apetece contestarme me alegrará o no ... depende, porque no hay nada que me disguste más que pensar que somos tantos padeciendo esto. Gracias a ti, lector de mis penas.
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Ned
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#2

Mensaje por Ned »

jejeje La verdad que creo que todos nos sentimos asi. Pero bueno hemos discutido aqui ya mil veces que como va a ser cuestion de nervios.... Joder ni que fueramos gilipollas para provocarnos las diarreas o que nos duela el 'estomago' o intestino asi por nuestro poder mental.... No es un problema de nervios y tampoco es un problema de un fallo orgánico, es un mal funcionamiento orgánico eso seguro, es que me juego lo que sea.

Ahora mismo hay muchas alternativas para probar y no solo quedarse con el tratamiento tipico que se daba en la edad de piedra para esta 'enfermedad' (me refiero al tipico ansiolitico, espasmodico y/o un 'corta galarruias'/'diarreico' ; lo he dicho en plan fino para que nos entendamos xDDD)

Segun lo que he leido hasta ahora, en mi opinion, lo mejor en primer luegar seria la cecopexia (si tienes el ciego movil y todos los sintomas de los que hablamos junto con todos los examenes previos para descartar cualquier otra patologia ; aqui me pongo enteraillo xDDD), luego si el dolor es un problema pues a estar informado sobre los ultimos avances con farmacos que atacan a dos tipos de proteasas especificas de nuestro intestino que producen una mayor sensibilidad al dolor, luego se podria intentar con el antibiotico ese nuevo (spiraxin), si eres estreñida hay un farmaco que parece que va bien (zelmac o no se k, de este no me acuerdo bien que soy de diarrea^^, ademas creo que no se comercializa por aqui), y bueno tambien hay peña que toma antidepresivos por el tema de la inhibicion de serototnina que actua en la motilidad, entre otras cosas, del intestino y por esa razon puede mejorar tu sii, mas que nada porque segun parece el sii es originado por fallos en neurotransmisores, polipeptidos, etc etc de nuestro intestino y no porque seamos mazocas y nos guste el dolor y cagarnos en cualquier lado para marcar el territorio.........

Bueno todo eso es consultarlo con tu medico a ver que sabe, que seguramente no tendra ni puta idea de nada y te dira que te comas un buen cocido, o un plato de lentejas y habichuelas mezcladas y te vayas a una manifestacion rodeada de miles de personas con todos los baters cerrados por obras a pasarlo bien......

Un abrazo desde Cadi;)
+Laura+
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#3

Mensaje por +Laura+ »

Yo estoy hasta las narices d q la gente m diga q estoy nerviosa. Y da la casualidad q todo el q dice q el problema esta en la cebeza no tiene ni p.. idea d lo q es el SII ni lo sufren ni lo han sufrido nunca. Me pone enferma cuando digo q m duele la tripa y la unica respuesta q encuentro es: tranquílizate :shock: esq no tiene ni pies ni cabeza. En mi caso debo estar loca de remate si todo está en la cabeza porq no hay un día en q no esté mal. No necesito tranquilizarme porq estoy muy tranquila. Solo necesitaría tranquilizarme si alguien me vuelve a decir : tranquilízate. Se piensan q es una tontería q nos inventamos nosotros mismos, no sé algo psicosomático vamos q nos lo creamos nosotros y q en cuanto nos "tranqulicemos" se nos pasará. q les den a to2. Me ponen enferma
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ppcp
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#4

Mensaje por ppcp »

A mi me recetaron Lexatin y tambien me dijeron que era todo nervios.
El lexatin no me hizo absolutamente nada,seguia igual de mal.
Solo con los años he ido mejorando un poco.
Lo que si es cierto,que a mi me empeoraban mucho la enfermedad los nervios,pero no eran la causa,porque estando tranquilo tambien tenia sintomas,aunque mas leves.
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thor
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#5

Mensaje por thor »

Yo pienso, que nuestros intestinos son algo mas sensibles, y cualquier movimiento, nos crea un dolor asombroso. Yo considero que en mi caso, no se vosotros, que situaciones de estres, me altera aun mas el SII, pero para nada es la causa. Mi abuela, le salio a los 60 años, y k nervios iba a tener?? staba super trankila, asi que ya es hora que investiguen y den la causa. Yo puedo decir que si estoy un poco mas de bajo moral y cansado, pero es una conseq. de estar siempre malo, cada dia, de diferentes cosas que tengo + la incomprension de amigos y medicos, donde me dicen que no tenia nada, k era fruto de nervios, ansiedad y psicologico. Yo, pense el tiempo nos dara la razon. Asi es, ya estoy empezando a ver los rtados de mi problema renal. Un saludo a todos
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Stella Maris
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#6

Mensaje por Stella Maris »

Boira:
Ya que eres de Lleida porque no lo vas a ver al Doctor Greoles, el colabora en nuestro foro, y sabe mucho de nuestra patología.


Jose Maria Greoles Solé Tel. 973249933 jgreoles@menta.net
LLEIDA-Lérida jgreoles@tinet.fut.es


:lol:
june
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#7

Mensaje por june »

Hola a todos:

hace mucho que no entraba y me "alegra" ver cómo va creciendo la comunidad, lástima el tema que tratamos.. ojalá fuera un comunidad de hobbies y no de padecimientos.
Suelo entrar cuando me encuentro mal... que egoista! porque cuando estoy bien... trato de disfrutar y me olvido del tema... lo jodido es que siempre vuelve.
Creo que tengo una recaída fuerte, y es que después de más de 1 año de haberse roto mi relación sentimental más plena, recién ahora creo que se revela el CI. Durante este año me he hecho la fuerte, he ido tirandome las cosas a la espalda... y ahora... que me pesa la soledad sin él.... ahora me derrumbo.
Vuelvo a encerrarme, a no ver alieciente a la vida, nada me motiva y encima estoy padeciendo dolores, gases superdolorosos, incluso he tenido que faltar al trabajo.... y eso a mi me mata, porque no tolero no poder cumplir con mis responsabilidades, las antepongo a mis necesidades... parece que no hubiera aprendido nada de esta enfermedad, sigo hiper respnsabel y superexigente conmigo misma. Y es que estoy harta de tantas vueltas, de idas y venidas, y siempre terminar recayendo porque la enfermedad está ahí y no puedo acabar con ella... en epocas me deja un margen de movimientos... pero luego aparece para recordarme que sigue allí.Y me canso de "autoengañarme" dándo ánimos, siendo positiva, me desgasta el esfuerzo por mantenerme a flote.

En fin, el lunes tengo hora en el psiquiatra, cambio de medicación? y vuelta a empezar a probar fármacos...como si lo viera.
Con estos ánimos un domingo por la mañana,... vaya semana me espera!
Besos a todos.... y muchos ánimos
joma
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#8

Mensaje por joma »

animo june, quizas es q estes un poco bajo d animos y en cuanto se te alivie un poco los dolores , etc t encuntras mejor y ya sabes q esto es una cadena ...t deseo pronta mejoria y mucha suerte...cuidate.. :)
HAFMAN23
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#9

Mensaje por HAFMAN23 »

pues a mi me llegaron a decir que lo que tenia era en vez de colon irritable era "cerebro irritable" segun un medico es todo mental como les caiga la mierda esta a ellos ya me reiria yo¡
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luna85
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#10

Mensaje por luna85 »

Yo ya no soporto que me digan que son nervios, estres etc....esk ha llegado un momento que me caliento la cabeza pensando si es estres o si es por culpa de mi personalidad o no seeeeeee, yo no creo que sea tan rara! Soy de lo mas normal, me gusta lo que a mucha gente y vale que soy timida xo buenoooo me parece que hay millones de personas en el mundo que lo son y no tienen sii, y por supuesto tengo muy claro que no soy nerviosa ( excepto en los casos que es normal estarlo, ej un examen, etc.....)
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kmk
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#11

Mensaje por kmk »

Estoy completamente de acuerdo contigo Boira. Yo cuando voy al médico preferiría que me dijera "en las pruebas ha salido X, tienes Y enfermedad", porqué cuando no encuentran nada mal todo lo atribuyen a los nervios, osea encima que estás mal te dicen que tú eres culpable de tu mal, lo que nos faltaba.

Yo también tengo épocas mejores y peores, llevaba una buena racha pero ahora estoy un poco peor. Tampoco estoy muy mal pero no me deja llevar una vida normal.

Respecto a lo de ir al baño, todo el mundo te dice "no pasa nada", "es normal", "en todos los sitios hay baños". No es cierto, no es normal que vaya 5 veces al día al baño, no es verdad que en todos lados haya baños. Pero la gente como no lo sufre no se da cuenta. Os pongo un ejemplo que me ha ocurrido esta semana:

"En la empresa que trabajo hay una persona que viene tres horas a la semana a hacer la limpieza. Pues resulta que tenía que venir el martes y llamó para decir que tenía grastroenteritis y que vendría al día siguiente. Al día siguiente vino, con la cara blanca, todavía no se había recuperado del todo y me contó lo mal que lo había pasado por el camino hasta llegar a la empresa, ya que estaba con diarreas, y que al llegar estaba más tranquila porqué aquí hay baños. Después tenía que ir a hacer otro trabajo en otro sitío que es al aire libre, osea que no hay baños, y me comentaba que no sabía si ir o no y dejarlo para la semana siguiente porqué ¿que pasaría si necesitase un baño entonces?."

Lo que quiero explicar con este caso particular es lo que todos sabeis, que uno no sabe lo mal que se pasa hasta que se encuentra en la situación, el problema es a que esta gente el problema le dura dos días y para nosotros es crónico.

En este caso retrasa unos días el trabajo, claro que si nosotros tuvieramos que hacer lo mismo lo retrasaríamos eternamente, o sea que nos tenemos que aguantar.

En este caso lo pasa por el camino hasta llegar al trabajo. Nosotros lo pasamos siempre, todos los días. Además, ¿no dicen que hay baños en todos lados y que es natural ir al baño?, entonces ¿porqué lo pasó mal por el camino?, ¿será que no es tan fácil encontrar baños?...

Esto es algo que quería comentar porqué cuando una persona sin SII tiene diarreas pues no le apetece salir por ahí a pasear, ir a un restaurante... normalmente se quedan en casa, en la camita, y en su baño. Y después no entienden lo que nos pasa a nosotros.

Bueno me estoy desahogando bastante con todo esto. Lo siento por el rollo que he escrito, no suelo escribir mucho pero cuando veo cosas de estas me desespero y seguro que todos me comprendeis bien.

Saludos a todos.
joma
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#12

Mensaje por joma »

ahi tienes la razon kmk!! yo creo como q no se asimila x parte (no se si d los drs., q son los q mas deberian valorar la incapacidad q t produce) el problema q da el sii, pero como ya todos sabemos d momento es cosa nuestra y tenemos q buscarno la vida en ese sentido.esperemos q investiguen encondiciones el tema o d alguna manera se encuentre un alivio o solucion en condiciones. animo a tod@s :)
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