Caso muy extraño,a alguien le pasa lo mismo?

[Atenea89]

Hola! Soy nueva en el foro, y quería comentar mi caso a ver si alguien tiene un caso similar al mío y puede ayudarme.

Tengo 24 años y llevo desde los 21 con problemas digestivos, todo me vino prácticamente de la noche a la mañana, puesto que yo siempre he podido llevar una vida muy normal, comer fuera de todo, y sin ningún tipo de problema digestivo.

También me gustaría comentar, que desde pequeña tengo problemas de asma, una alergia importante a ácaros del polvo, pelos de perro, gato, y varios pólenes de plantas y árboles, por si esto pudiera tener alguna relación, ya que veo que hay personas que el asma se le agrava con las intolerancias.

Con 21 años comencé con los problemas digestivos, diarreas continuas, dolores de estómago muy intensos, ardores, nauseas, muchísimos gases, me despertaba casi todas las noches no pudiendo descansar bien.

Después de muchos rodeos con el médico de cabecera, médico internista, y médico digestivo (de la seguridad social), se termina concluyendo que:
- En la prueba de celiaquía en sangre (transglutaminasa IgA, IgG), no da positiva la celiaquía (y me afirman que no soy celiaca), ahora que indago en el tema sé que esa prueba no afirma que no sea celiaca.
- En los análisis de heces no sale que haya ningún tipo de parásito, y todo es negativo.
- En el tránsito intestinal, sale lo siguiente: Velocidad del tránsito intestinal aproximadamente 45 min. Imágenes nodulares milimétricas de defecto de repleción en la mucosa que podrían estar en relación con hiperplasia linfoide.
- Analíticas sin alteraciones, excepto PCR: 6.68 mg/dL siendo lo normal menor que 5 mg/dL.

Posteriormente, después de muchos rodeos y sin ninguna solución ni diagnóstico, mediante mi seguro privado, me ve otro médico de digestivo y me mandan una colonoscopia, y endoscopia con sedación, y me realizan 3 biopsias:
1. Mucosa gástrica corporal. Leve inflamación crónica inespecífica.
2. Mucosa de íleón terminal. Agregado linfoide en lámina propia.
3. Mucosa de intestino grueso. Agregados linfoides en lámina propia e inflamación aguda mínima y focal.

Los médicos me indican que no tengo nada… que es todo normal… que mi diagnóstico apunta al Sindrome de Intestino Irritable (SII), y como a muchos, pues me preguntan si estoy nerviosa, estresada, etc. Salgo de allí sintiéndome un poco majara, porque parece que es que son cosas mias… y que al final parece que me quejo por gusto…

Debido a mi insistencia, me realizan la prueba de intolerancia a la lactosa (por hidrógeno espirado), y sale positiva, me indican que ha salido un grado muy alto y tengo una intolerancia severa a la lactosa. Por una parte es un alivio si lo veo por el lado de que ya tengo un diagnóstico científico ahí… pero por otro lado sigo encontrándome mal, lo cual no me cuadra mucho.

Después de mi insistencia de que siguen sentándome mal las cosas que como, me realizan la prueba de intolerancia a la fructosa-sorbitol, la cual dá también positivo, aunque no se pudo determinar el grado exacto de intolerancia.

Después de que una médico especialista, viese ambas intolerancias, me indica que en mi caso no se ha descartado la celiaquía, ya que tendrían que haberme pedido una biopsia en la colonoscopia para determinarla. Y debido a que tengo reciente la colonoscopia y endoscopia, que me pediría una prueba genética de celiaquía, en la cual sale:

Haplotipo DQ2: Negativo.
DQA1*0501: Positivo.
DQB1*0201: Negativo.

Haplotipo DQ8: Negativo.
DQA1*0301: Negativo.
DQB1*0302: Negativo.

Mi doctora aún no ha visto estos últimos resultados de genética.

Pero mi pregunta es: ¿Puedo tener 3 intolerancias sin ninguna explicación, de la noche a la mañana? ¿Hay alguien que se haya encontrado con intolerancia a estas 3 y que con el control de la celiaquía les haya desaparecido las otras dos? Yo ya es que estoy desesperada porque no sé qué comer ya, sé que el pan me sienta mal, pero es que no tengo muchas más opciones donde elegir, y veo que con la edad que tengo y el límite de alimentos me pueda acarrear otros problemas secundarios… Me da miedo pensar que me espera el resto de mi vida con intolerancia a la lactosa, fructosa, sorbitol, y posiblemente al gluten….

Por lo que he leído, con la genética positiva, tengo papeletas a tenerla… pero sin la biopsia creo que no puede confirmarse nada, aunque yo creo que el gluten pues no me viene bien… me sienta todo como una patada….

A mi parecer, creo que aún no han dado con el origen de todo, pero llevo ya 3 años, también tengo mareos ocasionales (como bajadas de azúcar). Agradecería a todo el que pueda aportarme algo… o se viese en un caso parecido… Muchas gracias de antemano!

[Yupi]

Hola Atenea,

Tu caso no es para nada extraño, hay cosas que me recuerda un poco al mio.
Los síntomas que describes como las nauseas, gases, dolor de estomago, mareos y diarrea están relacionados con celiacos sin tratar, al igual que esa inflamación inespecifica del intestino.
Las intolerancias a la lactosa, fructuosa y el sorbitol al tener la mucosa del intestino dañada por el consumo de gluten, son muy normales en celiacos sin tratar. Hay casos de personas que al llevar unos meses con la dieta pueden volver a reintroducir aquellos alimentos que les causaban intolerancias.
Que te hayan diagnosticado SII sin hacer correctamente las pruebas para la enfermedad celiaca, es un error muy común de los médicos, muchos de nosotros antes de tener el diagnostico de celiacos hemos pasado por el de SII y nos hemos preocupado por el tema de los nervios y el estrés pensando que ese podía ser nuestro problema.
Que en la gastroscopia no te realizaron biopsia del duodeno ha sido un fallo muy grande, pero tu caso tiene bastante pinta de ir encaminado a la enfermedad celiaca y mas cuando cuentas que notas que el gluten te sienta mal.
Ante todo no te desanimes y sigue luchando por un diagnostico claro.

[Atenea89]

Te agradezco mucho tu respuesta, porque me siento muy identificada en todo lo que me dices, y me alivia pensar que pueda solucionarse con un diagnóstico adecuado de celiaquía...
La verdad es que sí, ha sido un error muy muy gordo el desaprovechar la colonoscopia y gastroscopia con biopsias, teniendo los síntomas que tengo... y que esa inflamación inespecífica no sepan darme una explicación (me decían que era normal y que no tenia nada), y ni siquiera plantearse la celiaquía...
Hoy llevo un día insoportable de diarreas y malestar, e hice la prueba comiendo gluten para ver como me sentaba... (casualidad o no... no lo sé...), yo se que cuando tomo cosas que llevan gluten mis síntomas empeoran, y si sigo así... me hago polvo el estómago...
El lunes me ve la nueva doctora que me está viendo, y fue la que me mandó las pruebas de genética de celiaquía (que aún no las ha visto), y me comentó el error tan gordo que tuvieron de no pedirme la celiaquía en las biopsias...

¿Y sabe alguien, cuanto tiempo tiene que pasar para hacerme otra colonoscopia o gastroscopia? Me las hice en abril...

Y.....¿Existen más pruebas para determinar la celiaquía, que no sea la biopsia, a parte de la genética? (que creo que me ha salido positiva, pero no lo sé seguro, ya que esos análisis son difíciles de interpretar), y la transglutaminasa en sangre me daba dentro de los valores normales....

La genética de celiaquía que recogí salió así:

Haplotipo DQ2: Negativo.

DQA1*0501: Positivo.

DQB1*0201: Negativo.


Haplotipo DQ8: Negativo.

DQA1*0301: Negativo.

DQB1*0302: Negativo.


Tengo que seguir teniendo paciencia, y espero que den pronto con lo que sea...
Muchas gracias de verdad por todo lo que me dices, me es de gran ayuda!

[Yupi]

Hola Atenea,

Si te hicieron la gastroscopia en Abril no hay ningún problema en que te la repitan ahora.
La prueba mas fiable para esta enfermedad es la dieta, lo ideal es estar unos 6 meses con la dieta sin gluten, comiendo lo mas natural posible y evitando los productos para celiacos, ya que estos contienen unas ppm de gluten.
Si te quieres realizar de nuevo una gastroscopia no comiences con la dieta porque podrían salir falsos negativos.
Te voy a dejar unos enlaces que a mi me han ayudado bastante.

http://celiacos.mforos.com/69494/112090 ... igestivos/

http://celiacos.mforos.com/675927/11062 ... lositaria/

http://celiacos.mforos.com/69494/110265 ... agnostico/

http://celiacos.mforos.com/69494/110807 ... -correcta/

Ante todo no te desanimes, vas por buen camino y como ya te dije antes, tu caso tiene pinta de enfermedad celiaca.

[Atenea89]

Muchisimas gracias por todo Yupi! La verdad es que llevas razón en todo lo que me dices, y me es de mucha ayuda todo lo que me has mandado y por supuesto todo lo que me estás diciendo.

He vuelto a ir a la médico nueva que me esta llevando el caso, y me van a realizar de nuevo una gastroscopia con biopsia de duodeno pero esta vez buscando por fin la celiaquía.
Por otro lado... me ha dicho algo que no esperaba... y es que ella dice que la intolerancia a la lactosa y fructosa ya no se me quitarán nunca aunque sea celiaca.... Decía que quizas con el tiempo se mejore algo la intolerancia a la fructosa... Yo eso no lo tengo tan claro... porque creo que tal como dices ahoramismo al tener la mucosa dañada, veo lógico que el intestino no trabaje como debería y no absorba bien (de ahí la intolerancias producidas en celiacos sin tratar...), pero que quizás con el tiempo y una dieta adecuada sin gluten, mi intestino pues pueda volver a absorber... Por lo menos eso quiero pensar por ahora....

Ya os contaré cuando me realicen la prueba y recoja los resultados.

Muchas gracias por todo! Un saludo!