Cosillas q contar

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
monikka
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#121

Mensaje por monikka »

Supongo k se da por entendido :wink: yo hace un tiempillo k no entro pero me gustan un par de foreros en particular,sonia gluten pone noticias muy interesantes y saha también me gusta,lo k me mola de ahí son algunos blogs k tienen los foreros,para esta sección tienen recetas k flipas,me lo comería hasta yo de la pinta k tienen las cosas y como se lo curran :shock:
Pero bueno,maría,tú no te agobies y mira kien te lo dice :? pero k la k te sigue es tu médika,no??yo creo k se preocupa muchisimo por ti y te lleva de hace tiempo,no todo el mundo tiene la suerte de tener ese seguimiento,así k tú sigue sus pautas k para eso es ella la k hizo la carrera,un bikiño.
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Stella Maris
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#122

Mensaje por Stella Maris »

María, tú estás haciendo muy bien las cosas, y me da la impresión que la médica que te atiende es una excelente profesional, por lo tanto, haz oídos sordos a los comentarios de algunas personas.
El sacrificio con la reintroducción, es para certificar si realmente eres celíaca o hay otro problema en tu organismo.
Ánimo, ya falta poco.
Un abrazo

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Anuska
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#123

Mensaje por Anuska »

Gracias que no padezco del corazón :D No entro en el tema de celíacos ni en muchos otros, porque solo puedo remitirme a mi experiencia, el sii. Leo algunas cosas pero considero que no tengo nada que aportar y me fastidia que otros intenten dirigir mi vida, como si me conocieran. Así que prefiero no meter la pata. Si lo hago, me gustaría que me lo hicieseis saber directamente.
Cada uno llama sabiduría a lo que el sabe, e ignorancia, a lo que saben los demás.

Por cierto, no te vas a quedar en huesillos para el día de la boda? A donde os vais de viaje? Lo pregunto para adelantarme a los paparazzi y llevarme yo todos los méritos de la exclusiva... 8) :wink:
La_Gata_con_Botas
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#124

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Un nuevo bajón en el camino, de esperar pero... la esperanza nunca se pierde

Hoy he ido a la de cabecera para q mirase mis resultados de los análisis q me he hecho para la de digestivo:
Todo ideal de la muerte, estoy sanísima.

Los anticuerpos siguen negativos los muy inútiles e imbéciles
La ferritina sigue en rango, pero ya va por 40 (hace 3 meses estaba en 90)
La B12 está en 600 y pico, pero hace 3 meses estaba en 900.
Lo demás sigue bien, la tiroides ha subido un poquito pero sigue bien, las transaminasas han subido un poquito pero siguen bien.
Vamos, q yo porq me sé mis resultados, pero mi doctora los ha visto y dice: Estás perfecta. Sí, ahora estoy genial, pero hace 3 meses estaba mucho mejor.

Así q sigo con gluten dos semanas más, q llegará la gastroscopia. He salido tristona, porq aunque en el fondo me lo imaginaba tb podía ser q los anticuerpos hubiesen reaccionado, los muy HdP, o la PCR elevada, o yo q sé...

Así q llevo toda la mañana imaginando la conversación con la de digestivo si me toca los cojones si las gastroscopia no da claro.
Me dan ganas de decirle:
Qué tiene los síntomas de celiaquía, da alteraciones propias de celiaquía, remite sin gluten y empeora con gluten, 1,2,3 responda otra vez IMBECIL

Lo q más me cabrea es q una conocida mía con una biopsia igual q la mía, sin otra enfermedad inmune, sin deficits, sin genetica, sin mejoría tras un año de dieta, en el MISMO HOSPITAL q yo, pero otro médico le han dicho q seguramente es q ella tarda en reaccionar a la dieta pero q sí es celiaca, JODETE Y BAILA

Ya no es q yo quiera un papel q acredite q soy celiaca o no, pero me sabe fatal q tras tantas pruebas, parece q el final vaya a ser complicado, porq una cosa es aceptar un No-diagnóstico y vivir así, pero es q yo lo tengo rozando con los dedos, y vamos, q si no es eso, q coño es? q coño tengo?

Lo siento, pero es q estoy cabreada, es una mala época no sólo por esto, más cosas q me tienen en vilo y me tienen frita
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Ritay
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#125

Mensaje por Ritay »

Siento Gata que estés así. Entiendo tu rabia. Con todos los sacrificios que estás haciendo para conseguir un diagnóstico claro.
De todas formas tus análisis demuestran que hay "un empeoramiento", aunque esté todo dentro de los rangos normales. A ver que te dice la digestiva sobre estos resultados y suerte para la biopsia.
Anuska
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#126

Mensaje por Anuska »

No me extraña que estés así, como para no estarlo! es decir, que solo sirve hacerse la biopsia y eso dependiendo del médico que te atienda.
Pues vamos bien. Mucho ánimo, no te dejes vencer ahora gata, llevas mucho camino recorrido como para tirar la toalla.
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Sate
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#127

Mensaje por Sate »

La_Gata_con_Botas escribió:Un nuevo bajón en el camino, de esperar pero... la esperanza nunca se pierde

Pues tú misma lo dices... era una posibilidad esperable.. :?

Hoy he ido a la de cabecera para q mirase mis resultados de los análisis q me he hecho para la de digestivo:
Todo ideal de la muerte, estoy sanísima.

Los anticuerpos siguen negativos los muy inútiles e imbéciles
La ferritina sigue en rango, pero ya va por 40 (hace 3 meses estaba en 90)
La B12 está en 600 y pico, pero hace 3 meses estaba en 900.
Lo demás sigue bien, la tiroides ha subido un poquito pero sigue bien, las transaminasas han subido un poquito pero siguen bien.
Vamos, q yo porq me sé mis resultados, pero mi doctora los ha visto y dice: Estás perfecta. Sí, ahora estoy genial, pero hace 3 meses estaba mucho mejor.

Bueno.. pues por lo menos para tí las cosas están un poco más claras y eso es lo importante... Tú también necesitabas convencerte del todo y todos estos datos supongo que te ayudan a ello.

Así q sigo con gluten dos semanas más, q llegará la gastroscopia. He salido tristona, porq aunque en el fondo me lo imaginaba tb podía ser q los anticuerpos hubiesen reaccionado, los muy HdP, o la PCR elevada, o yo q sé...

Así q llevo toda la mañana imaginando la conversación con la de digestivo si me toca los cojones si las gastroscopia no da claro.
Me dan ganas de decirle:
Qué tiene los síntomas de celiaquía, da alteraciones propias de celiaquía, remite sin gluten y empeora con gluten, 1,2,3 responda otra vez IMBECIL

Mujer.. no la insultes todavía, que igual con la biopsia se aclara todo y además no creo que con el empeoramiento que has tenido con la reintroducción, eso no le sirva de nada.. vamos a tener aún esperanzas.. :wink:

Lo q más me cabrea es q una conocida mía con una biopsia igual q la mía, sin otra enfermedad inmune, sin deficits, sin genetica, sin mejoría tras un año de dieta, en el MISMO HOSPITAL q yo, pero otro médico le han dicho q seguramente es q ella tarda en reaccionar a la dieta pero q sí es celiaca, JODETE Y BAILA

Bueno.. esto es lo que siempre solemos decir de los médicos.. que cada uno estudia en un libro distinto.. :? .. y si eso es así en general, en esta enfermedad tan especial lo es aún más..

Ya no es q yo quiera un papel q acredite q soy celiaca o no, pero me sabe fatal q tras tantas pruebas, parece q el final vaya a ser complicado, porq una cosa es aceptar un No-diagnóstico y vivir así, pero es q yo lo tengo rozando con los dedos, y vamos, q si no es eso, q coño es? q coño tengo?

Gata.. si al final tu médica no te da el diganóstico y tú estás convencida de que eres celiaca, siempre puedes pedir otra opinión, creo que tu caso no es tan complicado como para que no te den diagnóstico .. porque tienes razón, lo estás rozando ..

Lo siento, pero es q estoy cabreada, es una mala época no sólo por esto, más cosas q me tienen en vilo y me tienen frita

Supongo que los preparativos de la boda también influyen en que estés así.. yo en tu lugar me centraría en eso, que en definitiva va a ser algo que vas a recordar toda la vida ... y me olvidaría un poco de las pruebas y el diagnóstico, tú sabes cómo volver a estar bien y eso es lo importante en definitiva, que sabes que te vas a poner bien con papel o sin papel.. así que disfruta de los preparativos que te quedan y no te comas el coco innecesariamente, ..
Ánimo .. :wink:
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
La_Gata_con_Botas
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#128

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Hombre, una cosa he sacado buena, psicologicamente me ha servido muchísimo, primero porq me ha ayudado a convencerme de q es cierto, q el gluten me sienta fatal.

Y segundo: le he cogido asco al gluten, lo necesitaba, necesitaba mirarlo y q no me apeteciese, incluso inconscientemente ya lo evito, en estas dos últimas semanas ya no he comido ni macarrones, ni pizza, ni palmeras de chocolate... el otro día preferí lentejas inofensivas y el domingo risotto, sigo comiendo gluten todos los días, pero si tengo q elegir no puedo evitar coger otra cosa...

Lo de pedir segunda opinión si esta pava no me soluciona nada tb lo he pensado yo, mi chico, mi madre, mi padre..., es q alguna explicación me tendrá q dar...

Sobre lo de no pensar en ello, no te creas, tampoco lo pienso mucho, total... de nada me sirve. Ha sido hoy por lo de los análisis, que me he cabreado en la distancia con la doctora :lol: . Pero los preparativos de la boda son igualmente aburridos, no hay nada q hacer de momento, con lo q nos decía la gente: Ya vereis, es un follón tremendo! y a dos meses estamos aquí, mano sobre mano en ese tema, menudo chasco, le digo a mi chico: No me vuelvo a casar, esto es un rollo!! 8)

Gracias!!
La_Gata_con_Botas
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#129

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Ah, y por supuesto, pase lo q pase yo mando a tomar vientos el gluten, tengo la gastroscopia en dos semanas, esperaré al finde porq tengo q limpiar la contaminada cocina y entre semana no me da tiempo de hacerlo bien, pero a Julio no llego comiendo veneno, una vez q la gastroscopia esté hecha volveré a mi "querido" pan sin gluten.

Hoy hemos ido a comprar y le digo a mi chico: Pasamos por el pasillo sin gluten y me compro algo? #-o #-o #-o #-o #-o

Pero luego me he comprado un pan normal con ajo q el domingo tengo barbacoa y a rodajitas nos lo comeremos muy a gusto 8) :roll:
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miri_quimica
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#130

Mensaje por miri_quimica »

siento que tu doctora dijese eso, pero esta claro no? si te baja la b12, la ferritina, cuando antes estaban altas, yo creo que te dice algo. Y si no balancea, con gluten y sin gluten.

De verdad, Gata siento que lo estés pasando tan mal

Mi teoría era que si antes salían los anticuerpos negativos, dejabas el gluten durante un tiempo y luego volvías a comer gluten, tenia la esperanza de que se volviesen positivos, pero veo que no. Tengo un compi que es celiaco, y come pan, pasta de vez en cuando, una vez a la semana, y el hará unas tres semanas, hablando, dijo que podía comer gluten de vez en cuando porque al hacerse las analiticas los anticuerpos salían negativos. Algo esta fallando en el diagnostico, pero el que?

Espero que por lo menos por dermatologia, saquen algo en claro.

Un besote fuerte y animo.
La_Gata_con_Botas
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#131

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Gracias Miri, bueno, lo que ha dicho esta doctora no tiene importancia porq es la de cabecera y se nota que no se "pispa" de nada de lo que le explico, pero ella era el método más rápido para ver los resultados, la cita importante será con la de Digestivo que todavía no tengo fecha porq llega el verano y claro...están las agendas cerradas :shock: , así que no sé cuando podré ir a verla.

Lo de los anticuerpos yo flipo, entonces, ¿para qué los hacen?, ¿por qué fallan?, ¿se tienen positivos a días?, a mi lo q peor me sabe es q los de la tiroides los tengo altísimos, y estos nada...

Ayer me picaban mucho las manos, granitos ya casi no llevo, pero las llevo fatal, y no están secas, tienen aspecto de muy muy secas, pero luego las tocas y se notan hidratadas, pero que feas están... Tengo el derma la misma semana que la gastroscopia, la semana decisiva! :wink:
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espagueti
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#132

Mensaje por espagueti »

No debes agobiarte gata, lo mas importante de todo es que tienes claro que la combinacion GLUTEN+LACTOSA es destructiva para ti... y eso lo has comprobado estos dias.... asi que independientemente de como acabe esto con evitarlas seas celiaca o no tu estado de salud mejorará muchisimo.

Queda por hacerte la biopsia y ahí imagino que se confirmará el diagnostico.... pero de todas maneras, la bajada de hierro y vit B solo podria tener como explicacion la enfermedad celiaca? esa es mi pregunta....

Animo que te queda poquillo
Última edición por espagueti el Sab Jun 11, 2011 1:38 pm, editado 1 vez en total.
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Sate
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#133

Mensaje por Sate »

La_Gata_con_Botas escribió: Lo de los anticuerpos yo flipo, entonces, ¿para qué los hacen?, ¿por qué fallan?, ¿se tienen positivos a días?, a mi lo q peor me sabe es q los de la tiroides los tengo altísimos, y estos nada...
Claro.. esa es la explicación, que tienes todos los anticuerpos en el tiróides y no se han enterado de que estás comiendo gluten.. :lol: :lol:

Ayss.. las pruebas, las pruebas.. voy a poner luego un post sobre ese tema .. yo no tengo ni idea de porqué no salen positivos si "se supone" que "deberían" salir pero visto lo visto en esta y otras pruebas.. pues es lo que hay, hay muchas pruebas no fiables y los médicos muchas veces ni lo saben.. :?

Una cosa, Gata... dices que aún no tienes cita con la digestivo ¿quiere eso decir que no vas a verla antes de la boda??.. supongo que si eso es así, volverás a dejar el gluten por lo menos para estar ese día bien y con las manos guapas,., ¿no?
15 AÑOS CON DIETA SIN GLUTEN NI LÁCTEOS, 15 AÑOS ASINTOMÁTICA..
La_Gata_con_Botas
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#134

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Espa, el bajón de B12 y Hierro no es q sea por la celiaquía, yo apenas como carne, así q me costaba mantener mis depósitos, pero si el intestino está bien, lo consigo y los mantengo, como me ha pasado todo este año q he tenido más ferritina y b12 q nunca.

Ahora, tendré peor absorción y por eso van bajando, porq los voy gastando y de lo q como no se retiene bien.

El año q he estado sin gluten he tenido la ferritina más alta q nunca, y te aseguro q no he comido diferente y sólo tomé suplemento 2 meses tras la operación, sin embargo el año anterior tras todo el año entero y verdadero tomando Hierro conseguí subir a 50, q sigue siendo una miseria, porq en dos reglas me lo pulo.

Fué lo q más claro dijo la doctora cuando lo vió q en eso se veía q mi intestino estaba mejor. Supongo q si siguiese con dieta unos cuantos meses más acabaría otra vez bajo rango, como me ha pasado ya antes.
Mi hermana es vegetariana completa y nunca ha tenido deficits, porq hay muchos alimentos suplementarios, y yo como quesos, como frutos secos... tengo una dieta reducida, pero sana, y carne poca pero como, así q no deberían bajarme tanto los niveles, porque no tengo unas reglas tan grandes, ni tengo hemorragias, ni gasto tanto.

Sate, la cita la tengo q pedir el día q me haga la gastroscopia, me tiene q dar para verano, para Julio o me presentaré en su consulta para q me la de en persona, el problema es el verano, q no tienen el calendario todavía puesto, realmente ella me dió cita pero la gastroscopia era para después, no había libre antes, así q me la anularon en el mostrador y me dijeron q volviera cuando la gastroscopia.
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espagueti
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#135

Mensaje por espagueti »

La_Gata_con_Botas escribió:Espa, el bajón de B12 y Hierro no es q sea por la celiaquía, yo apenas como carne, así q me costaba mantener mis depósitos, pero si el intestino está bien, lo consigo y los mantengo, como me ha pasado todo este año q he tenido más ferritina y b12 q nunca.

Ahora, tendré peor absorción y por eso van bajando, porq los voy gastando y de lo q como no se retiene bien.

El año q he estado sin gluten he tenido la ferritina más alta q nunca, y te aseguro q no he comido diferente y sólo tomé suplemento 2 meses tras la operación, sin embargo el año anterior tras todo el año entero y verdadero tomando Hierro conseguí subir a 50, q sigue siendo una miseria, porq en dos reglas me lo pulo.

Fué lo q más claro dijo la doctora cuando lo vió q en eso se veía q mi intestino estaba mejor. Supongo q si siguiese con dieta unos cuantos meses más acabaría otra vez bajo rango, como me ha pasado ya antes.
Mi hermana es vegetariana completa y nunca ha tenido deficits, porq hay muchos alimentos suplementarios, y yo como quesos, como frutos secos... tengo una dieta reducida, pero sana, y carne poca pero como, así q no deberían bajarme tanto los niveles, porque no tengo unas reglas tan grandes, ni tengo hemorragias, ni gasto tanto.

Sate, la cita la tengo q pedir el día q me haga la gastroscopia, me tiene q dar para verano, para Julio o me presentaré en su consulta para q me la de en persona, el problema es el verano, q no tienen el calendario todavía puesto, realmente ella me dió cita pero la gastroscopia era para después, no había libre antes, así q me la anularon en el mostrador y me dijeron q volviera cuando la gastroscopia.
Yo la verdad es que espero y deseo que en la proxima biopsia se vea daño (por mas cruel que resulte el deseo) y así confirmar que lo que tienes es la enfermedad celiaca, porque al fin y al cabo tener un diagnostico claro creo que es importante para cualquiera y porque se que andas emparanoiandote y pasandolo mal... seguro que tienes ganas de desepejar dudas... ojala que se confirme la historia... yo lo que veo mas dudoso es el papel que ha jugado la lactosa en este asunto... el hecho de que que mejorases los valores de hierro esta claro que fue porque corregiste un problema de absorcion gracias a partir de la dieta sin gluten y sin lactosa... creo que la doctora querra asegurarse de que la dieta te este ayudando en cuanto a una supuesta enfermedad celiaca o te este corrigendo por si misma, sin que haya celiaquia, el problema de absorcion... te queda poquito para saberlo, y ya te digo, ojala se aclare ya el tema sea en el sentido que sea, creo que vas por muy buen camino, no te emparanolles ;)

Saludos
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