Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
monikka escribió:Sate,es logiko k no te sientas representada,nosotros si comemos gluten,
Cuando dices nosotros ... ¿a quién te refieres exactamente? ..... porque es evidente que no todo el mundo come gluten en este foro, sólo hay que leer un poco para verlo ....
desde luego deberias dejar de sacar esa frase de esther de madre cada vez k ves k le mandan una pullita
La frase venía a cuento por la conversación que teníamos ... yo puedo aportar las frases que quiera para mi argumentación, igual que tú y que el resto ... y no saco la frase de madre, lo ponga como lo ponga tiene el significado que tiene, yo no le he cambiado el sentido .... y no necesito ver que nadie mande a Esther una pullita para decir nada, se está discutiendo sobre algo y puedo discutir igual que tod@s .... te guste o no te guste ....
y,evidentemente,aki opina kien kiere,pero tu eres la menos indicada,en mi opinion,porque dices k el sii no existe,asi k deja de critikar a Esther gratuitamente,si kieres,claro.
Yo soy tan indicada como cualquiera para opinar .... y digo que el sii no existe porque para los médicos no existe, es sólo un conjunto de síntomas pero no una enfermedad orgánica y esa es la lucha que me gustaría ver en las asociacones, reivindicar que esto es una enfermedad y no algo de nuestra personalidad .... y eso no lo ví en la intervención de Esther ni en sus respuestas a las preguntas .... yo no critico a Esther por su forma de pensar, ella puede opinar como quiera, igual que el resto ... critico la forma de tratar el tema del sii por parte del programa "saber vivir" y ya dije que esa forma de tratarlo no sería culpa de Esther ni de la asociación .... Esther ha recibido otras críticas en este hilo y no te he visto reprocharle a nadie que la critiquen ..... ..... en cuanto a tus dos últimas palabras mi respuesta es ... no quiero ... diré lo que tenga que decir cuando decida decirlo ....
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En lugar del término "curación" o "mejoría", se podría usar el término "beneficio". Es lo que hace el Dr. Mearin, el dice "el paciente se beneficia" de tal o cual tratamiento. de esta manera se soluciona porque es muy subjetivo el asunto, con los mismos síntomas una persona se puede sentir mejorada y otra persona curada.
Lo que los médicos dicen es que el sii no tiene cura y que lo que existen son procedimientos para hacer que la vida de quien padece sii no ocasione tantos problemas.
Por cuestión estratégica podría no entrarse en detalle sino usar términos que satisfagan a la mayoría para poder aglutinar a la mayor cantidad de personas.
Los antibioticos deben ser de lo poco que cura. el resto de los fármacos controlan la enfermedad, la mejoran pero de curación nada. La hipertensión, el colesterol alto, y la mayoria de enfermedades requieren tratamientos crónicos que controlan la enfermedad, que impiden sus manifestaciones pero si se retira la mediacación, la enfermedad vuelve. Beneficio, control, mejoría... me parecen buenos términos.
Hola a todos, por supuesto contad conmigo si hay alguna movilización. Aunque no escribo os leo todos los días (desde el curro).
Creo que es necesario que nos oigan, porque tengamos la opinión que tengamos hay una realidad como un templo: la curación del sii no existe (al menos para todos), con esto no digo que algunos no se hayan podido curar, seguro que sí, pero somos muchísimos (la gran mayoría creo yo) los que estamos más que jodidos, si no ¿qué hago yo tode los los días más que leeros? Si no tuviese síntomas probablemente me habría olvidado del sii y entraría mucho menos o casi nada. Ya he peregrinado por varios digestivos, el último recomendado como muy bueno, y la verdad es que no tengo queja de él, porque siempre me ha tratado con total respeto y seriedad, pero me dijo , tras mandarme ni se sabe los tratamientos: NO PUEDO AYUDARTE, NO CONOCEMOS LA CAUSA DE ESTE SINDROME, AUNQUE SABEMOS QUE LOS SÍNTOMAS QUE TENEIS SON REALES. En fin, estoy desauciada en este problema, el hombre no sabe qué coño hacer conmigo.
Lo que yo tengo bien claro es que debemos exigir que se nos trate con respeto por parte de los profesionales de la salud, no como neuróticos. Una cosa es admitir que EN ALGUNAS PERSONAS (que no es mi caso) los nervios puedan desencadenar crisis en un momento dado, y otra muy distinta es ENCASILLARNOS A TODOS en ese perfil.
Personalmente NUNCA ME HE CAGADO POR NERVIOS, he pasado momentos muy estresantes en mi vida y nunca me ha entrado ganas de ir al baño con urgencia,JAMAS.Por eso no me gustaría que se me encasillara ahí porque muchas veces cuando más relajada estoy es cuando más se me jode el día con dolores. Además, yo no tengo crisis ni rachas malas, yo estoy en mala racha permanentemente desde hace casi tres años. No recuerdo lo que es hacer una caca normal, todos los días veo mucosidad, tengo dolores, ruidos raros, hinchazón constante, hasta cuando duermo..... En fin, nada fuera de lo normal por aquí. Pero no creo que todo esto sea porque estoy en situación de estrés permanente.
Perdonad por el rollo, pero creo que se nos mete a todos en el mismo saco y para mi hay tantos colon irritable distintos como enfermos de colon irritable, es decir, que cada uno tiene unas características diferentes, ese es el error: diagnosticarnos a todos de lo mismo.
Exijamos que se investigue ésto, nos lo merecemos, se investigan cosas mucho más complejas, ademas mi abuela decía algo lleno de razón: QUIEN NO LLORA NO MAMA, así que no nos lamentemos en casa, al menos que nuestros lamentos sirvan para que los escuche alguien que pueda hacer algo.
murmur escribió:Hola a todos, por supuesto contad conmigo si hay alguna movilización. Aunque no escribo os leo todos los días (desde el curro). Creo que es necesario que nos oigan, porque tengamos la opinión que tengamos hay una realidad como un templo: la curación del sii no existe (al menos para todos), con esto no digo que algunos no se hayan podido curar, seguro que sí, pero somos muchísimos (la gran mayoría creo yo) los que estamos más que jodidos, si no ¿qué hago yo tode los los días más que leeros? Si no tuviese síntomas probablemente me habría olvidado del sii y entraría mucho menos o casi nada. Ya he peregrinado por varios digestivos, el último recomendado como muy bueno, y la verdad es que no tengo queja de él, porque siempre me ha tratado con total respeto y seriedad, pero me dijo , tras mandarme ni se sabe los tratamientos: NO PUEDO AYUDARTE, NO CONOCEMOS LA CAUSA DE ESTE SINDROME, AUNQUE SABEMOS QUE LOS SÍNTOMAS QUE TENEIS SON REALES. En fin, estoy desauciada en este problema, el hombre no sabe qué coño hacer conmigo. Lo que yo tengo bien claro es que debemos exigir que se nos trate con respeto por parte de los profesionales de la salud, no como neuróticos. Una cosa es admitir que EN ALGUNAS PERSONAS (que no es mi caso) los nervios puedan desencadenar crisis en un momento dado, y otra muy distinta es ENCASILLARNOS A TODOS en ese perfil.
Personalmente NUNCA ME HE CAGADO POR NERVIOS, he pasado momentos muy estresantes en mi vida y nunca me ha entrado ganas de ir al baño con urgencia,JAMAS.Por eso no me gustaría que se me encasillara ahí porque muchas veces cuando más relajada estoy es cuando más se me jode el día con dolores. Además, yo no tengo crisis ni rachas malas, yo estoy en mala racha permanentemente desde hace casi tres años. No recuerdo lo que es hacer una caca normal, todos los días veo mucosidad, tengo dolores, ruidos raros, hinchazón constante, hasta cuando duermo..... En fin, nada fuera de lo normal por aquí. Pero no creo que todo esto sea porque estoy en situación de estrés permanente.
Perdonad por el rollo, pero creo que se nos mete a todos en el mismo saco y para mi hay tantos colon irritable distintos como enfermos de colon irritable, es decir, que cada uno tiene unas características diferentes, ese es el error: diagnosticarnos a todos de lo mismo.
Exijamos que se investigue ésto, nos lo merecemos, se investigan cosas mucho más complejas, ademas mi abuela decía algo lleno de razón: QUIEN NO LLORA NO MAMA, así que no nos lamentemos en casa, al menos que nuestros lamentos sirvan para que los escuche alguien que pueda hacer algo.
Un saludo.
Me he sentido muy identificada con tu post, murmur. Recalco en letra negrita lo que has escrito tú pero podría perfectamente haber escrito yo.
Nicolás escribió:
En lugar del término "curación" o "mejoría", se podría usar el término "beneficio". Es lo que hace el Dr. Mearin, el dice "el paciente se beneficia" de tal o cual tratamiento. de esta manera se soluciona porque es muy subjetivo el asunto, con los mismos síntomas una persona se puede sentir mejorada y otra persona curada.
Lo que los médicos dicen es que el sii no tiene cura y que lo que existen son procedimientos para hacer que la vida de quien padece sii no ocasione tantos problemas.
Por cuestión estratégica podría no entrarse en detalle sino usar términos que satisfagan a la mayoría para poder aglutinar a la mayor cantidad de personas.
Buenísimo Nicolás. Considero que has dado en la clave: usar términos que satisfagan a la mayoría para poder aglutinar a la mayor cantidad de personas. Es más, pienso que hemos de buscar aquello que todos tenemos en común, que serán pocas cosas, pero fundamentales. Por ejemplo, la incomprensión de los médicos y de los que nos rodean y el hecho de que no solo somos personas que cagamos mucho o poco, somos personas que vemos mermada considerablemente nuestra calidad de vida y que no tenemos ningún tipo de reconocimiento como enfermos.
elisa escribió:Xila...sería bueno dejar de escudarnos en lo de siempre: "sin entra alguien nuevo al foro"...Pues si entra, que lea...y que lea todo, y se forme su propio criterio...[/size]Aqui no estamos para dar falsas esperanzas, estamos para contar realidades...las buenas y las malas...para mi hoy dia que el SII no tiene cura es una realidad, asi que lo que ha dicho Reyes no me parece tan descabellado....a ver si de una vez otorgamos a la palabra CURACION el significado que merece.
Sobre Sate, creo que tiene el mismo derecho que cualquiera a opinar...ademas su diagnostico hasta ahora es SII....ella ha resaltado la frase que dijo Esther, pero yo antes habia basado mi argumento en esa misma frase y en otras exposiciones que he visto en el foro por parte de Esmaba...y eso es un hecho, que podemos compartir o no, pero ahí está.
Elisa pues para eso pongo mi opinion para que la lean y sepan lo que hay los nuevos y la principal razón para rebatir esa " afirmaciòn " seria que no es cierto ( según mi opinión y soy libre de ponerla ) dices: de falsas esperanzas...si se cuenta lo malo tambien se cuenta lo bueno digo yo .... porque yo me considero curada...que no este al 100 por cien puede ser pero creo que nadie esta...ni siquiera los que no tienen SII por stress o problemas....
Darle a la palabra curación el significado que merece??? el significado de la palabra curación en el diccionario es: RECUPERAR LA SALUD.
Yo ahora tengo salud y creo que lo has podido ver en las dos quedadas que he ido...y si lees mi post por lo menos pido que al afirmar esto por lo menos se ponga que se puede mejorar muchisimo si tanta adversión le teneis a la palabra curación que creo que todo el mundo tiene DERECHO a decir que se siente CURADO y a expresarse libremente...vosotros podies afirmar que no hay CURACION pues yo tambien lo puedo poner que si la hay...libertad para tod@s...besos
Xila tu has dicho:
"si entra una persona al foro nueva y lee esto decirme que animos tendra"
Es por eso que yo te he contestado...que aqui no estamos para dar falsas esperanzas...Si entra alguien al foro y el pobre no encuentra a 2000 foreros celebrando el descubrimiento de la cura del SII...será porque no hay una cura que valga para estos 2000 foreros.Asi que no le quedará más remedio que leer post por post...y ver si alguna de las opciones que aqui se barajan es la adecuada para el.....y siempre con la esperanza de que sepa distinguir de que curaciones puede fiarse.
Ademas decirte que antes de la utima frase que tu has resaltado en el post de Reyes, ella también había hablado de que existen técnicas y farmacos para estar un pelin mejor.
elisa escribió:Xila...sería bueno dejar de escudarnos en lo de siempre: "sin entra alguien nuevo al foro"...Pues si entra, que lea...y que lea todo, y se forme su propio criterio...[/size]Aqui no estamos para dar falsas esperanzas, estamos para contar realidades...las buenas y las malas...para mi hoy dia que el SII no tiene cura es una realidad, asi que lo que ha dicho Reyes no me parece tan descabellado....a ver si de una vez otorgamos a la palabra CURACION el significado que merece.
Sobre Sate, creo que tiene el mismo derecho que cualquiera a opinar...ademas su diagnostico hasta ahora es SII....ella ha resaltado la frase que dijo Esther, pero yo antes habia basado mi argumento en esa misma frase y en otras exposiciones que he visto en el foro por parte de Esmaba...y eso es un hecho, que podemos compartir o no, pero ahí está.
Elisa pues para eso pongo mi opinion para que la lean y sepan lo que hay los nuevos y la principal razón para rebatir esa " afirmaciòn " seria que no es cierto ( según mi opinión y soy libre de ponerla ) dices: de falsas esperanzas...si se cuenta lo malo tambien se cuenta lo bueno digo yo .... porque yo me considero curada...que no este al 100 por cien puede ser pero creo que nadie esta...ni siquiera los que no tienen SII por stress o problemas....
Darle a la palabra curación el significado que merece??? el significado de la palabra curación en el diccionario es: RECUPERAR LA SALUD.
Yo ahora tengo salud y creo que lo has podido ver en las dos quedadas que he ido...y si lees mi post por lo menos pido que al afirmar esto por lo menos se ponga que se puede mejorar muchisimo si tanta adversión le teneis a la palabra curación que creo que todo el mundo tiene DERECHO a decir que se siente CURADO y a expresarse libremente...vosotros podies afirmar que no hay CURACION pues yo tambien lo puedo poner que si la hay...libertad para tod@s...besos
Xila tu has dicho:
"si entra una persona al foro nueva y lee esto decirme que animos tendra"
Es por eso que yo te he contestado...que aqui no estamos para dar falsas esperanzas...Si entra alguien al foro y el pobre no encuentra a 2000 foreros celebrando el descubrimiento de la cura del SII...será porque no hay una cura que valga para estos 2000 foreros.Asi que no le quedará más remedio que leer post por post...y ver si alguna de las opciones que aqui se barajan es la adecuada para el.....y siempre con la esperanza de que sepa distinguir de que curaciones puede fiarse.
Ademas decirte que antes de la utima frase que tu has resaltado en el post de Reyes, ella también había hablado de que existen técnicas y farmacos para estar un pelin mejor.
Y lo seguire repitiendo que aqui hay gente practicamente curada: sate, oriolet, nicolas, ned, satine, chitas, sugumon, pako 666 , yo misma etc..
Y lo siento pero cuando lea que el SII no tiene cura seguire rebatiendolo porque puedo dar mi opnion igual que la dais vosotros y no estoy dando falsas esperanzas porque hay varias personas muy mejoradas o curadas y eso es la pura verdad...besos
xilaP escribió:
Elisa pues para eso pongo mi opinion para que la lean y sepan lo que hay los nuevos y la principal razón para rebatir esa " afirmaciòn " seria que no es cierto ( según mi opinión y soy libre de ponerla ) dices: de falsas esperanzas...si se cuenta lo malo tambien se cuenta lo bueno digo yo .... porque yo me considero curada...que no este al 100 por cien puede ser pero creo que nadie esta...ni siquiera los que no tienen SII por stress o problemas....
Darle a la palabra curación el significado que merece??? el significado de la palabra curación en el diccionario es: RECUPERAR LA SALUD.
Yo ahora tengo salud y creo que lo has podido ver en las dos quedadas que he ido...y si lees mi post por lo menos pido que al afirmar esto por lo menos se ponga que se puede mejorar muchisimo si tanta adversión le teneis a la palabra curación que creo que todo el mundo tiene DERECHO a decir que se siente CURADO y a expresarse libremente...vosotros podies afirmar que no hay CURACION pues yo tambien lo puedo poner que si la hay...libertad para tod@s...besos
Xila tu has dicho:
"si entra una persona al foro nueva y lee esto decirme que animos tendra"
Es por eso que yo te he contestado...que aqui no estamos para dar falsas esperanzas...Si entra alguien al foro y el pobre no encuentra a 2000 foreros celebrando el descubrimiento de la cura del SII...será porque no hay una cura que valga para estos 2000 foreros.Asi que no le quedará más remedio que leer post por post...y ver si alguna de las opciones que aqui se barajan es la adecuada para el.....y siempre con la esperanza de que sepa distinguir de que curaciones puede fiarse.
Ademas decirte que antes de la utima frase que tu has resaltado en el post de Reyes, ella también había hablado de que existen técnicas y farmacos para estar un pelin mejor.
Y lo seguire repitiendo que aqui hay gente practicamente curada: sate, oriolet, nicolas, ned, satine, chitas, sugumon, pako 666 , yo misma etc..
Y lo siento pero cuando lea que el SII no tiene cura seguire rebatiendolo porque puedo dar mi opnion igual que la dais vosotros y no estoy dando falsas esperanzas porque hay varias personas muy mejoradas o curadas y eso es la pura verdad...besos
Por alusiones matizaré en el mismo sentido que me he manifestado siempre: gracias al tratamiento que sigo he mejorado tanto en mi sintomatología que se puede decir que he recuperado una calidad de vida normal. No obstante, no me considero curado porque si dejo el tratamiento es posible que vuelva a padecer los síntomas que me atormentaban. En este sentido, subscribo plenamente la tesis del Dr. Mearín citada por Nicolás. No en vano mi médico, el Dr. Balboa es del equipo del Dr. Mearín.
YOLI escribió:Hola, yo soy nueva aquí, y he visto el programa del que hablais. Y evidentemente, tengo colon irritable. Primero yo creo que es fundamental que la enfermedad salga a la luz. Con lo cual de momento es positivo la intervención de la presidenta de la asociación. Otro tema es el enfoque o el modo que se presente la enfermedad. Me imagino que en televisión está todo medido y muy medido. Tercero, veo que en este foro hay mucha gente hablando y opinando sobre como se debe de enfocar el tema, yo creo que la velocidad se demuestra andando, entonces ¿alguno de vosotros está luchando y moviéndose para que seamos oidos y sean conocidos realmente nuestros problemas? Los que son de Cataluña pueden asociarse a AACICAT. Y si nos les gusta el enfoque de la asociación, pues que hablen con las personas que la dirigen, que trabajen con ellos, que colaboren y luchen por lo que piensan. Los que no son de Cataluña ¿porque no creais asociaciones en vuestras ciudades y así intentais que nos escuchen? Ya sé que esta enfermedad es muy invalidante, lo sé por experiencia, pero hay gente que se está moviendo, y está intentando luchar por todos y cada uno de nosotros. Evidentemente se puede criticar las acciones de la asociación, y las cosas que hacen y dicen. Pero, ¿que harias vosotros en su lugar? Pensadlo, y hacerlo.
Un saludo a todos.
Hola yoli
Se nota que eres nueva, en Madrid también creamos una asociación, el problema es que no hemos encontrado gente que coopere, y por eso al final lo disolucionaremos, o la disolucionaré, porque estoy sola en ésto, me refiero a la hora de hacer algo.
He pedido ayuda a varios integrante de este foro, pero nadie está dispuesto, creo que hasta contacté con Yoni, ya no recuerdo (perdona Yoni si no es asi), porque necesitamos a alguien que sepa escribir y explicarse bien, y a alguien que me ayude a dirigirme a los organismos competentes, pero solo encuentro excusas, excusas, excusas......
Yo también salí en Saber Vivir, fuí una de las primera, sino la primera...... se pasaron el día entero aqui, en mi casa, les hablé de los problemas con los que nos encontramos, pero no pusieron NADA DE ESO, lo que más les interesó fué enfocar bien el Water y solo sacaron lo que yo definí del SII y como empezaron mís síntomas, luego salí en otro programa, creo que fue 59 segundos o algo así, pedí voluntarios pero NADIE estaba dispuesto a NADA.
Espero que se pueda ya hacer una Organización Nacional. La Organización de Madrid y Barcelona son muy diferentes, yo entendí como Asociación una entidad que te informara o te diera algo más que los médicos, y por eso informamos de todos lo que sabemos y de todo que existe, no consideramos que tengamos "un perfil en común" y no descartamos que el daño pueda ser en el cerebro, un problema químico, que no mental. Pedimos investigación sobre la Cecopexia, sin respuesta alguna, e incluso algunos foreros criticaron esta postura........
Sigo sin encontar apoyo....... Escribí un post pidiendo nuevo presidente, entre otras cosas porque yo no sé encontrar esos contactos y hasta hoy no sabía quién era el Señor Bernat Soria en Madrid. Sobra decir que no ha habido ningún voluntario......alguien quiere hacer algo?, alguien tiene idea de a quien hay que escribir? y como escribirlo? Yoni...... puedes ayudar?... alguien más aparte de Jony.....? alguién quiere ayudar a la Asociación de Madrid?
Voy a escribir poco : estoy totalmente de acuerdo con Nicolas, con Elisa y como no Ana y mi Moni. Pero no creo que mi post fuera una afirmación sino una opinión.
Respecto al asociacionismo es fácil comentar y criticar pero difícil ponerse en acción y encima que eso funcione(Como le pasa a Susana por falta de apoyo lo suyo no ha cuajado), cuantas personas no me han llamado al móvil preguntando por la asoc de sevilla, al comentarles que era yo sola y al hablar explicarles mi caso, todos deice: AH PERO LO TUYO ES GRAVE LO MIO NO, y vuelta a empezar, nunca somos tres para la firma.
Mi diagnóstico es Pseudo oclusión intestinal idiopática esto abarca entre tantos la gastroparesia que es mi punto debilisimo pero de cara al médico de cabecera pone:
Dagnóstico:
Gastroparesia crónica y reflujo gastroesofágico severo (de esto entienden algo)
Secundario: Sindrome de Intestino Irritable (predominio hacia el estreñimiento)
En realidad esto y más es la palabrota de Pseudo....en palabras inteligibles para atención primaria y no tan primaria ya que en Urgencias no saben ni poner las siglas, por eso sí yo leo páginas sobre IBS no me veo representada pero los criterios de roma iv o los artículos de Mearín sobre dismotilidad, trastornos funcionales inclusive la dispepsia me hacen ver que en realidad pertenezco a esta tribu, La asociación de Barcelona o la de Sebastopol me sirve de apoyo, ellos me han abierto los ojos de cara a campos como la ayuda psicológica o la acupuntura y ayuda nutricional sin llegar a extremismos y basándome como fundamento principal en una farmacopeda que tan sólo me ayuda pero para nada me cura (esta es mi experiencia y así lo expongo, no afirmo en absoluto)
Caray con que no me iba a extender, sorry y un abrazo
Yoni:
Además no es necesario estar asociado para hacer por dara aconocer la enfermedad. Yo lo hago en mi vida diaria a titulo particular. Cada vez que voy a un medico mas, cuando demando que mi hospital de referencia me canalice a otro con un area especializada en trastornos funcionales, cuando en el trabajo digo que estoy malo pq tengo sii, cuando hablo abiertamente de mi enfermedad y lo sabe todo el mundo, cuando intervengo en este foro,....
SABIAS QUE HAY MUCHISIMA GENTE QUE NO LO DICE, LE DA VERGUENZA Y MIEDO AL QUE DIRAN, Y CUANDO NOS CONOCE, EMPIEZA A DECIRLO, Y SE ENCUENTRA MEJOR...
Yoni:
Lo que yo digo es que las asociaciones deben ser abanderadas, vanguardia de la búsqueda de apoyo, nuevas soluciones, nuvas lineas de investigación, etc.
La palabra asociación puede referirse a:
• Al conjunto de personas que se unen para lograr un fin común, lícito y determinado.
• Partiendo de la base de que la transformación de la realidad se puede llevar a cabo a través de la participación social, considera como cauce más eficiente para lograr mejorar el espacio público el asociacionismo. Éste consiste en organizar y planificar las acciones reflexionadas previamente por un colectivo de personas, que se constituyen como entidad (Asociación), para mejorar la calidad de vida de las personas de su barrio y/o ciudad y/o pueblo.
• En nuestro caso, lo que buscamos es mejorar la calidad de vida de los afectados, informar a los mismos y a familiares, hacer charlas con profesionales, que gratuitamente, y en sabado o domingo, las dan.
• Nosotros no somos medicos, ni profesionales de la salud, ni investigadores, por ello no podemos como asociación hacer todo eso que pretendes que hagamos, por ahora.
• Por ultimo, comentar que hasta hoy, no nos ha ido tan mal, al menos hemos llegado a hablar con el Parlamento Catalan, y todos los regidores de salud a la vez. Para nosotros es un punto,¿en que autonomia se ha llegado tan lejos?
Yoni: lo que hacen es repetir la version oficial de la enfermedad y decir a la gente que vaya al médico y al psicologo... eso ya lo sabia yo el primer dia...
La version oficial, no, la version real, y me siento plenamente con poder para hablar de ello, porque yo misma, he pasado en los ultimos años de 16 veces al wc a 2, para mi es todo un triunfo, no me duele la barriga, no hago diarreas, no tomo fortasec...no lo llevo encima, no tomo duspatalin, no tomo NADA!
Y por ello todo lo que aconsejo, no me lo ha dicho los medicos, me lo he currado yo solita y tengo plenamente el derecho a explicarlo a los que acuden ami pidiendo ayuda, y la verdad estoy haciendo feliz a mucha gente que se esta encontrando mejor dia a dia...si no¿como te crees que puede llevarse una asociacion con CI?
Sate:
la incapacidad que supone y por supuesto hacer cambiar las ideas sobre la enfermedad,...
Perdona, hay gente que ya tiene la larga enfermedad, dada por la Seguridad Social, pero eso no quiere decir que todos estemos en el mismo barco, yo NUNCA HE QUERIDO ESO, NUCA HE BUSCADO ESO, NI CUANDO ESTABA TAN MAL...
Y cuando alguien que hablo conmigo hace 4 años para pedir la larga enfemedad, ahora me dice que esta trabajando y esta muy recuperada, me siento contenta de mi trayectoria y de los que me ayudan cada dia en ella.
Sate:
y digo que el sii no existe porque para los médicos no existe, es sólo un conjunto de síntomas pero no una enfermedad orgánica...
Te comentare, que ya lo he hecho en algun lado, y se dijo por un abogado del colegio de medicos en las II JOrnadas, que el SII, y el CI, esta valorado como enfermedad, y tienen su numero de catalogo para la baja,
5.- Síndrome de intestino irritable (Web Ministerio Sanidad y Consumo)
Es sinónimo de colon irritable, colon espástico o colitis espástica. Puede tener carácter especificado como psicógeno. Se codifica con 564.1 Colon irritable. Si se describe como de carácter psicógeno, se codificará en 306.4 Disfunción fisiológica gastrointestinal.
Sate:
la incomprensión de los médicos...
Conozco los 5 medicos que mas saben de CI en españa, Sevilla, Madrid, Valencia, Asturias y Barcelona, aqui el Dr. Mearin, Dr. Balboa, Ruth Banasayag, Dra. Mª Antonia Perello, y realmente, si ellos supieran que e poder investigar algo, o hacer algo, lo harian,. Y nosotros seriamos los primeros en enterarnos. Ellos SI se lo toman en serio, ellos SI nos tomas en serio...lo que hace falta es mas medicos como ellos, pero os aseguro que AACICAT tambien lo pide, mas formacion medica.
Xila:
Y lo seguire repitiendo que aqui hay gente practicamente curada: sate, oriolet, nicolas, ned, satine, chitas, sugumon, pako 666 , yo misma etc..
Y lo siento pero cuando lea que el SII no tiene cura seguire rebatiendolo porque puedo dar mi opnion igual que la dais vosotros y no estoy dando falsas esperanzas porque hay varias personas muy mejoradas o curadas y eso es la pura verdad...besos
Entonces permitime querida Xila decirte, es mi opinion, que todos vosotros No teneis SII, asi de sencillo...Porque se puede mejorar pero No curar. Tambien mejoran personas con Fibromialgia, pero no se curan...
Yoni, ve preparando esa carta para cuando tengamos esa cita en Madrid, y todos vosotros que tanto gritais, tranquilizaros, que eso es malo si teneis SII, no me extrañaria si un dia de estos comentais que os ha salido una ulcera...
Y porfavor, creo que este post ya puede cerrrse, mañana nos espera un dia duro en Barcelona, pero fue mas duro el 21, que enviamos cientos de mails a periodicos, radios, revistas de salud y de mujer, etc y no acudio nadie a la Rueda de prensa que preparamos, perdieron un dia de trabajo, de estudios, de familia, y de animos, porque eso desanima al mas animado, sin embargo, mañana estraemos todos en Plaza Catalunya, delante del Triangle, Barcelona, por la tarde a partir de las 17 horas, y con la boca abierta para explciar, informar, vender casmisetas que hemos hehco nuevas, dar tripticos que hemos hehco nuevos, y recoger firmas para esos wc que tanta falta nos hacen a todos, y sobre todo a esa gente con SII que no sale de casa por miedo.
Un beso a todos, los que opinais como yo y a los que no, otro, que la libertat de expresion a mi me gusta, pero porfavor, dejad ya este psot que no vale la pena tomarse las cosas de mala manera.
Yo solo queria informar que iba a salir en tV; nada mas, y ya paso, ok?
Esmaba, te felicito por la importante labor que desarrollais desde vuestra asociación y en especial a ti por tu entrega y dedicación. Es gracias a este trabajo de las diferentes asociaciones y al de algunos equipos profesionales como los que citas que se avanza en el conocimiento del SII y en la concienciación social al respecto. Seguramente, de no ser por vosotros, nuestra enfermedad o enfermedades seguirían siendo tratadas como "simples problemas de nervios".
..... en cuanto a tus dos últimas palabras mi respuesta es ... no quiero ... diré lo que tenga que decir cuando decida decirlo ....
