Bueno, leido todo y recibida la carta y leida tambien, os anuncio que el viernes o el sabado, a lo sumo estara camino de Madrid, pero....me falta la direccion de Susana para mandarsela, o ¿la mando a Isabel directamente? ya me direis si quereis pero hacerlo al correo presidenta@aacicat.org que lo mira casi cada dia Antonio que es el que se esta llevando el trabajo de dos personas y media, porque Nuria y yo no estamos y Maria esta a medias por aglomeracion de su trabajo, y es que como dicen tambien trabajamos....
Espero que pase mañana jueves muy rapido, porque va a ser el peor dia de mi vida....y pensad que a aprtir del viernes tarde, ya no tendre conexxion a internet, tendre que conectarme en un ciber y lo hare solo una vez a la semana, donde voy a vivir aun no hay conexion telefonica, pero el fin de semana de 29-30 y 31 estare en MAdrid, con Fermin Mearin, al Simpsium de enfermedades digestivas, "soy ponente" y tal como va mi vida ahora no queria ir, aqunque ya lo sabiamos desde antes de Navidades, pero AACICAT me dice que debo ir y me empujan, les debo mucho, aunque solo hayan sido palabras y besos, y a Macu tambien, porque se que estan ahi y eso hace mucho en momentos asi.
Macu, siento que abrir nuestro foro propio no te cayera bien, solo lo hice porque alguien, Josep de Casapia, me lo propuso y en principio era para los Catalanes, por ser asociacion Catalana, pero como al final escriben de todo el mundo, pues se dejo en Castellano.
AH! Le he pedido a Josep si puede imprimirme y mandarme un listado al menos de los temas que salen en el foro, porque habra mas para darles en la carta, ¿si os parece bien?
Como digo leere no se cuando vuestras respuestas, pero ahi estare en cuanto pueda, besos a tod@s
Esther: ¡Envía la carta!
#47
Bueno a lo mejor es tarde pero si lo lees: suerte en tu nueva andadura.
Un abrazo muy fuerte de una amiga con el gas bastante bajillo, (lo del gas es una metáfora ya que voy a explotar), es decir de una bastante jodiilla.
Un abrazo muy fuerte de una amiga con el gas bastante bajillo, (lo del gas es una metáfora ya que voy a explotar), es decir de una bastante jodiilla.
#48
Bueno, pues solo falto yo para escribir. Primero decir que TAMBIEN estoy pasando por momentos personales muy duros.
Otra cosa es que me ha fallado Internet muchísimo, hoy mismo he instalado un programa antivirus y no puedo abrir mis correos. NINGUNO!!
Aunque no he escrito mucho en el foro últimamente, he estado en continuo contacto con Isabel y Macu, las cuales sabían lo de mi carta, lo que no sabía Isabel es que yo se la había enviado a Esther, pero Macu lo sabía perfectamente....
Cuando Isabel me escribió con "el problema" yo estaba unos días fuera con lo cual no le pude aclarara la situación a tiempo. Me parece completamente correcto que Isabel alucinara un poco....
Yo también he tenido problemas de comunicación con ellos. Escribí a Esther la cual me dio que lo comunicara a AACICAT. Escribí a ACCICAT dos veces, la primera me enviaron su logo para ponerlo en la carta, la segunda vez que ellos me escribieron fue para decirme que su comité médico no estaba de acuerdo. Les escribí una tercera vez pidiéndole cooperación (no he obtenido respuesta).He enviado mi carta sin la completa aprobación de ellos, solo me dijeron que su comité médico no estaba muy de acuerdo, les dije que ya lo sabía, pero que esto no hacía daño a nadie y sería genial que la SS lo hiciera a quien quisiera hacerselo, ayudaría a muchos y no me parece justo tener que pegar una millonada por el intento, (muchos de nosotros ni siquiera podemos intentarlo con estos precios). A pesar de mis problemas personales he seguido adelante con mi carta contando con su apoyo, el de Macu y el de la Asociación de la Defensa del Paciente (ADEPA), la cual ha enviado la carta por medio del Correo Electrónico, además lo ha puesto en conocimiento de la Prensa. Esta ha sido una petición muy seria, si se aprobara facilitaría esta operación a toda España. Ha sido enviado a la Ministra de Sanidad.
Como no se como mandarla en un link, os la expongo aquí:
Madrid a 12 de Febrero de 2007
A/A Elena Salgado, Ministra de Sanidad y Consumo
Estimada Sra:
Siendo la Presidenta de AMASII (Asociación Madrileña de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable, registrada en el Registro de Fundaciones y Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el nº: G84592559) y con la colaboración del foro del Síndrome de Intestino Irritable (www.forosii.com) y las asociaciones de Aragón y de Cataluña, le enviamos la presente con la esperanza de que la operación quirúrgica llamada Cecopexia (recogida en el código internacional de enfermedades CIE-9-MC con el Nº 46.64, publicado por el Ministerio de Sanidad y Consumo en 1994), pueda entrar dentro de los parámetros de los procedimientos sanitarios que forman parte de los que abarca las tecnologías sanitarias de la Seguridad Social Española.
Se estima que en España hay seis millones de afectados del denominado Síndrome del Intestino Irritable. Un síndrome —por no llamarlo enfermedad— del cual sufrimos estoicamente y en silencio día tras día, los afectados del mencionado mal.
El SII (Síndrome de Intestino Irritable) es un trastorno gastrointestinal de carácter crónico o recidivante que como ya he explicado anteriormente lo padecemos seis millones de afectados en España. La mayoría de personas que lo sufren son mujeres. El Síndrome de Intestino Irritable se caracteriza por alteraciones de la movilidad intestinal que afectan gravemente a la vida de los que lo sufren. Sin embargo, los médicos no suelen encontrar una solución a este problema, puesto que, aparentemente, la estructura del intestino es normal, lo que hace que la existencia de los afectados sea todo un calvario de visitas al doctor y engorrosas pruebas, que pueden durar décadas.
El Colon Irritable es un trastorno incomprendido que suele achacarse a los nervios. Se calcula que entre un 8% y un 17% de la población mundial la padecen y que más del 70% de las personas que acuden al especialista de aparato digestivo reciben este diagnóstico. Pero, para ser una enfermedad que padecen tantas personas, es una gran desconocida. Se pueden escuchar frases como "pero si el médico te ha dicho que no tienes nada, está todo en tu cabeza"... "Es que es muy nervioso y por eso tiene Colon Irritable”... “Pues no tienes ninguna enfermedad,... bueno sí tienes Colon Irritable pero eso son los nervios".
Como no es una afección muy comprendida se suele tratar con antidepresivos y sendos viajes a psiquiatría. Lo cual es costoso a la Seguridad Social, al bienestar de los que padecemos el SII y a la economía española, en general. Uno no puede rendir y trabajar al 100 % cuando está sufriendo una fase diarreica, depresión o aerofagia.
Por todo ello, desde nuestras tres Asociaciones queremos SOLICITARLE que incluyan a la Cecopexia dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud al amparo de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y reúne los requisitos que para la evaluación de las nuevas técnicas, tecnologías o procedimientos sanitarios exige el artículo 21.3 de la Ley 16/2003, puesto que:
a) Normaliza el transito intestinal, curando el estreñimiento crónico idiopático y el Síndrome de Intestino Irritable, al igual que una serie de síntomas acompañantes, dolor y sufrimientos incluidos.
b) Mejora sustancialmente en términos de seguridad, eficacia, efectividad, eficiencia y utilidad en relación a los tratamientos actuales tanto farmacológicos como quirúrgicos aplicados a las llamadas alteraciones funcionales digestivas que sufren más de seis millones de personas en España, unas veces como un sufrimiento soportable y otras con desesperación.
c) No incluye la utilización de medicamentos
Desde nuestras diferentes asociaciones hemos investigado los beneficios de la mencionada técnica quirúrgica, consistente en la fijación del ciego al peritoneo mediante una intervención —que en muchos casos puede hacerse mediante acceso exclusivamente por laparoscopia—, en el tratamiento del estreñimiento crónico y el síndrome del intestino irritable donde los afectados que sufrían ambas dolencias han dejado de sufrirlas tras la intervención quirúrgica con Cecopexia.
Desde un punto de vista puramente económico al no estar incluida la Cecopexia dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, los gastos de la mencionada intervención corren por cuenta de los propios afectados (aprox. 5.000 €).
El Sistema Nacional de Salud podría beneficiarse de los ahorros obtenidos de los múltiples fármacos y visitas a los diferentes estamentos médicos por parte de los seis millones de afectados durante sus vidas. Aparte de poder saber que un problema tan grave como el del Síndrome del Intestino Irritable sea tratado de una manera directa e innovadora.
Les envío un link informativo sobre la Cecopexia: www.cecopexia.com. También les envío el link un importante estudio homologado y reconocido por la Medicina en Brasil(en portugués): http://www.scielo.br/pdf/rbc/v26n3/a10v26n3.pdf. Creemos que estas pruebas son suficientes para tomar la Cecopexia en serio.
Con todo, aprovecho la ocasión para mandarla un saludo y mediar en nombre de todos los afectados del SII, a que se dediquen más medios e investigaciones en el tratamiento de nuestro silencioso, doloroso, insoportable malestar.
Reciba un cordial saludo
(Aqui van todos los logos), al principio y al final va el de AMASII, por problemas de copiar y pegar no los incluyo aquí.
Susana Carracedo Macu Alvaro Asociación de Afectados
Presidenta de AMASII Moderadora del foro de Colón Irritable de Cataluña
Otra cosa es que me ha fallado Internet muchísimo, hoy mismo he instalado un programa antivirus y no puedo abrir mis correos. NINGUNO!!
Aunque no he escrito mucho en el foro últimamente, he estado en continuo contacto con Isabel y Macu, las cuales sabían lo de mi carta, lo que no sabía Isabel es que yo se la había enviado a Esther, pero Macu lo sabía perfectamente....
Cuando Isabel me escribió con "el problema" yo estaba unos días fuera con lo cual no le pude aclarara la situación a tiempo. Me parece completamente correcto que Isabel alucinara un poco....
Yo también he tenido problemas de comunicación con ellos. Escribí a Esther la cual me dio que lo comunicara a AACICAT. Escribí a ACCICAT dos veces, la primera me enviaron su logo para ponerlo en la carta, la segunda vez que ellos me escribieron fue para decirme que su comité médico no estaba de acuerdo. Les escribí una tercera vez pidiéndole cooperación (no he obtenido respuesta).He enviado mi carta sin la completa aprobación de ellos, solo me dijeron que su comité médico no estaba muy de acuerdo, les dije que ya lo sabía, pero que esto no hacía daño a nadie y sería genial que la SS lo hiciera a quien quisiera hacerselo, ayudaría a muchos y no me parece justo tener que pegar una millonada por el intento, (muchos de nosotros ni siquiera podemos intentarlo con estos precios). A pesar de mis problemas personales he seguido adelante con mi carta contando con su apoyo, el de Macu y el de la Asociación de la Defensa del Paciente (ADEPA), la cual ha enviado la carta por medio del Correo Electrónico, además lo ha puesto en conocimiento de la Prensa. Esta ha sido una petición muy seria, si se aprobara facilitaría esta operación a toda España. Ha sido enviado a la Ministra de Sanidad.
Como no se como mandarla en un link, os la expongo aquí:
Madrid a 12 de Febrero de 2007
A/A Elena Salgado, Ministra de Sanidad y Consumo
Estimada Sra:
Siendo la Presidenta de AMASII (Asociación Madrileña de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable, registrada en el Registro de Fundaciones y Asociaciones de la Comunidad de Madrid con el nº: G84592559) y con la colaboración del foro del Síndrome de Intestino Irritable (www.forosii.com) y las asociaciones de Aragón y de Cataluña, le enviamos la presente con la esperanza de que la operación quirúrgica llamada Cecopexia (recogida en el código internacional de enfermedades CIE-9-MC con el Nº 46.64, publicado por el Ministerio de Sanidad y Consumo en 1994), pueda entrar dentro de los parámetros de los procedimientos sanitarios que forman parte de los que abarca las tecnologías sanitarias de la Seguridad Social Española.
Se estima que en España hay seis millones de afectados del denominado Síndrome del Intestino Irritable. Un síndrome —por no llamarlo enfermedad— del cual sufrimos estoicamente y en silencio día tras día, los afectados del mencionado mal.
El SII (Síndrome de Intestino Irritable) es un trastorno gastrointestinal de carácter crónico o recidivante que como ya he explicado anteriormente lo padecemos seis millones de afectados en España. La mayoría de personas que lo sufren son mujeres. El Síndrome de Intestino Irritable se caracteriza por alteraciones de la movilidad intestinal que afectan gravemente a la vida de los que lo sufren. Sin embargo, los médicos no suelen encontrar una solución a este problema, puesto que, aparentemente, la estructura del intestino es normal, lo que hace que la existencia de los afectados sea todo un calvario de visitas al doctor y engorrosas pruebas, que pueden durar décadas.
El Colon Irritable es un trastorno incomprendido que suele achacarse a los nervios. Se calcula que entre un 8% y un 17% de la población mundial la padecen y que más del 70% de las personas que acuden al especialista de aparato digestivo reciben este diagnóstico. Pero, para ser una enfermedad que padecen tantas personas, es una gran desconocida. Se pueden escuchar frases como "pero si el médico te ha dicho que no tienes nada, está todo en tu cabeza"... "Es que es muy nervioso y por eso tiene Colon Irritable”... “Pues no tienes ninguna enfermedad,... bueno sí tienes Colon Irritable pero eso son los nervios".
Como no es una afección muy comprendida se suele tratar con antidepresivos y sendos viajes a psiquiatría. Lo cual es costoso a la Seguridad Social, al bienestar de los que padecemos el SII y a la economía española, en general. Uno no puede rendir y trabajar al 100 % cuando está sufriendo una fase diarreica, depresión o aerofagia.
Por todo ello, desde nuestras tres Asociaciones queremos SOLICITARLE que incluyan a la Cecopexia dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud al amparo de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud y reúne los requisitos que para la evaluación de las nuevas técnicas, tecnologías o procedimientos sanitarios exige el artículo 21.3 de la Ley 16/2003, puesto que:
a) Normaliza el transito intestinal, curando el estreñimiento crónico idiopático y el Síndrome de Intestino Irritable, al igual que una serie de síntomas acompañantes, dolor y sufrimientos incluidos.
b) Mejora sustancialmente en términos de seguridad, eficacia, efectividad, eficiencia y utilidad en relación a los tratamientos actuales tanto farmacológicos como quirúrgicos aplicados a las llamadas alteraciones funcionales digestivas que sufren más de seis millones de personas en España, unas veces como un sufrimiento soportable y otras con desesperación.
c) No incluye la utilización de medicamentos
Desde nuestras diferentes asociaciones hemos investigado los beneficios de la mencionada técnica quirúrgica, consistente en la fijación del ciego al peritoneo mediante una intervención —que en muchos casos puede hacerse mediante acceso exclusivamente por laparoscopia—, en el tratamiento del estreñimiento crónico y el síndrome del intestino irritable donde los afectados que sufrían ambas dolencias han dejado de sufrirlas tras la intervención quirúrgica con Cecopexia.
Desde un punto de vista puramente económico al no estar incluida la Cecopexia dentro de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, los gastos de la mencionada intervención corren por cuenta de los propios afectados (aprox. 5.000 €).
El Sistema Nacional de Salud podría beneficiarse de los ahorros obtenidos de los múltiples fármacos y visitas a los diferentes estamentos médicos por parte de los seis millones de afectados durante sus vidas. Aparte de poder saber que un problema tan grave como el del Síndrome del Intestino Irritable sea tratado de una manera directa e innovadora.
Les envío un link informativo sobre la Cecopexia: www.cecopexia.com. También les envío el link un importante estudio homologado y reconocido por la Medicina en Brasil(en portugués): http://www.scielo.br/pdf/rbc/v26n3/a10v26n3.pdf. Creemos que estas pruebas son suficientes para tomar la Cecopexia en serio.
Con todo, aprovecho la ocasión para mandarla un saludo y mediar en nombre de todos los afectados del SII, a que se dediquen más medios e investigaciones en el tratamiento de nuestro silencioso, doloroso, insoportable malestar.
Reciba un cordial saludo
(Aqui van todos los logos), al principio y al final va el de AMASII, por problemas de copiar y pegar no los incluyo aquí.
Susana Carracedo Macu Alvaro Asociación de Afectados
Presidenta de AMASII Moderadora del foro de Colón Irritable de Cataluña
#50
Muy buena la carta, me parece perfecto todo lo que pone, y una lastima lo del comite medico de la asociacion de Cataluña, podrian decir el 'por que' no les parece buena idea, pero llevamos pidiendoselo tanto tiempo que ya no me extraña....
Bueno esperemos a ver que contestan, un saludo y gracias.
Bueno esperemos a ver que contestan, un saludo y gracias.
-
Isabel Holguín
- Usuario Habitual
- Mensajes: 329
- Registrado: Mar Feb 06, 2007 8:26 pm
- Ubicación: La Ferrería- Asturias
#52
Susana:
Si no puedes abrir los correos dame la dirección a la que puedan enviarte la carta los de AACICAT (y ahora hablo de la carta para sensibilizar a los médicos) a Madrid para que la firmes y tú me la envíes a mí.
Hazlo a través del foro.
Envíame un mensaje privado con tu dirección y yo se la envío a AACICAT.
Ya hablaremos cuando puedas abrir los correos.
Un beso
Si no puedes abrir los correos dame la dirección a la que puedan enviarte la carta los de AACICAT (y ahora hablo de la carta para sensibilizar a los médicos) a Madrid para que la firmes y tú me la envíes a mí.
Hazlo a través del foro.
Envíame un mensaje privado con tu dirección y yo se la envío a AACICAT.
Ya hablaremos cuando puedas abrir los correos.
Un beso
#53
Isabel, ya se lo he enviado a Macu (que se te ha colado), pero si quieres te las doy a tí también.....
De momento sería mejor idea que tú me mandaras tu dirección a mí, pues soy la última en firmar esto, asi que yo te la mandaré a ti, mándame un privado con tus señas.
El comité Médico Catalan no está de acuerdo porque según el Dr. Mearín "no tiene evidencia médica" de lo cual yo discrepo, ya que creo que él no ha practicado ninguna cecopexía.
Y estoy de acuerdo con ppcp, es que no les interesa, imaginaos que es una gran solución para digamos...... el 50% de los afectrados de SII, los especialista digestivos quedarían a la altura del betún, y eso tampoco interesa.
Hay estudios homologados en Brasil, y muchas evidencias científicas y PRÁCTICAS, pero no quieren saberlo.
Sigo sin correo.....no puedo abrir n inguno de mis correos, a laguien se le ocurre algo? Ya véis que puedo entrar al foro y a cualquier otra página, pero en cuanto pongo mi nombre de usuario y mi contraseña se queda la pantalla en blanco
De momento sería mejor idea que tú me mandaras tu dirección a mí, pues soy la última en firmar esto, asi que yo te la mandaré a ti, mándame un privado con tus señas.
El comité Médico Catalan no está de acuerdo porque según el Dr. Mearín "no tiene evidencia médica" de lo cual yo discrepo, ya que creo que él no ha practicado ninguna cecopexía.
Y estoy de acuerdo con ppcp, es que no les interesa, imaginaos que es una gran solución para digamos...... el 50% de los afectrados de SII, los especialista digestivos quedarían a la altura del betún, y eso tampoco interesa.
Hay estudios homologados en Brasil, y muchas evidencias científicas y PRÁCTICAS, pero no quieren saberlo.
Sigo sin correo.....no puedo abrir n inguno de mis correos, a laguien se le ocurre algo? Ya véis que puedo entrar al foro y a cualquier otra página, pero en cuanto pongo mi nombre de usuario y mi contraseña se queda la pantalla en blanco
