En el limbo

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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SandyGallia
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#1

Mensaje por SandyGallia »

Hola
Soy Sandra, soy mexicana, vivo en Guadalajara Jalisco, la tierra del mariachi, del tequila, del pozole y de un platillo al que amo (amaba) que se llama 'tortas ahogadas' (no, no son esas tortas, son unas tortas diferentes, algo como esto).

Estoy diagnósticada con Síndrome de Intestino Irritable desde hace tres o cuatro años, pero mi diagnóstico lo siento más como un viaje todo pagado al limbo y no conozco en realidad el nombre del monstruo que cargo.

Y lo cierto es que haciendo un poco de memoria, los síntomas los he tenido toda la vida, cuando era niña me estreñía muchísimo y al comer bollería me dolía un montón el estómago, mis papás eran medios hippies y no me dejaban comer muchas cosas empacadas y mi mamá cocinaba todo el tiempo, pero cuando comía, era pasar días enferma.

En la adolescencia era depresiva y me costaba mucho trabajo concentrarme, vivía cansada todo el tiempo, para mi era normal tener ropa de dos tallas distintas: la de los días 'normales' y la de los días en los que tenía el estómago inflamado.

En mis veintes, la inflamación era constante, tenía gastritis todo el tiempo, bruma mental, dolor de articulaciones, dolores de cabeza, piel reseca, cansancio eterno, no me concentraba, con las horas de estar sentada el intestino se inflamaba y me ponía muy muy mal. Los periodos se volvieron dolorosos, irregulares y tenía espinillas en toda la cara.

Ahí empezó mi ronda por los médicos que sólo me diagnósticaban gastritis, me daban medicamento, una dieta blanda y listo. Con el tiempo empecé a notar que después de comer 'ciertas cosas' se desencadenaban los síntomas, cosas como el café horrendo de maquina, pan y helados grasosos, pero a pesar de que les preguntaba a los médicos si el pan podía producirme dolor de estómago me decían que no y yo confiaba en ellos más que en mi misma.

Fue hasta hace 4 años que empecé a ver sangre en el baño, obviamente me asusté muchísimo y volví a dar al médico <inserten aquí las groserías mas ofensivas que se les ocurran> que me diagnosticó cancer... antes de mandarme a hacer análisis <más groserías por favor... gracias> cambié de médico y este me dijo así sin más: tienes SII... :roll: <a este pueden soltarle groserías también, pero es que aquí nadie cree que exista la celiaquía, más bien eso del gluten es como una moda rara>

Hasta aquí le dejo por hoy, faltan los últimos años (los peores pero con más descubrimientos), pero aquí ya es noche y necesito dormir =)
Mytyltyl
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#2

Mensaje por Mytyltyl »

Hola Sandra,

Siento mucho por lo que estás pasando. Mi caso es casi idéntico al tuyo exceptuando lo de la sangre. Te explico un poco lo que me dijeron a mí y los tratamientos que me mandaron a ver si te ayuda:
El médico de cabecera lo atribuía todo a los nervios y solo me mandó buscapina que no me ayudó en nada. Más adelante hice un esfuerzo económico y fui a un médico privado bastante conocido por tratar SII. Me dijo que siguiera la Dieta FODMAP que consiste en eliminar de tu dieta los alimentos más comunes que crean gases e intolerancias (gluten, lactosa, fructosa entre otros). De medicamentos me mandó Pentasa, porque salía mucha mucosidad en las heces, y Spiraxin para los gases. Ambos me ayudaron mucho pero son caros y el Spiraxin solo se puede tomar 3 semanas cada 3 meses.
El siguiente paso fue eliminar definitivamente la lactosa y en gran parte el gluten (sobretodo el trigo), tomar probióticos (que me van bastante bien) y también me compré aceite de menta pero todavía no lo he probado.

Espero que sea de ayuda,
Saludos.
jaumeb
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#3

Mensaje por jaumeb »

SandyGallia,

Hay muchas cosas que probar. Lo que propone Mytyltyl es un buen punto de partida.

La sangre puede tener diversos motivos de distinta gravedad (hemorroides internas, colitis ulcerosa, ...). Estaría bien si un buen digestivo te pudiera echar una mano y darte pistas sobre cuál es el problema.
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SandyGallia
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#4

Mensaje por SandyGallia »

@Mytyltyl si, a mi también me mandaban buscapina... dejé de confiar en todos los médicos, desafortunadamente un médico privado acá es costosísimo (bueno, uno que verdaderamente sepa y esté actualizado).

@Jaumeb Si, estoy intentando que el médico del servicio de salud del estado me mande al hospital de especialidades (son buenísimos, tardados, pero buenísimos y yo no tengo prisa).

Sigo con el recuento.

Algo que se me olvidó, durante todos los veintes mi relación con los médicos fue de mal en peor, si no me decían que todo eran mis nervios, que me inventaba enfermedades, que no podía estar tan enferma y estar tan jóven, que estaba así por estar tan gorda y que si hacía ejercicio y adelgazaba iba a estar sin ningún tipo de síntomas. ¿Con qué energía? ¿Con qué ganas si me la pasaba enferma todo el tiempo?

Bueno, en algún punto de los ultimos 4 años mi marido participó en un evento budista que dura tres meses en el que se dejan 3 cosas que te gusten demasiado, o sobre las que sientas que no tienes mucho control e intensifican la práctica a través de más estudio y más tiempo de meditación, él decidió dejar tres cosas: el pan, las tortillas de maíz y los vídeojuegos, yo decidí unirme y apoyarlo dejando el pan y las tortillas de maíz...

Y pasaron los tres meses...

Y volvimos a comer pan... y yo no me dí cuenta, porque en realidad no le presté atención, pero fué hasta que volvimos a comer pan que me enteré: durante el tiempo sin comer pan, no había sufrido dolor abdominal.
(sigo mañana, que estoy que me caigo de sueño y he andado del tingo al tango)
jaumeb
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#5

Mensaje por jaumeb »

SandyGallia escribió:

Bueno, en algún punto de los ultimos 4 años mi marido participó en un evento budista que dura tres meses en el que se dejan 3 cosas que te gusten demasiado, o sobre las que sientas que no tienes mucho control e intensifican la práctica a través de más estudio y más tiempo de meditación, él decidió dejar tres cosas: el pan, las tortillas de maíz y los vídeojuegos, yo decidí unirme y apoyarlo dejando el pan y las tortillas de maíz...

Y pasaron los tres meses...

Y volvimos a comer pan... y yo no me dí cuenta, porque en realidad no le presté atención, pero fué hasta que volvimos a comer pan que me enteré: durante el tiempo sin comer pan, no había sufrido dolor abdominal.
Entonces ya tienes la solución a tu problema, ¿no? No comer pan.

En mi caso es más complicado, ya que llevo cinco años sin comer pan y el dolor sigue. Llevo desde 2009 con la dieta de carbohidratos específicos que funciona casí para todo el mundo. Pero yo he sido una de las tristes excepciones que sigo sufriendo a pesar de seguir la dieta.
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SandyGallia
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#6

Mensaje por SandyGallia »

Jaume: pues si y no, ahorita ves por qué...

Yo estaba en la total negación y pesando 98 kgs así que volví a comer pan, porque '¡Es ricooo! ¿Cómo lo voy a dejar?' Luego encontré un libro 'Breaking the vicious cycle' que habla de una dieta que reduce la ingesta de carbohidratos, pero la lista de alimentos permitidos era tan corta que me entró miedo, así que empecé a investigar la dieta 'paleo' que básicamente es eliminar comida de fábrica y comer sólo productos naturales (suena lógico). Y luego empecé a investigar qué onda con la celiaquía, no porque sospechara ser celiaca, sino porque quería ver como comían.

En esto estaba (en plena investigación) cuando una amiga nutrióloga me dijo que no podía sacar un grupo completo de alimentos, que mejor comiera sólo integrales, así lo hice y me puse tan mal que empecé la dieta paleo a los 5 días de comer integrales, primero dejé los cereales, luego dejé alimentos empacados y comencé a sentirme mejor y a bajar de peso. Todavía salía a comer a restaurantes, tomaba un poco de café con leche en las noches frías, una cucharadita de azúcar mazcabado aquí y allá, etc. Me seguía sintiendo mal de vez en cuando. Seguía con periodos dolorosísimos, mareos, caida de cabello, piel reseca, dolor articular, dolores de cabeza, espinillas etc. etc.

Siguió pasando el tiempo y yo no terminaba de estar bien. Hasta que un día me harté y comencé la dieta de carbohidratos específicos (la del libro 'Breaking the vicious cycle), básicamente es una dieta de eliminación en donde dejas sólo los alimentos más 'seguros' para el común denominador de las personas y luego vas agregando. El punto es que para los que sufrimos estreñimiento (constipación) no es tan fácil saber qué alimentos caen bien o caen mal en pocos días.

En un inicio me sentí peor, luego fuí mejorando y luego me volví a poner mal, eso sucedió porque en un principío me impuso mucho el hecho de tener una dieta tan restringida y empecé a agregar alimentos muy rápido. Así que ahora regresé a una dieta simple.

Creo, no estoy segura, que las solanaceas y el coco fresco son el problema (¿el coco fresco es ilegal Jaumeb? =S) así que se van pa' fuera una temporada.

Sintomas actuales:
  • dolor en articulaciones
    dolor de cabeza (mucho menos que antes)
    tínitus (un zumbido en el oído que lo he tenido toda la vida)
    caida de cabello (menos que antes)
    estreñimiento (ahora voy 5 días a la semana ¡Yeiiiiii!)
    aun se me inflama el colon
Síntomas que ya se fueron:
  • problemas con los periodos (ya soy regular, sin dolor y sin cambios emocionales demasiado importantes)
    ya no vivo deprimida (¡Yujuuuu!)
    me canso menos, aunque todavía duermo mucho
    ya no he visto sangre en el baño (¡Yujuuu!)
Y creo que ya, es muy fácil olvidarse de los síntomas cuando ya no están :oops:
jaumeb
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#7

Mensaje por jaumeb »

Gracias SandyGallia por la información. Es valiosísima. Yo leí el libro "Breaking the vicious cycle" en 2009 y sigo la dieta desde entonces. Para mi fue una mejora pero no la solución.

En la dieta "introductoria" que propone el libro hay múltiples alimentos que me causaban problemas: miel, lácteos, zumos diluidos, zanahorias ... Me pasaba como a ti que jamás pude saber qué alimentos toleraba ya que tenía siempre diarrea comiera lo que comiera.

A últimos de 2014 hice una dieta "introductoria" alternativa de carne, pescado y calabacín. Desde hace 4 semanas estoy con el S. Boulardii.

He probado miles de cosas y todavía no he encontrado la solución, simplemente te cuento mi situación actual.

Según el libro BTVC, el coco es legal pero se tiene que esperar unos meses a introducirlo.

Un libro que he leído recientemente y que quizás te interese es el que ha escrito Aglaee Jacob.
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SandyGallia
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#8

Mensaje por SandyGallia »

Gracias Jaume, ya estoy buscando el libro de Digestive Health with REAL Food (¿A este te referías, no?) ¡Gracias!

Estaba haciendo una lista de lo que puedo y no puedo comer, pero me fuí y se fue al garete el post... como ando de malas luego vengo y lo vuelvo a poner en este comentario #-o
jaumeb
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#9

Mensaje por jaumeb »

SandyGallia escribió:Gracias Jaume, ya estoy buscando el libro de Digestive Health with REAL Food (¿A este te referías, no?) ¡Gracias!
Sí. Exacto. Eran unos 5 euros la versión kindle.
SandyGallia escribió: Estaba haciendo una lista de lo que puedo y no puedo comer, pero me fuí y se fue al garete el post... como ando de malas luego vengo y lo vuelvo a poner en este comentario #-o
Ya nos lo contarás un dia.

Yo me he hecho mis listas personales, pero no me fio de ellas. Para algunas personas resulta más fácil detectar lo que va bien y mal. Yo tengo la sensació de que siempre estoy fatal haga lo que haga y por tanto mis listas no tienen ninguna fiabilidad.
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SandyGallia
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#10

Mensaje por SandyGallia »

Jaume yo cada vez dudo más de ellas, sobre todo cuando en un inicio cuando metí los cacahuetes no parecían hacerme daño y luego cuando los dejé resultó que si, lo mismo me pasó con el coco, en Febrero cumplo un año y el avance es lento... hoy justamente tengo mucho dolor articular, y no tengo idea de por qué sea.

Sigamos entonces...
jaumeb
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#11

Mensaje por jaumeb »

El cacahuete puede ser un alimento muy problemático para muchas personas. Es un alérgeno habitual. No me sorprende que te diera problemas.
pepegotera
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#12

Mensaje por pepegotera »

Habéis probado con la famosa dieta "low fodmap"?
jaumeb
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#13

Mensaje por jaumeb »

pepegotera escribió:Habéis probado con la famosa dieta "low fodmap"?
Yo sí. De momento voy probando alimentos uno a uno, y ya hay algunos "low fodmap" que me hacen empeorar: la zanahoria, el pepino, la col, el huevo ...

Los alimentos que como actualmente son todos "low fodmap". Y sigo con síntomas.
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SandyGallia
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#14

Mensaje por SandyGallia »

Bueno, sigamos

Alimentos que como libremente
  • res
    cerdo
    pollo
    pavo
    pescado
    calabacita
    coliflor
    espinaca
    ahuacate
    huevo
Alimentos que como con moderación
  • tomate
    naranja
    mandarina
    platano
    champiñones
    pimientos
    yoghurt fermentado 24 horas
    café
Alimentos con los que tengo pesadillas (literalmente) y que no como
  • trigo
    cereales en general
    azúcares (excepto la que viene naturalmente en las frutas y verduras)
    lácteos
    cacahuates
Alimentos con los que tengo dudas
  • Solanaceas (le hacen mal a mucha gente, pero ¡Son el santo grial de la comida mexicana!)
    piña... demasiada fibra
    café (¡Nooo!)
    huevo... =S
Las grasas que no me hacen daño: aceite de coco, manteca de cerdo, aceite de oliva.
Grasas que me hacen reacción: grasas vegetales no mencionadas =P

---
Pepegotera, no, no he probado esa dieta, voy a investigarla y a probar, tampoco quiero estar combinando demasiadas dietas porque si no, voy a terminar alimentandome de rayitos de sol :lol: y mi marido me dice que ya no quiere que deje más alimentos =P

Jaume ¿No será que te pasa como a mi? que tardo un montón en darme cuenta si algo me cae bien o mal y luego tengo que estar metiendo y sacando cosas a ver que fue. Hasta ahorita creo que el maíz no me hace daño, pero es ilegal en SCD así que no lo como. Y el protocolo para introducir alimentos me parece super rápido, 4 días para mi no son suficientes para darme cuenta de si algo me hace daño o no... uff!! =S
jaumeb
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#15

Mensaje por jaumeb »

Gracias SandyGallia por compartir los alimentos que para ti son seguros.

Yo no puedo saber con seguridad qué alimentos son seguros para mi porque nunca estoy sin síntomas. Pero intentaré seguir "adivinando". Hoy he comprado un nabo pequeñito i dentro de unos dias lo probaré.
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