diario de una búsqueda

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
jaumeb
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#151

Mensaje por jaumeb »

pepegotera escribió:pues entonces prueba solo con kuzu, por lo que describes creo que te dará un respiro, se puede tomar mucho tiempo...
Creo que no lo voy a tomar. Mi estrategia es limitar la cantidad de carbohidratos con la que alimento mi ecosistema intestinal. En un ecosistema intestinal sano, los carbohidratos que llegan al colon se procesan por los microorganismos sin crear problemas.

Al tener un ecosistema intestinal tóxico, los carbohidratos que a otras personas no le dan problemas a mi me destrozan. De hecho, la dieta que he seguido en los últimos cinco años (SCD), no permite el uso del kuzu. De todos modos, gracias por la aportación. Me lo apunto a mi lista mental de ideas.

En los últimos dias la mejoría ha sido notable, y creo que prefiero no arriesgar. Voy a intentar mantener la dieta igual a ver como evoluciono.
pepegotera
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#152

Mensaje por pepegotera »

mu bien, ¡ánimo! a ver si mejoras :)
jaumeb
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#153

Mensaje por jaumeb »

pepegotera escribió:mu bien, ¡ánimo! a ver si mejoras :)
Ja ja ja ... gracias por todo tu apoyo, pepegotera. Seguro que voy a mejorar. Llevo cinco años mejorando. Mi gran preocupación y lo que me deprime es que mejorar no es suficiente. Simplemente significa que has estado peor.

La verdad es que vuestro apoyo es lo que me hace aguantar dia a dia.

Bueno, otro artículo sobre blastocystis ... tengo aceite de oregano en casa así que podría probar ...
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10815019
jaumeb
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#154

Mensaje por jaumeb »

Bueno continuamos en la misma línea. Ayer no hubo deposición. El dolor creo que va disminuyendo. Pero cuando algo te duele siempre y mucho es muy difícil de asegurar que te duele menos que ayer. Estado de ánimo confundido. La desesperación de llevar tanto tiempo enfermo se combina con la esperanza de que sea posible una recuperación.

Me había olvidado de decir que los últimos dias he empezado a utilizar aceite de oliva en vez de dentrífico.

Ayer metí un ajo chafado en agua y me bebí el agua (no el ajo). Otra cosa que hice fue ponerme un poco de tintura de yodo sobre la piel para suplementar.
jaumeb
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#155

Mensaje por jaumeb »

Otro dia entre la esperanza y la desesperación. Ayer dos deposiciones formadas. Menos dolor que ayer, pero todavía insoportable. Continúo siendo carnívoro y sigo suplementando yodo con una gotitat de tintura en la piel.
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skamada
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#156

Mensaje por skamada »

No comprendo muy bien la parte del "agua de ajo" ni la tintura de yodo, ¿no puedes comerte un ajo sin más o incluir algas y sal yodada en la dieta? El kuzu es una fabácea, pero lo que se consume son sus raíces. Entre sus principios activos se encuentran algunos que afectan a neurotransmisores implicados en la percepción del dolor, como el GABA o la serotonina.

Viendo el estado de ánimo y la percepción de dolor, aunque me supongo que hayas probado: el 5-HTP, que viene a ser un precursor del triptófano. No tiene contraindicaciones como sí pueden tenerlo los antidepresivos
El 5-HTP actúa en el cerebro y el sistema nervioso central aumentando la producción de la sustancia química serotonina. La serotonina puede afectar el sueño, el apetito, la temperatura, el comportamiento sexual y la sensación de dolor. Puesto que el 5-HTP aumenta la síntesis de serotonina se usa para tratar varias enfermedades en las cuales se piensa que la serotonina juega un papel importante incluyendo la depresión, el insomnio, la obesidad y muchas otras afecciones.
Digo, por probar otras líneas.
jaumeb
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#157

Mensaje por jaumeb »

skamada escribió:No comprendo muy bien la parte del "agua de ajo" ni la tintura de yodo, ¿no puedes comerte un ajo sin más o incluir algas y sal yodada en la dieta? El kuzu es una fabácea, pero lo que se consume son sus raíces. Entre sus principios activos se encuentran algunos que afectan a neurotransmisores implicados en la percepción del dolor, como el GABA o la serotonina.

Viendo el estado de ánimo y la percepción de dolor, aunque me supongo que hayas probado: el 5-HTP, que viene a ser un precursor del triptófano. No tiene contraindicaciones como sí pueden tenerlo los antidepresivos
El 5-HTP actúa en el cerebro y el sistema nervioso central aumentando la producción de la sustancia química serotonina. La serotonina puede afectar el sueño, el apetito, la temperatura, el comportamiento sexual y la sensación de dolor. Puesto que el 5-HTP aumenta la síntesis de serotonina se usa para tratar varias enfermedades en las cuales se piensa que la serotonina juega un papel importante incluyendo la depresión, el insomnio, la obesidad y muchas otras afecciones.
Digo, por probar otras líneas.
Genial que me aportes toda esta información.

- Lo del ajo lo hice para evitar tomar la fibra. Cualquier cosa alimenta al ecosistema intestinal. En cualquier caso fue una chorrada, pero lo dejo aquí apuntado ya que me ayuda dejar todo por escrito. Como verás, la desesperación me hace probar cosas que no tienen mucho sentido.
- No he encontrado sal marina yodada. Y no como algas porque no se permiten en la dieta SCD. Así que la suplementación a través de la piel es una alternativa.

Sí que probé el 5-HTP y no funcionó. Creo que el problema es que hay un microorganismo (el blastocystis) que me está fastidiando, y mientras este parásito cotinue en mi intestino, no habrá nada que quite el dolor o me anime. Di positivo en un test (hace tiempo). Por todo lo que estoy leyendo, el blastocystis parece responsable de los SII en los que hay pérdida de peso. No hay un tratamiento que sea efectivo. La gente que toma antibiótico acostumbra a recaer (y peor) al cabo de unos meses. Parece que el S. Boulardii puede ayudar. El problema está en que quería un complemento que no tuviera componentes perjudiciales (lactosa, sucrosa, MOS) y lo tuve que pedir en iherb y tarda una eternidad en llegar.

Además ya probé el S. Boulardii de Douglas Labs y no me hizo efecto.

De todos modos, aunque sea tan cabezón, me encanta leer vuestros comentarios y puntos de vista. ¡Muchas gracias!
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skamada
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#158

Mensaje por skamada »

No sé si es que en mi tierra es habitual lo de la sal yodada porque siempre ha habido mucho bocio en las zonas interiores, pero no suele haber problemas para encontrarla. Aunque recientemente han denunciado fraude en la cantidad de yodo que contiene.

Para los que no conocemos tan en detalle como tú la SCD, estaría bien que nos explicaras porqué se prohibe un alga. Puedo entender lo de las fabáceas como carbohidrato, pero lo del alga me desconcierta ¿?

Y si no quieres comerte la fibra del ajo, cojona, haz lo de toda la vida: mastícalo. En la medicina hindú se usa mucho así, igual que la cebolla, masticando, salivando pero sin tragarlo.

El 5HTP es para tomar una temporadica, mínimo 3 meses
jaumeb
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#159

Mensaje por jaumeb »

skamada escribió:No sé si es que en mi tierra es habitual lo de la sal yodada porque siempre ha habido mucho bocio en las zonas interiores, pero no suele haber problemas para encontrarla. Aunque recientemente han denunciado fraude en la cantidad de yodo que contiene.

Para los que no conocemos tan en detalle como tú la SCD, estaría bien que nos explicaras porqué se prohibe un alga. Puedo entender lo de las fabáceas como carbohidrato, pero lo del alga me desconcierta ¿?

Y si no quieres comerte la fibra del ajo, cojona, haz lo de toda la vida: mastícalo. En la medicina hindú se usa mucho así, igual que la cebolla, masticando, salivando pero sin tragarlo.

El 5HTP es para tomar una temporadica, mínimo 3 meses
Skamada, gracias por estar aquí apoyando. Por partes.
- Sal yodada no será difícil de encontrar. Pero yo quiero sal marina yodada. Leí en el libro de la Dra. Campbell que la sal que no es marina no es buena. Pero en cambio SCD recomienda tomar sal yodada (o bien suplementar con yodo).
- El motivo por no permitir algas en SCD no lo sé. Según la web contienen polisacáridos:
http://www.breakingtheviciouscycle.info ... l/seaweed/
Nunca me lo había preguntado.
- Lo de masticar el ajo es una gran idea. No sabía era tradicional en la medicina hindú. Super interesante. La próxima vez que pruebe el ajo lo haré como dices. Aunque va a resultarle durillo a mi boca :D
- No recuerdo cuanto tiempo tomé el 5-HTP. Me imagino que bastantes meses. Pero tendré que volver a investigarlo ...
jaumeb
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#160

Mensaje por jaumeb »

Tengo que acordarme de investigar las propiedades de la corteza de granado.
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skamada
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#161

Mensaje por skamada »

Jomío, salvo en casos extraños de lagunas interiores (o la del Himalaya), casi toda la sal viene de marismas... junto al mar.

Respecto a las algas, he tenido que leer lo del polisacárido para recordar porqué me parecía un tanto raruno que viniesen mal para estas patologías:
RESUMEN

El uso excesivo de antimicrobianos en acuicultura puede seleccionar bacterias resistentes que puede suponer a un riesgo para la salud pública. Por esta razón, actualmente se buscan alternativas al uso de estos compuestos. Recientes estudios indican que el uso de ingredientes funcionales en acuicultura marina, como ciertos polisacáridos derivados de algas, puede estar relacionado con una mejora del sistema inmunológico de los organismos en cultivo, disminuyendo el riesgo de infecciones y por lo tanto, el uso de antimicrobianos. Las algas marinas son ricas en polisacáridos que poseen diversos efectos beneficiosos como actividad inmunoestimulante y prebiótica, que los convierten en compuestos funcionales prometedores y en una buena alternativa a la utilización de antibióticos. El objetivo de la presente revisión ha sido realizar una descripción de tres polisacáridos algales: alginato, carragenato y ulvano, capaces de mejorar el estado de salud de los organismos cultivados en acuicultura marina, así como recopilar estudios recientes que relacionan estos compuestos con diferentes efectos beneficiosos producidos en piscicultura marina.
Y es que tanto mariconear con programas de cocina había estado leyendo hace poco sobre el alginato xD En realidad esos polisacáridos, al ser prebióticos, digamos que son justo "lo contrario" de los antibióticos, si unos "exterminan" la vida, los pre- la fomentan. Vamos, que viene bien para repoblar el colon, pero claro, son hidratos de carbono no digestibles. Lo que no me imaginaba yo es que en cantidades tan minúsculuas también estuviesen prohibidos en la SCD, es como lo de la lactosa, yo soy intolerante pero en cantidades más grandes, lo que lleva una pastilla de lactosa no me preocupa ni gota ni me hace daño. Pues la cantidad total de hidratos sería tan despreciable que desde luego supondría un 5000% menos que los 3 kilakos de zanahorias que te calcabas :lol:

Te digo, no sé si te parece mal, pero según voy leyéndote, con lo del "dolor insoportable" a diario y todavía nos dices que hace cinco años era mucho peor... como es difícil valorar el dolor subjetivo, lo único que te puedo decir es que si fuera yo no me tomaría tan en serio la SCD, un miligramo de lactosa en una pastilla o 10 gramos de alga (suficiente para el aporte de yodo) no deberían ser considerados pecado mortal, dudo mucho que el "ecosistema" que te hayas montado en 5 años se desmorone por probar el kuzu o por no dejarte 10€ más en un probiótico que no contenga lactosa.

Con lo del ajo y la cebolla, en la medicina védica están prohibidos como alimentos, demasiado fuertes, alteran los humores, pero en cambio como medicinal se recomienda el retenerlo en la boca y ensalivarlo. Por ejemplo para los catarros, hay quien en vez de ponerse la cebolla partida junto a la cama para la tos está 20 minutos chupando un cacho de cebolla. Lo que no me queda tan claro es si es por su acción antiparasitaria que quieres el ajo, en todo caso no le recomendaría chupar cebollas a nadie, se pueden conseguir los mismos efectos con cosas menos desagradables al gusto

Y lo del 5HTP, vaya, por dar ideas, la sensación de dolor y el ánimo están regulados en parte por por la serotonina, y veo por lo que escribes que quizá 3 de cada 5 días la sensación es de dolor insoportable y desánimo. Hay que actuar también sobre eso si quieres tener un enfoque integral en vez de ver el ánimo como efecto de la causa enfermedad desconocida.
jaumeb
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#162

Mensaje por jaumeb »

skamada escribió:Jomío, salvo en casos extraños de lagunas interiores (o la del Himalaya), casi toda la sal viene de marismas... junto al mar.

Respecto a las algas, he tenido que leer lo del polisacárido para recordar porqué me parecía un tanto raruno que viniesen mal para estas patologías:

Y es que tanto mariconear con programas de cocina había estado leyendo hace poco sobre el alginato xD En realidad esos polisacáridos, al ser prebióticos, digamos que son justo "lo contrario" de los antibióticos, si unos "exterminan" la vida, los pre- la fomentan. Vamos, que viene bien para repoblar el colon, pero claro, son hidratos de carbono no digestibles. Lo que no me imaginaba yo es que en cantidades tan minúsculuas también estuviesen prohibidos en la SCD, es como lo de la lactosa, yo soy intolerante pero en cantidades más grandes, lo que lleva una pastilla de lactosa no me preocupa ni gota ni me hace daño. Pues la cantidad total de hidratos sería tan despreciable que desde luego supondría un 5000% menos que los 3 kilakos de zanahorias que te calcabas :lol:

Te digo, no sé si te parece mal, pero según voy leyéndote, con lo del "dolor insoportable" a diario y todavía nos dices que hace cinco años era mucho peor... como es difícil valorar el dolor subjetivo, lo único que te puedo decir es que si fuera yo no me tomaría tan en serio la SCD, un miligramo de lactosa en una pastilla o 10 gramos de alga (suficiente para el aporte de yodo) no deberían ser considerados pecado mortal, dudo mucho que el "ecosistema" que te hayas montado en 5 años se desmorone por probar el kuzu o por no dejarte 10€ más en un probiótico que no contenga lactosa.

Con lo del ajo y la cebolla, en la medicina védica están prohibidos como alimentos, demasiado fuertes, alteran los humores, pero en cambio como medicinal se recomienda el retenerlo en la boca y ensalivarlo. Por ejemplo para los catarros, hay quien en vez de ponerse la cebolla partida junto a la cama para la tos está 20 minutos chupando un cacho de cebolla. Lo que no me queda tan claro es si es por su acción antiparasitaria que quieres el ajo, en todo caso no le recomendaría chupar cebollas a nadie, se pueden conseguir los mismos efectos con cosas menos desagradables al gusto

Y lo del 5HTP, vaya, por dar ideas, la sensación de dolor y el ánimo están regulados en parte por por la serotonina, y veo por lo que escribes que quizá 3 de cada 5 días la sensación es de dolor insoportable y desánimo. Hay que actuar también sobre eso si quieres tener un enfoque integral en vez de ver el ánimo como efecto de la causa enfermedad desconocida.
Gracias Skamada por leerme. La verdad es que me sabe mal porque no te hago caso a todos tus consejos. Pero bueno ... soy cabezota. Solo aprendo equivocándome.

- La sal de mesa puede ser sal de mina:
http://www.mayoclinic.org/healthy-livin ... q-20058512
Y hay personas que opinan que es mala para la salud. De todos modos, la SCD dice que hay que tomar sal yodada o complementos de yodo. Yo no lo he hecho y quizás ése ha sido mi error.
- Los polisacáridos y los "prebióticos" alimentan el escosistema intestinal. Si tienes un ecosistema intestinal favorable, no es problema. Si tienes un ecosistema intestinal desfavorable, al alimentarlo va a generar tóxicos y gases. Es solo mi punto de vista. Es probable que esté equivocado.
- Hay gente que piensa que el carragenato es muy inflamatorio. Aquí hay un informe, pero seguro que hay más ...
http://www.cornucopia.org/wp-content/up ... eport1.pdf
- ¿Eran 3 kilos de zanahoria? ¡Qué locura! Viéndolo en perspectiva me doy cuenta de lo estúpido que puedo llegar a ser.
- Quiero evitar la lactosa de los complementos porque cuando tome el complemento y me siente mal, no me quede la duda de si es el propio complemento el excipiente. La lactosa es más problemática de digerir que los hidratos de carbono que aparecen de manera natural en la verdura.
- El dolor insoportable es cada dia, por desgracia. Pero he estado mucho peor. No quiero ni acordarme de como era ... pero he estado mucho peor. Para mí la SCD representó una gran mejora, y cada dia estoy más contento de haberla empezado. Mi siguiente paso va a ser incorporar la sal yodada o un complemento como indica el libro.
- No conocía lo de la cebolla partida junto a la cama. Me lo apunto ya que puede ser muy útil.
- Lo del ajo, lo he abandonado de momento. En cambió metí clavo y gengibre en la olla.

Ayer y hoy deposiciones blandas. Creo que tomé demasiado aceite de coco el martes y ese es el motivo. El estado de ánimo. El dolor mejora pero sigue siendo insoportable. Tengo la esperanza puesta en el yodo.
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#163

Mensaje por jaumeb »

Sigo confundido. Sigo con dolor insoportable. Ayer tres deposiciones y esta mañana una. Es curioso, porque tengo que apretar pero las deposiciones no son ni duras ni secas.

Al final me compré la sal marina del yodada. Creo que ha sido un paso adelante ya que probablemente tenía un deficit importante de yodo.
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#164

Mensaje por jaumeb »

Sigo confundido. Hay momentos en que pienso que me voy a recuperar y me animo y hay momentos en que pienso que no y me hundo. El dolor contiúa. Ayer una deposición formada.

Voy a intentar poner por escrito las ideas que rondan en mi cabeza:
- Comer carne, pescado y verdura low-fodmap. Grandes cantidades de pescado y carne. Limitar la verdura.
- La verdura tiene que ser bien hervida. Asegurarse de que el agua cubre la verdura.
- Utilizar pimienta y sal yodada. Es importante que sea yodada.
- El apio y la cebolla se pueden poner en la olla para dar sabor y aprovechar las propiedades medicinales, pero no deben comerse.
- Tomar caldo cada dia. Utiilzar cortes grasos.
- Se puede utilizar aceite de primera presión en frio.
jaumeb
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#165

Mensaje por jaumeb »

Me han llegado ya los probióticos que había pedido hace dos semanas. En teoría necesitan refrigeración así que seguro que han llegado todos muertos. Me he tomado una cápsula igualmente, pero de momento no noto nada de nada.
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