CELIACOS INDOCUMENTADOS

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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Sate
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#1

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Utilizo la expresión con que nos ha bautizado el compañero Corben para titular este post ... voy a poner casos de gente que hace dieta sin gluten con mejoría y las pruebas les salen negativas .... empiezo por este, es de una compañera de otro foro ..... resalto el hecho de que su digestivo le dijera que hay un 33% de "celíacos indocumentados" .... pondré más casos ..... :wink:

--"Estuve cerca de 1 año con diarreas y fuertes dolores en el estomago.Mi doctora de cabecera me trato primero con pastillas para los nervios pensando q podria ser eso,no mejoraba,luego con un tratamiento para los gases,tambien sin resultados,por último estuve 2 meses sin tomar lactosa por si se debiera a eso y nada,segia con las diarreas y los dolores.Pregunte a un médico de pago y me comentó que podia ser calíaca, así q dejé de comer gluten.Para mi fué mano de santo.Pocco a poco empezé a ir al baño con normalidad, a poder salir de casa sin tener que buscar corriendo aseos...Mi doctora al decirle mi mejoría me mandó al digestivo.Primero me hicieron una colonoscopia y me miraron el intestino grueso y delgado,todo estaba normal,luego veintemil analíticas,todas bien, una ecografía, y por último la biopsia.Ayer recogí los resultados y son normales.El médico digestivo me dijo que me las repita dentro de 6 meses,pero que hay un 33% de celíacos no reconocidos,es decir, dejan el gluten y estan perfectamente pero sin embargo en las pruebas no les da positivo.Así que dicen que puede ser mi caso,pues llevo 7 meses sin tomar gluten y estoy perfecta,y en el momento que tomo algo con gluten empiezo con las diarreas. Alguien me puede ayudar a aclararme por favor???"
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#2

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Otro caso:

Empiezo a encontrarme con un cansacio horrible, que me impide hacer vida normal, además de otros muchos síntomas, que me hacen la vida imposible: dolores de tripa, esteatorrea, dolores por todo el cuerpo, intestabilidad térmica, problema de concentración, taquicardias, problemas de visión, etc. Así durante más de dos años. Visitas a muchos epecialistas, análisis, pruebas médicas.. nadie da con una solución, solo obtengo despues de mucho un diagnóstico de síndrome de fatiga crónica y fibromialgia, algo crónico, para siempre, y sin tratamiento curativo. Me quedo embarazada, mis síntomas digestivos se agudizan mucho y pensando que a la fuerza algún alimento me está haciendo daño, empiezo, por ensayo y error, a eliminar alimentos. SE me ocurre probar un día con el gluten, y ese día ausencia total de síntomas digestivos. Sigo varios días sin tomarlo, y bien, vuelvo a tomarlo y como una gastroenteritis de las fuertes. Hago la prueba varios días, tomar y dejar, y ya no me cabe duda: el gluten me hace daño. El ginecologo no sabe orientarme, y dejo de tomar gluten pensando que es algo transitorio del embarazo. Cuando intento tomarlo otra vez tras dar a luz, vuelta con los problemas digestivos. Me hago análisis (tomando pequeñas cantidades de gluten, durante algunos días) y me salen negativos los anticuerpos. La genética me sale positiva. No me mandan biopsia, porque sin tomar gluten me dicen que lo normal es que salga negativa.

Yo no puedo tomar gluten durante unos meses para luego hacerme las pruebas porque me pongo fatal ante la más mínima ingestión, así que prescindo de las pruebas, y me considero celiaca. LLevo mi dieta estrictamente, y tras un año o así, todos mis otros síntomas han remitido: vuelvo a tener salud, se me fue ese cansancio que me impedía vivir, ya no tengo dolores. Es cierto que no tengo diagnóstico claro, pero tengo salud, y eso es lo único que me importa.
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#3

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Otro ...

Así ha sido mi desesperación con mi peque, todo negativo, biopsia, análisis, y paso de hacerle mas, le quitas el gluten y genial y ahora le he quitado la leche, porque le han empezado a salir ronchitas y como se que la leche al principio le puede sentar mal, toma de soja y le están desapareciendo, pero porque yo soy celíaca y se por donde ir, que si no es para volverse locos, los médicos como todo te de negativo es no y no. Y su padre ahora ve que es cierto porque decía que si le salía negativo que era cosa nuestra y él lo ha comprobado, come normal, estriñimiento, mal humor tripa hinchada y ronchas, como sin gluten todo vuelve a su normalidad, mas tranquilo, el estreñimiento le cuesta volver a su normalidad, pero come muy bien, a si que adelante sin el gluten.
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#4

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Y otro más ...... :shock:

Mis sintomas:dolores musculares, artritis e hinchazón en las articulaciones de piernas, brazos y piernas, dolor de tripa, diarreas, escalofrios, eritema nodoso, adenopatias intestinales y hasta me diagnosticaron tunel carpiano severo que me impedia dormir en posicion horizontal. Dos años aburrida de pruebas y siempre empeorando. Factores reumaticos negativos, parasitos negativos, unas cuantas enfermedades raras que pensaron que tenia, también negativas. Las analiticas no aclaraban nada, solo proteinas, hierro y calcio bajos. La biopsia indicaban niveles de determinados enzimas muy bajos, la última se perdió .... y yo me cansé porque veia que el de digestivo estaba perdido.
ahora llevo una dieta sin gluten ni soja - al principio tampoco tomaba lacteos, me sentaban mal - y me he recuperado. Mi medico de cabecera insiste en que vuelva al especialista, pero cada vez que intento comer con gluten no pasa una semana sin que empiece con diarreas y los dolores articulares, que es lo que peor llevo. Asi que despues de mi desencanto con el sistema de la seguridad social, que, en mi caso, sólo buscó lo evidente y seguir los "protocolos" prefiero seguir con mi dieta sin gluten y poder llevar una vida normal. suerte
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#5

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Más ............ (esta es compañera de este foro pero como participa poco no lo ha contado aquí)

En mi caso he estado 7 años con diarrea diaria, dolores musculares, cansancio, ansiedad, reglas irregulares. No tengo anemia, pero el hierro siempre lo tengo tirando a bajo y la ferritina por los suelos.
Me hicieron anticuerpos y biopsia y ambas dieron negativo. Empiezo dieta sin gluten y veo q a lo largo de los meses me van desapareciendo las diarreas y a dia de hoy ya no tengo. Un dia introduzco el gluten (fue la única variación q hice en la dieta) para probar y al cabo de unas horas de haberlo tomado tengo q ir al baño con diarrea otra vez y con dolor abdominal. Ahora tengo q seguir observando si la mejoría se mantiene,, eso espero, vamos....
En todo este tiempo tb. me han diagnosticado hipotiroidismo subclínico (con un pequeño aumento de la prolactina debido a éste). Además controlé q la mejoria deposicional no se debiera al tratamiento para la tiroides, por esto, cuando introducí el gluten tenía los niveles hormonales tiroideos controlados. No estaba ni sobremedicada ni inframedicada.

Tb. tengo q decir q los dolores musculares, cansancio y ansiedad no se han ido. Aunque si he tenido dias buenos, en este sentido aún no estoy bien pero tb hay q tener en cuenta q hay este pequeño lío hormonal.

Tb. iré al alergólogo pq me dió la IgE un poco aumentada (no mucho, pero ya llevaba casi 6 meses de dieta). Quiero descartar alegia al trigo o caseina por ej.

lo q te dice tu doctora creo q es verdad, a lo mejor los casos como los nuestros tardarian bastantes años en dar un positivo. El déficit en los métodos diagnosticos actuales está en q no pueden realizar una detección precoz fiable.

Ya nos contarás q te dice el internista.
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#6

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Otro caso ... alucinante ..... algo que evidentemente hay que vivirlo para creerlo, como lo vivió esta compañera y como lo he vivido yo misma .... :cry: :cry:

Con 16 años me quedé ciega por falta de vitamitas, vereis ahora tengo 37 y no estoy ciega solo digo que con 16 años de repente y durante unos minutos no veía absolutamente nada, y solo era eso ni mareos y falta de conciencia ni nada, tal y como vino se fue, fui a un optalmólogo en y su diagnóstico fue ese, no recuerdo cual vitaminas, me envió al médico de cabecera, y bueno, no fuí nunca, a partir de ahí a veces me notaba cansada a veces tenía unas hemorragias enormes, a veces unos dolores tremendos de cabeza, todo esporádico pero cada vez más frecuentemente, cuado tuve a mi primera hija empezó mi calvario: anemia, dolores de cabeza 24 horas, parentesias, estreñimiento severo, fisura anal, tres tipos de dolor diferente en el cuerpo, crujir de todo el cuerpo, una fatiga inmensa, falta de fuerza en manos, hemorragias en menstruaciones, y diariamente sangrado, faringitis que duraban meses, llagas en la boca, sangrado dientes, sangrado nariz, moratones, caida de cabello, uñas fragiles, caida de la glucosa en ayunas hasta 26, indigestiones plaquetopenia, acalcula, desorden coignitivo muy fuerte, ansiedad y he tomado antidepresivos por principio de depresión y más cosas que ni me acuerdo, así durante 9 años, esto fué hasta que empecé con las diarreas y logre relacionarlas con la comida a los 8 meses de la diarrea empecé por descarte con una dieta sin gluten y eureka, esto fué en agosto del 2007 y hoy he ido al digestivo desfués de hacerme una biopsia tras una reintroducción de 10 días y tras dar negativo al mes y medio de hacer la dieta en las analiticas anticuerpos específicos gluten. Pues nada que me uno al grupo, no aparece nada en la biopsia, y todo lo anterior que he relatado, habia desaparecido a estaba inmensamente mejorada antes de la reintroducción al gluten, mi digestivo me ha dicho, creo que intentando consolarme, que al hacerme la biopsia bastante después de empezar la dieta los resultados se pueden falsear, yo lo dudo, no se, mi respuesta fue, que lo que yo noto cuando como gluten, es tan fuerte que es imposible que no este ahí, si es que empiezo a sangrar de nuevo, si son dolores por todas partes si es tan tangible que con la simple observación visual sería suficiente para darse cuenta que he comido pan, si ni siquiera he tenido apenas diarreas en estos 10 días, por que para mí las diarreas fue lo último en aparecer y lo primero en irse, y este dtor. me ha dado la razón dice que cuando un paciente se lo dice así de claro no tiene más remedio que dármela, que yo debo de tener algún tipo de alergia al gluten y que probablemente dentro de unos años, investigando, encontrarán algo dentro del mundo del gluten que encuentren explicación a lo que a mí me pasa, y lo peor es que la reintroducción me la hice no por un diagnóstico para mí, si no por que tengo dos niños que están con vómitos, perdida de peso irritables, dolores de cabeza, cansancio etc y así llevamos años, lo sé, es una locura, y si le pasara a otro lo diría, pero me pasa a mí y o me tiro por una ventana o lo asumo y al pequeño ya le han hecho dos veces los anticuerpos y le salen negativos y a la mayor sospecho que también le van ha salir negativos (supongo que de ser positivos me habrían llamado) así que hoy claudico, he empezado con la dieta sin gluten con el pequeño, no soportor verle sufrir más dos años sin ganar peso y con dolores de cabeza diario, cansancio etc, y por los pequeños ensayos que he hecho con él,. de quitarle el gluten su reacción ha sido buena, así que tendré que cruzar los dedos y esperar, pero esto en todo caso no se lo recomiento a nadie, por que el día de mañana se de uno o dos hijos míos que me hecharan en cara hacerles hacer una dieta sin un diagnóstico y lo más probable es que la dejen, así que asumiendo el problema y no viendo atra salida me doy por vencida y empiezo el camino.
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#7

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Uno más ..... (este también es compañero del foro, es de los veteranos pero hace tiempo que no participa y tampoco lo ha contado aquí ... lógicamente también omito su nombre, espero que entre un día y lo cuente ... )

LLevo todo el año con diarreas, diagnosticado de sindrome de intestino irritable diarreas.
Como no veia solucion, y en vista de que a otros les ha ido bien, he probado a hacer la dieta sin gluten. EL cambio ha sido radical en unos pocos días, no tengo diarreas, no tengo dolor de tripa y todo indica que puedo ser intolerante al gluten, ya he explicado en otros mensajes que soy intolerante a la lactosa, diagnosticada en 1993 por endoscopia , que me hicieron biopsia en el 2002 y que salia todo bien y el de digestivo me dijo que habia recuperado la vellosidad intestinal ( según el informe de la biopsia, sin alteraciones significativas), aun así no tomaba nada de lactosa porque mis heces algunas veces eran sueltas. En 2000, 2004 y en este año 2007 me dieron crisis de diarreas (haciendome colonoscopia en 2004 y en 2007 y saliendo todo normal, por lo que me diagnostican colon irritable).
la crisis de este año ha durado hasta que empezado con la dieta sin gluten, hace unos días, es decir 12 meses de colon irritable con diarreas. Creo que estoy entre las personas que sus pruebas son negativas, pero que soy intolerante. Digo negativas porque nunca mi médico me ha hablado de que pudiese ser intolerante al gluten , pero si a la lactosa y porque la biopsia del 2002 decia que mi vellosidad estaba bien.
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