Nosotros nos hemos buscado esto...

[Alden]

Susana, comparto tu opinión... pero de nuevo he aquí la amarga realidad, todo lo que nos pasa es culpa nuestra.

Digo estas palabras después de que me haya dado un ataque de diarrea tremendo esta tarde, hacía tanto tiempo que no pasaba tanto dolor. Lo pasé fatal, estaba en mitad del parque caminando hacia mi casa cuando me entró el dolor, no tenía donde ir, no había ningún baño cerca, ninguno sitio donde esconderse, estaba perdido... Aún no sé como, pero como pude llegué arrastrándome y doblándome del dolor a una parada de autobús, donde gracias a Dios vino al instante y pude cogerlo hasta cerca de mi casa. Después de pasar al baño he tenido que estar 3 horas tumbado retorciéndome del dolor que me ha provocado la irritación del intestino, y que aún perdura. Esto me ha afectado bastante y me he venido un poco abajo, ya no puedo más, estoy cansado de tener dolores todos los días de mi vida, de tener diarreas casi todos los días, de tener que tomar loperamida todos los días para poder ir a trabajar, de que nadie me haga caso, de que todos piensen que es mi caracter, mi personalidad, mis nervios, de que los médicos no me hagan ni puñetero caso, de la incomprensión que padezco... tengo una familia, tengo que cuidar de ellos, tengo que mantenerlos y sacarlos adelante, y veo que no puedo, no puedo, por más que lo intento no puedo, siempre choco con el SII... estoy cansado, siento que les estoy defraudando, por culpa de mi enfermedad no están teniendo la vida que se merecen...

Pero vamos al meollo de la cuestión... estamos pidiendo a gritos que los doctores investiguen la cecopexia y el VIP... pero vamos a ver, si aquí los únicos doctores que visitan y leen el foro son precisamente los que practica la cecopexia, ¿cómo entonces van a estudiar otros médicos independientes esa cirugía y el ciego móvil?

Seamos realistas, no les importamos una mier... Pero también quiero dejar una cosa clara. Todo lo que pasa es culpa nuestra, nosotros somos los responsables de no haber hecho el suficiente ruido para que se nos tenga en cuenta, nosotros somos los responsables de no haber creado unidad en el seno de los enfermos de SII para unirnos todos juntos a luchar por una causa común, nosotros somos responsables del inmovilismo que hemos sufrido y que sólo nos conduce al fracaso... ¿De qué nos quejamos entonces? Nosotros somos los que hemos propiciado que se llegue a la situación actual...

Somos miles de personas en España que sufrimos esta enfermedad... no costaría nada quedar un sábado o domingo por la tarde y hacer una manifestación delante del Ministerio de Sanidad para que se nos tenga en cuenta y se dediquen recursos a investigar nuestra enfermedad, para que se adopten una serie de medidas que permitan hacer nuestra vida un poco más fácil y llevadera, permitiéndonos por ejemplo bajarnos del autobús aunque no toque parada o hacer uso de baños del metro, para que se investigue la cecopexia y el ciego móvil, etc.

Constantemente oigo por la televisión hablar de enfermedades y asociaciones que luchan contra ellas, incluso de enfermedades raras que sólo sufren 3 o 4 personas en España. Sin embargo una enfermedad tan extendida como ésta, no oigo hablar absolutamente a nadie, en ningún medio, y si la mencionan alguna vez, como en el caso de Marylin Monroe, es para soltar equívocos e informaciones incorrectas, haciendo creer a la sociedad que el SII no son más que simple flatulencias. Es patético.

Pero de nuevo, la culpa es nuestra. Hemos caído en el inmovilismo, Susana puede dar fe de ello. No nos quejemos entonces de que nadie nos hace caso, la unión hace la fuerza, y aquí no ha habido ninguna unión.

De verdad que siento decirlo con esta amargura, pero nosotros nos hemos buscado esta situación, este abandono por parte de la administración... Sabéis que la administración pública sólo reacciona ante el ruido, ante las caceroladas, ante el movimiento, pero nosotros no hemos hecho nada... Amasii y otras asociaciones han intentado conseguir resultados, pero el apoyo que había por detrás era muy pequeño, apenas se oía a la gente, lo que ha hecho que la administración ni se las tome en serio.

Tenedlo claro, si queremos salir de esta situación hace falta moverse, hace falta dar a conocer a la sociedad que es el SII. Sabéis, compañeros míos de mi empresa saben que enfermedad es Crohn o una colítis ulcerosa... pero nunca han oído hablar del SII... es una curiosidad bastante llamativa.

Lo que hace falta, como digo, es moverse, plantar la mesa plegable en la calle Preciados y empezar a repartir papeletas informando de los síntomas y la gravedad que puede alcanzar el SII, pidiendo firmas para que el Ministerio nos tome más en cuenta, llamando a los medios de comunicación para que den a conocer más en profundidad esta enfermedad, y sí, si hace falta se hace una manifestación delante del Ministerio de Sanidad para que se nos tome en cuenta con carteles gigantes donde diga que estamos hartos del tratamiento que estamos recibiendo de los médicos en este país, pidiendo que se investigue la cecopexia, pidiendo que se destinen fondos para la investigación de esta enfermedad, pidiendo un cambio en la mentalidad de los médicos sobre esta enfermedad, pidiendo que cambie la estrategia de abordaje de ella, que hace falta tratamiento de un equipo de médicos de diversas especialidades, y pidiendo medidas para los enfermos de SII.

Pero claro, una manifestación así sólo funcionaría si acuden un gran número de personas, la administración sólo reacciona cuando traduce eso en posible número de votos... pero para qué, sólo iban a ser tres gatos...

Lo dicho, nosotros nos hemos buscado esto, el silencio, la ignorancia, el abandono, posiblemente nuestra tumba... Empiezo a pensar que respecto a esta enfermedad, respecto al sufrimiento que tengo día a día en mi vida, comienzo a llegar a la conclusión de que estoy sólo, completamente sólo...

[Sate]

Alden, corazón ...... siento lo que te ha pasado hoy y comprendo que lo veas todo negro, espero que mañana estés mejor y seas más optimista.

En la mayoría de las cosas que dices tienes mucha razón, somos unos enfermos que no cuentan para nadie porque para empezar lo nuestro no está catalogado como enfermedad ... yo no sé que es lo que habría que hacer para que nos hicieran caso, no sé si funcionaría lo que tú sugieres ... pero realmente lo veo complicado.

Sobre la operación más de lo mismo, si los médicos que la pratican no han conseguido que por lo menos se incluya en los seguros privados, poco podemos hacer nosotros .... veamos qué pasa con la iniciativa de Macu, si el periódico se interesa por este tema y a ese hilo podemos hacer algo ....

Pero sobre todo Alden, nosotros no tenemos la culpa de nada, no tenemos la culpa de haber enfermado ni de que esta enfermedad sea "invisible" para la sanidad, ni de no poder llevar la vida que llevábamos antes ....

No pienses que defraudas a tu familia por estar así, no es culpa tuya,...... ya es un mérito intentar mantener la misma rutina que antes de enfermar, estoy segura que tu familia lo entiende ...

Alden .... todos estamos sólos con esto porque en definitiva somos l@s que sufrimos los dolores y el resto de síntomas y eso no se puede compartir ..... Espero que te mejores (te lo deseo de corazón) y veas todo un poco más claro .....

Un beso compañero .

[Lupin]

Qué trsite se oye eso...
Y tienes toda la razon, Alden... no harán caso... yo soy de México... estamos igua, es hora en que no me mandan al digestivo. Y yo en parte soy el culpable, porque no he insisitido, pero es que es tan deprimente, es como hablar con una pared!! Dios, cada vez que voy me mandan Ranitiina y Metoclopramida!!!!!!!!!, y lo que hago es pasar de recoger el medicamento, voy al buzon de quejas y en la misma receta escribo "Esto no sirve para el Colon Irritable"... y lo voy hacer cada vez que vaya a consulta... pero es que en verdad deprime y pocos animos tengo para estar discutiendo con un muro; "que es tu personalidad" "eres muy nervioso" "buscate amigos y has deporte" "etc"
Esperemos que las cosas cambien, Alden, yo no te puedo ayudar... es que nos enfrentamos no sólo ante el gobierno sino también ante los laboratorios farmaceuticos... si Shell, CocaCola, etc. pueden imponer gobiernos... no dudo que Pfizer u otra emprasa farmaceutica tengan influencia sobre el gobierno... Esas compañias no juegan, prefieren regalar o vender a precios bajisimos sus medicamentos antes de que un país (el gobierno -SS-) produzca ese medicamento por decreto.

[Alden]

Sate, cuando esta tarde me puse tan malo, mientras caminaba medio erguido doblado del dolor me pasaron por mi vista toda la lista de médicos que he visitado y que me diagnosticaron SII dándome un golpecito en la espalda diciendo que era para toda la vida, como quien no quiere la cosa, mientras no le daban la más mínima importancia.

Nosotros no tenemos la culpa de la enfermedad que tenemos, eso es cierto, pero somos culpables de la situación en la que nos encontramos. Somos culpables de que la sociedad no conozca nuestra enfermedad, de que en el ámbito médico no se siga dando la más mínima importancia a ella, de que nadie dedique ni un sólo duro a su investigación en España.

No es una cuestión de pesimismo, es una cuestión de impotencia y de rebeldía. No quiero seguir así, si por lo menos tengo que convivir con esta enfermedad el resto de mis días quiero que por lo menos la sociedad en la que vivo comprenda la enfermedad que padezco, que la gente que me rodea comprenda la gravedad de la enfermedad que sufro, quiero, exijo un reconocimiento como enfermo. No quiero que dentro de 20 años estemos en el mismo punto donde estamos ahora. ¿Habéis pensado que grado de responsabilidad tendremos cada uno de nosotros si dentro de 15 o 20 años nuestros hijos desarrollan también la misma enfermedad que nosotros padecemos ahora y nos encontrásemos en el mismo punto? No soportaría tener que ver a unos de mis hijos tener que pasar el resto de su vida por lo que yo estoy pasando, no me lo perdonaría.

Me diagnosticaron SII en el año 2000, en 7 años no veo que absolutamente nada haya cambiado, los médicos siguen pensando lo mismo sobre la enfermedad, la sociedad no la conoce, no ha oído hablar de ella, la administración no dedica recursos, no nos ayuda, en España nadie investiga la enfermedad.

Independientemente de como vayan las investigaciones y de los resultados que estas arrojen, nosotros tenemos la responsabilidad de dar a conocer esta enfermedad a la sociedad y de luchar por cambiar mentalidades, y eso o lo hacemos nosotros o nadie lo va a hacer.

Ahora no dejo de pensar... ¿qué hubiera pasado si lo que me ocurrió esta tarde me ocurre yendo en coche con mi familia? ¿Me hubiera estampado contra otro coche o un muro debido al horrible dolor que me entró? Y si hubiera estado en mitad de un atasco en la autopista, ¿qué habría hecho? Esto es un sinvivir...

[Alden]

Lupín, la unión hace la fuerza. Tú sólo no puedes hacer que la mentalidad de ese médico cambie, como tú dices es hablar contra un muro de piedra. Es la unión de muchas personas como tú las que tienen que hacer girar la rueda y haceros escuchar, hacer que los médicos os oigan y que comience a cambiar la mentalidad de esta enfermedad, hacer que el gobierno os oiga y empiece a dedicar recursos a investigar esta enfermedad.

Lupín, ¿sabes que México es uno de los países del mundo donde hay más personas con SII? Imaginaros que os unís todas juntas y conseguís hablar con una única voz ante el gobierno, imaginad las cosas que podríais conseguir con ello...

Te dejo una gráfica para que le eches un vistazo:

http://upload.wikimedia.org/wikipedia/e ... alence.jpg

[Stella Maris]

Alden, siento mucho que te sientas tan mal, te entiendo porque llevo más de 30 años luchando con esto.
Un abrazo

[xilaP]

Alden la verdad te doy la razon, eso de que no hay union es verdad, lo he oido muchas veces y aunque me siente mal lo tengo que reconocer , lo que pasa es que el colectico medico es muy poderoso y seria una lucha muy fuerte.......y como le pides eso a unos enfermos, los operados somos muy pocos.........se pretendio hacer una quedada que era solo un dia o dos y quedo en nada, hacernos oir:significaria tener que ir a poner denuncias, hacer manifestaciones vaya un gra n esfuerzo y me parece que la gente no esta por la labor cuando para hacer una quedada que es menos esfuerzo hay muy pocos que la han apoyado, luego esta lo de las asociaciones: los valencianos del foro hemos intentado varias veces lo de la asociacion y no ha habido manera se que entran muchos valencianos al foro.....pero nada ni caso Ester Marti nos dio telefonos de valencianos pero se les llamo y no quisieron acudir a las reuniones.... un señor que tendria seguro ya sus treintaitantos o mas me dijo que le daba reparo en pocas palabras vergüenza......porfavor y con esa actitud quieres que pongan coj..... y hagan valer sus derechos y se hagan oir jajajjajalo siento pero lo veo una tarea imposible, ojala me equivoque......la gente se ha hecho muy cerrada y egoista ......con excepciones pero pocas......

Alden lo unico que puedo hacer es animarte y decirte que seria bonito confiar en la gente y que van a hacer algo pero no.......muchos besos y espero que te mejores , un beso compañero

[Alden]

En fin, visto lo visto está claro, estamos completamente solos y condenados a padecer esta horrible enfermedad toda nuestra vida, al menos que alguien confirme la validez de la Cecopexia con un estudio realmente serio, cosa que no creo que ocurra jamás.

Más vale que me vaya haciendo a la idea...

[xilaP]

Alden lo siento si te he deprimido un poco.....no era mi intencion, PERDONA COMPAÑERO
NO ESTAS SOLO TIENES A TU FAMILIA A TUS AMIGOS Y A TUS COMPAÑEROS DEL FORO QUE SE QUE VAMOS A CONSEGUIR HACER LA QUEDADA que estamos solos respecto a ese gran colectivo... pues un poco, pero no te rindas yo pienso que la iniciativa de macu es muy buena y quien sabe igual alguien nos escucha.... hay que tener fe y la esperanza es lo ultimo que se pierde, hay gente que no conoce el sii pero cada vez hay mas gente que si lo sabe, en la revista Saber Vivir de este mes hay una pagina que explica la alimentacion para el SII, poco a poco se ira conociendo mas.....
besos y mucho animo

[Sate]

Alden ... sobre la cecopexia hace muy poco que se está hablando, tu llevas más tiempo en el foro pero yo hace algo más de un año que empecé a entrar y sólo algunos hablaban de ello, creo que debes tener un poco de paciencia, esto acaba de empezar, yo estoy segura de que avanzaremos ....

Xila ..... tienes razón en que sería muy dificil hacer algun tipo de movilización ... en el foro hay muchas personas registradas pero participar asiduamente sólo lo hacemos un@s poc@s y me imagino que en las asociaciones pasará otro tanto .... pero la kedada no se ha anulado .... se ha aplazado para mejor ocasión ... y estoy segura de que se hará, por lo menos algun@s madrileñ@s seguíamos con la intención de hacerla ...

Besos.