Vuelta a empezar: Más de 8 años con SIID

[Victor91]

Buenas tardes a tod@s,

Vuelvo a meterme en este foro para actualizar mi historia. No voy a extenderme sobre mis inicios (en el historial del perfil de usuario está mi historia), pero padezco SII-D desde hace más de 8 años, cuando después de una hepatitis A (tenía 19 años) comenzaron los síntomas que para nosotros ya son comunes: diarreas, hinchazón, gases, sensación de evacuación incompleta, urgencia a la hora de ir al baño...

Desde entonces, y sobre todo en los primeros años, visité muchos médicos, me hicieron muchas pruebas y mi salud fue deteriorándose. También participé bastante en este foro donde conocí a gente estupenda con la que me sentí identificada y en el que puede aprender mucho más sobre esta enfermedad crónica.

Sinceramente en todo este tiempo lo he pasado muy mal, ya que es una enfermedad que siempre nos está limitando, que es una losa para cualquier actividad que se salga de nuestra rutina. Hay gente, mucha desgraciadamente, que piensa que es una cosa mental, algo psicológico derivado del estrés y la ansiedad...me molesta mucho ese pensamiento, ya que en todo este tiempo, y aunque lo he pasado mal, he comprendido que puedes estar en tu mejor momento, sin pesar ni siquiera a veces en tu intestino, pero a veces tu cuerpo puede más y se desencadena una terrible crisis.

Somos esclavos de esta enfermedad, pero quisiera señalar que a pesar de todo yo no me he rendido nunca. He podido viajar a lejanos países, como VIetnam, Bolivia, Turquía o Japón, y aunque lo he pasado mal en alguna ocasión, siempre he vencido a esta "mierda" y he disfrutado del placer de viajar.

También en este tiempo conocí a la que hoy es mi mujer, a la que quiero destacar por la enorme ayuda que me ha brindado desde los tres años que estamos juntos. Gracias a ella tengo una confidente, una persona que siempre está dispuesta a darlo todo porque esté mejor. Me ha sabido dar confianza y que sea capaz de enfrentarme a mis mis mayores miedos. Estos tres años que he estado con ella han sido los mejores con respecto a mi problema: he tenido incluso algunas semanas que podría calificar de "buenas" con respecto a mis deposiciones.

Entonces, ¿por qué escribo esto?

Como muchos y muchas os podéis suponer, sobre todo los veteranos, está enfermedad es una montaña rusa, y ahora mismo llevo un mes bastante malo. De nuevo vuelven las diarreas sin sentido, el dolor fuerte y la falta de arrojo para enfrentarme a problemas, tales como tener un viaje mañana en bus de simplemente hora y media y tener miedo

He leído bastante el foro de nuevo y me he decidido a intentarlo con el kefir. He leído que a algunos les ha funcionado y quiero probar suerte, aunque siempre con la cautela de que nunca nos conseguiremos curar del todo. Además, tomo todas las mañanas una infusión de jengibre hecha por mi mujer que según ella (es oriental) me vendrá genial. Esto último yo sé que es bueno y aunque no me cure me complace ver la ayuda que ella me da con ese tipo de detalles.

Por otro lado, tengo cita con el digestivo el próximo mes de junio, y espero que me puedan hacer nuevas pruebas a ver si por algún lado hubiera algo que no han visto antes.

Como digo, me siento en un momento más bajo, pero sólo os puedo decir que no os rindáis. Que no tengáis vergüenza de tener que ir al baño muchas veces, que vuestra debilidad no os puede hacer tirar la toalla. Os juro que en todos estos años he tenido momentos realmente jodidos, pero siempre ha habido gente que ha estado ahí para ayudarme, hacerme sonreír y seguir. Sé que cada persona es un mundo, y hay gente mucho peor o mejor, pero con sinceridad os digo que somos más fuertes por lo que sufrimos que otra gente y que tengo confianza en mejorar mi vida, y con esa confianza vivo cada día.

[Calprotectino]

Buenas tardes a tod@s,

Vuelvo a meterme en este foro para actualizar mi historia. No voy a extenderme sobre mis inicios (en el historial del perfil de usuario está mi historia), pero padezco SII-D desde hace más de 8 años, cuando después de una hepatitis A (tenía 19 años) comenzaron los síntomas que para nosotros ya son comunes: diarreas, hinchazón, gases, sensación de evacuación incompleta, urgencia a la hora de ir al baño...

Desde entonces, y sobre todo en los primeros años, visité muchos médicos, me hicieron muchas pruebas y mi salud fue deteriorándose. También participé bastante en este foro donde conocí a gente estupenda con la que me sentí identificada y en el que puede aprender mucho más sobre esta enfermedad crónica.

Sinceramente en todo este tiempo lo he pasado muy mal, ya que es una enfermedad que siempre nos está limitando, que es una losa para cualquier actividad que se salga de nuestra rutina. Hay gente, mucha desgraciadamente, que piensa que es una cosa mental, algo psicológico derivado del estrés y la ansiedad...me molesta mucho ese pensamiento, ya que en todo este tiempo, y aunque lo he pasado mal, he comprendido que puedes estar en tu mejor momento, sin pesar ni siquiera a veces en tu intestino, pero a veces tu cuerpo puede más y se desencadena una terrible crisis.

Somos esclavos de esta enfermedad, pero quisiera señalar que a pesar de todo yo no me he rendido nunca. He podido viajar a lejanos países, como VIetnam, Bolivia, Turquía o Japón, y aunque lo he pasado mal en alguna ocasión, siempre he vencido a esta "mierda" y he disfrutado del placer de viajar.

También en este tiempo conocí a la que hoy es mi mujer, a la que quiero destacar por la enorme ayuda que me ha brindado desde los tres años que estamos juntos. Gracias a ella tengo una confidente, una persona que siempre está dispuesta a darlo todo porque esté mejor. Me ha sabido dar confianza y que sea capaz de enfrentarme a mis mis mayores miedos. Estos tres años que he estado con ella han sido los mejores con respecto a mi problema: he tenido incluso algunas semanas que podría calificar de "buenas" con respecto a mis deposiciones.

Entonces, ¿por qué escribo esto?

Como muchos y muchas os podéis suponer, sobre todo los veteranos, está enfermedad es una montaña rusa, y ahora mismo llevo un mes bastante malo. De nuevo vuelven las diarreas sin sentido, el dolor fuerte y la falta de arrojo para enfrentarme a problemas, tales como tener un viaje mañana en bus de simplemente hora y media y tener miedo

He leído bastante el foro de nuevo y me he decidido a intentarlo con el kefir. He leído que a algunos les ha funcionado y quiero probar suerte, aunque siempre con la cautela de que nunca nos conseguiremos curar del todo. Además, tomo todas las mañanas una infusión de jengibre hecha por mi mujer que según ella (es oriental) me vendrá genial. Esto último yo sé que es bueno y aunque no me cure me complace ver la ayuda que ella me da con ese tipo de detalles.

Por otro lado, tengo cita con el digestivo el próximo mes de junio, y espero que me puedan hacer nuevas pruebas a ver si por algún lado hubiera algo que no han visto antes.

Como digo, me siento en un momento más bajo, pero sólo os puedo decir que no os rindáis. Que no tengáis vergüenza de tener que ir al baño muchas veces, que vuestra debilidad no os puede hacer tirar la toalla. Os juro que en todos estos años he tenido momentos realmente jodidos, pero siempre ha habido gente que ha estado ahí para ayudarme, hacerme sonreír y seguir. Sé que cada persona es un mundo, y hay gente mucho peor o mejor, pero con sinceridad os digo que somos más fuertes por lo que sufrimos que otra gente y que tengo confianza en mejorar mi vida, y con esa confianza vivo cada día.

Mucha suerte con el médico, a ver qué te dice. El kefir de leche puede tener lactosa si no está completamente fermentado, así que ojo con eso. De todas formas no hay mucha evidencia de que pueda ayudar, científica al menos. Te paso una lista con tratamientos más o menos "validados" para la diarrea, por si no los hubieras agotado todos:

https://guiasii.jimdofree.com/tratamien ... a-diarrea/

Y lo dicho, suerte

[Victor91]

Muchas gracias Calprotectino. La verdad es que el kéfir por el momento no me ha ayudado nada, pero le seguiré dando una oportunidad este mes.

El enlace que me has pasado es muy interesante. Ciertamente conozco la mayoría de los métodos y tratamientos, pero está muy bien elaborada esa guía y me es útil.

Ahora estoy leyendo mucho sobre probióticos, y tengo dudas (como no). Por un lado veo que a alguna gente por el foro le han funcionado tratamientos como el de Kijimea o Aflorex. Y por otro veo que a otros les ha servido el probiótico iflora.

A mí en la farmacia me recomiendan lactibiane y veo que hay pocas referencias en este foro sobre él, así que intento seguir leyendo sus componentes y respectivos estudios para tomar una decisión.

A alguno os han funcionado estos que he dicho?

Gracias

[skamada]

Si te vas a las cifras de eficacia del Alflorex, avisan ya de mano de que pueden beneficiar a un 52% de los afectados, así que... si tienes suerte fenomenal, sino pues ni plín. Todo es probar. Date cuenta que cada uno tenemos una flora diferente, aún está por determinar y cuantificar pero má o menos se ha visto que hay tres subgrupos entre la gente según la predominancia de uno u otro bicho. Por eso es taaaaaaaan difícil individualizar cepas en general, lo que a mí me funcione a tí puede irte mal y viceversa.

El lactibiane justo lo estoy tomando ahora mismo por recomendación de la farmacéutica, pero en absoluto para el colon irritable sino para un brote galopante de herpes+candidiasis oral+bajón de defensas. Las cepas que lleva son interesantes (el B. Longum se han visto cosillas interesantes, lo mismo que con el Thermophilus, aunque el Helveticus es el de toda la vida de ciertos yogures), pero por ejemplo en esta formulación son cuatro sobres y ya.

En 2017 editaron la 1ª guía basada en evidencias para recomendar en farmacia cepas según qué molestia predomine http://www.farmaceuticoscomunitarios.or ... s-farmacia

En teoría se actualizó en 2018 pero por el momento no encontré el .pdf accesible para no-socios, a ver si consigo que mi farmacéutica me la rule xD (aquí solo viene detallado cómo se realizó http://www.farmaceuticoscomunitarios.or ... df/096.pdf) SI alguno la localiza que yo con este fiebrón brffffffffff xD ¡Ruladla! Ains, si al menos apareciese indexada en alguna revista científica podría hackearla con sci-hub pero no la encuentro así xD

[Victor91]

La guía es muy interesante, ya que vienen todas las cepas y su grado de influencia. Yo también me voy a poner a buscar sí encuentro actualizada.

Leyendo un poco por encima veo que el aflorex sólo está indicado para el SII y que el Protransitus parece que toca otros síntomas. De todos los que veo, Ultralevura parece el más efectivo, aunque no sé si interpreto bien las tablas.

¡Qué lío!

Skamanda, tú qué eres una veterana y te considero experta, has probado alforex?

Y otra pregunta, creéis que tras una hepatitis A severa la flora intestinal se puede trastocar por completo provocando SII?

De nuevo gracias, y un placer volver a cruzar mensajes contigo Skamanda

[skamada]

El Ultralevura hemos comentado más veces, el Sacharomicensis Boulardiis es uno de los probióticos que viene en la leche materna, y por ende es, además de los mejor tolerados para todo tipo de estómagos sensibles y de uso pediátrico, bastante eficaz para un montón de cosas. Yo es el que suelo cogerme cuando por narices tengo que tomar antibióticos para la sinusitis.

No he probado Alflorex, vale una pasta y en realidad yo ya sé de sobra que si no como lo que no debo, más o menos, me apaño. Nunca tengo gases si no peco así que en mi caso me resulta un poco absurdo gastarme casi 40 pavos/mes que no tengo para cagar más durito

Y hombre, una hepatitis es una infección viral, para los virus ya tú sabes que no se dan antibióticos (que matan flora intestinal, la mala pero también la buena) sino antivirales (que no matan flora intestinal). Así que yo te diría que más bien los SII-post infecciosos se dan con infecciones bacterianas, que si Salmonelosis, Helicobacter, Giardia, Campilobacter... bichánganos que sí que te tocan las tripas. Del tipo A ahora no caigo, pero tengo una buena cantidad de colegas que han tenido hepatitis o han tenido que tomar el sofobusvir (creo que se llama así, en fin, el tratamiento que vale una talegada que salió hace 3 años) y no tienen colon irritable ninguno.

A ver si cazáis/cazamos esa guía 2018, son 133 páginas a lo que veo en la publicidad de su presentación así que debe ser mucho más completita que la de 13 páginas de 2017. No sé si en el grupo FB que han montao de colon irritable habrá algun farmacéutico, me suena que alguno teníamos en el foro pero no caigo ni pa dios qué usuario sería. La cosa está además en que ya no sólo es la cepa, pongamos Lactobacillus Ostius, sino dentro de ella, el Ostius La101, a veces un primo suyo 103 no es tan efectivo, así que se complica la cosa sobremanera

[Victor91]

Gracias Skamanda. Me imagino que te lo han preguntado muchas veces, y cada flora es un mundo, pero qué alimentos evitas?

Creo que voy a probar la ultralevura. Es que este año la verdad estoy en peor racha e intento poner un punto de inflexión.

Lo de la hepatitis A lo decía porque en mi caso fue el desencadenante y, evidentemente, siempre he sospechado de ello. Fue hace 9 años, y tras seis meses jodido, me dieron el alta y comenzaron los problemas.

[skamada]

Un proceso de mucho estrés también mata la flora eh? Y si te encontraste pachucho, comiste malamente etc durante tiempo pues claro que puede ser desencadenante, pero no el virus de la hepatitis en sí. Aparte que el sitio donde más virus y rotavirus (los que dan cagalera) y bichos se cogen es... en el hospital xD

Y evito... la cebolla (la cebolleta me va bien en cambio), la calabaza, la lechuga (la rúcula y berros bien), el puerro, la leche y nata (yogures que no sean griegos, no problem, va fermentao y el queso bien curado fenomenal, sólo me cago viva con el requesón y quesos tiernos; la nata la tomo de almendras o soja, como la leche), coliflor, berenjena, pencas de acelga, espinacas grandes (los brotes baby los tolero mejor), las alcachofas grandes (las baby igual: me van bien), las legumbres (aunque sí que tomo harina de garbanzo para rebozar y me sienta bien sino me paso), casi todas las frutas (curiosamente el plátano si me lo como en cachitos metido en el yogur lo digiero bien, si me lo como tal cual me cago xD el zumo de manzana tomo un montón pero en cambio la manzana cruda me pongo a morir), los pimientos, incluso los de piquillo -snif- (el pimiento verde italiano, que tiene menos carne, me va bien, eso sí: jamás crudo estilo para una vinagreta, siempre pasao por la sartén), el tomate tengo que pelarlo para comerlo crudo, en rodajas grandes me va mal; el gluten (menos mal que VollDamm ha sacau una birra sin gluten marzen bier porque sino ya me apeaba de la vida xD). Algo me dejaré, pero básicamente eso, nada fibroso ni con pellejo. El picante curiosamente aún teniendo gastritis me sienta divinamente y puedo comer salsa tsiracha y pimientos habaneros ultrapicantes sin sufrir xD

Como alimento baratuno para la flora intestinal/prebiótico uso el almidón resistente, que además de digerirse mejor es ridículamente barato de fabricar: hago arroz blanco (sin ajo: importante o se te pone malo el invento en la nevera) sofriéndolo con aceite weno, lo dejo templar y pa la nevera 24 horas. Con las patatas muchas veces lo mismo, las cuezo, las prefrío y al congelador. Ya simplemente con eso hay prebiótico. Ahora mismo mestoy zampando el clásico arroz mil delicias con el contenido de ese tupper xD Aguanta hasta 2 semanas tranquilamente.

[Victor91]

Viendo tu lista, más o menos compartimos cosas que sé que me hacen mal. Yo estuve un tiempo con la dieta FODMAP hace cuatro años. Fue justo cuando conocí a mi mujer, que como decía anteriormente me aportó tanta seguridad que mi "aparente bienestar" me dio por pensar en dejarla, cosa que hice.

He comprado la ultralevura hoy porque llevo desde el viernes con diarrea fuerte, y encima ayer me dio fiebre por gripe, así que estoy bastante jodido. Dicen que las cosas malas nunca vienen solas...

No sé si os pasa (supongo que sí), pero cuando estoy con gripe y me tengo que tomar estos medicamentos combos (gelocatil forte, frenadol, bisolgrip...), mi estómago queda machacado, como una papilla, con gases y heces muy pastosas. Así que como he tenido que bajar a la farmacia, he aprovechado y he comprado una caja de ultralevura.

[skamada]

Pues suelen ser paracetamol+cafeína+antihistamínico (clorfenamina)y en el caso del Frenadol, antitusivo (dextrometorfano) que puede ser la que te de gases y diarrea -de hecho es uno de sus efectos secundarios- (a mí los expectorantes en sobres salvo el Pectox Lisina me sientan fatal a las tripas). Yo pal catarro suelo coger el Ilvico, que no lleva antitusivo, es meramente paracetamol con cafeína y antihistamínico pero joder, no para de subir de precio, de 5 a casi 8€ una puta caja, que les zurzan a todos xD Me cojo el paracetamol genérico con una coca-cola y ale, total, con pastillas serán 7 días y sin ellas, una semana

Mi dieta conste que no es FODMAP o tendría que renunciar a los espárragos, champis y alcachofas que tanto amo y sin los que no hay cristo que haga una paella decente La jodo cada vez que le echo judía verde, que suelo poner la redonda que me sienta menos mal y cortándola bien, pero está claro que me desguaza xDD

[Victor91]

Hoy he tenido que ir al médico, porque la gripe iba a más y no podía ni hablar. He hecho bien, ya que tengo una infección bacteriana en la garganta, así que antibiótico (azitromicina) y Paracetamol durante tres días.

Le he contado también que estaba con diarrea líquida y que tengo SIID y me ha recomendado lactoflora durante esta semana.

Alguno lo conocéis?

[skamada]

el lactoflora es otro clásico pa cuando tomas antibióticos, lo que pasa que ahora hay lo menos 8 productos diferentes con ese nombre, que si el proinmune que si el especial niños, bienestar urinario, bucodental... así que cada uno lleva cepas diferentes. Por ejemplo el de bienestar intestinal las cepas son bastante cutres la verdad y con poca evidencia

Bifidobacterium lactis Bl-04®
Lactobacillus acidophilus NCFM®
Bifidobacterium lactis Bi-07®
Lactobacillus paracasei LPC-37®

(el acidophilus y el paracasei ya sabrás que es el mítico de los yogures o el que dan pa engordar a los cerdos xD)

El pro-inmunidad la cepa es Plantarum, que va bastante bien cuando se trata de "diarreas del viajero" (vamos, cagalera líquida cual pepsicola en vez de con trozánganos).

Lo único que según cuantos sobres/botecitos tengas, casi sale más a cuenta tomarlo cuando acabes la azitromizina, más que ná porque el antibiótico lo mata xDD Hay varias escuelas con esto, algunos médicos recomiendan tomarlo a la vez que el antibiótico, pero mucho estudio no hay.

[Victor91]

A ver qué tal. Entiendo lo que dices de que sería mejor tomarlo después del tratamiento con antibióticos (me quedan dos días). La verdad es que sigo con diarrea y he tenido que tomar tiorfan. Espero que mañana esté mejor.

También he estado leyendo más sobre el tema de los antibióticos y el desencandenante del SIID, y estoy intentnado hacer memoria para saber si hace nueve años en el proceso de hepatitis A me dieron alguno...por buscar algún desencandenante/solución. También revisando mi historial médico de pruebas he visto que no me hicieron el famoso test del aliento para el Helicobacter pylori...y bueno, creo que se lo voy a comentar al digestivo cuando vaya el próximo 6 de junio...no vaya a ser que tenga ese puto bicho desde entonces.

[Victor91]

Estuve buscando más sobre esta guía y no hay manera de encontrarla pública...una pena porque me parece una investigación de tremenda utilidad para la comunidad científica.

He visto que hay que ser socio de SEFAC:

de https://www.sefac.org/documentos/para-p ... ones-sefac

Ojalá tu farmacéutica se enrolle y te la pase xD

Si te vas a las cifras de eficacia del Alflorex, avisan ya de mano de que pueden beneficiar a un 52% de los afectados, así que... si tienes suerte fenomenal, sino pues ni plín. Todo es probar. Date cuenta que cada uno tenemos una flora diferente, aún está por determinar y cuantificar pero má o menos se ha visto que hay tres subgrupos entre la gente según la predominancia de uno u otro bicho. Por eso es taaaaaaaan difícil individualizar cepas en general, lo que a mí me funcione a tí puede irte mal y viceversa.

El lactibiane justo lo estoy tomando ahora mismo por recomendación de la farmacéutica, pero en absoluto para el colon irritable sino para un brote galopante de herpes+candidiasis oral+bajón de defensas. Las cepas que lleva son interesantes (el B. Longum se han visto cosillas interesantes, lo mismo que con el Thermophilus, aunque el Helveticus es el de toda la vida de ciertos yogures), pero por ejemplo en esta formulación son cuatro sobres y ya.

En 2017 editaron la 1ª guía basada en evidencias para recomendar en farmacia cepas según qué molestia predomine http://www.farmaceuticoscomunitarios.or ... s-farmacia

En teoría se actualizó en 2018 pero por el momento no encontré el .pdf accesible para no-socios, a ver si consigo que mi farmacéutica me la rule xD (aquí solo viene detallado cómo se realizó http://www.farmaceuticoscomunitarios.or ... df/096.pdf) SI alguno la localiza que yo con este fiebrón brffffffffff xD ¡Ruladla! Ains, si al menos apareciese indexada en alguna revista científica podría hackearla con sci-hub pero no la encuentro así xD