Cómo estoy controlando mi SII-D

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
scros
Usuario Nuevo
Mensajes: 17
Registrado: Lun Jun 25, 2018 2:16 pm

#1

Mensaje por scros »

Muy buenas a todos,

Este es mi primer post en el foro, pero llevo leyéndolo desde hace unos meses. La verdad es que ha sido un regalo encontrarlo, ver esta comunidad genial que os apoyáis los unos a los otros, os dais consejos de alimentación, médicos,...

Os quería comentar un poco cuál es mi caso, por qué he pasado y en qué punto estoy ahora.

Origen
Pues bien, soy un chico de 20 años de Barcelona. Desde pequeñito he sido bastante ansioso y la verdad es que siempre que tenía alguna presentación o alguna cosa que me pusiera muy nervioso me entraba un poco de diarrea, pero nada fuera de lo normal.
Lo que sí es que hace unos años había tenido algunos episodios de estar peor de la barriga y lo atribuí a la lactosa. Fui al médico y me hicieron el test de aspirar y me salió positivo en poca medida, pero luego me encontré fatal. Asi que hace unos 3 años no tomo nada con lactosa.

El caso es que desde hace ya unos 4 años también tengo una enfermedad muy rara llamada POIS, que tampoco os voy a liar aquí con detalles, pero que aún me da mucha más ansiedad, mareo, cansancio y una sensación de malestar horrible...
El tema es que no hay nada para curarla, pero una de las cosas que parece afectar es la dieta. Una de las cosas que parece que podría empeorarla es el gluten, así que hace como 1 año que no tomo nada con gluten.
Así que ahora hace unos 7/8 meses probé de seguir una dieta muy concreta donde tomaba muchos zumos, frutas y verduras que se suponían que "limpiarían" mi cuerpo. La verdad es que era bastante escéptico pero después de tanto tiempo encontrándome fatal pensaba que no tenía nada a perder......

Pues resulta que ya desde el principio de hacer esa dieta empecé a encontrarme fatal. Tenia muchísimo dolor de barriga, como en espasmos, diarreas en todo momento del día (me despertaba a media noche y tenía que ir corriendo al lavabo; por la calle tenía retortijones,...), gases que olían a infierno.. en fin, una maravilla que me hacía estar hecho polvo y había muchos días que no podía ni ir a clase.

Duré prácticamente un mes con la dieta, porque la que me la hacía (no era dietista-nutricionista ni médico, era "experta") me insistía que era normal. Pero yo veía que eso no me llevaba a nada bueno, así que la dejé y volví a comer normal, pero ya no volvía a estar bien. Mejoré el no tener tanta diarrea (sobre todo por la noche), menos dolor y gases... pero cada día seguía mal.


Tratamiento medio fallido
Así que mi primer paso fue ir a mi médico de cabecera y esta me remitió a la especialista digestivo.
Aquí me indicaron varias cosas:
  • Dieta: Baja en FODMAPs
  • Medicaciones: Gelsectan y Polibutin
  • Probiótico: VSL#3
Con esto, después de 1 mes y medio la verdad es que no mejoré prácticamente NADA. Seguía exactamente igual con diarrea cada día varias veces, mucho dolor, gases...

Aquí también contacté con el centro nutricionista Júlia Farre. La verdad es que aquí me han ayudado MUCHÍSIMO en este proceso, porque estaba súper perdido y desde la S.S en 10 minutos me trataban bastante regular y sin tener en cuenta la persona.

Como esto no me había funcionado me cambiaron a lo siguiente:
  • Dieta: Mucho más estricta que la FODMAPs. Con la nutricionista fuimos eliminando alimentos que parecían que me sentaban mal, uno a uno. Pero era un festival porque como casi cada día estaba mal era imposible ver qué me iba bien o mal
  • Medicaciones: Aqui la digestivo me cambió el Gelsectan y Polibutin por Eldicet y Resincolesteramina.
  • Probiótico: Me lo cambiaron a Casenbiotic.
  • Fibra: La nutricionista me dijo de tomar 2 sobres de Plantaben al día.
Aquí sí que empecé a estar algo mejor, ALGO pero para nada bien. Sobre todo se me fue el dolor, y algunos días esa diarrea constante, pero la mayoría seguía bastante mal.

Volví a ir a la digestivo y como seguía mal me quitó todo lo que estaba tomando y me recetó lo siguiente:
  • Medicación: Fortasec Flas 1 al día
  • Tryptizol
Pero aquí ya no me gustó nada, porque con el Fortasec me estaba tratando el síntoma sin hacer nada para mejorar la causa.
Y el Tryptizol lo probé unos días pero me daba unos mareos horribles así que lo dejé de tomar.

Como encima me sacó la medicación volví a estar mucho peor, así que con la nutricionista fuimos reduciendo muchísimo la dieta hasta quedarme en solo tomar: arroz, patata, zanahoria, bebida vegetal de arroz, carne, pescado blanco y huevos.
Y a pesar de tomar solo esto todos los días seguía muy mal, con la mayoría de días diarrea, gases... La verdad es que pensaba que era el final, que no podría hacer nada para recuperarme.

A demás, un síntoma que es muy raro y se me ha repetido 5 veces en estos meses ha sido que los días que he tenido más dolor de barriga y una diarrea súper explosiva justo he tenido una reacción alérgica y se me ha puesto todo el cuerpo rojo, la cara blanca y tenía muchísimo frío/calor, palpitaciones... De esto me han hecho pruebas de alergia pero no me ha dado alergia a ningun alimento.

PERO lo que realmente me ha supuesto un cambio RADICAL ha sido lo siguiente (os lo cuento en el siguiente post que sinó se hace eterno todo junto).
Última edición por scros el Dom Oct 07, 2018 2:48 pm, editado 5 veces en total.
scros
Usuario Nuevo
Mensajes: 17
Registrado: Lun Jun 25, 2018 2:16 pm

#2

Mensaje por scros »

Tratamiento actual
Gracias al foro puede ver que en Barcelona había un doctor especializado en SII que estaba investigando mucho y que había atendido varios pacientes del foro: el Dr. Javier Santos.

Pues llamé para pedir hora (yo soy de Asistencia Sanitaria Colegial y atiende un día al mes el miércoles por la tarde) y fui hace dos semans y media. El doctor fué súper simpático y me escuchó toda mi historia (a diferencia de la digestivo de la S.S donde me dijo que no debía estar tanto en internet mirando cosas así y me había dicho que no me curaría nunca), y me aseguró que hay muchas cosas para probar y que no hay que perder la esperanza.
Viendo mi caso me recetó:
  • L-Glutamina
  • Cromogliacto
  • Brintellix (otro tipo de antidepresivo - para tratar la conexión cerebro-intestino)
A demás había vuelto a tomar el Eldicet, Resincolesteramina, el Plantaben y el probiótico Casenbiotic.
Y en cuanto a la dieta he seguido con la más estricta de no tomar ninguna fruta, legumbre y solo patata y zanahoria (+carnes, pescados, huevos..).

Pero aún así, por fin, por primera vez en 7 meses he conseguido hacer deposiciones NORMALES y hasta he tenido días de estreñimiento, cosa increible. Algún día he tenido las heces más blandas pero para mi esto ha sido increíble.

Y es que ya no me siento con la barriga pesada y con miedo de salir fuera de casa y que me coja un retortijón en plena calle como antes.


Y sé que aún no ha pasado demasiado tiempo, que estoy tomando bastantes medicaciones y que mi dieta es súper estricta, pero para mi esto ya es mucho y ahora voy a poder ir mejorando mi dieta. Y creo que puede animar a cualquiera de vosotros a no rendirse y tener esperanzas porque al final poco a poco vais a encontrar algunas cosas que os vayan ayudando!!!!



---------


PD: Un tema que subiré a parte es que con todo esto he tenido muchísimos problemas para encontrar restaurantes a los que pudiera ir sin demasiados problemas. Así que este año para una asignatura de mi carrera con otros dos compañeros estamos haciendo una app para encontrar restaurantes con opciones buenas para nosotros (que tenemos intolerancias, alergias...). Y necesito vuestra ayuda para que me digáis si lo véis útil, si os ha pasado lo mismo... Os dejo el link al post donde la explico y hay un link a una encuesta para recopilar información:
http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=7&t=20552


---------


MUCHOS ÁNIMOS!!
Última edición por scros el Lun Oct 08, 2018 6:23 pm, editado 2 veces en total.
Avatar de Usuario
Deming80
Usuario Veterano
Mensajes: 673
Registrado: Dom Feb 18, 2018 9:40 pm

#3

Mensaje por Deming80 »

Muy buenas yo también soy paciente del doctor Santos desde abril. Me alegro de tu mejora...en mi caso me dieron colestiramina por la diarrea matinal tipo puré que tenía pero no funcionó más que para aumentarme la flatulencia. Así que me límite a tomar el cromoglicato y desde entonces la diarrea puré se ha ido limitando. También probé Alflorex (probiotico) y justo a los 10 días me vinieron días geniales perfectos o casi durante 12-13 días más pero me estreñi demasiado. Ahora estoy luchando con la flatulencia y los remolinos que se forman cuando notas circular los puñeteros gases, porque los dolores de tripa y los retorcijones han quedado ya en ese par de síntomas. Tu has conseguido reducirlos o eliminarlos los puñeteros gases?tomas algún probiotico?
Gracias
scros
Usuario Nuevo
Mensajes: 17
Registrado: Lun Jun 25, 2018 2:16 pm

#4

Mensaje por scros »

Buenas Deming80 qué bien que hayas mejorado bastante tus síntomas!

Yo la verdad es que los gases se me han ido bastante a la vez que se me ha ido la diarrea, que ha sido con lo que me dio el Dr. Santos.

Y sí que estoy tomando un probiótico, el Casenbiotic. La verdad es que no sabría decir si me ha ayudado o no, pero al menos no me ha empeorado. Depende de como vaya más adelante igual cambiaré a alguno otro pero también como ahora estoy bien me da miedo cambiar cualquier cosa jajaja...
Avatar de Usuario
Deming80
Usuario Veterano
Mensajes: 673
Registrado: Dom Feb 18, 2018 9:40 pm

#5

Mensaje por Deming80 »

Eso es cierto...el miedo que sientes cuando te notas mejor y te planteas meter algo nuevo porque no sabes si te va a empeorar y volverás otra vez a aquella mierda...
De Casenbiotic te dijo algo en concreto? A mi es que es el único síntoma que me toca las narices y voy x días. ..la semana pasada salvo dos días el resto estuve perfecto o casí y esta semana lunes y martes también pero desde el miércoles me noto de nuevo con más molestias ocasionadas por los puñeteros gases. A ti como te empezo esta cosa? gastroenteritis mal curada?
scros
Usuario Nuevo
Mensajes: 17
Registrado: Lun Jun 25, 2018 2:16 pm

#6

Mensaje por scros »

Totalmente, la verdad es que es muy delicado porque cualquier pequeño cambio afecta muchísimo.

El Casenbiotic no me lo recetó el Dr. Santos, ya me lo habían dado antes, pero él me dijo que le parecía bien y que me lo siguiera tomando de momento.

Lo de como empezó es lo que he contado en el 1r post... fue a partir de una dieta que hice para tratar otra enfermedad que me empezó muchísima diarrea, dolor, flatulencias que no se me iban de ninguna manera.
Avatar de Usuario
Deming80
Usuario Veterano
Mensajes: 673
Registrado: Dom Feb 18, 2018 9:40 pm

#7

Mensaje por Deming80 »

:shock: qué raro no? O sea una dieta llena de fibra x decirlo de alguna manera te generó el intestino irritable???y no te suena de haber tenido gastroenteritis "rara"? Me refiero a algun bicho que te ataca y te deja las tripas patas arriba...en mi caso fueron dos cosas...una parasitosis que me daba diarrea y ataques de gas pestilentes cuando le daba la gana sin venir a cuento y que no erradiqué el bicho porque la digestiva me dijo que "si no molestaba de nuevo no le daríamos importancia" y el año pasado un antibiótico muy fuerte que me dieron para unas anginas que fue el colmo para mis tripas...
scros
Usuario Nuevo
Mensajes: 17
Registrado: Lun Jun 25, 2018 2:16 pm

#8

Mensaje por scros »

Pues sí... La verdad es que es la mar de raro... Pero no tuve ningún parásito ni nada porque me hicieron pruebas, así que eso es lo único a lo que yo lo atribuyo... Porque a demás fue de golpe y a la vez.

Ostras... lo de los antibióticos es terrible!!

Yo lo que tuve ahora hace poco que ya estaba fatal encima fue una intoxicación alimentaria, cosa que tampoco me ayudó para nada.
Avatar de Usuario
Deming80
Usuario Veterano
Mensajes: 673
Registrado: Dom Feb 18, 2018 9:40 pm

#9

Mensaje por Deming80 »

:shock: intoxicación? ??como fue???
scros
Usuario Nuevo
Mensajes: 17
Registrado: Lun Jun 25, 2018 2:16 pm

#10

Mensaje por scros »

Sí jajajajjaj!!
Pues un día después de comer y durante los siguientes cuatro días de golpe a mis padres y a mi nos vino a la vez muchísimo dolor de barriga, diarrea... y como yo ya estaba mal me afectó mucho más y estuve con fiebre que no podía ni salir de casa.

Creemos que fue porque comimos pollo a la plancha y no estaba del todo hecho (esto en casa) y nos cogió esta intoxicación
Toda una experiencia jajajajaj
Avatar de Usuario
Deming80
Usuario Veterano
Mensajes: 673
Registrado: Dom Feb 18, 2018 9:40 pm

#11

Mensaje por Deming80 »

Hostia era comprado fuera de casa??con el pollo hay que tener cuidado tio...hay salmonellas x ahí. ..
scros
Usuario Nuevo
Mensajes: 17
Registrado: Lun Jun 25, 2018 2:16 pm

#12

Mensaje por scros »

Sii era pollo envasado comprado en el supermercado.
Por suerte se nos pasó bastante rápido y en la prueba que me hicieron de bacterias no me salió nada raro.
Pero ahora siempre hacemos el pollo que quede doradito para que no nos vuelva a pasar jajajaj
Theyolopony
Usuario Participativo
Mensajes: 25
Registrado: Sab Jun 30, 2018 2:01 pm

#13

Mensaje por Theyolopony »

Me alegro por tu mejoría scros :) ¿Qué marca de L-Glutamina es la que estás comprando?
scros
Usuario Nuevo
Mensajes: 17
Registrado: Lun Jun 25, 2018 2:16 pm

#14

Mensaje por scros »

Muchas gracias Theyolopony!!
Pues he comprado la L-Glutamina de Bonusan, ya que el doctor me recomendó específicamente que si podía comprara ésta que es la que iba mejor.
Avatar de Usuario
skamada
Usuario Veterano
Mensajes: 7019
Registrado: Mié Feb 02, 2011 1:48 am

#15

Mensaje por skamada »

El efecto secundario de muchos ISRS (como el viejo Triptizol o el más nuevo Brintellix) es el estreñimiento, de ahí a considerar que uno está curado, aunque parezca un milagro echar un mojón, va un rato. Lo digo porque aunque el tratamiento con la glutamina te vendrá bien para ir reparando y has dado muchas vueltas con la dieta hasta encontrar algo que te va, para el POIS y esto, tampoco debieras desilusionarte si al dejar las pastillas se acaba el tránsito normalizado :lol: Hay algunos SII te habrá dicho el dr. Santos que se consideran post-infecciosos, tras algún bichillo cabrón como el que puede estar presente en una intoxicación alimentaria, el tratamiento que te ha indicado es para recuperar las mucosas colónicas y el daño que pueda haber hecho y regular una temporadilla el tránsito para evitar que sigas absorbiendo mal los nutrientes al irte por la patilla pa abajo, pero por el momento SII y cura a la vez en una misma oración no es posible enunciarla (se podrá, seguramente).

Lo digo porque si lo narras así, esperanza, cura, fin del SII, doctor de prestigio... habrá gente que se crea que con ISRS se "curará" de su SII y por desgracia de momento no es así.
Responder
  • Temas Similares

    Respuestas
    Vistas
    Último mensaje