AYUDA

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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MissDesastre
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#1

Mensaje por MissDesastre »

Hola buenas tardes, me llamo Noelia. LLevo desde 2008 diagnosticada de intestino irritable por descarte de otras enfermedades y desde entonces mi vida no ha hecho más que empeorar. Ahora mismo apenas tengo una minima calidad de vida. Voy por ahí mirando a la gente y pensando en sus vientres y en la suerte que tienen de ser normales. Yo me considero totalmente anormal. Os resumo un poco mi historia: cuando fui diagnosticada, fue porque de repente un dia empecé a tener muchos gases e hinchazon abdominal, aparecieron tambien ruidos anormales y empece a tener un estreñimiento severo; antes de eso yo tomaba plantago y aún no yendo todos los dias al baño, conseguí ir dia si y dia no. A raíz de 2008 empece a ponerme peor, perdí mucho peso y seguia con mi dificultad de ir al baño aún tomando un sinfín de medicamentos. Los medicos al final de tantas pruebas, me empezaron a tomar por loca. A día de hoy aún habiendo recuperado mi peso tengo una sintomatología terrible que me persigue a diario. Tomo un sinfín de medicamentos: spacmoctyl, flatoril, aerored, pankreoflat, reuteri, ultralevura, alflorex, iberogast e infusiones digestivas y de hinojo. Para ir al baño tengo que tomarme todos los dias 2 pastillas de aloe vera y una infusion de sen y asi puedo ir despues de desayunar, pero mis sintomas empiezan despues de digerir el desayuno. Empiezo a notar un dolor por el colon transverso (zona del estomago) y se paran en el angulo izquierdo y empiezo a notar tirones y mucho dolor. Me paso con dolor todos los dias de mi vida y practicamente durante todo el dia. Al ponerme del lado izdo pongo el codo en el angulo derecho del colon para hacer presion y asi poder expulsar los gases (que no paran nunca). Despues de la comida de mediodía es mi peor momento; noto todos los movimientos de la digestion y tengo un resentimiento en el intestino-ano, como una quemazon constante y dolor+gases, muchos gases. Cuando voy al baño, del esfuerzo que tengo que hacer a veces, se me sale el ano (mi madre me dice que son hemorroides) y parece que mi recto no esta alineado con el ano ( es la sensacion que me da), tengo a veces que ponerme en cuclillas. Yo no quiero morirme, pero hay veces que me entran ganas de quitarme de en medio, de verdad, no tengo calidad de vida, vivo con un dolor constante y siempre en mi cabeza tengo que soy anormal y que me duele. Estoy desesperada, no se que hacer. Ahora estoy en mi ultimo año de practicas de enfermeria y me ha tocado una rotacion de 24 horas cada 3 dias y voy a tener que hablar para que me cambien. ¿Que voy a hacer con tantos gases acumulados todo el dia? ¿Como voy a poder soportar el dolor? ¿Podre ponerme del lado izquierdo? No voy a poder trabajar como siga asi porque no voy a poder afrontar cualquier tipo de contrato. Por otro lado quiero quedarme embarazada el año que viene y pienso que como voy a poder hacerlo con estos dolores y con el esfuerzo que tengo que hacer a veces para poder defecar, asi es imposible vivir. Por favor, puede alguien ayudarme? No se que hacer ya ni con quien contar. Nadie me entiende, me miran como si exagerara y es que asi yo no puedo vivir. Gracias.
igotcandida
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#2

Mensaje por igotcandida »

Estoy con sintomas similares,hinchazón aunque me ha mejorado, muchos gases, en el lado derecho sensación de inflamación,y como ademas tengo hemorroides se me han inflamado y algo de sangre,junto con una fisura anal :roll: ..Tambien he sentido en el recto ardor,inflamacion,tenesmo,pinchazos,al tener hemorroides se complica todo mas..
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skamada
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#3

Mensaje por skamada »

Si estás diagnosticada de SII, el Flatoril no suele ayudarnos con los gases (a una persona sana, sí); el Spasmoctyl tampoco suele funcionarnos en absoluto, creo que en 7 años que lelvo por el foro he visto un único usuario que le funcione

La cáscara de sen es irritante además de purgante, no sería el laxante de elección para alguien con las tripas pochas, mejor un regulador del tránsito como el plantago ovata, o las semillas de lino o chía (cucharadita en 1/4 de vaso de agua, dejas las semillas ahí a la noche y por la mañana, cuelas y te tomas el agua resultante. Si el extreñimiento es muy pertinaz, a lo largo del día puedes echar las semillas molidas por ejemplo en un yogur)

¿Qué desayunas? A veces la lactosa nos sienta como una patada en los higadillos, si habitualmente tomas leche, prueba unan semana con leches vegetales. SI hay hemorroides, deberías pasarte por el médico de cabecera, sobre todo si son en la zona externa que son más fáciles de ver para que te proporcione un tratamiento ad-hoc, ya que si hay un poco de extreñimiento y además hay que hacer fuerza para ir al baño, empeoran lo suyo.

El SII de predominancia extreñimiento en realidad no requiere tantos probióticos, los estudiso que se han hecho demuestran que la gente con SII_E tiene una flora muy parecida a la de la gente normal, obviamente con ciertas variaciones, pero no es que carezcan de ella como si pasa en el caso de las diarreas. Te lo digo pa que no te dejes pasta a lo pijo, algunas cepas concretas pueden venir bien para la reducción de gases. Otra cosa que a veces ayuda a expulsar gases son los abdominales, al movilizar la zona, eso sí, mejor no en gimnasio :lol:

De todo lo que has comentado, de lo único que no nos has dicho nada es sobre tu dieta, que suele ser fundamental en la mejoría. A veces hay tipos de fibras que digerimos muy malamente, por ejemplo la piel de las legumbres o las frutas o algunas verduras como pimientos y tomates, lo mismo con las verduras muy fibrosas como la penca de acelgas. La fruta, en crudo, hay que probar, porque por ejemplo una manzana a ñascos puede dejarte un tripón del quince, y en cambio cocida libera pectina y ya es mucho más digestiva.
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Deming80
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#4

Mensaje por Deming80 »

Incluso hay prebioticos para reducir los gases...han hecho estudios con galactooligosacaridos...parece interesante
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MissDesastre
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#5

Mensaje por MissDesastre »

Skamada si el flatoril no suele funcionar, no tengo ni idea de que tomar porque estoy siempre llena de gases y mi medico es lo que me manda. El spacmoctyl es tambien lo que me mandan como espasmoliticos, tambien he probado duspatalin y eldicet. Tomo tambien para los gases pankereoflat y aerored, a veces compro enterosilicona. Es que no se que me queda por probar de medicacion y siempre tengo gases y dolor, nunca dejo de generarlos. Respecto a laxantes no me hace efecto ni el plantaben, ni las semillas de lino ni el movicol, solo me hace efecto el aloe vera y sino se me forma un tapon y me pego dias sin ir al baño y me tengo que poner un micralax y estoy en el baño cerca de una hora con retortijones.
No tomo leche, sino bebida de soja sin azucar, no tomo apenas trigo, solo quiza pan de masa madre en el desayuno, si como legumbres, siempre las paso, no tomo fibra irritante, frutas suelo comer platano, y se que la manzana o la pera me mata, pero a veces no cambiando la alimentacion igualmente estoy fatal. Hago ejercicio y abdominales pero aun asi no me alivia, siempre estoy produciendo gases. Probioticos tomo a veces, ahora estoy con alflorex porque dicen que es bueno para el SII-E. No se ya que hacer, esto es una tortura diaria y es que no puedo vivir asi. Los medicos no me dan soluciones, tratan esto como si te saliese un grano en la nariz cuando es un sufrimiento continuo. La desesperacion a veces hace que se me quiten las ganas de vivir, de acabar con todo. Me han hecho creo que multitud de pruebas y tomaron la determinacion de decirme que si me ingresaban que seria en la planta de psiquiatria, como si yo quisiese estar asi y creo que es porque les daba mucho el coñazo. A ver si alguien puede ayudarme porfavor.
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Deming80
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#6

Mensaje por Deming80 »

:shock: la verdad que en mi caso los gases es también el síntoma predominante y el que me origina las molestias (gases=malestar o dolor o pinchazos, nogases=felicidad) ...
Yo probé Alflorex y me estriñó bastante 😖 hasta el punto de tener que hacerme un enema de jabón. ..nunca me habian pasado...eso sí...desde que lo tome estoy mejor ( los mejores días desde que estoy con esta porquería y en mayor cantidad de forma consecutiva coincidió con que lo estaba tomando) y yo creo que el efecto real se nota a medio plazo usandolo con regularidad pero me da miedo el superestreñimiento que me produjo
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MissDesastre
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#7

Mensaje por MissDesastre »

Yo siempre he tenido estreñimiento. Antes de empezar con este calvario con 24 años me pasaba dias sin ir al baño (sin dolor, ni molestias) y de repente me entraban unos retortijones tremendos que me pasaba la noche en el baño yendo y viniendo. Despues con 22 años empece a tomar plantaben y iba al baño dia si y dia no. Nunca habia tenido molestias y ahora noto el movimiento de mis intestinos y siempre estoy llena de gases. No se que hacer para eliminarlos, hay veces que como lo mismo y no estan y al dia siguiente aparecen. Tengo turnos de 16 horas y de 24 horas y a veces el dolor es insoportable. Hago ejercicio regularmente quitando alguna semana que este mas ocupada de lo normal y como cosas que creo que no pueden sentar mal, incluso he probado a comer solo carne o pescado sin nada que lo acompañe para ver que puede estar dañandome, pero aun asi siempre estan los malditos gases y los dolores insoportables. Cuando voy al baño no termino de vaciarme a veces y entonces se forma un tapo. El alflorex hay dias que si es verdad que me estriñe, pero otros sin embargo no y si, parece ser que el 1er mes produce cambios en los habitos intestinales.
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Deming80
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#8

Mensaje por Deming80 »

Yo supongo que nuestra curacion o como mínimo control de los síntomas va x el tema de usar probioticos que nos vayan bien...no cualquiera porque puede ser que acabes peor...pero es algo a medio plazo o largo plazo no a corto...eso lo tengo claro...ya me gustaría...
Yo nunca tuve problemas de ir al baño siempre he ido perfct y estreñido muy raramente...es más...con el parasito me vino diarrea estilo puré cuando le daba la gana y ataques de gases pestilentes un rato antes de la diarrea esa...y el resto de veces iba normal tirando a pastoso...pero fue tomar Alflorex y mi tripa haciendo el tonto yéndose al otro extremo xD ya te digo que hasta me asusté cuando me.tuve que hacer el enema...
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skamada
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#9

Mensaje por skamada »

Pankreoflat, aerored... yo los tomaba antes de ponerme enferma cuando tenía muchos gases que no se solucionaba con el clásico manzanilla con anisinos, hinojo o comino y me iba fetén, pero desde que empecé a tener las tripas mal su efecto es directamente nulo, en mi caso me ayuda más no ingerir aquello que me provoca gases. Si fuese un tema enzimático (y en el extreñimiento no suele serlo tanto, si fuese con diarreas amarillentas ya sería más pa pensarlo), también hay en farmacias bromelina, papaína y otras enzimas que ayudan a descomponer grupos alimentarios concretos.

El Flatoril además tiene algún efecto secundario molesto (te dejo un artículo de médico-crítico, que ya se intitula "fármacos que no tomaría ni borracho" xDD), en todo caso, si tomándolos tienes gases, parece obvio que no te están funcionando, así que habrá que probar otra cosa. El Eldicet es de los pocos que hay gente a la que le va para esos dolores fuertecicos.

¿El Duspatalin tampoco te hacía ni plin? También es un tanto "antiespasmolítico", yo es el que uso para comer fuera de casa y jartarme de helado sin peerme/cagarme en microsegundos, me da una ventana de tiempo en la que puedo comer cosas que me sientan mal (tomándolo 20 minutos antes de comer), pero aún así si por ejemplo meto algo de lo que me va fatal fatal como el pimentón, automáticamente me empieza a hacer ruidos el estómago y busco por el rabillo el WC más próximo por si hay desgracia :lol: Pero claro, es un medicamento más bien pensado para alguien con tránsito rápido/espasmos que le hacen correr al baño, no sería quizá el de elección para un extreñimiento que tiene la musculatura lisa mucho más tranquila y a su bola. El Spasmoctyl te aseguro que no tengo ni idea porqué sigue en todas las guías clínicas porque sus tasas de eficacia, al menos lo que vemos por aquí...

El Alflorex, si estás en el sector, ya habrás visto que las tasas de eficacia tampoco es que sean apabullantes, aparte que es caro de narices. De todos los medicamentos que has nombrado creo que no has puesto el que se considera así medio novedad para estar constreñido, el Constella (Linaclotida, por si lo quieres buscar en principio activo), que a quien le funciona, le funciona bastante bien y reduce gases y dolor abdominal, pero requiere visado médico y es carillo, como es "novedoso" (no sé si llevará 4 años aprobao en España) muchos de Digestivo están desactualizados y ni saben que existe xD Están por salir otro par de cosillas para SII-E.

Si no me equivoco en el mensaje privado (sorry, es que se me llena la bandeja instantáneament ey tengo que borrar xD) me pones que también te están dando Zaldiar para las molestias, que como bien sabrás al llevar Tramadol uno de sus efectos secundarios puede ser... tachán... estreñimiento xD ¿Te ayuda un poquitín aunque sea con las molestias? porque si te sigue doliendo aún tomándolo, también es otra cosa a retirar para que no te haga ir aún más constreñida el baño y necesites el Sen, que ya te digo es muy irritante de las mucosas intestinales al ser purgante y aunque "funcione", puede arrasarte el colon y empeorarte las molestias a largo plazo.

Y con el tema dieta a ver si te puede ayudar alguna de las compas que sí que padece el SII-E, por amigas que andaban así lo del tomar sólo proteínas (que en mi caso sí me ayuda), a ellas les venía fatal porque tarda unos cuantos días en procesarse, putrefactar y genera gases y malestar en el proceso, así que tenían que meter otras fibras diferentes a mí, más lino/chía e incluso molidas en yogur en todas las meriendillas. La dieta FODMAP la verdad es que es tan restrictiva que uno chifla, y si encima muchas veces comes en la cafetería de personal ya no tendrás ni puta idea de cómo hacerla salvo que te lleves el tupper :lol: Pero no es necesariamente la dieta más indicada para el SII-E, si lo fuera .
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MissDesastre
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#10

Mensaje por MissDesastre »

Gracias Skamada y Deming80 por contestarme, la verdad es que no tengo con quien hablar de esto, la gente me mira como diciendo "chica no sera para tanto".
Skamada curiosamente el tramadol no me estriñe, sera que con las 2 pastillas de aloe vera puedo ir tirando, no lo se. Se que es un laxante irritante, pero habiendo probado todos los demas y sin funcionarme ya no sabia que tomar. Hay veces que pienso que no me encaja el intestino con el recto y que por eso no puedo expulsar las heces que son finas como si hubiese en alguna parte una estrechez, no se.
Voy a seguir probando medicamentos a ver si cae un milagro del cielo y al menos puedo controlar los gases y el dolor. He estado en el medico de cabecera y me ha mandado 2 antibioticos no absorbibles para el exceso de gases que tengo porque es que ya no puedo mas (hay veces que me entran ganas de suicidarme, de verdad) de la desesperacion y llevo asi desde antes de comenzar el verano. De todas formas me ha dicho que es conveniente que me vea nuevamente el digestivo, ya que le he contado que llevo desde 2011 sin aparecer por su consulta porque me dijo que me tenia que ingresar en psiquiatría. No se si querrian hacer la gracia. Tampoco se como ha avanzado esto desde 2011 hasta ahora.
Lo que voy a hacer es intercalar el spacmoctyl con el eldicet a ver si asi funciona algo. El flatoril me lo cambiaron por el cidine que era el que tomaba antes, pero por otro lado tenia que comprar aerored y enterosilicona porque tenia a veces tantos gases que hacia el intento de vomitar sin echar absolutamente nada. Mis gases no se expulsan facilmente, tengo una postura que funciona el 80% de las veces pero no esta garantizada.
Respecto a la dieta pues no se que probar ya, todo lo que como es un sufrimiente porque intento comer todo sano, pero es que siempre estoy igual y ademas me esta afectando al caracter, siempre estoy de mal humor porque tengo dolor. Y probioticos estuve probando el protransitus, y no me hizo nada de nada, el ultralevura tambien lo tomo a veces, tengo tambien el reuteri que lo compre a ver si con suerte me quitaba el dolor como a los bebés. Descanso entre la toma de uno y otro. Hoy por ejemplo en casa, mi madre come cuscus, y yo me tengo que hacer puré de zanahoria con pescado/pollo o pavo y de postre comer alguna fruta fodmap que no me fermente demasiado, pero aun asi genero gas porque noto las burbujas. Tomo infusiones digestive, hinojo, manzanilla con anis o menta, jengibre...
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#11

Mensaje por Deming80 »

:shock: madre mía estas como yo el año pasado con la diferencia que a mi me daba diarrea matinal y era la única manera de "liberarme" de ellos aunque fuera por 3h...
Qué antibioticos te han dado?neomicina+rifaximina?
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skamada
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#12

Mensaje por skamada »

Oye, en Digestivo en la mayoría de las CCAA cada vez que vas, te toca un especialista diferente, no sé en la tuya... así que desde 2011 lo mismo se murió el gilipollas :lol: Como no has comentado qué pruebas te han hecho, lo mínimo sería un tránsito baritado tragando ahí sulfato de bario a tope para ver si hay algo que obstaculice y las pruebas básicas de intolerancias, que si tienes alguna pijada como la fructosa o la lactosa, te puede amargar la vida sin que lo detectes. No sé si en su momento te habrían hecho todo eso, como mínimo, pero cuando hay problemas estilo asas del intestino descolgadas o colon un tanto amorfo que puedan explicar extreñimientos pertinaces, pues tampoco es que haya muchas más maneras de verlo salvo en colonoscopia (que siendo joven, sin marcadores inflamatorios estilo calprotectina o sangre en las heces no te van a mandar por protocolo en la SS).

Igual lo que te ha dao el de cabecera es la Rifaximina, que es el antibiótico anti-proliferación de bichos que dan gases, se usa en sobrecrecimiento bacteriano o SIBO (que es la otra prueba que también deberían hacerte por si acaso, es similar a la de la fructosa/lactosa con expirar en una bolsa antes y después de un estúpido reactivo, pero me temo que ya no dejan a los de cabecera pedirlas, tiene que ser el especialista :roll: ). La fruta de postre la que más recomiendan para extreñimiento y problemas intestinales es la papaya, pero claro, es cara, de temporada, etc. ¿Un yogurt no te hace? :lol:

Los probióticos en gente con extreñimiento no hacen demasiada falta, en los estudios que hay por el momento se ha visto que salvo en algunas familias de vermicutas, en realidad má o menos tienen la misma composición que en una persona sana, es en gente con SII-D donde se le va toda la flora WC abajo :lol: Meter más cepas y primos en la ecuación cuando ya de por sí uno tiene una buena fauna allí montada al tener el tránsito lento no siempre es la solución y acaba en batalla campal de pedos, así que tampoco te vendrá mal la Rifaximina para igualar un poco el campo de batalla :lol: Te dejo la guía clínica que manejan en farmacias para dolencias con evidencias pa saber qué cepas tomar, ya verás que cambia mucho las recomendaciones en constipación versus diarrea

El jengibre va guay para las náuseas y el asco/empacho que a veces te propina el no ir al baño en varios días, si no te molesta las bebidas carbonatadas en Ginger Ale también está rico (en el Carrefour o Mercadona ya lo hay, no tiene alcohol, está fresquito y a veces te quita el asco xD lo usan mucho las preñadas pa la náusea en vez del Primperán xD)
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#13

Mensaje por Deming80 »

El ginger ale mola pero diría que tiene bastantes azúcares y si tiene algo así como intolerancia a la fructosa...chungo :shock:
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MissDesastre
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#14

Mensaje por MissDesastre »

Deming80 si, esos antibióticos son los que me han mandado durante 7 días al mes en tres meses consecutivos. A ver si me hace algo pq ya no se que mas puedo hacer (tirarme por la ventana)😖
Skamada me hicieron creo que casi todas las pruebas que había en ese momento: enema opaco, tránsito, endoscopia y colonoscopia con biopsia pq me dio x decirle al médico q Kenzo no me sentaban muy bien los cereales, también me hicieron las pruebas de la celiaquia pero solo me salió positivo el DQ8 nada de la gliadina, también me hicieron una ecografia y un tac, y la prueba de la lactosa. No me hicieron nada de fructosa ni otros azúcares, tampoco la prueba del sobrecrecimiento bacteriano ni la cápsula endoscopica. En la seguridad social siguen estando los mismos digestivos (ni se ha retirado ni nada) pero el médico del cabecera me ha dicho que llevo mucho tiempo sin ir y que si estoy así voy a tener que ir a qué me echen un vistazo.
No se si los antibióticos me harán algo. Creo que el flatoril lo voy a dejar y lo voy a cambiar x cidine +aerored+ pankreoflat a ver si desaparecen los jodidos gases y probaré en vez con spacmoctyl con eldicet como espasmolitico. El probiotico seguiré con el ya que ha costado 25€ y no creo que me esté haciendo mal pq antes no es que estuviera mejor tampoco.
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MissDesastre
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#15

Mensaje por MissDesastre »

La cuestión es que no entiendo como puedo tener las digestiones tan rápidas (necesito comer 4-5 veces al día) y ese estreñimiento. De verdad esta enfermedad es una cruz diaria preferiría estar enferma de otra cosa, al menos no tendría dolores. Si a las menos me aseguraran que con una dieta estricta y medicación se controla pues ya estaría contenta.
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