Diario de principio hasta la actualidad de mí SII-D

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Pablobcnnn
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#1

Mensaje por Pablobcnnn »

En primer lugar, quería agradecer a las personas que han creado y mantienen el foro y a todos/as participantes en él. Gracias a este foro estoy más cerca de mí cura…

Me gustaría compartir con ustedes lo que viene siendo el diario de mi “enfermedad” (sí enfermedad, ni síndrome ni leches) desde su inicio hasta la actualidad.

Soy un chico de Barcelona, tengo 26 años y tengo SII-D desde hace 4 años. Para que os hagáis una idea soy una persona nerviosa, sufridora por todo y que se guarda todo dentro. Siempre he sido un poco introvertido, aunque no he tenido problemas para relacionarme y tener una vida de lo más normal y feliz.

Todo comenzó hace 4 largos años cuando casualmente cumplí los 22. Dieron unas circunstancias especiales donde se me acabo un contrato de trabajo y estaba acabando unos exámenes (estrés a tutiplén). Me comenzaron unas diarreas y dolores que se han alargado en exceso jajajaja y a partir de entonces mi vida cambio de 0 a 100.

Al principio inconsciente de lo que me pasaba pues fui al médico y comencé el largo proceso de la seguridad social para que te hagan pruebas y pruebas y que finalmente a los dos años te diga el digestivo que nada que no tienes nada. Que estas bien. Puede ser que tenga colon irritable pero que eso se puede ir y volver. Que haga vida normal.

Por mi parte la medicina tradicional me había fallado. Yo comencé a buscar alternativas. Comenzó mi incansable búsqueda hacía mi cura. Empecé leyendo libros sobre la materia os recomiendo encarecidamente que leáis el libro de Jordi Paleo: “Cómo tratar la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn: Las 7 pautas de Jordi Paleo” Aunque la mayoría de nosotros no tenemos colitis ulcerosa ni Chron es un libro que ayuda mucho mentalmente y abre nuevas vías por donde investigar de forma personal. Cuesta 2 euros y creo que si se lo pedís a Jordi os lo da gratuito.
Fui a médicos de todo tipo: naturistas, medicina natural alemana, curanderos, Xevi Verdaguer, psicólogo, etc.
Cuando comencé con la medicina alternativa poco a poco fui notando mejoras, pero no la cura. Me fue disminuyendo los dolores y las diarreas. Aunque seguían presentes. Me quite el gluten y lactosa por indicación de estos médicos y bueno notaba que estaba algo mejor pero no bien.

Al final acudí a un “discípulo” de Xevi Verdaguer. El cual me ayudo bastante la verdad. Hizo que me desaparecieran los dolores casi al 100% y todo de forma natural. Ya me quedaba solo las deposiciones hacerlas como dios manda y por mi impaciencia y esperanza al encontrar este foro decidí cambiar de médico y acudir al Doctor Javier Santos.
Me gustaría hacer un pequeño paréntesis antes de hablar sobre el Doctor Santos.
Durante todo este periodo de tiempo que he estado con SII he estado buscando información, intentar descubrir la causa de nuestra enfermedad, etc.

Mi familia y médicos achacan mucho mi enfermedad a los nervios y creo que lo único que se seguro hasta el momento es que los nervios no son la causa del SII. Sí el detonante, pero no la causa.

¿Que es una enfermedad? Según al Rae es: “Alteración más o menos grave de la salud.” Que podríamos traducir en un desequilibrio en nuestro cuerpo.

Para el SII dicen que no se sabe bien cuál es la causa. Bueno pues yo os voy a decir cuáles creo que han sido mis causas:
1- Flora intestinal. Cuando tenía 18 años me hice un tratamiento para el ácne y este tratamiento se basa en tomar Roacutan. Para que os hagáis una idea es como si tiraseis una bomba nuclear en vuestra flora intestinal. Con la flora destruida tenemos nuestro desequilibrio en nuestro organismo.
2- Descanso alterado. Estudiaba de tardes desde los 18 hasta los 21. Me acostaba a las tantas de la madrugada me levantaba muy tarde. Un descontrol en las horas de sueño. Sabemos que el dormir de forma adecuada regenera y repara nuestro cuerpo. Si descansamos mal desequilibramos nuevamente nuestro cuerpo.
3- Mucha fiesta y alcohol. Como buen joven del siglo XXI pues todos los fines de semana toca salir y emborracharse. Nuevamente tenemos desequilibrio en sueño y el alcohol que en dosis superiores a una copita daña bastante nuestro cuerpo.
4- Nervios. Una persona nerviosa y sufridora por naturaleza es la gota que colma el vaso. El detonante a todo este coctel explosivo.

Finalmente conocí al Doctor Santos. Gracias a este foro y por eso estaré en deuda con ustedes siempre. Después de tanto tiempo donde di la batalla perdida mediante la medicina tradicional. En este foro vi el post de preguntas-respuestas del Doctor Santos y dije hostia no puede ser. Comencé a investigar sobre este doctor y vi que es pionero en toda España sobre el SII. Me leí el trabajo que tiene sobre los mastocitos en el SII. Me quedé muy impresionado y por lo tanto acudí a su consulta el 31 de agosto del 2017.

Una persona que te da un trato excelente, te ayuda todo lo que puede y más, muy muy optimista. Una persona y doctor excelente.

Le conté mi extenso caso como podéis ver y cuando acabe me dijo. ¿Cuándo vas a comenzar a tratarte?
Entonces me mandó la Resincolestiramina para descartar que tenga malabsorción de sales biliares. Si eso funcionaba en tres días curado. Pero para mi suerte o desgracia no fue así. Como bien suponíamos. Me mando para hacer una prueba sobre la permeabilidad intestinal tomando manitol y lactulosa (esta prueba la mandan a Bélgica para analizar) y aún estoy esperando los resultados que en principio en dos semanas me dijo que ya estarían.

En la siguiente consulta cuando ya me habían hecho la prueba de permeabilidad y la Resina no había funcionado me mando el famoso Cromoglicato disodico, l-glutamina y codeisan. El codeisan me lo mando para tratar los síntomas rápido ya que me funciona muy bien pero para dejarlo más adelante y el CGDS para tratar la causa más de fondo.
En la siguiente consulta volví a reintroducir el gluten (que hasta ese momento comía sin gluten y sin lactosa). En las pruebas de genes tengo un gen positivo. Pero después de tomar dos meses gluten en cantidades industriales lo tolero muy bien por el momento. La lactosa sigue excluida de la dieta. También me mando inulina que me producían muchos gases y ahora me lo ha sustituido por otro tipo de fibra que no causa gases.

Actualmente llevo 2 meses y algo con Cromoglicato sin notar grandes cambios. Aunque el tratamiento dice el doctor que es de 6 8 meses para notar gran gran mejoría. Lo que si que tolero los alimentos mucho mejor. Antes de estar con el doctor Santos casi todo me sentaba muy mal.
Bueno voy a dejarlo aquí que ya es muy extenso el texto. Pido perdón por no haber resumido más, pero quería exponer todo mi caso de principio a fin. Os iré informando de los progresos más adelante.
Si alguien tiene alguna duda sobre algo o preguntas será un placer poder responderos.
Un saludo a todos/as y como dijo un sabio del siglo XX NUNCA, NUNCA, NUNCA, NUNCA OS RINDAIS!!!
Pejota
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#2

Mensaje por Pejota »

Que suerte tener un gran especialista tan cerca! Entre los medicos que me muevo, se yo mas que ellos... (resignación)

Te animo a a que sigas contando tu evolución!

Saludos
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skamada
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#3

Mensaje por skamada »

Ojalá todos los tochos fuesen como estos :lol:
Pablobcnnn
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#4

Mensaje por Pablobcnnn »

Gracias por los comentarios. Pejota ponte en contacto con el doctor Santos y mira a ver si puedes hacer la consulta por skype. Si quieres te paso el correo para que te pongas en contacto.
Saba
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#5

Mensaje por Saba »

Hola a todos yo llevo desde junii con un dolor en parte inferior izquierda la tengo inchada.
Bueno el dolor empezo solo ai como contracciones la verdad me.llegaban hasta el mismo costado izquierdo.
A partir de 2 meses me esta empezando a doler tida la barriga como si me estubieran apretando con los dedos cada dia en un lado. Es decir ahira la izquierda y la derecha. Y encina estrenimiento.
Bueno me diagnostican que tengo un nervio atrapado cutanaeo anterior en el.abdomen. eso si y ami me apretan ese lado no me duele se supone que un nervii causaria dolor al tocar la zona.
Bueno al ultimo momenti me eche oara atras porque me querian operar.
Tengo un hermano con crohn sobrino con sii
Primo tb.
Asinque me mandan a otro medixo intestinal despues de pasar por una tonta que me ve la inflamacion me dice que es muy raro. Me hacen un ct scanner no ve ln nada. Un par de meses antes me dicen que tengo el.colon inflamado ta ves 3 diagnosticos en lo que llevamos desde junio hasta ahora.
Antes me coataba mucho caminar y si hacia tareas del hogar me ponia peor.
Ahora ya e vuelto a correr pero sigo sin diagnostico y nose si es el sii.
Que opinais vosotros.
Saba
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#6

Mensaje por Saba »

Que bien pos yo aqui en holanda nada no me ayudan en nada . Me puesto peor.
Al principio mi dolor era en la parte inferior de la barriga lado izquierdo. Ahora a veces ya no me duele ai pero si me duele un monton los lados derecho e izquierdo de la espalda dolulen un monton me tengo que recostar. Nose si es normal esto en sii. Alguien me podria ayudar.
Y cuanto dura para poder esta un poco mejor si dolores.
santisii0611
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#7

Mensaje por santisii0611 »

Hola Pablo soy santi también tome tratamiento para el acne y leerte es como leer un escrito por mi mismo, soy de Bcn también me gustaria contactar contigo haber si nos podemos ayudar en algo.
También he leido sobre las 7 pautas de jordi y sobre más cosas que te podrían interesar un saludo.
Pablobcnnn
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#8

Mensaje por Pablobcnnn »

Santi te he enviado un mensaje privado.
Comentaros que estoy en el sexto mes con el cromoglicato disodico y estoy mejor que nunca desde que estoy cn sii.
Llevo un par de semanas que se podría decir que estoy casi al 100%. Ya tolero bien gluten y lácteos y estoy con mucho animo y esperanza.
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Deming80
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#9

Mensaje por Deming80 »

Cómo te tomas el cromoglicato? Veo que es para el asma y viene en forma de aerosol 😕
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Deming80
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#10

Mensaje por Deming80 »

:roll: aparte de la diarrea continua que comentas que tenias tenias otros síntomas como cólicos, flatulencias all the time, náuseas. ..
Pablobcnnn
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#11

Mensaje por Pablobcnnn »

Me lo tomo en formula magistral de esas jajajaja en capsulitas.
Yo antes tenia unos dolores terribles. Ahora ya lo único que tengo es diarrea cuando estoy nervioso. Pero se ha solucionado un 90% se podría decir. Falta el 10%
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Deming80
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#12

Mensaje por Deming80 »

:lol: estoy con la colestiramina el jueves que la dejo...no me.funciona y sigo con los síntomas pesados y oscilantes en el mismo día y dentro de la misma semana (día bien día mal día bien día mal...)
PHB
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#13

Mensaje por PHB »

Buenas, acabo de leer el post

¿Pablo alguna novedad? Ojala nos vuelvas a escribir diciendo que todo muy bien!
¿Me podrias indicar las pautas del tratamiento?

1º - Resincolesteramina: cuanto tiempo te dio para que te funcionara, es que a mi me mandaron colisteramina y me ayudo un par de dias si no recuerdo mal luego ya nada (supongo que si siempre te funciona pues seria eso el problema)

2º - Cromoglicato disodico, l-glutamina y codeisan. ¿Cuales son las cantidades y protocolo?

Me resulta un post muy interesante, que raro que no haya mas gente preguntando jajjaja
Pablobcnnn
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#14

Mensaje por Pablobcnnn »

La novedad es que me estanque sin mejorar.
Fue probar los lacteos y volvi como al inicio. El doctor santos que me parece un profesional de la leche pero me dijo que me faltaba el tema psicologico. Que vaya a una psicologa. Cosa que aun no le he hecho caso. Porque en su dia fui al psicologo y no me mejoro.

Yo sigo convencido que lo psicologico no es la causa.
Y deje de ir. Ahora estoy con teofilo calvo que es un medico “naturista” de madrid. Tiene los laboratorios taxon por si quereis ver videos en youtube de sus conferencias.
Y nada paciencia y mas paciencia.
En el momento que note cambios drasticos a mejor Ire actualizando el post o crear otro nuevo.
El tema de dosis cada persona es un mundo. Yo no soy medico y no puedo aconsejar.
Lo que si puedo aconsejar es sobre la lglutamina que es la base para recuperar el intestino.
Tomas de 5 10 15 gramos diarios. Sin efectos secundarios en principio. Yo tomo al dia sobre 30 y no noto ningun efecto secundario.
Gracias!!
Pablobcnnn
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#15

Mensaje por Pablobcnnn »

Bueno y la resina tambien creo que te merece la pena probarla ajjaajja. Porque si ese fuese tu problema te lo solucionaria en dos dias. El problema de sales biliares.
Me dijo de probar un cuarto de sobre e ir subiendo hasta uno
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