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Publicado: Sab Ago 08, 2015 7:15 pm
Buenas.
Cuando veo tantos colectivos que tienen sus asociaciones, sus grupos de ayuda, etc, me dan mucha envidia. Por ejemplo, los celíacos, los transplantados de riñón... Además, me pregunto, ¿por qué el SII es tan desconocido, por qué no hay ninguna organización decente?
En mi búsqueda de algún grupo semejante, encontré que llegó a existir ACICAT, pero disolvieron la organización.
También sigo la página de facebook de AESII. No sé si alguien está relacionado con esa página o si el mismo señor que lo lleva está aquí, de ser así, pido perdón por lo que voy a decir. Pero llamar asociación española a eso... Y ojo, no porque sea pequeño. Todo tiene un principio. Lo digo porque no hay aspiraciones de ningún tipo. Cuando fui diagnosticado, sugerí montar un crowdfunding, algo extremadamente sencillo en plataformas como Teaming. ¿Sabéis la de cosas que se podrían hacer con que 200 personas aportaran 1€ al mes? El simple hecho de poner pegatinas con "visita la web de aesii" en centros de salud, o hacer una página web decente, parece que no pero marca la diferencia. ¿200 personas os parece una cifra desorbitada? Solo con los propios afectados y algunos familiares esa cifra quedaría en pañales. ¿Sabes qué pasó cuando lo propuse? Un señor aparentemente indignadísimo contándome no sé qué de la mercantilización de la salud. Al final eres lo que aspiras: si aspiras a ser una páginita en facebook, es lo que vas a ser, una paginita en facebook.
Me gustaría preguntaros por qué creeis que nos cuesta tanto a los del SII organizarnos, ser conocidos y reconocidos, si es que no hay voluntad o es que falla algo. ¿Qué pensáis?
Cuando veo tantos colectivos que tienen sus asociaciones, sus grupos de ayuda, etc, me dan mucha envidia. Por ejemplo, los celíacos, los transplantados de riñón... Además, me pregunto, ¿por qué el SII es tan desconocido, por qué no hay ninguna organización decente?
En mi búsqueda de algún grupo semejante, encontré que llegó a existir ACICAT, pero disolvieron la organización.
También sigo la página de facebook de AESII. No sé si alguien está relacionado con esa página o si el mismo señor que lo lleva está aquí, de ser así, pido perdón por lo que voy a decir. Pero llamar asociación española a eso... Y ojo, no porque sea pequeño. Todo tiene un principio. Lo digo porque no hay aspiraciones de ningún tipo. Cuando fui diagnosticado, sugerí montar un crowdfunding, algo extremadamente sencillo en plataformas como Teaming. ¿Sabéis la de cosas que se podrían hacer con que 200 personas aportaran 1€ al mes? El simple hecho de poner pegatinas con "visita la web de aesii" en centros de salud, o hacer una página web decente, parece que no pero marca la diferencia. ¿200 personas os parece una cifra desorbitada? Solo con los propios afectados y algunos familiares esa cifra quedaría en pañales. ¿Sabes qué pasó cuando lo propuse? Un señor aparentemente indignadísimo contándome no sé qué de la mercantilización de la salud. Al final eres lo que aspiras: si aspiras a ser una páginita en facebook, es lo que vas a ser, una paginita en facebook.
Me gustaría preguntaros por qué creeis que nos cuesta tanto a los del SII organizarnos, ser conocidos y reconocidos, si es que no hay voluntad o es que falla algo. ¿Qué pensáis?