Reunion en Madrid

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
monikka
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#16

Mensaje por monikka »

estoy de acuerdo con reyes y no solo es lo de los carnes,sino k parece ser k estan intentando k nuestra patologia sea llamada enfermedad,porque asi es.yo creo k estan luchando mucho por nosotros,amassi,macu esta haciendo un monton de cosas por informarse y mantenernos informados,pero k aacicat no se haya pronunciado,con todo lo k hace,pues imagino k tienen sus motivos.no nos kedemos con eso,kedemonos con todo lo k llevan haciendo y lo k haran,supongo,como ya dije,k sus motivos tendran.y si,siendo mil foreros,la union hace la fuerza y si no se refleja en socios,sean las asociaciones k sean,pues no se puede trabajar con la misma agilidad,yo supongo,claro.en eso susana tiene toda la razon del mundo.
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macu
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#17

Mensaje por macu »

Reyes, el equipo médico de AACICAT sí que ha manifestado su opinión respecto a la cecopexia: están en contra porque no hay estudios científicos (sí que los hay , ha salido uno en Brasil). Lo ha hecho a través de mensajes privados que he tenido con el Dr.Mearin y lo han hecho cuando les solicité que algún miembro de AACICAT acudiera a la conferencia del Dr.Padrón y no lo hicieron porque a su equipo médico no le interesa la cecopexia, tal y como me comentaron.
Todo lo que tenga que ver con la posible cura del SII tendría que ser del interés de las Asociaciones independientemente de lo que opinen algunos médicos. El Dr. Mearin no apoya las medicinas alternativas y sin embargo AACICAT se basa mucho en ellas. Nosotros somos los afectados, nosotros somos los que sufrimos y nosotros somos los mareados por culpa de las diferentes opiniones médicas. De todas formas, como dice Mónica estoy segura de que algo más ha debido pasar para que no acudieran a la Conferencia; son todos un encanto y sé que últimamente algunos de ellos están fastidiados.

El Dr. Mearin trabaja en la Teknon y no olvidemos que los cirujanos digestivos de dicha Clínica operaron de cecopexia a una miembro de este foro, nectarina.
monikka
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#18

Mensaje por monikka »

nectarina es la chica k keria salir del foro?no sabia k se habia operado.de todas formas porque los precios son tan dispares,independientemente ya de cecopexia si o no,porque al chiko de barcelona le salio en 5000 euros y a chatilla unos 2500,bueno,por ahi les ronda a todos,no?
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reyes
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#19

Mensaje por reyes »

Bueno Macu era mi opinión de todos modos sí un equipo médico apoya a una asociación y este no está de acuerdo pués a ver tu que haces, ¿cambias de apoyo médico? no lo sé la verdad, algún motivo habrá (todo tiene un porque en esta vida digo yo), de todos modos en Barcelona Mearin no estaba en contra de la Homeopatía dijo que no había estudios suficientes, a lo mejor yo no lo entendí correctamente, soy humana y fallo como cualquiera.
No se tal vez hay temas demasiado controvertidos como para manifestarse en pro o en contra, creo que los chicos de AACICAT sus motivos habran tenido, a parte de trabajo que me consta lo tienen a manojos y muy poco apoyo y si nos dedicamos a tirarnos (no va por ti) los trastos a la cabeza a ninguna parte llegamos, de allí venimos de la nada pero a menos podemos llegar.
Un abrazo
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macu
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#20

Mensaje por macu »

El equipo médico está para asesorarte, la última decisión la tiene el afectado. De la misma manera que el Dr.Mearin considera que la homeopatía no tiene estudios suficientes y la Asociación acude a charlas de homeópatas, la Asociación (aunque hubiera sido un miembro) debía haber acudido a la conferencia sobre cecopexia aunque Mearin considere que no tiene estudios científicos. Pero insisto en que algo ha tenido que pasar para que esto haya ocurrido. AACICAT ha tenido y tiene mi apoyo siempre que me necesiten.

De todas formas, como tú bien dices, o nos unimos todos los afectados para luchar por lo que creemos que nos puede ayudar o nos hundimos.
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reyes
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#21

Mensaje por reyes »

macu escribió:El Dr. Mearin trabaja en la Teknon y no olvidemos que los cirujanos digestivos de dicha Clínica operaron de cecopexia a una miembro de este foro, nectarina.
LA operación que le hicieron fué una colostomia
Última edición por reyes el Jue Dic 07, 2006 3:51 pm, editado 2 veces en total.
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boler
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#22

Mensaje por boler »

nectarina se opero??? pues entonces por que no nos quiere contar su experiencia
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macu
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#23

Mensaje por macu »

Esto fue lo que a mí me dijo:

Hola Macu.Estoy operada d la cecopexia.Diles a la gente del foro q no la teman pk es una intervención muy sencilla.
A mi no me funcionó pero conozco a gente q si le ha funcionado.Depende de los casos.
besos


Hola Macu.
Ciertamente esta operacion es tal como tu dices.No me he explicado bien.Me unieron el ciego a la pared abdominal como tu dices.Lo q te decia es q mi problema tb estaba en el recto y creian q con esto se solucionaria.No fue asi.
Me lo hicieron en la teknon

El dr.Mearin y los doctores q me han operado siempre han tenido diferencias d opiniones.
En un informe q tengo dicen q me han echo una cecopexia.


(...) Me hicieron la cecopexia para solucionarlo.Tb tenia un rectocele.
Me la hizo el equipo del dr.Marco y el dr.Navarro(cirujanos y proctologos) (...)
Última edición por macu el Jue Dic 07, 2006 3:34 pm, editado 4 veces en total.
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reyes
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#24

Mensaje por reyes »

Le quitaron el colon , le aplicaron una colostomía, a parte de eso tuvo otras operaciones.
Última edición por reyes el Jue Dic 07, 2006 3:44 pm, editado 1 vez en total.
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boler
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#25

Mensaje por boler »

ahhh,entonces ella no padecia el sii,ahora entiendo mas las cosas.es que a veces vaya lios que me hago
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macu
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#26

Mensaje por macu »

Afortunadamente a nectarina no le pusieron bolsa, al quitarle el colon le unieron el intestino delgado con el recto.
De todas formas, creo que ha sido un error por mi parte nombrarla de nuevo porque es cierto que dijo que quería borrar sus mensajes.

(Nectarina si lees estos mensajes y deseas que los borre me lo comunicas. Un fuerte abrazo.)
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reyes
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#27

Mensaje por reyes »

Bueno yo los he modificado, no había visto el tuyo Macu (la versión mía es algo distinta pero no vamos a hablar de eso aqui).
Sí se pudieran borrar, borralos y ya está yo sólo puedo borrar este ya que es el último pero en el momento en q alguien responda ya tan sólo lo puedo editar.
Una vez más pido disculpas ya que supongo lo que pasó tu escribistes y yo al hacerlo no había visto tu publicación , vaya por Dios creo q es mi culpa tengo la fea costumbre de no deslogarme a veces aparezco como login pero estoy en la otra punta de mi casa o de la ciudad , y ya me ha pasado otras veces de no ver las cosas actualizadas, una feisima costumbre con una explicación absurda para no andar logando en el curro cada 2 por tres lo dejo y me olvido..un fallo más, en casa del herrero cuchillo de palo.
Esmaba
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#28

Mensaje por Esmaba »

Si AACICAT no acudio a la reunion de la Cecopexia en Barcelona, no fue porque el Equipo Medico dijo que no habian datos cientificos, sino, como muy bien dice Reyes, por falta de tiempo, Macu, llevar una asociacion, no es pan comido, y eso que tenemos las tareas reparidas, pero solo somos 4 personas las que incamos el codo, yo, que era la que en principio iba a acudir, (los que viven fuera como Antonio y Nuria, como comprenderas a esas horas no les voy hacer ir, y Nuria ha estado mas que mal estos ultimos 4 meses) Pues no pude acudir, porque como te dije en el correo de respuesta, tenia tambien una Reunion-Charla sobre "El dolor cronico" en donde la Generalitat nos ha puesto el despacho, Organizado por la Maraton de TV3, donde debia ir para tener mas contactos, y que fue muy positiva.

Ahi las explicaciones, y siento que haya en el foro, tanta incredulidad sobre nosotros, pero no podemos hacer mas....

Felices fiestas a tod@s y buena entrada de año 2007
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macu
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#29

Mensaje por macu »

Esther, no pienses que la gente tiene incredulidad sobre AACICAT, lo que la gente desconoce es que sólo haya 4 personas que hinquéis los codos. Se considera equivocadamente que la Asociación Catalana es una Asociación fuerte porque demostráis día a día vuestra lucha; por eso se extrañaron de que ninguno de los miembros hubiera acudido a una Conferencia sobre un tema que está despertando mucha curiosidad a varios miembros de este foro.
Yo dije en todo momento, lo podrás leer en mis posts, que estaba convencida de que algo os tenía que haber pasado para no poder acudir ningún miembro.
Y por supuesto no creo que llevar una Asociación sea pan comido. De hecho yo sería incapaz que hacer lo que tú haces, siempre lo he dicho; no me veo capacitada para soportar ese ritmo de estrés.
Animo a todos!!
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Susana
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#30

Mensaje por Susana »

Bueno, ante todo mi respeto a AACICAT, a la cual creo, que no se lo he faltado nunca (como alguien parece haber aludido).
Felicito la labor de Esther, y la entiendo, yo también a veces me desbordo, y no puedo hacer todo lo que me gustaría. También reconozco que no podría dar el abasto que dá ella.

De cualquier manera el Dr. Padrón va bastante a menudo a Barcelona, y siempre se podría hablar con él.. Yo creo que cualquier ayuda que podamos tener, es bienvenida, y encuentro que la cecopexia es fácil de hacer, no trae grandes riesgos, no tiene efectos secundariosy merece la pena luchar por ella.

A la SS no la supondría una gran pérdida, y creo que las tres Asociaciones se deben de unir para cualquier cosa. Por supuesto la hemeopatía y otra técnicas han sido siempre aceptadas por las Asociaciones. Yo lo he probado todo, y no me ha dado resultado alguno, sin embargo quizá a alguien le ayude.

Creo que se han dado muchos más casos de curación con la cecopexia que con la homeopatía, acupuntura, flores de Bach, etc. Entonces porque no luchar por esto? Es que hay algo mejor? Algo más efectivo? Yo no lo conozco.

Si a alguien quiere saber el precio, el Dr.Padrón en Canarias cobra 2.000 0 2.500 Euros, y el de Barcelona, que ahora no me acuerdo de su nombre 5.000, al igual que el Dr. PAdrón cuando opera en Barcelona, pues tiene que pagar su viaje, y el alquiler de la clínica. Y digo yo... porqué tenemos que pagar estos precios desorbitados, con la esperanza de curarnos? y si luego no nos funciona? Y si funciona..... no tenemos porque pagar estos precios. Si funciona, esta curación debería de reconcerla la SS, y sino, te has quedado sin un duro.

Se han dado ya muchos casos de curación como para que se tenga en cuenta, y para que estamos las Asociaciones? Para ver si alguien dá una explicaciónn científica? El Dr. PAdrón nos dió la suya. Hasta ahora la SS NO HA HECHO NADA POR NOSOTROS.

Cuando venga nuestro Secretario se intentará hacer una carta apoyando la petición del Dr. Padrón, espero que las tres Asociaciones apoyen esta carta.
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