Hola a todos! Como están?
Lo primero de todo mil gracias por este foro, porque si ya desahogarse ayuda, hacerlo además con gente que te entiende porque ha pasado por lo mismo que tu reconforta mucho más. La familia puede dar consejos y estar a tu lado, pero en el fondo no llegan a comprender del todo lo que te pasa. Y es completamente lógico, porque a veces ni tu mismo te lo explicas.
Tengo 22 años y la verdad es que recuerdo haber tenido siempre problemas con mi estomago de una forma u otra. De pequeñita con gastroenteritis, luego con estreñimiento y bueno desde que empecé en la universidad las diarreas han sido mis compañeras de viaje. He tenido épocas, como todos, pero la verdad es que también, como vosotros, llegué a pasarlo francamente mal. Estoy cansada de que me digan que eso es "por los nervios", es que "eres muy nerviosa, tienes que aprender a relajarte".Pues no estoy de acuerdo. Es esta maldita enfermedad la que me hace poner nerviosa, y no al revés. Es duro pensar como los que se supone que son los mejores años de tu vida se van al garete por culpa de esta enfermedad encima mal comprendida, porque claro a ver como les explicas a tus propios amigos que no vas al cine "por temor a", o que no vas a salir por ahí "por si acaso". O sin ir más lejos, hoy no vas a clase en todo el día por los mismo, porque ni te atreves. Siempre controlando las situaciones, siempre intentando prever por adelantado las cosas o preparando una justificación por si te tienes que ir,... todo eso llega un momento que agota.
Desde luego que nadie se muere de esto, pero sí puede llegar a acabar con tu ánimo, y te sitúa en una posición de desventaja ante la vida respecto al resto de la gente. En mi caso, con el tiempo he ido aprendiendo a controlar mis situaciones y a manejarlas un poco mejor, replanteandome mi ritmo de vida, claro, y dejando de hacer ciertas cosas, pero sobretodo aprendiendo a conocerme y a no exigirme más de lo que puedo dar, estando atenta a mi estomago y a mi ánimo y viviendo el día y día. Y pensando que hay muchas cosas bonitas de las que sí podemos disfrutar y que esas no nos las quita nadie, ni siquiera esto.
Bueno, nada más, sólo quería presentarme, desahogarme con vosotros y a ver si me animo un poquito. Ahora mismo no estoy especialmente mal en cuanto a diarreas, sólo tengo molestias si como algo y digestiones pesadas, pero ya empiezo a estar cansada de todo esto.
Además sigo con el problema de las comidas, ya no sé ni qué desayunar, ni si debería desayunar. Es a primera hora de la mañana cuando más se me revuelven las tripas, y al final he optado por irme sin desayunar; sé que no es solución, pero prefiero pasar hambre a estar toda la mañana angustiada.
Esta es mi experiencia. No quiero ser pesimista, al contrario. Poco a poco iremos saliendo de esto, o por lo menos sobrellevandolo mejor, de eso estoy más que segura, con la ayuda de todos. A mi el simple hecho de contaroslo y compartirlo ya me hace sentir mucho mejor.
Bueno, gracias por escucharme y aquí me tenéis. Espero que nos vayamos contando nuestras dudas y esto se haga más llevadero entre todos.
Un abrazo muy grande :D
Hola a todos
#2
Hola Bel. Bienvenida al foro.
Qué razón tienes en todo lo que dices, no sabes hasta que punto tus afirmaciones se han oído de una u otra manera en este foro. Nuestra enfermedad está rodeada de incomprensión por parte de nuestra familia, de nuestros amigos, de los médicos e incluso de nosotros mismos que nos enfadamos con nuestro cuerpo y nos frustramos. Compartir nuestros problemas en el foro es de gran ayuda, por lo menos sabes que hay gente que te comprende.
¿Por qué ultimamente hay tan pocos mensajes? ¿Exámenes?
Hey macu ¿Como te va con la nueva dieta sin los alimentos que te daban positivo en el test de Alcat? ¿Te ha servido definitivamente o sólo ha sido un alivio momentáneo?
¿Bel, tomas alguna medicacion?
Por cierto, he cambiado de fibra, ahora tomo Plantaben y me va genial. Gracias al foro me he enterado de este producto. Qué haría yo sin vosotros... muac muac muac
Qué razón tienes en todo lo que dices, no sabes hasta que punto tus afirmaciones se han oído de una u otra manera en este foro. Nuestra enfermedad está rodeada de incomprensión por parte de nuestra familia, de nuestros amigos, de los médicos e incluso de nosotros mismos que nos enfadamos con nuestro cuerpo y nos frustramos. Compartir nuestros problemas en el foro es de gran ayuda, por lo menos sabes que hay gente que te comprende.
¿Por qué ultimamente hay tan pocos mensajes? ¿Exámenes?
Hey macu ¿Como te va con la nueva dieta sin los alimentos que te daban positivo en el test de Alcat? ¿Te ha servido definitivamente o sólo ha sido un alivio momentáneo?
¿Bel, tomas alguna medicacion?
Por cierto, he cambiado de fibra, ahora tomo Plantaben y me va genial. Gracias al foro me he enterado de este producto. Qué haría yo sin vosotros... muac muac muac
#3
Hola Carl,
Es verdad que últimamente hay pocos mensajes, no sé por qué será. Así que dices que te va bien con Plantabén, yo lo estuve usando un tiempo Duphalac, (un bote gigante!!!) y acabé por dejarlo porque no sentía absolutamente ninguna mejoría (yo tengo SII-E). Tal vez me precipité un poco pero la verdad es que estaba un poco... no sé como decirte.
Esto me lo recetaron en el hospital un día que fui con una distensión abdominal tremenda, muerta de miedo (aún no sabía qué era lo que tenía y no había encontrado este foro que tanto me ayuda) y me dijeron que lo que tenía era una "crisis de ansiedad"
¿te lo puedes creer? Yo alucinaba porque sabía perfectamente que no era una crisis de ansiedad pero el doctor (muy amable pobre) se empeñó en darme una pastilla de esas que se ponen debajo de la lengua. Imaginaros, ahi sí que me asusté.
Yo le decía continuamente lo de mi abdomen (ahi fue cuando me recetó Duphalac) pero el solo se centraba en que me relajase, ufff, pero si soy la persona más tranquila de este mundo, toda la gente me lo dice. Pero nada, el médico empeñado en que era una crisis de ansiedad.
Bueno, te voy a dejar que cuando me pongo a hablar no hay quien me pare. Un beso!!!!!
Es verdad que últimamente hay pocos mensajes, no sé por qué será. Así que dices que te va bien con Plantabén, yo lo estuve usando un tiempo Duphalac, (un bote gigante!!!) y acabé por dejarlo porque no sentía absolutamente ninguna mejoría (yo tengo SII-E). Tal vez me precipité un poco pero la verdad es que estaba un poco... no sé como decirte.
Esto me lo recetaron en el hospital un día que fui con una distensión abdominal tremenda, muerta de miedo (aún no sabía qué era lo que tenía y no había encontrado este foro que tanto me ayuda) y me dijeron que lo que tenía era una "crisis de ansiedad"
¿te lo puedes creer? Yo alucinaba porque sabía perfectamente que no era una crisis de ansiedad pero el doctor (muy amable pobre) se empeñó en darme una pastilla de esas que se ponen debajo de la lengua. Imaginaros, ahi sí que me asusté.Yo le decía continuamente lo de mi abdomen (ahi fue cuando me recetó Duphalac) pero el solo se centraba en que me relajase, ufff, pero si soy la persona más tranquila de este mundo, toda la gente me lo dice. Pero nada, el médico empeñado en que era una crisis de ansiedad.
Bueno, te voy a dejar que cuando me pongo a hablar no hay quien me pare. Un beso!!!!!
#4
Hola,
Hace mucho tiempo que no aparezco por aquí. El motivo es porque he estado ingresada, tal y como os comenté, para realizarme una manometría gastrointestinal y obtener un diagnóstico más preciso.
Me dieron el alta el pasado viernes pero este fin de semana he estado muy desanimada y triste. Hoy me he levantado diciéndome a mí misma que ésto no puede ni debe hundirme, el estado de ánimo influye mucho en la evolución de mi patología y por ese motivo tengo que intentar ser valiente (hay momentos en que es realmente difícil porque el dolor me consume).
Los resultados de la prueba sugieren la existencia de una neuropatía intestinal, es decir un trastorno motor neuropático en intestino delgado (se me paraliza, me produce distensión abdominal y unos dolores terribles). Para saber si realmente padezco esta enfermedad no me queda más remedio que someterme nuevamente a una operación quirúrgica para reseccionarme un trozo de intestino delgado, que se llevará a Italia donde lo analizarán.
Hoy en día el tema de motilidad intestinal está muy poco estudiado porque la ciencia no dedica su tiempo a enfermedades en las que hay pocos casos. La medicación que estoy tomando son los fármacos más potentes para conseguir motilidad, pero muchas veces no me son efectivos.
En mi anterior operación lo pasé fatal porque se complicó con íleo paralítico, por eso tengo miedo de que esta vez vuelva a ocurrir. Bueno, en realidad tengo miedo también de acostarme en una mesa de operaciones.
Me ha tocado a mí y no tengo más remedio que seguir adelante. Nadie me ha dicho hasta la fecha cómo va a evolucionar mi enfermedad y cómo estaré en un futuro; es duro vivir asustada.
Hace mucho tiempo que no aparezco por aquí. El motivo es porque he estado ingresada, tal y como os comenté, para realizarme una manometría gastrointestinal y obtener un diagnóstico más preciso.
Me dieron el alta el pasado viernes pero este fin de semana he estado muy desanimada y triste. Hoy me he levantado diciéndome a mí misma que ésto no puede ni debe hundirme, el estado de ánimo influye mucho en la evolución de mi patología y por ese motivo tengo que intentar ser valiente (hay momentos en que es realmente difícil porque el dolor me consume).
Los resultados de la prueba sugieren la existencia de una neuropatía intestinal, es decir un trastorno motor neuropático en intestino delgado (se me paraliza, me produce distensión abdominal y unos dolores terribles). Para saber si realmente padezco esta enfermedad no me queda más remedio que someterme nuevamente a una operación quirúrgica para reseccionarme un trozo de intestino delgado, que se llevará a Italia donde lo analizarán.
Hoy en día el tema de motilidad intestinal está muy poco estudiado porque la ciencia no dedica su tiempo a enfermedades en las que hay pocos casos. La medicación que estoy tomando son los fármacos más potentes para conseguir motilidad, pero muchas veces no me son efectivos.
En mi anterior operación lo pasé fatal porque se complicó con íleo paralítico, por eso tengo miedo de que esta vez vuelva a ocurrir. Bueno, en realidad tengo miedo también de acostarme en una mesa de operaciones.
Me ha tocado a mí y no tengo más remedio que seguir adelante. Nadie me ha dicho hasta la fecha cómo va a evolucionar mi enfermedad y cómo estaré en un futuro; es duro vivir asustada.
#5
Hola Macu,
Ante todo me alegro de que estés de vuelta en el foro, realmente se notaba tu ausencia.
Espero que en estos momentos estés mejor o al menos tengas alguna ligera mejoría.
Intenta ver las cosas del modo más optimista posible, ya sé que es difícil, pero sobre todo NO TE DESANIMES!!!!!!!!!!!!!!!!!!. Estoy segura que el estado de ánimo influye y mucho aunque no sea el único factor.
ÁNIMO Y HASTA LA PRÓXIMA.
Ante todo me alegro de que estés de vuelta en el foro, realmente se notaba tu ausencia.
Espero que en estos momentos estés mejor o al menos tengas alguna ligera mejoría.
Intenta ver las cosas del modo más optimista posible, ya sé que es difícil, pero sobre todo NO TE DESANIMES!!!!!!!!!!!!!!!!!!. Estoy segura que el estado de ánimo influye y mucho aunque no sea el único factor.
ÁNIMO Y HASTA LA PRÓXIMA.
#7
Muchas gracias a todos por vuestros ánimos. Ninguno nos conocemos pero sin embargo es muy bonito saber que todos nos apreciamos por compartir, desgraciadamente, un problema similar.
No dejo de leer a diario todos los mensajes, pero no me apetecía ni siquiera escribir. Llevo una temporada muy pachucha, los dolores no cesan y desde que me dieron el alta en el hospital mi cabeza es una lavadora en fase de centrifugado. Eso de no saber qué enfermedad padezco y cómo va a evolucionar me hace sentir muy decaida. Ahora he empezado con la terapia psicológica, la necesito de veras. Sé que me está costando mucho seguir sus consejos porque él insiste en que debo de dejar de enfocar todo en mi intestino, de dejar de pensar en mi intestino, pero ya lo dije un día, cuando hay dolor es muy difícil dejar de pensar en ese dolor y en esos sentimientos tristes que te produce y ponerte a pensar en algo agradable, por lo menos para mí.
Ahora he empezado a tomar una antidepresivo muy nuevo (marzo 2004) llamado Esertia, porque según mis médicos digestivos no sólo me ayudará anímicamente sino que me puede resultar útil a nivel del sistema nervioso entérico (el de nuestros intestinos) ayudando en su motilidad. Los resultados no son visibles hasta pasado cierto tiempo, de momento llevo una semana y sigo con mis dolores.
No dejo de leer a diario todos los mensajes, pero no me apetecía ni siquiera escribir. Llevo una temporada muy pachucha, los dolores no cesan y desde que me dieron el alta en el hospital mi cabeza es una lavadora en fase de centrifugado. Eso de no saber qué enfermedad padezco y cómo va a evolucionar me hace sentir muy decaida. Ahora he empezado con la terapia psicológica, la necesito de veras. Sé que me está costando mucho seguir sus consejos porque él insiste en que debo de dejar de enfocar todo en mi intestino, de dejar de pensar en mi intestino, pero ya lo dije un día, cuando hay dolor es muy difícil dejar de pensar en ese dolor y en esos sentimientos tristes que te produce y ponerte a pensar en algo agradable, por lo menos para mí.
Ahora he empezado a tomar una antidepresivo muy nuevo (marzo 2004) llamado Esertia, porque según mis médicos digestivos no sólo me ayudará anímicamente sino que me puede resultar útil a nivel del sistema nervioso entérico (el de nuestros intestinos) ayudando en su motilidad. Los resultados no son visibles hasta pasado cierto tiempo, de momento llevo una semana y sigo con mis dolores.
-
Temas Similares
- Respuestas
- Vistas
- Último mensaje