Os recuerdo que tenéis los mensajes privados para este tipo de comentarios y así evitar el entorpecimiento del hiloEl SII no es psicológico ni funcional sino biológico.
#47
Gracias por la información.Complutum escribió:Gracias por tu participación. Como le comenté a roma, el tema de la colaboración desde nuestro foro con la investigación del Institut de Recerca del Vall d'Hebrón (VHIR) está de momento un poco parado. No sabemos si finalmente saldrá adelante, lo que sí está Macu negociando, y el Dr Santos se ha mostrado en principio receptivo, es plantearle con un determinada periodicidad un pequeño conjunto de preguntas para que él nos las responda.Eliseo escribió:Hola a todos, a mi tambien me gustaria colaborar con esta investigacion, o si no es con esta con otra que sepais que va por buen camino, porque yo no se mucho del tema. Por eso si alguien puede informarme de lo que hay que hacer para colaborar me gustaria que me lo dijera, eso si, preferiria que lo hiciera por privado para evitar polemicas como la que se ha formado. Y si a alguien le molesta que no participe espero que lo entienda y respete mi decision.
Gracias por adelantado.
No obstante, si quieres hacer alguna aportación económica, se puede hacer a título personal a través de su web. Si estás interesado en hacerlo para la investigación del equipo del Dr Santos en particular, en http://www.yoinvestigo.org/colabora-vhir-donacio.php, debes seleccionar "Fisiología y fisiopatología digestiva" en el desplegable "Quiero destinar la donación a esta área de investigación o al doctor/a indicado" que hay hacia mitad de página, y en el siguente recuadro ("Nombre del doctor/a") indicar "Dr. Fco Javier Santos Vicente".
Un saludo.
Salud y suerte.
#48
Un saludo a todos.
Ya han pasado dos meses, y aun no me han dado los resultados del ensayo pero ahora en septiembre volvere a contactar con el doctor que llevo el tema de mis pruebas en vall d`hebron a ver si me puede decir algo sobre el tema y asi poder explicaroslo.
He tenido visita de nuevo con el dr.Santos, hace unos 10 dias, y a por ahora me dice que pruebe con Tryptizol 10 durante 15 dias y si no me funciona que aumente a 25, que segun el le ha ido muy bien a muchos pacientes.(llevo muchos años probando todo tipo de tratamientos y hasta el dia de hoy no he tenido buenos resultados).
Me comento algo sobre el tema de Ibodutant del grupo Menarini,que en dos o tres meses volverian a tratar sobre este tema., espero que sea sobre la fase III (supongo que estan todos en contacto).
Ahora tambien visitara para las personas que sean de la mutua de Asistencia Sanitaria Colegial,en una nueva consulta, por si alguien es de la mutua y no lo sabe.
Ojala tenga pronto algo positivo que contar sobre el ensayo, en cuanto lo sepa,os lo hare saber.
Ya han pasado dos meses, y aun no me han dado los resultados del ensayo pero ahora en septiembre volvere a contactar con el doctor que llevo el tema de mis pruebas en vall d`hebron a ver si me puede decir algo sobre el tema y asi poder explicaroslo.
He tenido visita de nuevo con el dr.Santos, hace unos 10 dias, y a por ahora me dice que pruebe con Tryptizol 10 durante 15 dias y si no me funciona que aumente a 25, que segun el le ha ido muy bien a muchos pacientes.(llevo muchos años probando todo tipo de tratamientos y hasta el dia de hoy no he tenido buenos resultados).
Me comento algo sobre el tema de Ibodutant del grupo Menarini,que en dos o tres meses volverian a tratar sobre este tema., espero que sea sobre la fase III (supongo que estan todos en contacto).
Ahora tambien visitara para las personas que sean de la mutua de Asistencia Sanitaria Colegial,en una nueva consulta, por si alguien es de la mutua y no lo sabe.
Ojala tenga pronto algo positivo que contar sobre el ensayo, en cuanto lo sepa,os lo hare saber.
#49
¡Hola Roma! Servidora toma el Tryptizol por el tema de las migrañas y no he notado especialmente que me evite problemas, vamos, que si como algo que me sienta mal, me sienta mal igual. Me supongo que en tu caso será por los dolores ¿no? ¡Cuéntanos qué tal el experimento!
#50
Hola Skamada, en principio si lo estoy tomando para el dolor abdominal, que lo tengo las 24 horas del dia, llevo 15 dias y la verdad es que no he notado ninguna mejoria, ahora probare de 25 mg, y en unos dias vere el resultado, y si tampoco me funciona ya quede con el dr.Santos que le llamaria y nada a buscar otra cosa.
ya ire contando
Un saludo
ya ire contando
Un saludo
#51
No quiero ser aguafiestas, pero..; este post lleva abierto desdel el 2 de Mayo del 2013 con la cantinela de que hay una investigación del Valle de Hebrón, que tenemos la opción de donar pasta a la investigación, que nos van a decir en qué punto está la investigación y más bla, bla, bla.
Al final, teníamos razón los agoreros que veníamos aquí a meter cizaña. Han pasado tres meses y el último mensaje al respecto de este tema, es que son muy prudentes, no nos van a decir ni pío, que la investigación va a durar años, que no hay ninguna garantía.
En fin, tres meses y nada de nada. Porque vamos a ver, al final ¿que sentido tiene haber abierto este post? Es que todo, absolutamente todo lo dicho aquí no lleva a ningún lado.
Al final, teníamos razón los agoreros que veníamos aquí a meter cizaña. Han pasado tres meses y el último mensaje al respecto de este tema, es que son muy prudentes, no nos van a decir ni pío, que la investigación va a durar años, que no hay ninguna garantía.
En fin, tres meses y nada de nada. Porque vamos a ver, al final ¿que sentido tiene haber abierto este post? Es que todo, absolutamente todo lo dicho aquí no lleva a ningún lado.
#52
tienes razón hace casi un año y medio que salió la noticia en la tele y decían que en 2 o 3 años habría cura pero se me están quitando las ilusiones porque no veo ninguna información nueva. lo de donar a mi me gustaría ayudar.porque daría lo que fuese por quitarme esta enfermedad.
#53
Algunos pensarán que solo entramos aquí a criticar, que no hacemos nada, mientras que otras personas al menos están intentando ayudar y trabajar por traer información aquí. Pero en el caso de este post, todo esto es absurdo, porque se supone que se abrió con la intención de señalar que los investigadores iban a colaborar de alguna manera con el foro, y eso es mentira.j.checa escribió:tienes razón hace casi un año y medio que salió la noticia en la tele y decían que en 2 o 3 años habría cura pero se me están quitando las ilusiones porque no veo ninguna información nueva. lo de donar a mi me gustaría ayudar.porque daría lo que fuese por quitarme esta enfermedad.
La triste realidad es, que esta gente que ha propuesto todo esto en el foro nos han propuesto cosas irreales. Aquí el caso es que esta gente suele escribir a los médicos y ellos por pura educación y porque son pacientes, pues contestan. Pero la realidad es que esta gente le importa un pimiento el foro ni piensan colaborar ni nada. Ellos solo colaboran de una sola manera; pides cita en el hospital, pagas la consulta y es cuando te van a atender, no hay otra (como toda la vida, pagas y entonces te ofrecen el servicio. Si no pagas, no hay servicio).
-
María López
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- Ubicación: Bilbao
#54
Yo también tomo tryptizol de 25 mg por una neuralgia mas unas cuantas medicinas mas y la verdad, para mi dolor del nervio muy bien pero para el SII no noto que mejore nada, igual les viene bien a las personas con diarreas porque estriñe supongo
-
Complutum
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#55
Cree el ladrón que todos son de su condición...Yun34 escribió: La triste realidad es, que esta gente que ha propuesto todo esto en el foro nos han propuesto cosas irreales. Aquí el caso es que esta gente suele escribir a los médicos y ellos por pura educación y porque son pacientes, pues contestan. Pero la realidad es que esta gente le importa un pimiento el foro ni piensan colaborar ni nada. Ellos solo colaboran de una sola manera; pides cita en el hospital, pagas la consulta y es cuando te van a atender, no hay otra (como toda la vida, pagas y entonces te ofrecen el servicio. Si no pagas, no hay servicio).
El 99% de la gente que participa en el foro demuestra educación, ganas de saber y de ayudar, y sobre todo buena fe. Con esa misma buena fe se propuso, -como ocurre con otras enfermedades, o con esta misma en otros países-, colaborar voluntariamente con una línea de investigación. Se presentaron ciertas dificultades para ponerlo en práctica y se paró. Punto. Eso sí, mientras tanto, no faltó una minoría dedicada a maldecirnos e injuriar a los que lanzamos la propuesta.
Al final, lo que afortunadamente queda por encima de todo es la buena voluntad, y en una demostración de ello, el Dr Santos accedió encantado a responder de manera completamente altruista y desinteresada (sí, aunque haya gente que le cueste creerlo, eso existe), a las dudas e inquitudes que deseemos plantearle periódicamente. Para ello existe otro hilo en el que cualquiera puede participar.
Saludos.
#57
Hola skamada
desde entonces aun sigo con el triptyzol, tomando 0 - 0 - 25 mg, el dolor lo tengo igual,sí me controla la diarrea,pero tanto tanto que hay dias que ni voy al baño, por eso me receto lo del regulamine. Seguire hasta que haga los 6 meses como me dijo el dr.Santos y si sigo igual,pues nada a la consulta de nuevo.
Un saludo
desde entonces aun sigo con el triptyzol, tomando 0 - 0 - 25 mg, el dolor lo tengo igual,sí me controla la diarrea,pero tanto tanto que hay dias que ni voy al baño, por eso me receto lo del regulamine. Seguire hasta que haga los 6 meses como me dijo el dr.Santos y si sigo igual,pues nada a la consulta de nuevo.
Un saludo
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GingerRogers
- Usuario Habitual
- Mensajes: 287
- Registrado: Sab Jul 23, 2011 9:02 pm
#60
Perdóname, J.checa, pero es que no lo puedo evitar:
A lo mejor algún año, en otra galaxia... Tengo fuentes médicas cercanas a las que he encargado que investigaran sobre este estudio y lo que hay es mucho :^o :^o y muchas ganas de trincar $$$$ a costa del sufrimiento ajeno. Mientras vayas a una farmacia y tengas que dejarte un riñón y parte del otro en fármacos que sólo palían tus síntomas (no curan) que, por cierto, son muy molestos pero no causan la muerte... Imagínate ir a la botica y comprar una sola medicina que resolviera tus problemas!!! Me parece a mí que estos ojos no lo verán. Nos estrujan hasta dejarnos secos, es lo que hay.
Un saludo y Feliz 2015.
A lo mejor algún año, en otra galaxia... Tengo fuentes médicas cercanas a las que he encargado que investigaran sobre este estudio y lo que hay es mucho :^o :^o y muchas ganas de trincar $$$$ a costa del sufrimiento ajeno. Mientras vayas a una farmacia y tengas que dejarte un riñón y parte del otro en fármacos que sólo palían tus síntomas (no curan) que, por cierto, son muy molestos pero no causan la muerte... Imagínate ir a la botica y comprar una sola medicina que resolviera tus problemas!!! Me parece a mí que estos ojos no lo verán. Nos estrujan hasta dejarnos secos, es lo que hay.
Un saludo y Feliz 2015.
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