alguien sabe algo de tsuni??

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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lies
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#1

Mensaje por lies »

chik@s sabèis que tal le va a tsuni?? hace tiempo que no se sabe nada de él :roll: ,estaba con los médicos y por lo de la celiaquía la última vez!!
Tsuniiiii contextaaaa que tal vas??
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skamada
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#2

Mensaje por skamada »

está desaparecido desde que tiene otro diagnóstico... a ver si se anima a resumírnoslo por aquí, su mejoría ;D
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lies
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#3

Mensaje por lies »

skamada escribió:está desaparecido desde que tiene otro diagnóstico... a ver si se anima a resumírnoslo por aquí, su mejoría ;D
si eso es síntoma de que va bien :D y seguro que pronto nos cuenta!! :wink:
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Spycat
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#4

Mensaje por Spycat »

Precisamente en él he estado yo pensando, como he estado ausente del foro bastante tiempo desde que tuve al bebé, me he perdido muchas cosas y no me he puesto al día, ¿así que Tsuni tiene diagnóstico? Y está mejor? Ojalá entre a contárnoslo! pq desde luego vaya odisea que ha estado pasando el pobre, madre de dios. Se merece que le haya tocado el mejor médico del mundo.

Tsuni, si lees esto, que sepas que aunque haya estado ausente, me he acordado mucho de tu caso y espero que estés muchísimo mejor! Un abrazo
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Tsuni
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#5

Mensaje por Tsuni »

Bueno, pasaba por aquí para deciros que sigo vivo (¿Creo? xD) y que estoy mejorando un montón enorme. Es la primera vez en 25 años que no tengo diarreas, ni gases, ni dolores espantosos. Se me sigue haciendo raro después de ir 5 veces al día al baño desde que nací. No podía ir ni a clase porque me iba por la patilla, y en tres meses eso ha ido desapareciendo. Lentamente, cierto, pero no me lo creo. Aparte de la biopsia para celiaquía, que dió positiva (menos mal que eran nervios y SII-D desde las 3 semanas de vida, el de digestivo se merece una medalla a la estupidez) me hicieron la genética y lo mismo, positiva. Tengo un DQ2 homocigoto. A raiz de eso, se lo hicieron a mi madre, la cual siempre padeció tambien de estómago, desde los 20 años se quedó esquelética, siempre tuvo osteopenia, anemias... y resulta que la celiaca es ella. Tocate la pera...

Llevo 3 meses de dieta, la cual pensaba que iba a ser... ala, el primer día y curado, pero va con más calma. A la semana, se fue el cansancio, al mes empecé a tener mas apetito, a encontrarme mejor. A los dos meses ya había cosas que antes comía y era un horror, y ya no me sentaban mal. Y en este tercer mes, que cumplo esta semana, han ido mejorando las heces, y ya, como digo, no tengo diarreas :) Y lo que me queda todavía.

Ahora estoy en estudio para mirarme la piel, ya que aparte de la herpetiforme, tengo otra cosa, que creen que puede ser atopía, tambien tienen que controlarme cosas que se me descompensaron, y la hemocromatosis que me ha salido a raiz de la dieta, la cual me explicaron que lo más probable es que se deba a que mi intestino, por el puto gluten, no funcionase adecuadamente, y se forzase a recoger los poco nutrientes que podía forzandose al máximo, y ahroa con la dieta, al mejorar, los recoge pero en exceso. Lo que se llama efecto rebote. Hasta ahora todo era al límite, el hierro ahí ahí, la ferritina ahí ahí... y justo empiezo la dieta y se me dispara. Así que...

Y eso os contaré... me dejo un montón porque en este tiempo han pasado muchas cosas, pero si queréis saber algo... no tenéis más que preguntarme libremente ^^
winona96
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#6

Mensaje por winona96 »

Tsuni, yo entré al foro después de tu desaparición :mrgreen:, pero he leído los post tuyos antiguos y todo lo que has sufrido, y de verdad es una alegría enorme saber que estás mejorando a pasos agigantados, ¡y lo que falta! \:D/

Por favor, siempre que puedas entra y cuéntanos tu evolución, que da muchos ánimos saber que sin importar lo mal que alguien lo pueda pasar, siempre hay una respuesta, aunque a veces tarde mucho tiempo, pero llegó y es lo importante.

Te deseo que sigas mejorando y logres una calidad de vida absolutamente normal :wink:
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Tsuni
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#7

Mensaje por Tsuni »

¡Hola Winona! Es un placer conocerte :D

Yo, como he dicho, no tengo inconveniente en si alguien tiene alguna duda, que me pregunte, sobre lo que sea y lo que quiera. Si es de celiaquía, pues de celiaquía, si es de piel, de piel. Por desgracia he tocado muchos palos médicamente hablando. Ahora tengo menos tiempo porque aparte de que he retomado mis estudios (por fin!) estoy más actívamente en otro foro, pero a vosotros no os he abandonado. Solo eso, que tengo menos tiempo.

La verdad es que pensaba que me iba a quedad así eternamente, porque no es como otros casos que empezaron con 20 años o con 30, yo llevo así desde que nací, y que primero si era la leche, no me pudo dar mi madre ni el pecho, después que si era esto, después lo otro, hasta que a los 15 empecé a empeorar y hasta ahora. La verdad es que nunca creí que este momento pudiese llegar... ya hasta a nivel mental, el puñetero gluten no sabes, para el que es celiaco, hasta qué punto le afecta hasta en el caracter y el ánimo. Un horror...

Ahora solo tiempo, calma, y que por fin todo ha cogido un camino, y tan solo es recorrerlo. Como además ha salido mi madre a los dos meses, pues ala, todos haciendo dieta jajajajajaja.
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lies
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#8

Mensaje por lies »

tsuniiiiiii!!!bienvenido majete!!como me alegro que todo vaya tomando sentido y normalidad!!
cuanto me acuerdo de ti y cuantos consejos y alegrías nos has trasmitido siempre!!
Pues voy a aprovechar te quería hacer una pregunta:
verás hace un mes me salió un sarpullido en la espalda y pensando que era una picadura,pues resulta que es un hongo y lo peor que se me ha extendido a otras zonas por el tronco,hasta tengo en el pecho que horror!! :cry: después de recetarme la de cabecera fungarest en pomada y el viernes termino el antimicótico oral que se llama itraconazol,pues no veo mejoría y este viernes le pediré que me derive al dermatologo la de cabecera xq esto no se corta,al contrario se va extendiendo a pasos agigantados,joe para el honguito de marras!!aver si la de cabecera y como hay especialista dermatólogo en mi centro de salud!!me hecha una mano y me mete para que me lo vean ya!! [-o< ,me acuerdo de ti cuando tenías los problemas de piel,pero la diferencia de lo mío es que empieza como una roncha y se va descamando y quedando el centro blanco!!.Con mis diarreas por ahí andamos como siempre,espero que intentes entrar más en el foro,ya que se te hecha mucho de menos,un abrazo y que sigas así de bien wapetón bikiños :wink:
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Tsuni
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#9

Mensaje por Tsuni »

Hola preciosa!

Pues mira, te contesté en el post que abristes, pero parece que alguien se lo ha tomado como algo personal o yo que sé, y te lo repito por aquí que estamos más tranquilos sin dramas.

Como te comentaba, me recuerda mucho a lo que me salió a mi. Es más, has seguido el mismo recorrido (Fungarest que es ketoconazol, itraconazol que me sentaban fatal, etc) y aun así no se me quitaba ni a tiros, porque no era un hongo. Despues con las duchas era espantoso el picor, se me pasó a más zonas, se me escamaba... la apariencia era como un circulo o un ovalo, que cuando se iba haciendo grande, como por el centro se escamaba y se ponía blanco y con pielecillas. Pues bien, lo mio era un eccema, no un hongo, y todo lo que me mandaron echarme me hizo peor. ¿Por que? pues porque te tiene que mirar un dermatologo, no el de cabecera.

Mira, yo ahora tengo que volver de nuevo al dermatólogo para que me lo termine de ver mejor, pero piensan que puede ser una dermatitis atópica, que la tiene mogollon de gente. Y nada, con una cremita con corticoides, ducharte con agua no muy caliente, y secarte a toquecitos y no raspando se pasa en una semanita o dos, depende de como esté. Y ya ves tu, si es eso la de gente que no habrá con atopía...

Pero eso, ve a que te lo miren bien, porque muchas lesiones cutaneas se parecen entre ellas, y lo primero que les viene es "hongo" y no. Puede ser un eccema simple por estrés, por algo que te haya sentado raro, por alergia de contacto... por mil cosas. Incluso que sea atópico, que lo único pues que es molesto pero sin más :)
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lies
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#10

Mensaje por lies »

Tsuni escribió:Hola preciosa!

Pues mira, te contesté en el post que abristes, pero parece que alguien se lo ha tomado como algo personal o yo que sé, y te lo repito por aquí que estamos más tranquilos sin dramas.

Como te comentaba, me recuerda mucho a lo que me salió a mi. Es más, has seguido el mismo recorrido (Fungarest que es ketoconazol, itraconazol que me sentaban fatal, etc) y aun así no se me quitaba ni a tiros, porque no era un hongo. Despues con las duchas era espantoso el picor, se me pasó a más zonas, se me escamaba... la apariencia era como un circulo o un ovalo, que cuando se iba haciendo grande, como por el centro se escamaba y se ponía blanco y con pielecillas. Pues bien, lo mio era un eccema, no un hongo, y todo lo que me mandaron echarme me hizo peor. ¿Por que? pues porque te tiene que mirar un dermatologo, no el de cabecera.

Mira, yo ahora tengo que volver de nuevo al dermatólogo para que me lo termine de ver mejor, pero piensan que puede ser una dermatitis atópica, que la tiene mogollon de gente. Y nada, con una cremita con corticoides, ducharte con agua no muy caliente, y secarte a toquecitos y no raspando se pasa en una semanita o dos, depende de como esté. Y ya ves tu, si es eso la de gente que no habrá con atopía...

Pero eso, ve a que te lo miren bien, porque muchas lesiones cutaneas se parecen entre ellas, y lo primero que les viene es "hongo" y no. Puede ser un eccema simple por estrés, por algo que te haya sentado raro, por alergia de contacto... por mil cosas. Incluso que sea atópico, que lo único pues que es molesto pero sin más :)
ok lo dicho seguimos por el otro lío,gracias amigo!! :wink: y tu si que eres precioso,sobre todo una gran persona!!
Hus
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#11

Mensaje por Hus »

¡Tsuni, qué alegría verte por aquí de nuevo! De tu mejoría y tu diagnóstico ya sé, pues te leo en el otro foro. Tu caso me producía mucha rabia e impotencia. Pero ahora, qué maravilla, ¿verdad? ¿Quién te lo iba a decir a ti, que todo te lo inventabas y no tenías nada de nada? Menuda vida de sufrimiento pero te felicito por tu coraje, por no haberte rendido, por haber buscado soluciones a contra corriente y sobre todo, por haber podido retomar tu vida en el punto en el que tuviste que abandonar por tu salud.

¡Un abrazo muy fuerte!
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lies
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#12

Mensaje por lies »

lies escribió:
Tsuni escribió:Hola preciosa!

Pues mira, te contesté en el post que abristes, pero parece que alguien se lo ha tomado como algo personal o yo que sé, y te lo repito por aquí que estamos más tranquilos sin dramas.

Como te comentaba, me recuerda mucho a lo que me salió a mi. Es más, has seguido el mismo recorrido (Fungarest que es ketoconazol, itraconazol que me sentaban fatal, etc) y aun así no se me quitaba ni a tiros, porque no era un hongo. Despues con las duchas era espantoso el picor, se me pasó a más zonas, se me escamaba... la apariencia era como un circulo o un ovalo, que cuando se iba haciendo grande, como por el centro se escamaba y se ponía blanco y con pielecillas. Pues bien, lo mio era un eccema, no un hongo, y todo lo que me mandaron echarme me hizo peor. ¿Por que? pues porque te tiene que mirar un dermatologo, no el de cabecera.

Mira, yo ahora tengo que volver de nuevo al dermatólogo para que me lo termine de ver mejor, pero piensan que puede ser una dermatitis atópica, que la tiene mogollon de gente. Y nada, con una cremita con corticoides, ducharte con agua no muy caliente, y secarte a toquecitos y no raspando se pasa en una semanita o dos, depende de como esté. Y ya ves tu, si es eso la de gente que no habrá con atopía...

Pero eso, ve a que te lo miren bien, porque muchas lesiones cutaneas se parecen entre ellas, y lo primero que les viene es "hongo" y no. Puede ser un eccema simple por estrés, por algo que te haya sentado raro, por alergia de contacto... por mil cosas. Incluso que sea atópico, que lo único pues que es molesto pero sin más :)
ok lo dicho seguimos por el otro lío,gracias amigo!! :wink: y tu si que eres precioso,sobre todo una gran persona!!
perdón lío no,hilo leñe!!!estoy lela por estas pastillas que horror!!
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Spycat
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#13

Mensaje por Spycat »

Tsuni!!! Has vuelto!! =D> =D> =D> =D>
No sabes cuantísimo me alegro de que estés mejor, ya con tu diagnóstico en mano, mejorando día a día. Sabe Dios que lo mereces, después del calvario al que te has visto sometido y todo ese sufrimiento. Pero jamás perdiste el espíritu de lucha, y eso te honra. Porque es que fuiste a dar uno a uno con los médicos más gilipollas de la Tierra, sin tregua, a cuál peor, y la cosa cada vez se liaba más con el inútil aquel que se inventaba diagnósticos, o con el que te puso en el historial una enfermedad mental #-o , era para flipar.

O sea que ahora no te imaginas lo que me alegra verte animado, leer que avanzas, que ya sales del túnel.
Yo estuve desconectada un tiempo, ya sabes, por el peque, el cambio de casa, la adaptación a mi nueva vida, lo de buscar curro, en fin... pero ahora tengo algo de tiempecillo mientras cuido del bebé, y voy entrando más.

Un abrazo enorme y que sepas que el hecho de que tengas poco tiempo para entrar porque has retomado tu vida es la mejor de las noticias que podrías habernos dado. Eso sí, siempre que tengas un hueco, ven a visitarnos!! Un besote!!
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Tsuni
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#14

Mensaje por Tsuni »

Spy!!! ¿como estás guapisima? como andan tus tripejas? lo último que recuerdo antes de irte (al poco me fui yo, o entré menos mejor dicho) es que seguías cambiando lo de la colonoscopia/enema por el tema del pequeñajo. ¿Conseguiste hacertela al fin? ¿O tienes alguna novedad? cuenta cuenta!

¿Y el peque? Leo a estas alturas debe de estar preciosisimo. ¿Qué tal va el de la tripilla? creo recordar que tenía muchos cólicos el pobre (por otro lado, normal en un bebe).

Ponedme al día :D
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Spycat
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#15

Mensaje por Spycat »

Tsuni escribió:Spy!!! ¿como estás guapisima? como andan tus tripejas? lo último que recuerdo antes de irte (al poco me fui yo, o entré menos mejor dicho) es que seguías cambiando lo de la colonoscopia/enema por el tema del pequeñajo. ¿Conseguiste hacertela al fin? ¿O tienes alguna novedad? cuenta cuenta!

¿Y el peque? Leo a estas alturas debe de estar preciosisimo. ¿Qué tal va el de la tripilla? creo recordar que tenía muchos cólicos el pobre (por otro lado, normal en un bebe).

Ponedme al día :D
Eres un cielo Tsuni! Con todo lo que llevas encima y te acuerdas de mi enema!! Pues sí, me lo hicieron hará un par de meses y salió todo normal, así que dice la de digestivo que ahora quiere verme el intestino delgado con un tránsito pero por arriba. Esa prueba ya me la hicieron hace años y además varias veces, pero en fin. Y le pedí análisis de intolerancia a la fructosa, pero me hn mandado una carta para prueba de intolerancia a la lactosa (que esa ya la tengo diagnosticada desde hace 20 años :? ), así que tendré que reclamar, o yo qué sé!! Yo sigo con los dolores, gases, malestares y alternancia de diarrea/estreñimiento, es mi pan de cada día y de cada noche, pero voy aguantando el tirón ahí como puedo, digo yo que algún día encontrarán lo que me pasa, como dice mi madre, "siempre que llovió, paró".

Leo está estupendo, enorme, tiene 8 casi meses y ya gatea, se quiere poner de pie, no para de moverse. Ya dice papá, mamá, agua, caca y cosas que se parecen a palabras. Los cólicos se fueron, eso fue cuando era muy pequeñín, ahora lo que lo tiene fastidiado son los dientes, le salieron ya dos abajo, pero los de arriba lo están haciendo sufrir mucho (mira ahora mismo hace 10 min se ha despertado llorando, son las 3 y media de la madrugada). Nos desespera, no sabemos cómo aliviarlo... le damos paracetamol para bebés, pero estoy pensando en algún remedio natural que incluso me lo recomendó el pediatra. Pobretico bebito, lo pasa fatal con sus dolores, me da una penita! Y yo agotada! Un bebé inquieto y encima con dolor de dientes dejaría KO incluso a Chuck Norris, pero es lo que tiene ser mamá :D

Bueno, ya te he puesto al día, ahora espero que sigamos viendonos por aquí y que nos des cada vez noticias más buenas!! Un abrazo enorme guapísimo!!
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