Las causas de estos fallos del diagnóstico se deben a:
- * Muchos médicos consideran que la enfermedad celíaca sólo aparece en la infancia y no la sospechan en adultos, pero se sabe que puede aparecer en cualquier momento de la vida, muchas veces como consecuencia de una gastroenteritis, el parto en las mujeres, un suceso traumático, etc.
* Muchos médicos consideran como único síntoma posible la diarrea y la descartan en el resto de casos. Hoy se sabe que puede cursar con diarrea, estreñimiento, distensión abdominal, gases o alternancia de síntomas e incluso asintomática a nivel digestivo.
*Muchos médicos consideran que es preciso tener atrofia vellositaria para ser celíaco pero ahora se sabe que, especialmente en adultos, lo habitual es encontrar solamente un pequeño infiltrado linfocitario, una leve inflamación o incluso biopsias normales, sin alteraciones histológicas.
* Tradicionalmente el primer paso para el descarte era analítica sanguínea para comprobar la existencia de anticuerpos para la enfermedad celíaca. Si estos daban negativo, se descartaba la enfermedad. Pero hoy se sabe que un porcentaje altísimo de pacientes no desarrollan anticuerpos propios de la enfermedad celíaca, especialmente en el caso de adultos.
* Entre las pruebas de sangre y ante sospecha clínica, debería realizarse la genética para tipificación de los haplotipos HLA-DQ2 y HLA-DQ8. Con un solo alelo positivo se considera factor de riesgo para padecer intolerancia al gluten. No obstante, un 5% de celíacos no presenta estos genes. Falta descubrir qué más genes se asocian con la intolerancia al gluten. Son pruebas caras, desconocidas, y en muchos casos se escatiman por motivos económicos.
* La prueba que se considera imprescindible es la biopsia duodenal, pero puede arrojar falsos negativos, por varias razones:
- - Porque muchos médicos no toman las muestras de sitios correctos. Hay que “saber buscar”.
- Porque no se respeta el tomar de cuatro a seis muestras.
- Porque el intestino es muy largo y con los endoscopios sólo se accede a una parte muy pequeña, donde puede o no haber daño.
- Porque el intestino se lesiona a parches y si se han tomado las muestras en las zonas sanas el diagnóstico se falsea.
- Porque los patólogos suelen hacen informes incompletos, sin recuentos linfocitarios precisos, entre otras cosas. Deberían hacer recuento linfocitario mediante inmunohistoquímica para precisar el porcentaje y el inmunofenotipo de los linfocitos
- Porque muchos patólogos no están actualizados con los nuevos niveles de infiltrado linfocitario, actualmente 20-25%, que marcan la barrera entre un Marsh 0 y un Marsh 1, ni tienen en cuenta que no es preciso tener atrofia vellositaria para ser celíaco..
- Porque en muchas biopsias reflejan "ausencia de infiltrado linfocitario" porque el patólogo sólo lo considera como presente si supera el 40%.
- Porque el médico tiene que saber interpretar no sólo el resultado de una biopsia, sino englobar todos los indicios (sintomatología, alteraciones sanguíneas, trastornos asociados...) para hacerse una composición de lugar.
* Ante la sospecha, incluso a pesar de no presentar anticuerpos ni biopsia positivos, la prueba definitiva es comprobar la evolución con la dieta durante un tiempo que variará según cada paciente, pues la mejoría se puede demorar incluso años.
* Dicha dieta tiene que ser estricta y llevarla a cabo correctamente requiere mucha información, pues el gluten se “esconde” en un sinfín de productos alimenticios preparados, aproximadamente en el 70%. Algunas consideraciones son (aunque hay más que tener en cuenta):
- - Algunos productos etiquetados "sin gluten" o “aptos para dietas sin gluten” o que llevan el símbolo internacional “sin gluten” (espiga barrada), a menudo contienen trazas de gluten y en ocasiones sobrepasan todos los límites establecidos. La ingesta continuada de este tipo de productos puede resultar perjudicial para el celíaco porque el hecho de tomar gluten y no manifestar síntomas no quiere decir que sea tolerado.
- Se ha de tener precaución con la manipulación de los alimentos con el fin de evitar la contaminación de los mismos.
- Se debe tener precaución con las harinas de maíz, arroz, etc. de venta en panaderías o supermercados sin certificar la ausencia de gluten. Pueden estar contaminadas si su molienda se ha realizado en molinos donde también se muelen otros cereales que contienen gluten.
- Los excipientes de algunos medicamentos contienen gluten.
- Los alimentos importados pueden llevar a la confusión.
- Es importante tener en cuenta que es muy habitual la presencia de otras intolerancias asociadas, especialmente lactosa y fructosa, para eliminar los alimentos sospechosos, especialmente al principio de la dieta. La falta de mejoría suele deberse a estas intolerancias y hace llegar a conclusiones erróneas del tipo "no era el gluten lo que me hacía daño".
- - Porque muchos médicos no toman las muestras de sitios correctos. Hay que “saber buscar”.