MI VIDA CON SFC (SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA)

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
elisa
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#31

Mensaje por elisa »

Te voy a contar una cosa que me pasó hace nada, referente al tema de la memoría a corto plazo...bueno la mia, es que no tiene ya ni plazo..

Venía yo con mi madre del médico,y me dice la mujer a mitad de camino:

-que no se me pase que luego quiero entrar al chino..

Y nada, seguimos de camino a casa, charlando y tal...Total, que cuando llegamos a casa de mi madre, nos paramos como de costumbre en su puerta, y estamos un rato de charreta...cuando en mitad de conversación le digo:

-oye mama... tú no tenías que entrar al chino?,

Y me dice ella: -Si

Y le pregunto yo: -y para qué?

Y contesta ella : -porque quería comprarme un corrector(de maquillaje, para los granitos y eso)

Y le digo yo: -chica, no te compres de los chinos eso [-X , que es grasa pura..ya te traigo yo uno que tengo varios que van muy bien, y son buenos, dermatologicamente probados,no comedogénicos...yo te lo traigo y lo pruebas, y si te gusta te pido yo uno, que me los saco por Ebay a buen precio..Ademas tú no tienes nada que corregir, ya quisiera yo tener tu piel!! 8) ..firmaba ya mismo!..pa un grano que te salga al cabo las mil!!..Mira, igual te traigo una base de maquillaje que no uso,la puedes utilizar a modo de corrector, porque es cubriente y además de larga duración, te pones ahí un poquito, al ser fluida es más fácil de difuminar, está nueva, así que tienes ahí pa media vida...Además el color te va a ir bien porque eres clarita como yo....aunque es cierto que para las rojeces es mejor el corrector de color verde, pero claro eso es para cuando te vas a poner base de maquillaje encima, y como tú no usas, pues mejor uno de color piel, pero vaya..asi ya la tienes para cuando te quieras arreglar más...a mi esta base me encanta, pero para mi tipo de piel que es mixta no va bien,pero como tú la tienes más seca te quedará guay..a ver si me acuerdo y mañana te la traigo..vale? :D

Mi madre patidifusa despues de mi documental sobre la vida y milagros de un corrector, acepta el consejo..y ya se estaba despidiendo la mujer cuando voy yo y le digo:

-oye mama, tú no tenías que entrar al chino? :?:

Y me dice ella: -Si.. :-s

Y le pregunto yo: -y para qué? :?:

Imagina la cara de mi madre, acojonada perdida pensando que se iba a tener que tragar de nuevo el "especial correctores"..pero aun así ella,resignada y con cara de circustancia me dice:

-porque quería comprarme un corrector.. :roll:

Fué cuando me di cuenta de que aquello ya lo había vivido, y mi madre se acojonó pensando en volverlo a revivir :lol: y que risa más buena me dió, de esas que hasta lloras, y que te duelen los musculos de tanto reir..Mi madre ya se veía ayí media hora más, metida en un bucle..en plan " El día de la marmota"...Es que lo estoy escribiendo y me estoy tronchando yo sola :lol: :lol:..me acuerdo de la cara que puso mi madre y me meo... :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:..
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Julia
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#32

Mensaje por Julia »

:D :D :D
Me imagino a tu madre diciendo tierra trágame, otra vez no por Diosssssss.
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Conchi martin G.
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#33

Mensaje por Conchi martin G. »

ELISA, esos despistes que tenemos ,son otro regalito de la enfermedad, :mrgreen: cuando estaba en mis peores momentos, se me olvidaban muchísimo las cosas.Ahora he mejorado mucho en ese aspecto, pero a veces anoto , para que no se me pasen.Pues no quiero ni pensar, como estaremos de mayores :mrgreen: :mrgreen: .UN ABRAZO
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Julia
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#34

Mensaje por Julia »

Ayer estuvimos en Puertollano en la consulta. Le llevé las pruebas que tengo echas, aunque aún falta la prueba del sueño, y también la que me han mandado, la prueba de esfuerzo que tengo que ir a la Universidad Complutense de Madrid, a tomar por saco. :?
Ayer me hicieron la prueba cognitiva, con esta prueba se intenta agotar mentalmente a la persona a base de preguntas, ejercícios, etc, durante 3 horas, pero creo que acabó el más cansado, :roll: ya que me preguntaba y yo me sentía como a diario, claro que como leo que no debería, y hago bastante a diario, supongo que por eso no notaba un agotamiento diferente del que tengo a diario.
Hubo preguntas de aritmética, todo haciéndolo mentalmente claro, cultura general, puzzles, y un montón de historias. Me dijo que me iba a impresionar por el resultado, dije ya claro suspendida, jeje, dice que va al contrario, muy muy bien. :shock:

A mi familia el doctor les habló de lo que supone vivir con una persona enferma de SFC, el cambio de hábitos en la casa, todo, pero vamos, que salieron asustados y alucinados, hasta yo. :roll:

Una de las cosas que me llegó, es que según él no puedo conducir. :? eso lo siento pero por ahora voy a seguir haciéndolo, aún me siento capáz de ello, y de muchas cosas más que seguiré haciendo, hasta que yo misma vea que no puedo.
Me ha aumentado la dosis de Lyrica para el dolor y me ha mandado probióticos, yo llevaba tomándolos cuatro días, y desde entonces me sentía algo peor, con unos gases horribles, dolores, y ayer ni hoy me lo he tomado, por lo menos ayer descansé, hoy estoy bastante mal no de gases, sino de dolores, cólicos, ediarreas, y todo el cuerpo que me duele una hartá. #-o Además no sé ni que comer, ni siquiera he podido tomarme los medicamentos con leche ni zumo, ya que me da hasta miedo según me encuentro.
Ayer el médico nos dijo que a mi no me engorda el abrir el frigorífico y comer, sino la enfermedad. Es jodido ya que he engordado mucho y como menos que antes. :( Luego el problema de que no debo hacer ejercício, además que no lo tolero según estoy, mis articulaciones están rígidas casi siempre. El otro día intenté subirme a la bicicleta, no pude, :roll: me duelen hasta los huesos del culete, incluso con dos cojines, no puedo ni agarrarme al manillar porque las manos las tengo entumecidas, hormigueos...dolores en los dedos... asi estoy siempre y cuando escribo aquí, debo de hacerlo descansando cada dos por tres.
Espero que sea una crisis y pase pronto. [-o<

Hubo mucho más en la consulta, hablando de los metales, por mis hijas que llevan piercing y les recomendó que se los quitaran, sobre todo Irene que creemos que ha heredado algo de lo que yo padezco.

Tengo que volver a la consulta el 2 de Julio con las pruebas y dos cosas que ha pedido para mi hija. Y empezaremos a mover papeles para pasar por el tribunal médico y que me concedan la minusvalía. Ya veremos en qué acaba todo esto. :roll:
monikka
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#35

Mensaje por monikka »

Jesus Juli,leerte pone los pelos de punta,transmites a la perfeccion lo k debes estar pasando y yo tambien espero k sea una racha y k,aunke no tenga cura,al menos un alivio...una pregunta,porque no puedes conducir??te han explikado la razon??y comolo ha vivido tu familia,la explikacion del mediko,digo,lo han entendido mejor??espero k al menos ahora encuentres mas comprension,ayuda por su parte y te sientas mas arropada.Animo Juli!!!
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Julia
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#36

Mensaje por Julia »

Mira Moni, el no conducir es porque según va avanzando esta enfermedad, vas perdiendo facultades, a ver te pondré un ejemplo, uno de tantos casos debido a esto. A una paciente de este doctor la paró la policía porque iba en sentido contrario a la marcha, ella no se había dado cuenta, y su argumento fue que estaba enferma, pero claro no es excusa para nadie. :roll: Lógicamente supongo que es con el tiempo.
Lo que sí me pasó un día es que iba en el coche, y en un desvío, que debía de tomar me quedé en blanco y no sabía donde iba, e incluso, no sabía donde debía colocar los pies, algo que haces sin pensar. :?
Me ha vuelto a decir que no lea, :( y que hago entonces?...no puedo pasarme la vida sin leer, sin hacer nada, porque sino avanza deprisa esta enfermedad.

Mi familia salió alucinada pero a la vez entre bromas, porque les pareció algo surrealista todo lo que contó el doctor. La verdad que no les culpo. Irene salió llorando, no por mí, jeje sino por lo que le dijo a ella, creo que fue un poco duro. Según él dijo que no quería hacer daño a nadie, pero ella debía hacerse pruebas, y pensarse lo que quiere hacer en el futuro, ya que si padece lo mismo, el ser peluquera y esteticista según quedan las manos, no podría con el tiempo desempeñar su trabajo.
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espagueti
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#37

Mensaje por espagueti »

Y tu estas segura de que tienes eso julia?
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Julia
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#38

Mensaje por Julia »

Yo solo sé que llevo años sintiéndome agotada, con dolores, y que al igual sufro de hace tiempo los síntomas que describe esta enfermedad, sin conocer nada de ella, tan solo que te sentías cansada y no más, y sin saber que era tan invalidante. Ojala no fuera cierto, créeme.
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espagueti
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#39

Mensaje por espagueti »

Ya, te lo decia porque ya sabes.... tus sintomas pueden ser compatibles con un monton de cosas no solo con ese sindrome y bueno... dejar de conducir, de leer, de hacer cosas que te cansan sin saber si verdaderamente tienes eso u otra cosa que no han dado con ella....
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macu
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#40

Mensaje por macu »

Y entonces qué tienes que hacer Julita? meterte en la cama y esperar que se te pase la vida???

Y tu hija? qué tiene qué hacer? No estudiar lo que le gusta porque "probablemente" cuando sea mayor le va a doler el cuerpo?

No me extraña que salierais alucinados y llorando del médico...
La_Gata_con_Botas
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#41

Mensaje por La_Gata_con_Botas »

Julia, estoy con los compis, no puedes quedarte sentada viendo las cosas pasar, si no tienes ganas no las hagas, pero si quieres leer, lee, si es como dice el médico ya llegará el día q no puedas leer.
Y tu chica, como no va a estudiar lo q quiere?????? los años q pueda trabajar bien no se los quita nadie, quizá ella tiene buen pronostico, o encuentran tratamiento, o no tiene esto...
Yo desde luego mientras mi cuerpo no diga STOP, no pienso dejar de hacer las cosas, q luego prefiero echar la mirada atrás y pensar q mejor o peor he vivido, q pensar q he estado esperando a q mi cuerpo empeorase solo, sin disfrutar del tiempo q he estado bien.
Mucha suerte y mucho ánimo y fuerza!
monikka
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#42

Mensaje por monikka »

Si,la verdad es k la niña pobriña,decirle eso le debio dar un bajonazo :shock: esperemos k ella no pase por eso y claro,es cierto lo k dicen los compis,k hace entonces si sera supuestamente una enferma??no estudiar nada de nada?? :? igual fue un poko catastrofiko,no??
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Julia
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#43

Mensaje por Julia »

No si no pienso dejar de hacer cosas, siempre que pueda claro, lo digo mayormente también por el colon, pero conducir voy a seguir conduciendo, viajaré cuando tenga que hacerlo sola, porque es lo que quiero, es el único sueño que me quedaba escribir y promocionar mis libros, y esto no me va a parar, por lo menos por ahora, y si tengo que dejar de hacerlo lo dejaré, pero cuando de verdad no pueda más.
Mi hija, hoy está mejor, estábamos hablando y le he dicho que ella siga su vida como si nada, que tiene que vivir, que seguramente solo tiene cansancio de que se acuesta tarde y no más, que no tiene por qué ser lo mismo.
Hoy ha sido un día muy malo para mí, me deja matá, sin apenas poder hablar, como si me hubieran dado una paliza asi he estado casi todo el día en la cama, menos mal que de estos no hay muchos.
Hablaba con Paco sobre esto, no sabemos qué pensar de todo lo que se habló en la consulta. Yo solo digo que este doctor tiene la consulta abarrotada de gente, no os podeis imaginar, además está mi primo, quiero decir con esto que no es tongo, además por lo que sé es el nº 1 en estos temas en España, incluso en otros paises. Conoce a un grupo de investigación sobre estas enfermedades de Japón con los que ha compartido investigación cuando estuvo allí. Ahora voy a ponerme en contacto con la administradora del foro fibroamigosunidos, en el que entro a veces, y que me diga de gente que le lleva este doctor a ver si puedo recopilar más información. Seguimos así. :shock:
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macu
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#44

Mensaje por macu »

Si yo no discuto que sea el mejor profesional, pero lo que hizo con Irene es de muy, muy poco tacto.

Cómo se le puede decir a una niña que de mayor "probablemente" esté hecha un asco y que mejor que no estudie porque total no va a poder trabajar. Por favor!!!. Se lo dice eso a mi hija y con lo sensible que es le destroza la vida. Sinceramente me ha parecido una burrada en mayúsculas. Predisponer a la enfermedad y a la desgracia a una niña que es feliz; una solemne burrada!!
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Julia
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#45

Mensaje por Julia »

Si Macu tienes toda la razón, ayer lo hablábamos Paco y yo, y ya le dije que en la próxima cita pienso decírselo claramente, que no me ha parecido nada correcto lo que ha hecho, el hablar así a una persona, y menos una cria que lo que intenta es abrirse camino con lo que tanto le ha gustado siempre. Puede ser todo lo profesional que sea pero en ese caso ha sido bastante penosa su actuación.
Me tiene que llamar mi primo cuando tenga los resultados de la prueba cognitiva y se lo voy a comentar, que sepa lo que ha pasado, y esté al tanto, al fin y al cabo son colegas y está pasando consulta en su clínica.
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