Contestando a Yony

[Sate]

Sate,

Has experimentado una remisión completa de los síntomas con tu dieta libre de gluten?

Ya lo dije en su momento, mejoría espectacular de todos mis síntomas al empezar la dieta .. recaída a los 20 días, retirada de lácteos y nunca han vuelto esos síntomas con esa intensidad ..... llevo año y medio con la dieta, no todo ha sido un camino de rosas, también tengo una pequeña intolerancia a algunas frutas, a la soja ... he tenido que ir averiguando por mí misma lo que podía o no podía comer pero el esfuerzo ha tenido recompensa porque en este tiempo los síntomas han sido leves ..... en cuanto a la remisión completa ... no, la remisión no es completa pero eso no es raro en celiacos adultos, se calcula que el intestino de un adulto puede tardar en curarse un mínimo de dos años y eso si se cura en su totalidad ... además pueden aparecer otras enfermedades que vuelvan a afectar a algun síntoma de los que había y por desgracia creo que tengo otra enfermedad aparte de esta, hace unos 4 meses que empezaron los síntomas pero no son digestivos ... vuelvo a estar de médicos ..... pero los síntomas que más me impedían hacer vida normal han desaparecido hace mucho (dolor de estómago, naúseas, gases, cansancio, distensión, sensacion de bolo en la garganta, digestiones imposibles ... etc)

Lo digo porque los celiacos recuperan 100% su funcionalidad y bienestar con dietas libres de gluten. Es tu caso asi?

Me remito a lo anterior, en los celiacos adultos la recuperacion puede llevar años y a veces no se recuperan al 100%, aunque pueden recuperarse al 80 o 90%, ese sería también mi caso, una mejoría del 90% .... afortunadamente en los niños sí suele curarse completamente ..........

Yo he mejorado mucho con una dieta libre de lácteos y ovoderivados tras una analítica de intolerancia que me dio positivo.

De lo cual me alegro mucho ..... que siga la mejoría ....

Besos.

[Siivarianza]

Sate dijo: ...
.... a mí me da igual que la gente crea que el SII es la celiaca o que no lo crean pero lo que parece que es una realidad es que la dieta sin gluten es válida como tratamiento para el SII .......
¿Dónde, cuándo, quienes, –científicamente- afirman esto?

en Tenerife dijeron que se hizo un estudio en Bélgica con Afectados de SII, a los que se les quito el gluten sin tener celiaquía, durante tres meses, y mejoraron, después estuvieron tres meses tomando y empeoraron, volvieron a dejar de tomarlo y volvieron a mejorar, estas personas por lo visto sin ser celiacas, es decir sin tener ALERGIA al Gluten, le tienen intolerancia, o no lo asimilan bien, de los afectados probados, el 83% mejoro sin tomar gluten, el resto seguía igual con los mimos síntomas.
Quiere decir que: hay personas que sin ser alérgicas son intolerantes, igual que con los lácteos o lactosa.

En este Estudio estadístico nos faltan datos: ¿Cuál fue la cantidad total de afectados de SII? ¿El 83% de cuántos? ¿Qué tipo de muestreo se utilizó? ¿La amplitud de la muestra es apta para trasladar resultados a TODOS los que padecen SII en Bélgica o sólo a un grupo? ¿Cuál fue su margen de error? ¿Esta muestra utilizada es válida para traspolar al total de afectados de SII en el mundo (aprox. 20% de la población?) ¿Este Estudio está publicado en alguna revista científica del mundo de la medicina y en particular de quienes estudian el aparato digestivo?

Saludazos, s.,

[Yony]

Gracias Sate,

Coincido contigo en algunas cosas. Yo empiezo a pensar de detras de esto que llamado sii, hay intolerancias alimentarias. Creo que no sólo al gluten sino a otros alimentos. Y creo tb en la teoria de la microinflamacion intestinal de la que hablan los drs del Vall d'hebron.

En mi opinión, en esas reacciones inflamatorias los alimento juegan un papel importante. Y seguramente, los alimentos implicados variarán de persona en persona.

Me alegro de tu mejoría Sate, ¿Twe has hecho alguna prueba de intoleranias alguna vez?

Besos

[Sate]

Gracias Sate,

Coincido contigo en algunas cosas. Yo empiezo a pensar de detras de esto que llamado sii, hay intolerancias alimentarias.

Completamente de acuerdo Yony .. intolerancias en plural .... yo pongo la del gluten a la cabeza porque es la reina de las intolerancias, ella solita puede provocar el resto de intolerancias e incluso alergias ....

Creo que no sólo al gluten sino a otros alimentos. Y creo tb en la teoria de la microinflamacion intestinal de la que hablan los drs del Vall d'hebron.

Tambien de acuerdo en esto, ya te lo dije en otra ocasión ... no creo que sea ninguna teoría sino una realidad como la copa de un pino, nuestro intestino delgado está microinflamado, a veces también el grueso, como se ha demostrado por algunos casos del foro ..... lo malo es que la microinflamación del intestino delgado es casi imposible de demostrar, muy pocas pruebas tienen acceso a él y menos para hacer biopsias seriadas, que sería la única forma de ver esa microinflamación ..... en lo que no coincido con los del Vall es en la causa que ellos apuntan, el estress .... para mí la causa son las intolerancias..

En mi opinión, en esas reacciones inflamatorias los alimento juegan un papel importante. Y seguramente, los alimentos implicados variarán de persona en persona.

Me alegro de tu mejoría Sate, ¿Twe has hecho alguna prueba de intoleranias alguna vez?

Me han hecho las oficiales para el gluten aunque no se hicieron correctamente ..... me pidieron la transglutaminasa y salió negativa, cuando empecé la dieta y mejoré de esa manera me volvieron a pedir el mismo anticuerpo cuando deberían haber pedido el resto al ser un caso dudoso por el primer negativo .... a los ocho meses de dieta mi internista me mandó los tres anticuerpos pero después de ese tiempo era normal que salieran negativos ... no entendí que los mandara ... por cierto que me dijo que volvería a mandármelos cuando tenga revisión, dentro de un par de meses .... si me los pide finalmente me demostrará que de este tema sabe bien poco .... después de tanto tiempo de dieta es imposible que salgan positivos si antes ya no salieron ..... no me he hecho más pruebas de intolerancias porque me he arreglado muy bien sóla y además he acabado de médicos hasta el moño .....

[Siivarianza]

Me alegro de tu mejoría Sate, ¿Te has hecho alguna prueba de intoleranias alguna vez?
Me han hecho las oficiales para el gluten aunque no se hicieron correctamente ..... me pidieron la transglutaminasa y salió negativa, cuando empecé la dieta y mejoré de esa manera me volvieron a pedir el mismo anticuerpo cuando deberían haber pedido el resto al ser un caso dudoso por el primer negativo .... a los ocho meses de dieta mi internista me mandó los tres anticuerpos pero después de ese tiempo era normal que salieran negativos ... no entendí que los mandara ... por cierto que me dijo que volvería a mandármelos cuando tenga revisión, dentro de un par de meses .... si me los pide finalmente me demostrará que de este tema sabe bien poco .... después de tanto tiempo de dieta es imposible que salgan positivos si antes ya no salieron ..... no me he hecho más pruebas de intolerancias porque me he arreglado muy bien sóla y además he acabado de médicos hasta el moño .....

Sate,
¿No te hicieron la prueba de la biopsia intestinal?

No es qué..... "No debe iniciarse una dieta sin gluten sin haber realizado previamente una biopsia intestinal que lo justifique, por la alteración de la mucosa. La prescripción de esta dieta, sólo porque hay sospecha de intolerancia a esta proteína o por el resultado de los anticuerpos específicos elevados, sin haber realizado una biopsia intestinal que lo confirme, es un error que se comete con frecuencia"

Saludos,
s.,

[Sate]

Si ... me hicieron biopsia cuando llevaba dos meses de dieta ...... ese párrafo me lo sé de memoria pero en mi caso la dieta fué por casualidad, por lo que decía Ppcp en el foro, la hice para ver si mejoraba un poco y fuí la primera en sorprenderme con la mejoría tan brutal ..... en ese momento no sabía nada de la enfermedad ni de las intolerancias ... cuando busqué información sobre la dieta sin gluten para hacerla bien, me encontré con todos los síntomas de la celiaca y comprendí que eso era lo que yo tenía .... cuando la doctora me propuso dejar la dieta para hacer la biopsia, me negué ..... había estado muy enferma y no estaba dispuesta a dejar la dieta que me había salvado .... ella sabía que las pruebas podrían falsearse y asumimos el riesgo .... cuando vió el resultado negativo me dijo que no me diagnosticaba sólo con la mejoría, que conocía casos como el mío y tenía compañeros que me diagnosticarían sin problemas pero que ella no lo haría ......

En cuanto al párrafo ... yo siempre digo que la gente se haga las pruebas antes de probar la dieta ..... de hecho deberían estar en el protocolo de pruebas de descarte del sii y muchas veces no lo están .....

Sobre tu pregunta en el anterior mensaje ..... en cuanto al estudio belga no tenemos más datos que los que puso Esmaba, no sé si ella podría decir algo más .....

Sobre los estudios científicos sobre de que la dieta sin gluten sea válida para el sii ..... salvo el estudio referido, no tengo idea de si hay más estudios sobre esta dieta y el sii .... lo que sí se está estudiando y muy seriamente es la posibilidad de que nuestro problema esté definitivamente en el intestino delgado, como hemos hablado Yony y yo en los anteriores mensajes y casualmente la enfermedad celiaca es una inflamación del intestino delgado, aunque eso es algo que aporto yo y lógicamente no tiene valor científico .... creo que sólo es cuestión de tiempo que esta gente del Vall averigüen qué es lo que en realidad inflama el intestino (no el estress, como ellos creen).... y estoy segura que tarde o temprano volveran la vista a las intolerancias alimentarias ....

De todos modos ningun estudio científico de los que ya existen nos ha solucionado nada y en las teorías de esos estudios la solución al sii pasa por empastillarse de por vida ..... creo que incluso sin estudios científicos, siempre es mejor intentar una dieta inocua que empastillarse sin saber para qué, todos sabemos que los tratamientos para el sii son un poco aleatorios, van probando a ver si algo de lo que te mandan te sirve de algo .....

Besos.

[Siivarianza]

Gracias por responder, Tere.

En cuanto a hacer dieta, SI: ¡todos debemos comer más sano!! Vos sabés que yo no la voy con "0 gluten" , no es mi caso la intolerancia ( y tampoco creo sea el caso de todos quienes tiene Colon Irritable....uihps esto ya lo sabés, no... ), pero sí he dejado de darme atracones o comer porquerias y al fin de cuentas uno se siente mucho mejor, me permito "pequeños desarreglos" algún domingo o en alguna ocasión especial. Tampoco estoy empastillado, solamente sigo la medicación que me han indicado quienes me están tratando y por ahora la cosa va bastante bien. Y también es bueno aclarar -por si las moscas- que mi Colon Irritable es "Moderado tirando a Leve".............solo que cuando me "agarran las crisis" el CI, en mi "bocho" ,se transforma en "Moderado tirando a Grave"........

Chau_cito. Saludos muy cordiales, s.,

[ppcp]

"De acuerdo con Sate en cuanto a que puede experimentarse mejoría con la dieta sin gluten en ALGUNOS afectados, pero si este fuera nuestro problema, con solo dejar el gluten estaríamo asintomáticos y "curados", al igual que hay mucha gente intolerante a la lactosa, y con no tomarla tienen soluciondo el problema.

Facilisimo,vamos.
Como hay tantos foreros que han hecho la dieta sin gluten.
Tu caso no representa al foro,ademas,tu tenias otras muchas intolerancias.

[Nicolas]

De hecho el estudio al que se refiere Sate es de una conferencia dada apenas el año pasado en España por el Dr. Jan Tack, si no me equivoco. Y trató sobre las últimas investigaciones en torno el sii, por lo menos recientes y todos deberíamos actualizarnos en cuanto a la información. Desgraciadamente yo no tengo la ponencia pero sería interesante obtenerla porque hasta donde tengo entendido este doctor es una autoridad reconocida internacionalmente en el área gastro. Se le puede considerar un especialista que verdaderamente sigue un protocolo científico en sus investigaciones, tanto, que no deja de considerar el efecto placebo. Y precisamente porque es una persona con formación y proceder científicos, que no creo que él mismo esté promoviendo que todo el mundo siga una dieta sin gluten a pesar de los resultados, son experimentos que deben repetirse, manejarse variantes, estudiar con la mayor cantidad de grupos étnicos, etc., pero de ninguna manera puede descartarse la información que dió ya que es muy significativa. La intolerancia al gluten es una realidad, ignoro, para ser honestos, que porcentaje deberíamos de manejar, pero parece ser más grande de lo que podría pensarse. Y no es disparatado seguirla porque hay elementos razonables para intentar reproducir en uno mismo los resultados de los estudios llevados a cabo por Tack.

Yo entiendo que Sate no está diciendo que todo el mundo es celiaco, lo que está diciendo es que todo enfermo de sii puede desarrollar una intolerancia al gluten, y eso es algo muy plausible, se desprende del estudio del citado doctor y de la mejoría de muchas personas que hemos mejorado con la dieta del gluten. Es probable que el gluten no provoque el sii pero una vez manifestado el sii la intolerancia alimenticia es practicamente una constante, nada pierde una persona con sii en seguir una dieta sin gluten por un tiempo determinado, a veces la mejoría se presenta rápidamente.

Otra investigación reciente en cadáveres, es decir, en personas que en vida tuvieron sii es que presentaban microinflamación del intestino delgado, al parecer una reacción autoinmune. Esta microinflamación no logra verse a simple vista y parece conllevar una intolerancia alimenticia. Es necesario combatir la inflamación y parte de ello es con dieta. El que una persona mejore sin dieta o no mejore no nos dice mucho del estado de sus intestinos, no contamos todavía ,hasta donde yo se, con la tecnología apropiada para llevar a cabo análisis clínicos generalizados, al alcance de cualquiera para ver si tiene o no microinflamación. Si alguien mejora sin dieta, pues que bueno, hay gente con tifoidea que sigue comiendo picante, grasa, etc.

El caso es que la recomendación para seguir una dieta sin gluten no es gratuita ni sacada de la manga, hay bases suficientes como para sugerirla, de ninguna manera es algo que se imponga a nadie. Por otro lado, estoy consciente de lo problemático que es seguir una dieta, cualquier dieta. Y hay otra cosa, una persona puede por fin haber encontrado algo que parece que no le cae mal, ya ha descartado un montón de cosas, es decir, ya es de por sí muy limitada su dieta, y luego va a tener que quitarse todavía más cosas porque tienen gluten, o lactosa, o lo que gusten. Definitivamente es un problema. Aunque debiera decir que, por fortuna, cada vez es mayor la cantidad y variedad de productos sin gluten. Yo, por ejemplo, encuentro a dos minutos de mi casa muchos productos, incluyendo helados y las galletas que tanto me gustaban antes (con chips de chocolate), que saben bastante bien. Es tal la cantidad creciente de personas sensibles al gluten (y celiacas) que poco a poco los estantes de los supermercados cuentan con productos especiales sin gluten.

La sensibilización de la población mundial al gluten sigue creciendo, es precisamente el consumo de gluten lo que propicia esa sensibilización, es una paradoja, y quien sabe que tantas otras cosas le esperan a la humanidad por sus hábitos alimenticios. Al mismo tiempo, se teme que una persona que sigue una dieta sin gluten sin ser celiaca puede llegar a desarrollar una intolerancia que antes de la dieta no tenía. Esto es otro problema que se puede presentar. La manera como yo lo abordé fue pensar que realmente yo ya estaba afectado, es decir, ya tenemos sii, no se pierde nada con probar la dieta sin gluten. Yo lo hice y con toda honestidad puedo decir que me encuentro mejor. Imposible generalizar mi caso, pero tampoco recomendaría pasar por alto la mejoría de mucha gente con la dieta sin gluten. Una vez mejorados podemos intentar volver a consumir lo que antes comíamos (aunque yo lo pensaría mucho), si ha bajado la inflamación probablemente los intestinos ya no reaccionarán como lo hacían antes, o tal vez ya se desensibilizó el organismo. No se, en todo esto cabe mucha discusión, hay quien piensa que nunca debería consumirse productos con gluten o lactosa o carne, por ejemplo, seguir una dieta estrictamente vegetariana. Hay una eterna polémica en torno a las dietas y no van a parar pronto pero yo siempre estoy pendiente de las últimas noticias al respecto.

En conclusión, la dieta sin gluten para los enfermos de sii no es una recomendación sin bases, pero al mismo tiempo no pasa de ser eso, una recomendación. Que cada quien siga su criterio, por lo menos yo no trato de imponer mi dieta a todo mundo, y la verdad tampoco me parece que Sate lo esté haciendo.

[giovanni30]

si no me equivoco, ese doctor era uno de los defensores del tegarosed como solución para el SII, medicamento que se tuvo que retirar por los efectos secundarios....asi que yo cada dia paso más de los científicos premio nobel para este tema,

[oriolet]

"De todos modos ningun estudio científico de los que ya existen nos ha solucionado nada y en las teorías de esos estudios la solución al sii pasa por empastillarse de por vida ..... creo que incluso sin estudios científicos, siempre es mejor intentar una dieta inocua que empastillarse sin saber para qué, todos sabemos que los tratamientos para el sii son un poco aleatorios, van probando a ver si algo de lo que te mandan te sirve de algo ..... "

Tal como lo planteas parece que todo se reduce a un tema de preferencias. En mi caso prefiero seguir con mi tratamiento farmacológico a base de resincolestiramina y spiraxin que, durante estos dos últimos años ha dado resultados positivos que empezar a probar dietas y pasar por el calvario de "esto me sienta mal, esto no" Esto no sé si lleva gluten o no. Ya tengo suficiente con la lactosa, aunque de forma similar a Giovanni confesaré que de un tiempo a esta parte solo me privo de tomar leche y nata tal cual y paso (sin consecuencias!) de empezar a leer las etiquetas de todos los productos o a preguntar a los maitres sobre el porcentaje de lactosa. Creo que seguir dietas es una esclavitud equivalente a la de seguir tratamientos farmacéuticos y que, a la larga, también tienen efectos secundarios como carencias alimenticias. Por lo tanto, que cada cuál elija lo que más le convenga.

[Susana]

"De acuerdo con Sate en cuanto a que puede experimentarse mejoría con la dieta sin gluten en ALGUNOS afectados, pero si este fuera nuestro problema, con solo dejar el gluten estaríamo asintomáticos y "curados", al igual que hay mucha gente intolerante a la lactosa, y con no tomarla tienen soluciondo el problema.

Facilisimo,vamos.
Como hay tantos foreros que han hecho la dieta sin gluten.
Tu caso no representa al foro,ademas,tu tenias otras muchas intolerancias.

Más fácil de lo que tú te piensas.

Hay muchos foreros que han hecho la dieta del gluten y no les ha ayudado (yo solo soy un ejemplo más). Claro que yo tenía más intolerancias, y las evité todas, aún así yo nunca estuve al 90%, sino más bien al 50%. Hoy en día tolero el gluten, y yo diría que -digestivamente hablando- estoy al 90%.

Mis síntomas simplemente han cambiado, ahora me afecta la ansiedad física (picores anales entre otras cosas), al stress (en cuanto empiezo a trabajar, se activan los picores, o "voy al baño" cada 7 o 10 días) y a la concentración (imposiblidad de concentrarme y no porque tenga diarreas o malas digestiones, simplemente no puedo).

Y por último, ni tú, ni Sate, representáis tampoco el foro.