ENCUENTRO EN MADRID

[isabelov]

Me gustaría saber si alguna vez ha habido algún encuentro en Madrid, y si no, me gustaría saber que opináis de programarlo, ya que podría ser interesante, y seguro que hasta le podemos sacar la parte graciosilla (aunque sería dificil). Pero creo que hablar del tema con otras personas es bueno, descubrí este foro hace poco y me ha parecido increible, ya que me he podido ver reflejada en otras personas. (pensaba que mis síntomas eran raros). Gracias. Besos.

[Stella Maris]

Entra a AMASSI t ahí encontrarás las actividades de la Asociación de Madrid, o si no envía un e-mail con tus inquietudes.

http://www.amasii.org/

a_ma_sii@yahoo.es

[isabelov]

Gracias, no es por despreciar pero me gustaría hacerlo en plan más "informal" y esperando no ser criticada por ello pero me parece particularmene una frivolidad pagar 30 euros para ser socio, insisto PARTICULARMENTE, ya que parte de mi sueldo si lo dedico a otro tipo de ayudas humanitarias, de momento para mi no es tan necesario. Gracias de todas formas.

[Isabel Holguín]

¿Te parece una frivolidad pagar 30 euros para ser socia de una Asociación de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable?

Esta enfermedad es desconocida y obviada por los médicos, esta enfermedad apenas tiene resonancia social a pesar de ser alto el porcentaje de personas que la padecemos, esta enfermedad no es tratada como se debería, incluso ni siquiera es tratada algunas veces sino que se le achaca a los nervios...

Y una Asociación de Afectados tiene como misión dar a conocer esta enfermedad, organizar actos, escribir cartas a los Organismos Oficiales para que se nos escuche...

¿Y de dónde crees que saca el dinero? ¡Treinta euros! ¡Una frivolidad!

Madrid, una gran ciudad y apenas hay socios en la Asociación. Yo soy socia de AMASSI a pesar de no vivir en Madrid, me hice socia para ayudarles, para ayudarnos, porque sin asociarnos, sin que haya unas directrices, no vamos a conseguir nada.

No te hagas socia si no lo deseas pero no digas que es una frivolidad pagar 30 euros. Incluso la presidenta de AACICAT comentó que no se iba a ninguna parte con ese dinero.

¿Qué quieres organizar tú en Madrid? ¡Una reunión de enfermos para que se conozcan!

[isabelov]

Bueno Isabel, como comenté en la cuestión anterior es una opinión particular que creo se debe de respetar, al menos yo siempre he respetado eso. tu no sabes nada de mi vida privada y de lo que me parece bien o mal, ahora no estoy pasando el mejor momento de mi vida y como he comentado estoy con antidepresivos y tengo que sacar adelante a mis hijos, y mas temas personales, solamente pensé que gente como yo podríamos tener un encuentro con una charla y pasarlo un poco bien hablando del tema, pero con tanto desprecio con el que me has tratado, la verdad, se me han quitado las ganas.
PD.: Lo de la Asociación Amassi, me parece fenomenal, pero este tipo de cosas son voluntarias.

Tu me has preguntado "¿Qué quieres organizar tú en Madrid? ¡Una reunión de enfermos para que se conozcan!"?
y yo te respondo: ¿que tiene eso de malo?

[Isabel Holguín]

Yo sólo te digo que me parece fatal que consideres una frivolidad pagar 30 euros a una Asociación de Afectados de Síndrome de Intestino Irritable.

Si tienes problemas económicos dilo pero, no digas que es una frivolidad pagar este dinero.

Frivolidad sería irse de copas o comprarse ropa teniendo problemas económicos.

[isabelov]

Sin comentarios, los malos royos son muy malos para el SII, para mí finiquitado el tema. Gracias por tus comentarios. Gentes sabias abundan en este mundo. Hay que ser respetuoso.

[Susana]

Hola Isabel H. e Isabelov

La finalidad de AMASII es tener reconocimiento médico, poder exigir algo, y encontrarnos, hablamos de nuestras cosas, hay risas y buen humor.

Comentaré que AMASII no tiene afán de lucro y lo que pagan los socios está destinado a gastos de las asociación. Me explico: Hace poco tuve que hacer publicidad para una feria, y HABIA QUE PAGARLO. Si debo de ir a Zaragoza o a Cataluña a representar una asociación de SII en MAdrid, no puedo ni quiero pagarlo de mi bolsillo, porque entra otras cosas ya lo he hecho, y encima me lo tuvieron que prestar.

Las cartas certificadas tampoco son gratis, y tenemos proyectos de hacer carnets que cuestan dinero. Los libros necesarios para hacer una asociación son al menos tres, son obligatorios y no son gratuitos, de hecho son bastante caros, por otra parte no tenemos local, con lo cual cuando nos reunimos puedo pagar la cuenta con el dinero de la Asociación, que por cierto no es mucho.

Según nuestros datos en todo Madrid hay una veintena de personas con SII, más de 2.000 personas han visitado nuestra página Web, y creo que ningún lector ha entendido lo que es una asociación, y la necesidad de demostrar al gobierno que somos muchos. Luego alguien preguntará que porqué no se ha hecho una asociación en Madrid!!! La gran Ciudad!!

Me ha costado mucho levantar una asociación, y esto se acaba porque estoy llegando a mís límites........ es una pena, pero es así.

Yo también soy una persona ocupada y tengo muchos problemas, pero cuando decidimos un grupo de personas en Madrid hacer una asociación, no sabía donde me metía, pensé que sería aprobado por muchas más personas y que podríamos demostrar y exigir muchas cosas.

Bueno, y habiendo dicho esto, te diré que venir a nuestros encuentros es gratis, nos vemos, charlamos, es muy informal, anunciaré el próximo encuentro en este apartado, asi que estás invitada, y todo el que se anime también (si es que hay próximo encuentro).

Gracias especiales a Isabel Holguin por todo su apoyo, por ser socia, y por ser tan persona. Creo que ha habido un mal entendido con la palabra frivolidad... y es que es una palabra muy frívola.

Isavelob, nos gustaría conocerte. Un beso a las dos.

[Esmaba]

He vuelto por estos lares, estuve cambiando de casa, sigo sin linea telefonica, pero he encontrado un sitio desde el que puedo conectarme los sabados, asi lo tratare de hacer, leyendo poco a poco los mensajes, este es el que me ha parecido mas importante de contestar.
Isabel Holguin, felicicdades primero de todo por tu carta al Ministerio.

La otra Isabel, decir que una asociacion no vive de la nada, cartas, sellos, revistas, posters, carnets, fotocopias, Jornadas etc, sale del bolsillo de los socios, al menos hasta que alguien se digne a dar una subvencion y cuesta mucho si son pocos los socios, esta es otra.

Estoy con Susana, pues ademas esta nuestro trabajo, yo podria ahora estar tomando el sol, y haciendo la compra, pero estoy contestando mails y enviando mensajes a periodicos y revistas, Antonio por su parte esta invirtiendo su tiempo familiar en las llamadas de telefono y los Encuentros, Nuria...esta muy mal fisicamente pero nos va ayudando en lo que puede, Susana ayer fue con Rafael y Antonio a una reunion a la que yo no podia asistir con Salud de Catalunya, ir a la radio, ir a Television, te crees que no invertimos tiempo nuestro y que eso no tiene precio.

Bueno espero que al final vayas a conocer AMASII y te asocies, pues la "union hace la fuerza" y si somos 4 gatos nunca nos haran caso por muchas cartas que enviemos a Sanidad.

Al menos esto me dicen las otras asociaciones con las que hablo, Diabetes, Fibromialgia, Alzehimer, etc....

Besos a tod@s, y poco a poco ire escribiendo.

[isabelov]

Cada uno se puede expresar y pensar libremente, y si no puedo o no quiero asociarme es cosa mia, este tema creo que ya estaba zanjado y otra vez se vuelve a levantar. Si quieres te digo que soy soy socia de Cruz Roja y que colaboro con dos ONGs no solo económicamente si no que 3 días a la semana voy a recoger comida para gente que no tiene ni para dar de comer a sus hijos, también ropa y recogemos comida no perecedera para paises que están en guerra, es la 1ª vez que contesto así pero cada uno hace con su dinero lo que le da la gana, y hoy en día en estos momentos prefiero ayudar de esta forma, eso no quiere decir que no valore lo que hace la asociación para otras personas, si lo veis así, estaís muy confundidos.

[noni]

Yo soy ..... y hago ..... y ayudo ....... todos tenemos nuestro corazón y sentimientos si no quieres asociarte no lo hagas pero no pongas la escusa de los 30 Euros.

Piensa que, como sabrás, tener SII y además llevar los temas de una asociación con reuniones, visitas, desplazamientos etc. NO es nada fácil.

Por lo tanto no estorbes en nuestro trabajo y pide disculpas a los de AMASII y zanja del todo el tema ya que personas que desprecian lo que hacemos , nos sobran.

Un saludo

Antonio (Vocal, Tesorero y todo lo que haga falta de AACICAT)