Mi condena

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Gahelia_28
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#1

Mensaje por Gahelia_28 »

Bueno, no hace mucho me presenté y conté un poco lo que me estaba pasando que, en resumen, venía siendo una diarrea bestial (podía ir entre 4 o 5 veces al baño en menos de 1 hora), y las heces salían con moco y sangre. Tras ir a urgencias, el médico en cuestión me hizo una radiografía de abdomen y una analítica, y me dijo que no tenía nada, que serían gases y una gastroenteritis. Le dije que no me sentía mejor tras la medicación, y gracias a Dios al muy lerdo se le ocurrió la idea de preguntarle a su "superior" quien, tras aceptar ver las fotografías que había hecho esa misma mañana a mis heces (y que no quiso ver el otro médico, ya ves tú, unas putas fotos), dijo que tenía muy mala pinta y que me iba a ingresar. Tras pegarme un bajonazo de tensión enorme y quedarme tiesa mirando al techo sin reaccionar (imaginaos, pensé lo peor tras esas amables palabras), me subieron a planta y me vino a ver el digestivo, y me mandó una gastroscopia, una colonoscopia y un coprocultivo. Dos días más tarde bajaba uno de laboratorio a decirme que me iba a cuarentena porque habían detectado en las heces Costridium Difficile, lo que me había provocado una colitis (de ahí la sangre en las heces, diarrea...). Desde entonces, me pusieron Metronidazol (lo peor que he tomado en la vida, me mareaba hasta el punto de no poder tenerme en pie, debilidad extrema, una acidez bestial -os juro que es como si tuviese un puto lanzallamas en el esófago y CERO apetito), y tras lo mal que me sentó ese, a la semana, me recetaron Vancomicina, con la que apenas tuve efectos secundarios. Una vez acabé el tratamiento las heces iban recuperando su forma, pero olían muy raro -lo asocié al antibiótico- y tenían un color amarillento.

Hasta ahí todo más o menos normal. Pero ahora, después de terminar el tratamiento, dos semanas después, he empezado a tener cosas muy raras. De pronto, las heces empiezan a ser una mezcla entre diarrea y estreñimiento. Un día puedo ir al aseo y estar estreñida, al día siguiente las tengo súper blandas y amarillentas, y así. He empezado a tener sudores nocturnos otra vez (los tuve antes del Clostridium también pero pasaron estando en el hospital y algunos días durante el antibiótico de Vancomicina), dolor abdominal y una especie de escalofríos o calambres, que me hacen como tiritar. Estoy sin hambre, como muy poco y sigo perdiendo peso, si bien hace dos semanas con el antibiótico parecía que empezaba a comer de nuevo con normalidad (aunque no como comía antes de todo esto). Tengo el estómago revuelto, y una flojera que no veas. Ya he vuelto a ir al hospital tras el tratamiento por el Clostridium dos veces más, llevando el parte médico de mi digestiva para que supieran que he tenido esa bacteria y que podría no haberse ido. La primera médica me mandó un cropocultivo para analizar las heces y ver si sigo teniendo Clostridium, pero salió negativo. El segundo me ha mandado a mi casa sin importarle tres cojones los sudores nocturnos, la fatiga, y la falta de apetito y me ha recetado solo Ultralevura (ya me estuve tomando un probiótico la semana anterior que me había mandado la última doctora).

Y estoy agotada. Agotada física y mentalmente porque no me dan una solución. Porque a los de urgencias se la pela todo, porque su método diagnóstico se basa única y exclusivamente en una puta radiografía de abdomen y una analítica, y ya no me fío de ellos ni de sus pruebas.

Por otro lado, con todo lo que llevo pasando desde enero me he vuelto muy hipocondriaca, y he estado buscando a qué se puede deber la falta de apetito, los sudores nocturnos y el resto de síntomas que tengo y todos apuntan al cáncer, y tengo una depresión de caballos porque ya no sé qué pensar, y encima sé que es imposible que tanto los de urgencias como la inútil de mi médica de cabecera me manden pruebas para descartar esto último. Para colmo tengo como unos quistes pequeños en el abdomen (que al estar siempre hinchado y tocarme pues los he notado) y me dicen que son quistes de grasa pero nada importante. Y yo ya pensando que son ganglios inflamados y en la posibilidad de tener un linfoma (sobretodo los sudores nocturnos, y la falta de hambre, me preocupan muchísimo).

Os cuento todo esto porque estoy entrando en una zona oscura psicológicamente hablando de la que sé que me va a costar muchísimo salir, porque no tengo un diagnóstico y me pone enferma pensar que tengo algo y nadie da con ello ni se molesta en ver por qué me está pasando todo esto. Lo único con lo que me he encontrado es con "despaches rápidos" en urgencias y que mi médica de cabecera me diga que soy un compendio de problemas y enfermedades.

En fin, gracias por leerme.
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skamada
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#2

Mensaje por skamada »

En cierto sentido tuviste suerte, en Urgencias no suelen mirar una mierda digestivo más allá de una RX que te dirán que tienes gases y una analítica básica. La Clostridium es una puñeta bien gorda,y no te creas que es fácil erradicarla :cry: Los coprocultivos son un poco lotería, a veces sale un cacho del bicho, a veces no cuadra, pero hay otros marcadores de inflamación y anticuerpos que se pueden medir a ver si estás todavía en plena inflamación activa.

Como el Clostridium es agresivo me supongo que la ostia que te dio el Metronidazol fuese el bicho defendiéndose, porque má o menos la gente que lo toma lo único que suele notar es un sabor metálico asqueroso en la boca.

Con el tema de los sudores nocturnos, dos cosas: si tienes termómetro en casa mírate un par de veces al día, ya tú sabes que a la tarde se suele tener la temperatura más alta, para ver si tienes febrícula a la noche (fiebre que no llega a los 38º). Si tienes diarreas explosivas también es habitual tener síncopes vaso-vagales, vamos, el típico medio bajón de tensión, pitido en los oídos, sudor frío y que te cagas viva. Es nuestro nervio vago pidiendo evacuar a gritos :lol:

Si has estado mirando cosas deprimentes sobre cancer, sabrás que no es sólo la fatiga y la pérdida de peso el indicador, sino la febrícula persistente (además de otros muchos marcadores). También tendrías que revisar si te han mirado el hierro, los folatos o la B12 en las analíticas, la gastritis y colitis que provocan estos bichos dificultan la asimilación de nutrientes, y lo mismo tienes una anemia de campeonato y por eso vas cayéndote por las esquinas. Si no te han ido dando copias de los análisis, en Atención al Paciente de tu Hospital tienen obligación, DNI mediante, de dártelas.

Es totalmente normal quedarse hecho una braga tras un tratamiento antibiótico fuerte, y más aún, habiendo tenido o quizá aún teniendo un bicho cabrón. Hoy día se está investigando mucho el Transplante Fecal para casos de recidivas de Clostridium, tiene casi una eficacia del 87% en curaciónt otal vs antibióticos de amplio espectro, a los que se va haciendo resistente. La pena es que todavía es una técnica en pañales y sólo la están aplicando de forma compasiva en casos muy graves.

Teniendo cualquier bicho cabrón de estos hay cosas en la dieta que te pueden sentar fatal, no estoy familiarizada con las del Clostridium como con el Helicobacter, pero te digo alimentos que igual ni te pispas y a mí me daban patadas al estómago horribles: café/té, cualquier tipo de alcohol, incluso ¡un mosto!, limón, vinagre y cítricos, chocolate (ardores), cebolla, picante y una ristra de verduras fibrosas y lactosa. Todas ellas son irritantes de las mucosas, y al estar un bicho por ahí emputeciéndolas, afecta mucho lo que ingieres

Resumiendo: Urgencias no es el sitio para ir por molestias en las tripas, de verdad te lo digo que tengo bastantes compas que han rotao de Residentes por allí y todos me lo dicen. Si hay un médico de Digestivo de guardia, será cirujano y probablemente esté sólo por si explotan apéndices y no para evaluar dolencias. Tuviste suerte de que te subieran a planta porque lo normal sería deriva al especialista X meses, otros 9 meses para la colono... y en 3 días te lo hicieron. Así que parte de las pruebas ya las tienes hechas y la causa identificada, antes de pensar en otras cosas horripilis que te puedan estar pasando también, céntrate en las que tienes y en mejorar de ellas xD Cualquier bicho cabrón de estos no se cura ni siquiera el día que te erradican la bacteria, las mucosas gástricas y colónicas están hechas pulpa y tarda unos meses el cuerpo en ir regenerándolas, por eso hay que cuidar la dieta, el descanso, el agobio, evaluar si el bicho se ha ido a los x meses, y luego ya puedes empezar a preocuparte si te sigue dando la puñeta. Es harto habitual también que tras un bicho de estos aparezcan cosas como el SII, es la variedad post-infecciosa.
Gahelia_28
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#3

Mensaje por Gahelia_28 »

Hola Skamada, muchas gracias por tu respuesta.
Sí, lo cierto es que tuve bastante suerte de que la "jefa" de esa noche viera mis fotos y decidiera ingresarme. Sé que normalmente es un suplicio hasta que encuentran el problema. La cosa es que aunque después de la Vancomicina me sentía mejor, al menos sin dolor de estómago, y yendo al baño medio normal (quitando el color de las heces, que eran como amarillentas y con un olor raro, imagino que del antibiótico), he pasado a ir una vez al día (si llego), y expulsando poco, y blando -la mayoría de veces, otra estreñida, va alterando-. Mi mayor incomodidad ahora mismo es el dolor en la barriga, que no sé si es a nivel estomacal o intestinal. Me hicieron una gastroscopia con biopsia porque encontraron una "pared plana", y querían descartar daños en las vellosidades (comentó algo de celiaquía), pero por lo demás estaba todo bien. Así que el estómago no debería ser un problema. Y ya en los intestinos, pues no me han hecho colono porque me dijeron que como ya habían encontrado la fuente del problema, en este caso el Clostridium, pues no hacía falta.
No sé, estoy mosqueada porque el dolor de tripa no se va, me lleno con cualquier minucia y apenas tengo hambre porque tengo el vientre muy hinchado. Hoy, por ejemplo, no he desayunado -no tenía hambre y quería "guardarme" para la comida-, y he comido na y menos y ya estaba a reventar. No sé, no sé qué me está pasando pero no me gusta. Seguiré haciéndome análisis de heces, a ver si es que salió un falso negativo en esta primera prueba, y alomejor está aún el hijo de perra este jodiéndome la vida. Cuidaré la dieta (no como NADA de mierda, y estoy probando cosas que no me sienten mal, porque hasta lo más básico como puede ser un trozo de carne me cae mal, hasta la fruta).
En fin, espero que lo que sea tenga solución porque ya no puedo más.
Gracias por tus palabras y por escucharme. De verdad, lo necesitaba mucho.
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skamada
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#4

Mensaje por skamada »

Vaya, pues es una pena que no aprovechasen si te sedaron para la gastro hacer la colono. Lo que comentabas de pequeños bultos/lipomas a veces es síntoma de un transtorno linfoproliferativo, la hiperplasia nodular linfoide, que es totalmente benigna pero no se tiene idea de porqué aparece, según donde se ubican las pequeñas pelotillas de linfa te puede entorpecer el tránsito. Otras simplemente son fecalomas, usea, pequeñas pelotillas de mierda reseca :lol: Al tacto con masaje circular se puede intentar ir deshaciéndolas.

Aunque la lactosa no se recomienda con molestias de este tipo, los yogures que ya la han fermentado en ácido láctico sí que se toleran (salvo os griegos que llevan nata añadida). Te lo digo porque también ayudan a repoblar la flora que el antibiótico y el Clostridium se cargan, y quizá con ello tengas un pelín menos de distensión.

La fruta es muy típico digerirla fatal con problemas digestivos, por ejemplo una manzana yo me la zampo y se me pone tripón de preñada en cero coma. Si la convierto en compota, libera pectina, que es digestiva y emoliente de las mucosas y ya me sienta bien. Tampoco te obsesiones con no comer mierdas, porque yo fue lo que hice durante unos meses y casi me desguazo las tripas: todo lo sano y natural me venía mal xD Ná de cereales integrales, ni de coña una ensalada... y en cambio la fritanga divinamente xD

Aunque te puede empeorar un pelín la distensión, al tener extreñimiento-blandurriez alterno, te puede beneficiar la fibra, que yano tomarás con muchas frutas y verduras, así que en farmacia tienes por ejemplo Plantago Ovata, que ayuda a regularizar el tránsito en ambos casos. Yo la tomo después de cenar porque empacha un poco, pero a tí ya... xD Si vas muy constreñida, con dos o tres vasos de agua, si vas más suelta, con uno. Quizá así ayude a salir todo lo que haya por ahí pudriendo (cuando uno está extreñido, lo ingerido entra en proceso de putrefacción, y por ende excreta gases pútridos que probablemente sean lo que te tenga empachada) y disminuya la sensación. Pena que las cajas sean de 30 sobres, a ver si se enrrolla tu farmacéutica y te regala un par de sobres pa probar xD No es nada caro eh? No llega a los 7€ la caja
Gahelia_28
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#5

Mensaje por Gahelia_28 »

Gracias por responder de nuevo, Skamada. Es un alivio leerte, de verdad.
Bueno, pues con los días esto ha ido progresando. He dejado de prestarle atención a los bultos del estómago -ya son dos los médicos que me han dicho que seguramente eran bultos de grasa que se forman en el abdomen porque sí-, pero ando con el estómago fatal. Todos los días tengo el vientre hinchadísimo -hay días que me despierto por la mañana con él hinchado, sin haberme metido aún nada en el cuerpo-, y tengo dolor todo el día exceptuando algunos momentos que suelen coincidir con aquellas horas en las que ya no tengo nada metido en el cuerpo. Hay comidas que no parecen sentarme mal (por ejemplo, anoche comí verdura y me dieron gases pero salían bien, y el "estómago" -lo que viene siendo la parte baja del abdomen, que es lo que siempre me duele, por debajo de las costillas en lado derecho e izquierdo-, no me dolió). Sin embargo al mediodía casi todo me sienta mal, igual que el desayuno. Estoy probando a cambiar la dieta según el día y haciéndome una lista de cosas que parecen sentarme mejor y cosas que peor, por llevar un control.
El estreñimiento que tenía ha disminuido, me hincho a kiwis e intento beber mucha agua y comer verduras, porque me da pánico volver a estar estreñida. Ahora, de pronto, voy al aseo SIEMPRE a las 8-9 de la mañana, nada más levantarme. Al menos llevo así unos 5-6 días.
Estoy intentando hacer lo que puedo y por supuesto no como nada que no sea sano, pero este dolor abdominal no se va con nada. Tengo cita con el digestivo el próximo 4 de junio por lo del control del Clostridium, mañana analítica de heces para ver de nuevo si la bacteria sigue aquí o no y analíticas de sangre.
Los resultados de la biopsia de duodeno cuando me hicieron la gastroscopia, según me dice mi médico de cabecera, dicen que no soy celiaca. No sé cuán fiable es esto, pero bueno. He dejado de comer pan porque noto que me cae muy pesado y es como que me complica la digestión y pasta y demás tampoco como casi nunca, así que bueno.
Nada, no sé si esto será como dices un SII postinfeccioso. De serlo, ¿sabes si hay alguna diferencia con el SII normal? ¿O simplemente es SII derivado de una infección y así te vas a quedar?
Y bueno, esta pregunta es en función a mis miedos, que ya sabemos que estoy muy atacada de los nervios últimamente con toda esta mierda. Y perdón por mi ignorancia: ¿puede derivar una infección como la que yo he tenido en un Chron?
Es solo por saber, estoy muy perdida en esto e intento aprender.
Gracias, de corazón.
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skamada
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#6

Mensaje por skamada »

Los resultados de la biopsia de duodeno cuando me hicieron la gastroscopia, según me dice mi médico de cabecera, dicen que no soy celiaca. No sé cuán fiable es esto, pero bueno. He dejado de comer pan porque noto que me cae muy pesado y es como que me complica la digestión y pasta y demás tampoco como casi nunca, así que bueno.
La biopsia seriada con inmunohistoquímica para ver el infiltrado linfocitario según la escala Marsh son la prueba gold-standard para diagnosticar celiaquía. Simplemente con los anticuerpos en sangre que a veces hacen no se puede saber un cagao. Pero aparte de celiaquía, intolerancia, también en estos tiempos se habla de la sensibilidad no celíaca al gluten, de entidad gnoseológica turbia, aún no sabemos a qué se debe ni cómo medirla. En sí la gliadina del gluten puede ser irritante de las mucosas a´sí que en cualquier proceso inflamatorio puede molestar más que a una persona normal.
De serlo, ¿sabes si hay alguna diferencia con el SII normal? ¿O simplemente es SII derivado de una infección y así te vas a quedar?
La única diferencia es en la manera de "debutar" en la patología, igual que a otra gente le ocurre en momentos de mucho estrés. Pero sigue siendo un síndrome, usea, conjunto de síntomas, y no una enfermedad en sí, porque todavía no se conocen del todo sus mecanismos (ya se habla de micro-inflamación en el yeyuno, dónde no llegan las colonos normales) pero se está a la espera de encontrar marcadores que permitan discriminar con precisión quien tiene SII y quien otra cosa
Y bueno, esta pregunta es en función a mis miedos, que ya sabemos que estoy muy atacada de los nervios últimamente con toda esta mierda. Y perdón por mi ignorancia: ¿puede derivar una infección como la que yo he tenido en un Chron?
En realidad es al revés: si tuvieses Chron, tendrías muchas más probabilidades de en algún momento acabar pillando Clostridium. Entre otras porque les suele tocar pasarse por ambientes hospitalarios donde la bacteria está presente, sobre todo en casos graves. Pero que por pillar la Clostridium acabes desarrollando una autoinmune, ya es otra cosa y más bien no, tendría que venir tu cuerpo con las defensas agilipolladas de serie. Decimos SII- post infeccioso porque estos bichos cabrones nos irritan las mucosas y pueden dejarlas inflamadas, pero una autoinmune supone que tu cuerpo reconoce como cosa asquerosa a expulsar cachitos de tu propio cuerpo y subproductos normales
Gahelia_28
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#7

Mensaje por Gahelia_28 »

Entonces puede que tenga algún tipo de intolerancia al gluten sin ser necesariamente celiaca. Bueno, sea como fuere, intentaré comer lo mínimamente posible alimentos con gluten, al menos para no sentirme peor.
Gracias por resolverme las dudas con respecto al SII postinfeccioso y el Chron, esto es nuevo y madre mía, qué de cosas.
Por cierto, no te lo comenté, pero me han hecho la prueba de aliento para descartar H. pylori. Es que tengo hinchazón de estómago incluso al levantarme, sin haber consumido absolutamente nada, más luego todo lo demás, el dolor abdominal constante, la sensación esa de estar llena a los dos bocados, etcétera. Hasta dentro de 10 días no me dan los resultados.
A ver, de algún sitio tiene que venir. Porque el tiempo que me estuve tratando el Clostridium con Vancomicina estaba estupendamente, no me dolía nada, y de pronto una semana después de tomarlo tengo hinchazón, dolores y ruidos estomacales muy raros. Así que no sé si será H. pylori u otra cosa pero una razón tiene que haber. En la gastroscopia no se encontró nada en el estómago (tampoco sé si me hicieron una biopsia que comprobase si había H. pylori, sólo se que cogieron una del duodeno por lo de la celiaquía, y como yo de esto no tengo ni idea, pues no sé si con eso podían detectar la bacteria o no).

Veremos a ver. Porque esta hinchazón es dolorosa y no me deja hacer nada. Al baño voy todas las mañanas, ya no tan estreñida, pero es que estoy comiendo frutas y verduras y bueno, espero y toco madera para que esto no cambie.

Gracias Skamada, te has convertido en mi confidente particular. Lo siento, de verdad, no es mi intención molestarte, pero como ya tienes experiencia me gusta comentártelo para sentirme algo más aliviada. :)
Que tengas buen día ^^
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skamada
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#8

Mensaje por skamada »

Igual con la coma quedó mal expresado, quería decir que la celiaquía es una intolerancia (hay gente que cree que es alergia :lol:, pero intolerancia de tipo autoinmune, que es más chungo ) y, por debajo de ella, muy por debajo, estaría la sensibilidad no celíaca.

En las gastroscopias es fácil ver el daño compatible con Helicobacter, a mí fue así como me la acabaron viendo: encontrándose unas mucosas friables de pena y paliduchas, eritema gástrico intenso y gastritis atrófica con daños tisulares compatibles con HP. Coprocultivos había hecho unos cuantos y no salía la cabrona... así que te aseguro que si hubieses tenido cierta gastritis o la HP en concreto dando por saco, se habría visto. La HP duelen las tripas estilo úlcera o gastritis: si no le metes algo, lo que sea, cada 3 horas, empieza aquello a doler como si hubiera un vacío horrible. No tiene pinta por lo que comentas, es más sensación de empacho perpetua.

Así que a ver la joía Clostridium, ya te digo que es puñetera...
Gahelia_28
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#9

Mensaje por Gahelia_28 »

Ah,vale, vale. Sí, definitivamente lo había entendido mal xD
Pues tía, aquí va la que posiblemente sea la parida del mes. ¿Es posible que me haya salido Helicobacter después de toda esta mierda? Quizás cuando me hicieron la gastroscopia no tenía nada y ahora de pronto sí. Ya he leído en el foro a dos chicas que tuvieron Costridium y acto seguido a esta otra cabrona. Que igual no, eh. Pero ya es por buscar lógica a todo este puto follón de dolores y mierdas. También he leído que la prueba del aliento no es del todo fiable. Dado que dudo que me vayan a hacer otra gastroscopia, ¿sería recomendable pedirles que miren en las heces ya de paso lo de la Helicobacter? ¿O aunque la estudien para Costridium si sale otra bacteria la detectan igual? Vamos, es que yo no sé. A ver su ahora tengo otra bacteria y el supuesto desastre que haya dejado la otra está tapando los síntomas de esta (que como he dicho, es dolor abdominal, hinchazón bestial incluso sin haber comido por la mañana, como un agujero en el estómago...).

En fin, que menudo rollo. La paliza que pienso darle a mi digestiva es poca, ¿sabes? :lol:
Gahelia_28
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#10

Mensaje por Gahelia_28 »

Bueno, actualizo desde Urgencias.
Resulta ser que esta mañana tenía que hacerme una resonancia de pelvis por otro asunto y anoche me hicieron ponerme un enema. Eché todo, normal aunque algo blando.
Esta mañana tras la prueba me ha entrado un apretón y he ido al aseo, y... Sorpresa, vuelvo a tener moco y sangre en las heces, exactamente igual a cuando me encontraron el Costridium.
He recogido una muestra y me he venido a urgencias, para ver si me hacen otro análisis (hay uno del martes también, pero por si acaso sale negativo he traído otro para agilizar el asunto) y ver si me dan antibióticos. Creo que es mejor atajarlo ya que esperar a ver qué es y que esto empeore. No sé si el enema ha tenido algo que ver o no, pero bueno. Hasta ayer no tenía diarrea. Ha sido usar el enema y esta misma mañana sacar esto.
En fin. Estoy harta.
Gahelia_28
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#11

Mensaje por Gahelia_28 »

Pues nada, tal y como esperaba, a casa. Habían cogido la muestra de heces que he traído para hacer un análisis rápido para ver si es Costridium pero me han dicho que las heces tenían que ser líquidas para esa prueba, y yo tengo diarrea en plan potaje pero no agua. No sé.
Me han hecho analítica y salen los Neutrófilos altos (de 74 está en 74,2) y los linfocitos bajos (17'2 cuando el mínimo es 20).
Se han quedado las heces para hacer un cultivo normal y no me han dado antibióticos porque antes quieren confirmar que es Clostridium. El coprocultivo del martes no lo hicieron porque según ellos estaba dura la caca (no lo entiendo, mi digestiva ha mandado un cultivo, tendrán que ver si sigue habiendo rastro de la bacteria, cojones, no sé por qué rechazan hacer la maldita prueba), a ver si este se dignan a analizarlo.
Lo único que pido es que no vaya a peor esto. No me hace ninguna gracia tener una bacteria tan jodida y que no la traten.

En fin, saludos y gracias por leerme. 😔
PHB
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#12

Mensaje por PHB »

Hola Gahelia ¿novedades?
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