Hecha una mierda pero más animada xD

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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lies
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#46

Mensaje por lies »

gabrielle_rock escribió:Me ha llegado la biopsia:



Se remite representación de mucosa duodenal que presenta un patrón arquitectual preservado sin atrofia en la longitud de las vellosidades. En la áreas donde se observa buena orientación de la mucosa no se identifica hiperplasia de criptas. La lámina propia alberga una celularidad de predominio linfoplasmocítico no incrementada. No se observa incremento del número de linfocitos a nivel intraepitelial.

Diagnóstico: Biopsia duodenal sin alteraciones relevantes (tipo 0 de la clasificación de Marsh.)

Llevo toda la mañana llorando, yo lo siento mucho, pero no puedo creerme el diagnóstico de enfermedad celíaca. Estoy sumamente decepcionada, y planteándome si seguir con la dieta, por mucho que el Doctor Rodrigo mantenga su juicio clínico.
gabrielle pequerrecha mía [-X [-X de llorar ehhh...mira por el lado que ya la tienes echa ok y que ya has dado un paso enorme...yo siempre y siempre diré que una caso es sensibilidad al gluten y otra celíaco...aunque me lo discutan :mrgreen: ...yo se que la harina de trigo me sienta como una patada...sin embargo el maíz gloria así q con esto te digo todo....lo que te dice ska es una buena opción consúltalo con personas sensibles al gluten...cuídateme y disfruta de fin de semana y para tod@ lo mismo!! :wink:
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GingerRogers
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#47

Mensaje por GingerRogers »

Gabrielle, como dice Lies, nada de llorar, eh? Es muy extraño que te hayan diagnosticado celiaquía con esas biopsias que, en principio, no revelan ningún daño en las vellosidades. ¿Te ha explicado el médico en qué basa su diagnóstico? A lo mejor en vez de celiaquía quiere hablar de intolerancia al gluten. No sé, es todo un poco extraño, sí. Pero no debes llorar ni venirte abajo. Esto no es el fin del mundo. Lo malo es que el médico te queda un poco lejos y, claro, no sé si para comunicarte con él te será complicado. Tú estate tranquila que la biopsia es positiva en cuanto no tienes nada malo y eso es para estar contenta, ¿no? Lo demás ira llegando poco a poco. Por probar con la DSG no pierdes nada, es un coñazo, pero a lo mejor obtienes mejoría.
Un abrazo y todo mi apoyo. Ya sabes que me tienes a mi disposición por si quieres hablar o te sientes depre :wink:
Ther
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#48

Mensaje por Ther »

Visto las dudas k tienen un profesiónal y otro
Hacerla o no es tu decisión
Puedes probar tres meses pej no se o no eso
Un mes y aleh

Igualmente yo creo k aki todos más o menos som
Intolerantes a las cosas farinosas
Pk yo m como un bocata y toy muerta al día siguiente o ese mišno día

Y intolerantes a la lactosa pk a mi m salió tb negátiva pero m das
Nata, natillas , bechamel , flanes etc y lo paso fatal así como leche
Con lactosa k m revuelve o da dispepsia o yogur d sabores
gabrielle_rock
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#49

Mensaje por gabrielle_rock »

le mandé un mail a mi médico, y me dice que está convencido de que tengo sensibilidad al gluten no celiaca, y que haga la dieta como mínimo un año, que sabe que poco a poco me voy a encontrar mejor.

bueno, le daré un voto de confianza xD

dice que aunque se tenga marsh 0 se puede ser celíaco, y ello es porque en adultos los hallazgos histólogicos no siempre guardan paralelismo con los múltiples síntomas, y que debo de tener el intestino permeable y que el gluten pasa a través de él y me hace daño, por ello no se puede ver que haya daños intestinales, sólo una mínima inflamación.

Ya os iré contando, de momento llevo una semana y tres días de dieta y evidentemente todo sigue igual, pero espero que en unos meses esto mejore.

besos!
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lies
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#50

Mensaje por lies »

poco a poco gabrielle!! ya es mucho el paso que has dado!! la sensibilidad al gluten es un cajón de sastre como el sii!!
la dieta no es momentanea ya sabes!! a ver en estes meses que tal vas??cuídate y no te desesperes!! :wink:
librA27
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#51

Mensaje por librA27 »

gabrielle_rock escribió:le mandé un mail a mi médico, y me dice que está convencido de que tengo sensibilidad al gluten no celiaca, y que haga la dieta como mínimo un año, que sabe que poco a poco me voy a encontrar mejor.

bueno, le daré un voto de confianza xD

dice que aunque se tenga marsh 0 se puede ser celíaco, y ello es porque en adultos los hallazgos histólogicos no siempre guardan paralelismo con los múltiples síntomas, y que debo de tener el intestino permeable y que el gluten pasa a través de él y me hace daño, por ello no se puede ver que haya daños intestinales, sólo una mínima inflamación.

Ya os iré contando, de momento llevo una semana y tres días de dieta y evidentemente todo sigue igual, pero espero que en unos meses esto mejore.

besos!

Hola Gabriell mis biopsias dicen exactamente lo mismo que las tuyas y mi médico ha descartado la celiaquía. Yo estuve 3 meses sin probar nada de gluten, solo me alimentaba de frutas y verduras y bueno alguna leve mejoría note pero seguía con muchíisimos síntomas, aparte de estar amargada por comer siempre lo mismo y perder muuuuucho peso que a mi que soy excesivamente delgada no me ha venido nada nada bien [-X .
Yo estoy pensando en hacerme un test de intolerancias alimentarias ( testA200) es un pastón y mirando en san google hay comentarios mas negativos que positivos pero en mi caso creo que hay algo de lo que como que no me hace ningún bien pero no logro identificarlo.
david_ii
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#52

Mensaje por david_ii »

=D> =D> =D> =D> Es una alegría que se diagnostique una enfermedad, ya que como dicen los foreros por arriba, es el primer paso para curarla.

Simplemente comentar, respecto a la celiaquía, la biopsia duodenal solo puede verificar la celiaquía, pero no descartarla, por dos motivos:
-Puede que te la hayan hecho mal, si no han extraído muestras del lugar adequado.
-Puede que la hayan hecho bien y salga negativo, aún siendo clíac@, ya que el duodeno es muy largo y el daño puede estar en muchas partes.

Efectivamente, la prueva definitiva es 6 meses de dieta sin gluten, así que, Gabrielle, de llorar nada, sigue luchando por ese diagnostico que te puede mejorar mucho la vida, no te des por vencida aún.

Respecto al comentario de librA27, la dieta sin gluten debe durar 6 meses, no 3. De todas formas, porque te alimentabas solo de frutas y verduras? Hay muchas cosas que no llevan gluten y no son frutas y verduras (arroz, carne, lacteos, maíz, etc. etc.). Yo nunca haría una dieta como la que comentas, porque te puede dejar débil a merced de bacterias o virus. Además, la fruta és muy agresiva, de hecho hay celíacos que al principio de la dieta dejan un tiempo la leche y la fruta (o las frutas con más fructosa) para dejar al intestino recomponerse.

Como de costumbre, dejo esta guía del ministerio de sanidad aclara muchas cosas.
http://www.msc.es/profesionales/prestac ... eliaca.pdf
Bluesky
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#53

Mensaje por Bluesky »

hombre , no se puede decir q la sensibilidad al gluten es un cajon de sastre como el sii . en la sensibilidad al gluten si se llega a la curacion y si se puede diagnosticar con una prueba porque la dieta es una prueba mas para diagnosticar . es q lo q hay q pensar es q no es una dieta es un tratamiento .
si te pones bien o vas poco a poco poniendote bien con la dieta esta claro pero una persona con sii sigue siempre mala sin saber por q y sin saber si se han equivocado en el diagnostico y eso no ocurre con la sensibilidad al gluten . no es un cajon porque hay no se mete de todo ,solo se meten las enfermedades q causa el gluten q por cierto es alucinante cuantas son . los medicos deberian poner a dieta a sus pacientes despues de todas las otras pruebas antes de decirles q tienen sii si hicieran las cosas bien . yo habia leido q seis meses pero veo q este medico dice minimo un año .
yo solo veo la diferencia en el nombre porque por lo demas es igual y no te puedes saltar la dieta ni un poquito de nada o te vuelves a jorobar . q el gluten siente mal tambien es algo q le dan mucha importancia como prueba .
gabrielle_rock
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#54

Mensaje por gabrielle_rock »

tengo noticiaaaas! tras un año y 3 meses sin regla, me ha venido!

el resto todo igual, la cistitis quizás un poco mejor, pero bueno, poco a poco ^^

besos!
Ther
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#55

Mensaje por Ther »

ueueueuue QUE EMOCION!!!! NO?
Y te ha venido bien o poquita?

que te has tomado?

yo este mes he tenido algo, pero vamos una miseria, rollo un dia de salvaslip y ayer me puse una compresa por poner pero bueno se manchó algo. Pero vamos k van a la basura casi sin usar.

y ah com te ha diagnosticado el medico sensiblida al gluten?
yo creo que todos en mayor o menor medida tenemos.

aish yo hoy he desayunado un kiwi y luego keria tostadas con pavo, pero bueno al final no habia tostadas y he desayunado 5 galletas y dos con nutella un pelin... claro ahora estoy super pesada. Si es k ya lo se y siempre caigo. Pero era eso o nada.
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lies
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#56

Mensaje por lies »

gabrielle_rock escribió:tengo noticiaaaas! tras un año y 3 meses sin regla, me ha venido!

el resto todo igual, la cistitis quizás un poco mejor, pero bueno, poco a poco ^^

besos!
=D> =D> que noticia gabrielle!! y como te vino abundante o normal?
jopetas!! tres años y tres meses y a que es debido te pasa como a ther??
tomas las infus para la cistitis??
que pruebas te quedan?? joe!! parezco de un confesionario 8) :lol: :lol:
me alegro hermosa bikos
Ther
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#57

Mensaje por Ther »

Lo mio es complicado a ver en que se depara.
gabrielle_rock
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#58

Mensaje por gabrielle_rock »

Ther escribió:ueueueuue QUE EMOCION!!!! NO?
Y te ha venido bien o poquita?

que te has tomado?

yo este mes he tenido algo, pero vamos una miseria, rollo un dia de salvaslip y ayer me puse una compresa por poner pero bueno se manchó algo. Pero vamos k van a la basura casi sin usar.

y ah com te ha diagnosticado el medico sensiblida al gluten?
yo creo que todos en mayor o menor medida tenemos.

aish yo hoy he desayunado un kiwi y luego keria tostadas con pavo, pero bueno al final no habia tostadas y he desayunado 5 galletas y dos con nutella un pelin... claro ahora estoy super pesada. Si es k ya lo se y siempre caigo. Pero era eso o nada.

Pues precisamente creo que me ha venido al dejar de comer gluten, me dijo el médico que esto pasaría, y zas! pasó ya al primer mes de dieta.

Me vino en menos cantidad que normalmente y bueno, no me dolió en exceso pero sí que me dolió. Además sólo pude tomar paracetamol porque no quiero tomar ibuprofeno y liarla más en el estómago.

Pues la sensibilidad al gluten me la diagnosticaron al contarle al médico toooodos mis síntomas. Él en un principio habló de celiaquía, pero al recibir mi biopsia con marsh 0 me quedé toda desconcertada y le mandé un mail. Sólo tenía una discreta inflamación. Me dijo que la sensibilidad al gluten es cuando presentas todos los síntomas pero las pruebas dan negativas, pero que para el caso es lo mismo que la celiaquía, produce lo mismo y el tratamiento es el mismo: la dieta. La tengo que hacer mínimo un año, y si mejoro, se confirmará mi diagnóstico. De momento estoy un poco mejor del estómago, el íleon, la uretritis, y me ha venido la regla ^^
Ther
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#59

Mensaje por Ther »

Que fuerte no?

a mi la prueba me dio negativa.

Tu que notabas?

A mi me caia todo mal pero ahora ocn uan pastilla que tomo no tengo mucho problema. ESo si un bocata entero no me lo como me sienta como el culo y como mucho la mitad y que sea de cereales y bueno si es de espelta quizas aun podría.
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lies
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#60

Mensaje por lies »

gabrielle_rock escribió:
Ther escribió:ueueueuue QUE EMOCION!!!! NO?
Y te ha venido bien o poquita?

que te has tomado?

yo este mes he tenido algo, pero vamos una miseria, rollo un dia de salvaslip y ayer me puse una compresa por poner pero bueno se manchó algo. Pero vamos k van a la basura casi sin usar.

y ah com te ha diagnosticado el medico sensiblida al gluten?
yo creo que todos en mayor o menor medida tenemos.

aish yo hoy he desayunado un kiwi y luego keria tostadas con pavo, pero bueno al final no habia tostadas y he desayunado 5 galletas y dos con nutella un pelin... claro ahora estoy super pesada. Si es k ya lo se y siempre caigo. Pero era eso o nada.

Pues precisamente creo que me ha venido al dejar de comer gluten, me dijo el médico que esto pasaría, y zas! pasó ya al primer mes de dieta.

Me vino en menos cantidad que normalmente y bueno, no me dolió en exceso pero sí que me dolió. Además sólo pude tomar paracetamol porque no quiero tomar ibuprofeno y liarla más en el estómago.

Pues la sensibilidad al gluten me la diagnosticaron al contarle al médico toooodos mis síntomas. Él en un principio habló de celiaquía, pero al recibir mi biopsia con marsh 0 me quedé toda desconcertada y le mandé un mail. Sólo tenía una discreta inflamación. Me dijo que la sensibilidad al gluten es cuando presentas todos los síntomas pero las pruebas dan negativas, pero que para el caso es lo mismo que la celiaquía, produce lo mismo y el tratamiento es el mismo: la dieta. La tengo que hacer mínimo un año, y si mejoro, se confirmará mi diagnóstico. De momento estoy un poco mejor del estómago, el íleon, la uretritis, y me ha venido la regla ^^
gabrielle me alegro que mucho mejor!!! pues sigue así a ver que pasa con la sensibilidad al gluten,q yo ya digo que de celaquía no tiene na que ver es como el sii...amos que una lata!!la regla me imagino que se te normalizará con el tiempo no??
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