Mi caso

[Proniendal]

Mi caso es largo de contar, por lo que antes de contar la versión larga contaré la corta.
Antes de empezar diré que he visto por encima los títulos de vuestros comentarios y quiero deciros que antes que nada quiero estar aquí para ayudar a sobrellevar nuestro calvario particular: el que nos ha tocado a cada uno aguantar en esta vida.
A nosotros nos ha tocado éste. A otros les habrán tocado otros.
Éste es jodido, nos pone tristes.
Bueno, voy a hablar en singular. Me pone triste. Sueño con que llegue un día en que todos los síntomas y trastornos que padezco desaparecieran. Y pienso que ése sería el día más feliz de mi vida.

Lo que quería decir antes es que como mi caso es bastante largo de contar y no quiero aburriros, contaré sólo un poquito de lo que me pasa. Luego iré leyendo vuestras intervenciones y contestando las que pueda.

Bueno, pues os cuento la versión corta:

Llevo con mi trastorno veintitrés años.
Mi trastorno es muy fastidioso. Lo fundamental que noto es constante agitación en el colon.
Voy al water y me quedo con ganas. La sensación de que me he quedado con algo dentro es permanente. Si a veces noto un ligero alivio sonrío y me relajo, pero inmediatamente vuelven los gases y la agitación en el colon vuelve al ataque, no dándome descanso salvo ligeras treguas.

A veces he querido convencerme a mí mismo de que me estoy acostumbrando a esto, y... qué remedio... no me acostumbro, aunque hay que sobrevivir, soportar la carga.

Bueno, ya me llaman para cenar... os dejo y os deseo felices sueños.
Mañana o en cuanto tenga un ratito libre pasaré a leeros, y ya os seguiré contando de lo mío.

[salamanca]

Hola Proniendal,

¿23 años?

Algún tratamiento te ha hecho sentir mejor? o quizás un cambio en la alimentación? Yo llevo sólo 6 meses y no quiero imaginarme lo que séría pasar así tantos años de mi vida, y eso que últimamente estoy mejor.

[juancuesta]

¿per habra´s tenido rachas buenas no?

[Spycat]

Hola Proniendal!
Me siento muy identificada con tus síntomas y con el modo en que describes cómo te sientes. Yo también llevo muchos años con esto, primero fue el estómago y luego el intestino, pero en total llevo desde la adolescencia, y ya tengo casi 32 años. No quiero ni echar cuentas. Te comprendo, y en el foro hay muchísimas personas que, como nosotros, llevan lidiando con esto desde hace años y años.

Me gustaría que nos contaras lo que ya te ha preguntado Juan, si has tenido rachas buenas o si ha sido siempre igual... o si siempre has sufrido los mismos síntomas, porque en mi caso por ejemplo, pasé de ser estreñida a tener diarreas, y de ahí pasé a ser alterna (episodios combinados diarrea/estreñimiento, esa la locura en la que llevo inmersa desde hace unos 3 años).
¿Te hicieron pruebas, tomas alguna medicación, haces alguna dieta?

En fin, son muchas las cosas que tendrás ganas de contarnos y ya verás cómo escribirlas aquí alivia mucho, es decir, la barriga duele igual, pero se sobrelleva mejor. Y yo, gracias a este foro, he aprendido mucho y he recibido muy buenos consejos. Pero sobre todo me he sentido apoyada, a veces sólo con leer a la gente, sin comentar, a veces cuando me danm los retortijones de madrugada y tengo que levantarme, entro en el foro y leer a los compañeros me hace sentir menos sola en esto.

Ya nos irás contando!
Un abrazo

[monikka]

Voy a hacer yo 35 y casi 13 años con esto yo tambien soñaba el dia en k estuviera mejor,lo mio eran diarreas k no me dejaban vivir,ahora llevo una racha(lo digo en bajito)muy buena k ni yo me lo creo y realmente aunke un dia tenga gases o me duela la barriga,al estar sin diarreas ni dolores constantes ni capitulos bochornosos,me siento una persona normal!!!lo malo es k esto no se sabe si ya sera eterno o si es casual o pasajero,perovaya,a disfrutarlo mientras dure y a los k anhelais k podais estar mejor,no dudeis k si en mi caso fue posible y si me lo dices hace tiempo no me lo creeria,en lo vuestro tambien lo sera

[Proniendal]

Hola Proniendal,

¿23 años?

Algún tratamiento te ha hecho sentir mejor? o quizás un cambio en la alimentación? Yo llevo sólo 6 meses y no quiero imaginarme lo que séría pasar así tantos años de mi vida, y eso que últimamente estoy mejor.

Si te refieres a tratamiento médico, no. Al principio, cuando empecé a sentir los síntomas, fui a muchos médicos generales, del estómago y del colon. Me miraron el colon por dentro con colonoscopia en un par de ocasiones y con enema opaco. No hay ninguna lesión orgánica. Se trata de un trastorno funcional. Al parecer no hay ningún tratamiento para mi caso.
Luego estuve yendo a psiquiatras y psicólogos, en algunos casos bien, en otros fatal, porque los tranquilizantes poco ayudan y lo que hacen es atontar.
Así que lo mejor es pensar que esto va a durar, que nos tenemos que acostumbrar, tratar de relajarte lo mejor posible y aprender a vivir con ello.

Me ha hecho sentir mejor tratamiento psicoterepéutico, eso si, bien por medio de psicólogos profesionales o por la ayuda de libros.

Una vez entré en un foro como éste, hace tiempo, pero los mensajes que leía me desmoralizaban tanto y me resultaban tan tristes que opté por dejarlo.

En cuanto al cambio de alimentación pues lo mismo. He probado con todo, desde hacre dieta estricta, a dejar de comer grasas, dulces y todo eso, pero en lo fundamental el problema sigue.
Con días mejores, días peores, y dentro de los dias, momentos mejores y momentos peores.

Si últimamente estás mejor eso ya es algo muy importante. Apúntatelo, y que no te preocupen las posibles recaidas que puedas tener. Tampoco tienes por qué imaginarte que esto te va a durar tantos años. Mejor imagina que ya mañana te vas a encontrar mucho mejor.

[Proniendal]

¿per habra´s tenido rachas buenas no?

Después de tantos años imagino que sí, que habré tenido rachas mejores, pero a bulto lo que recuerdo es que desde aproximadamente agosto de 1988 el colon me dejó de funcionar correctamente y ello me ocasiona molestias e incomodida intermitentes pero constantes.
Lo que me ha pasado es que he procurado vivir durante rachas como si el problema no existiera.
Pero como resulta que existe y todos los días el duendecillo que anda entre las tripas viene a recordármelo, pues no me queda otra que tratar de seguir investigando.
Y por eso, y después de muchos años, vuelvo a un foro de internet, como dije en mi presentación, buscando otro poco de información, porque quién sabe si a lo largo de los años alguien habrá inventado algún medicamento u otro tipo de tratamiento para aliviar esto.

[La_Gata_con_Botas]

HOla!
Pues si sólo te han hecho colonoscopia y enema opaco lo primero q te podemos decir es q estás mal diagnosticado, lo siento, el SII es una enfermedad q se diagnostica por descarte, primero tienen q comprobar q no tienes ninguna otra enfermedad q comparta síntomas y si es así, entonces vale, es SII.
Y si lo q realmente tienes es intolerancia a la lactosa? como pueden saberlo si no te han hecho esa prueba?
Podrías contarnos más datos sobre tu caso y así poder aconsejarte q podrías hacer o tomar?
Un saludo!!

[Proniendal]

HOla!
Pues si sólo te han hecho colonoscopia y enema opaco lo primero q te podemos decir es q estás mal diagnosticado, lo siento, el SII es una enfermedad q se diagnostica por descarte, primero tienen q comprobar q no tienes ninguna otra enfermedad q comparta síntomas y si es así, entonces vale, es SII.
Y si lo q realmente tienes es intolerancia a la lactosa? como pueden saberlo si no te han hecho esa prueba?
Podrías contarnos más datos sobre tu caso y así poder aconsejarte q podrías hacer o tomar?
Un saludo!!

Terminando de escribir mi post anterior veo este tuyo, Gata con botas.
Pues lo de la lactosa es nuevo. Será cuestión de volver al médico, a ver qué pasa.
Gracias por tu recomendación. Es importante para mí.
Mañana o cuando tenga un ratito libre sigo leyéndoos y comentando.

Gracias a todos y un abrazo.

[Paima]

Hola Proniendal.
Lo mismo que a la lactosa puede ser a otras cosas: huevo, gluten, etc.
Yo, después de 14 años resignándome, ahora estoy investigando si mi sii no es sólo sii, si viene de algo. Ahora vivo con la esperanza de que sea algo curable, alguna alergia a un alimento o algo así.

Saludos!

[salamanca]

Hola Proniendal.
Lo mismo que a la lactosa puede ser a otras cosas: huevo, gluten, etc.
Yo, después de 14 años resignándome, ahora estoy investigando si mi sii no es sólo sii, si viene de algo. Ahora vivo con la esperanza de que sea algo curable, alguna alergia a un alimento o algo así.

Saludos!

Hola Paima,

¿Qué "línea de investigación" sigues? ¿Tienes algún aliado médico que te esté haciendo pruebas o vas probando con alimentos a ver cuál te sienta mal? ¿Has encontrado alguna pista?

[Anaxxx]

Hola Proniendal!

Llevas muchos años enfermo, pero no decaigas. ¿De verdad es nuevo para ti lo de la lactosa? Cada vez parece haber más intolerantes, igual que sucede con el gluten. Son cosas que deberíamos descartar antes de quedarnos para toda la vida con la etiqueta de "aprende a vivir con ello".

[REDANYI]

hola a todos soy una chica de edad 23 a;os,hace mas de cinco que me diagnosticaron SII,como bien dice este muchacho a mi me dijeron lo mismo me hicieron pruebas y me sacaron eso,ademas baraje la posibilidad de comparar diferentes opiniones y ambos me dijeron lo mismo.
ahora son las 4 y pico de la madrugada y el dolor me despierta,ya ni el duspatalin me hace efecto y cuando me duele para rabiar tengo k ir a urgencias y me ponen relajantes por vena,una vez se me junto gastritis con SII que mal lo pase,los nervios influyen mucho yo soy un ciclon y no aprendo a relajarme,hago muxo deporte para cansarme pues nada todo me afecta muxo,toda las comidas me sientan mal y convivo con ello lo que no destruye te hace mas fuerte
para todos aquellos que lo pasais mal os contare una anecdota ,
una vez fui a un parque acuatico,no era la hora de abrir aun estaba a tope de gente,pues ahi estaba yo con unos retortijones increibles pidiendole al de seguridad que tenia que ir al wc no me dejaba entrar y yo malisima,termine por colarme con todo el morro,hoy por hoy me rio pero k mal se pasa un saludo y animaros esto es pa siempre voy a ver si duermo ya

[Paima]

Pues mira, hace muchos años un privado me dijo que por los síntomas era sii, que tenía que aprender a vivir con ello, que evitase ir a lugares en los que sabía que no iba a estar agusto y que evitase a la gente que me irritase. El mismo médico de digestivo me dijo estas navidades que la solución era tomar ansiolíticos y demás cosas para la depresión, cuando yo no tengo depre ni nada por el estilo, pero en dosis más bajas que para quienes sí están con depresión, pero que no me lo iba a mendar porque soy joven para esos medicamentos. La visita a este médico en navidad fue porque se me complicó el tema con una especie de gastritis, y que me mandaría pruebas después de las fiestas, colonoscopia, endoscopia y demás, pero al final he decidido ir a la SS y que me vea otro digestivo, que me ha hecho análisis de sangre para descartar celiaquía, problemas de tiroides, etc, y tb una colonoscopia que tengo la semana que viene, y más adelante una radiografía de intestino delgado que se hace con una papilla. Ahora estoy obsevando por mi cuenta cómo me sienta el gluten, y veo que me da una flatulencia increíble y una hinchazón tremenda. Ayer no comí gluten en todo el dñia y más o menos se me quitaron los dolores de barriga, pero por la noche me comí un trozo de pizza y mi barriga se hinchó como un globo y empezaron los flatillos. En fin, que paso de aguantarme con lo que me diga un médico, que esto no lo puedo aguantar de por vida, y que tengo la esperanza de dar con algo que me siente realmente mal para eliminarlo de mi dieta.
En fin, que no desesperes y busques soluciones.
Saludos majo.

[Nicolas]

Hola Proniendal,

¿23 años?

Algún tratamiento te ha hecho sentir mejor? o quizás un cambio en la alimentación? Yo llevo sólo 6 meses y no quiero imaginarme lo que séría pasar así tantos años de mi vida, y eso que últimamente estoy mejor.

Si te refieres a tratamiento médico, no. Al principio, cuando empecé a sentir los síntomas, fui a muchos médicos generales, del estómago y del colon. Me miraron el colon por dentro con colonoscopia en un par de ocasiones y con enema opaco. No hay ninguna lesión orgánica. Se trata de un trastorno funcional. Al parecer no hay ningún tratamiento para mi caso.

Para el sii hay tratamientos que permiten disminuír los síntomas y acercarnos lo más posible a la normalidad. Esto lo hemos logrando poco a poco en diferentes grados.


Luego estuve yendo a psiquiatras y psicólogos, en algunos casos bien, en otros fatal, porque los tranquilizantes poco ayudan y lo que hacen es atontar.

Si la esencia de tu particular sii no es de carácter nervioso/psicológico no te van a ayudar los tranquilizantes o antidepresivos, como es el caso de otras personas que han solucionado su caso con fármacos. Si tu problema reside en otros factores es necesario hacerse los análisis necesarios para detectarlos. El sii tiene varias causas y los mismos síntomas. Y también existen otros trastornos que generan las mismas molestias. Por todo ello es mejor abocarse a la investigación de lo que explica nuestros síntomas y ensayar algunos tratamientos.

Así que lo mejor es pensar que esto va a durar, que nos tenemos que acostumbrar, tratar de relajarte lo mejor posible y aprender a vivir con ello.

Tienes razón, esa disposición es lo que necesitamos, pero tampoco debemos darnos por vencidos ni dar por hecho de que nada puede cambiar.

Me ha hecho sentir mejor tratamiento psicoterepéutico, eso si, bien por medio de psicólogos profesionales o por la ayuda de libros.

Una vez entré en un foro como éste, hace tiempo, pero los mensajes que leía me desmoralizaban tanto y me resultaban tan tristes que opté por dejarlo.

En cuanto al cambio de alimentación pues lo mismo. He probado con todo, desde hacre dieta estricta, a dejar de comer grasas, dulces y todo eso, pero en lo fundamental el problema sigue.
Con días mejores, días peores, y dentro de los dias, momentos mejores y momentos peores.

Es necesario detectar bien las fuentes de las intolerancias. No comer grasas está bien, podrías intentar dejar la lactosa, y también hacerte pruebas para detectar celiaquía, es decir, intolerancia al gluten, eso es muy importante.

Si últimamente estás mejor eso ya es algo muy importante. Apúntatelo, y que no te preocupen las posibles recaidas que puedas tener. Tampoco tienes por qué imaginarte que esto te va a durar tantos años. Mejor imagina que ya mañana te vas a encontrar mucho mejor.