Reunión en Madrid con las administraciones públicas

Asociaciones de Síndrome de Intestino Irritable y reuniones entre miembros del foro.
josem
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Registrado: Dom Nov 23, 2003 6:51 pm
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#46

Mensaje por josem »

He estado ocupado y no he podido responder, disculpad mi tono pero soy siempre vehemente. Varias cosas... el SII en el plano laboral no te digo nada si no te puedes mover del puesto de trabajo, o si es cara al público o como dice Skamada , al aire libre ( hablaremos de eso porque yo trabajé 12 años así ...). Es invalidante para quien lo sufre de forma grave, que ojo si decimos que hay una media del 11% de afectados en España, se afirma que entre el 3.5 al 4 % lo sufren de forma severa y los que lo sufrimos así sabemos lo que es estar trabajando con una crisis de SII ( si has podido llegar al trabajo claro).
Baños, pues resulta que Metro, Renfe Adif y autobuses son empresas privadas de manera que hay que hablar con ellos a la vez que se habla con Defensor del Pueblo y demás, pero es que Madrid no es España en exclusividad, hay 17 CCAA con sus correspondientes provincias y dos ciudades autónomas, de manera que hay que llegar a todos esos organismos públicos más los privados...pero sin el sello del ministerio o su ayuda ya adelanto que es perder el tiempo.¿Baños de pago? Toda Europa los tiene, y si están limpios y vigilados pues me parece la mejor opción.
En aesii hemos decidido que cada afectado, ya adulto, opte por el tratamiento que crea conveniente, pero a título personal y tras treinta años hay cosas que no comparto para nada. Los anti-diarreicos que no me gustan pero funcionan han dejado de estar financiados, así que la caja de Fortasec ( el "barato" de las loperamidas) está ya en 6 euros, si el estado NO financia algo que funciona ( otra cosa es la habituación) ni voy a intentar que financie algo que no tiene base científica, no podemos pedir investigación y luego que nos curen por imposición de manos...no. Otra cosa es la herboristería y productos derivados, pero los intereses comerciales chocan de frente y repito solo podemos pedir que se financien medicamentos. La acupuntura, personalmente no me funcionó, pero claro yo soy yo pero sin datos contrastados sin estudios científicos serios y fidedignos no deja de ser una terapia más de las que ayudan en determinada sintomatología ( de hecho nombras la migraña y claro ahí ya entramos en otros temas).
Todos los médicos con los que he hablado han coincidido en que esa reunión ha sido un éxito ya solo por ser recibidos, demandas hay muchas, yo soy el primero con una lista enorme de quejas y demandas, pero hay que plasmarlas, elaborarlas, buscar los interlocutores , trabajar la idea y si llega el caso presentarse allí y exponerla. De nada sirven webs tipo change.org ni similares, en la política toca dar la cara, dar cifras, aportar ideas y soluciones y encima tener suerte de que te toque entrevistar con alguien inteligente, sino...apaga y vámonos. Una cosa es el foro o las webs donde podemos exponer cuestiones personales, individuales, deseos, ideas y otra hacer de ello una plataforma de reclamación. Como he trabajado en reclamaciones similares y complejas para colectivos sé el trabajo que lleva y sé que si el colectivo no crece por si solo nadie va a venir a ayudar. Bueno a vendernos "curas milagrosas" sí, pero eso ya sucede.
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