Mi caso,al completo

¿Qué enfermedad padeces? ¿Estás diagnosticada de Síndrome de Intestino Irritable? ¿Qué síntomas tienes? Explícanos un poco tu caso.
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Sate
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Mensaje por Sate »

¿Este foro es para reivindicar que tenemos una enfermedad que no tiene cura? ..... :shock: .... yo pensé que era para ayudarnos a mejorar ......... :roll: .......... si es para esto último yo puedo afirmar rotundamente que la dieta sin gluten es un tratamiento efectivo para el sii, os recuerdo que hasta Esmaba habló del estudio con resultados positivos con la dieta que se había hecho en Bélgica, ¿tampoco es creíble ese estudio? ..... quien quiera creer que es la celiaca, que lo crea y quien no lo quiera creer que no lo crea, las personas que sigan la dieta comprobarán por ellas mismas que cuando dejen la dieta (que algunos la dejarán) volverán a recaer y se darán cuenta que tienen una intolerancia permanente al gluten y eso se llama enfermedad celiaca ..........

En cuanto al respeto que me acusan de no tener ..... siempre he hablado con respeto a todo el mundo, mucho más del que me tienen a mí algun@s, a los cuales contesto siempre con respeto aunque no siempre se lo merezcan ...... y pienso que si tanto molesta lo que digo es muy fácil pinchar en "marcar todos los mensajes como leídos" ... yo lo hago con algunos que no me interesan en absoluto ..... :roll:

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Sate
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Mensaje por Sate »

Oriolet dijo:No, yo no he hecho dieta porque no ha sido necesario. He mejorado abismalmente sin seguir dieta alguna.De hecho gracias al tratamiento que he seguido ahora puedo tomar alimentos que antes me sentaban mal. Considero muy presuntuoso por tu parte que te empeñes en reducir el SII a casos de celiaquía no diagnosticados. Quienes son esos especialistas que comparten tu ilustrada opinión? Cómo te osas a ignorar los múltiples testimonios de las personas que hemos mejorado o que incluso se han curado siguiendo otros tratamientos diferentes (fármacos, cecopexia) a la dieta sin gluten? Cómo lo explicas?

Me alegro de tu mejoría y creo que incluso te lo dije en su momento ..... yo no obvio nada, cuando alguien mejora le digo que me alegro sea por medicación, por la operación .... ahí están mis post para comprobarlo ... nunca he dudado de la mejoría de nadie ...... y no tengo porqué explicar nada porque no quiero entrar en más discusiones .... si tú estás contento con tu tratamiento me alegro, no creo que yo te haya dicho a tí personalmente nada sobre la dieta, si te he preguntado si la habías hecho es porque dices que está demostrado empíricamente que no funciona pero era una pregunta retórica, en ningun momento he pretendido sugerirte que la hagas ......... mis mensajes están orientados a las personas que quieren investigar otra posibilidad, a quien esté contento con su situación ni tengo nada que decirle ni de hecho se lo digo ....

Oriolet dijo:Cuando leo comentarios como estos me haces dudar que realmente tengas celiaquía. En primer lugar, la celiaquía se diagnostica con pruebas bastante fiables aunque tú, con tu estudio científico (cuando lo publican en Science?) sigues negándolo. En segundo lugar yo jamás no he sufrido síntomas típicos de la celiaquía como las afecciones cutáneas (ronchas, erupciones) o la pérdida de pelo que si que han sufrido mis amigas celíacas diagnosticadas. Mis heces han tenido muchos colores (hasta verdes una vez que pille una salmonelosis) pero nunca han sido amarillentas. En tercer lugar, a mis amigas SI que les sentaba mal un plato de pasta o unas tostadas cuando estaban enmedio de una crisis. En cuarto lugar porque ahora me sigo hinchando a comer pasta, pan y cerveza y me encuentro de fábula...y ya son 2 años

Bueno... en cuanto a las "pruebas bastante fiables", me remito al enlace que puse del ministerio de sanidad dónde dice claramente que las pruebas no son tan fiables ..... sobre los síntomas de la celiaca, pues los típicos son diarrea, gases, distensión, dolor abdominal .... también se pueden tener esos que nombras pero no todo el mundo tiene todos los síntomas que se pueden dar en la celiaca, apañado iría quien los tuviera porque tiene muchísimos ..... sobre si la comida con gluten tiene forzosamente que notarse que sienta mal ya lo he hablado, no es necesario que se note que la comida sienta mal, de hecho hay celiacos asintomáticos, no es que no noten que al comer gluten se ponen malos, es que no tienen ningun síntoma digestivo ..... :shock: ..........

Si sigues afirmando que el SII y la celiaquía son lo mismo, como explicas esos casos que se han curado con la cecopexia? Y aquellos casos de SII que no han mejorado lo más mínimo con una dieta sin gluten??).Estoy por darle la razón a Giovanni cuando opina que el post fijo de marras incluya también una advertencia contra los apóstoles de la dieta sin gluten.

Pues en mi caso, después de dos años de tratamiento puedo afirmar que desaparecieron los síntomas del SII y que no han aparecido nuevos. En todo caso, no me acaba de convencer este intento de desvincular el SII de algunos de estos nuevos síntomas que te aquejan. Que yo sepa un estreñimiento tan grave como el que contabas en uno de tus post significa que, pese a la dieta sin gluten, sigues teniendo problemas intestinales...

Pues te repito que me alegro de que hayas mejorado y yo no intento desvincular nada, te aseguro que lo que me pasa ahora es distinto a lo que me pasaba antes, si lo quieres creer bien y si no, bien también .... :roll: ..... y el estreñimiento es precisamente el síntoma que sigo teniendo y por eso digo que he recuperado mi salud al 90% sólamente ..... pero además ese estreñimiento no puedo valorarlo porque todo el mundo sabe que tengo una complicada patología anal que me ha obligado a tomar laxante, con lo cual no puedo saber si ese tema ha mejorado más o menos en este tiempo porque el funcionamiento de mi intestino ha sido artificial y seguramente hasta que no me opere el culete no conseguiré disipar las dudas sobre el tema ...... de todos modos te puedo asegurar que en los foros celiacos hay más diarreas curadas que estreñimientos severos curados .... es un tema un poco más complicado .....

Oriolet dijo:Yo tengo mas fobia a las personas que se erigen en profetas de dietas y tratamientos sin tener ni idea de medicina. Ese si que es un problema para la salud.

Tú puedes tener fobia a lo que quieras y yo también y les he cogido fobia a los médicos incompetentes, impresentables, insensibles, ... etc .... y lo de no tener idea de medicina es una suposición tuya, te aseguro que alguna idea tengo .... y lo que yo digo no supone ningun problema para la salud, la dieta sin gluten no perjudica a nadie, el gluten no es necesario para vivir y lo que digo más bien está ayudando a mucha gente a mejorar ....

Debo haber tenido mucha suerte porque mi médico, aparte de encabezar un equipo pluridisciplinar e internacional que se dedica a investigar sobre el SII, me ha dedicado atención y no ha parado hasta que ha encontrado la causa de mis síntomas.

Pues supongo que sí has tenido suerte, no es algo habitual por aquí, tenemos bastantes quejas de los médicos que nos atienden .... y no soy yo sóla, echa una miradita al foro y verás que hay muchos casos de descontento con ellos ....
[/quote]

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Siivarianza
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Mensaje por Siivarianza »

Como dice Monikka, si sos nuevo y pispeas los apartados (casi todos) pensarás que sos celiaKo!!
La dieta "0gluten" en algunos casos de personas con CI es una solución, en muchas otras no.
Del estudio de Belgica publicado por Esmaba ya hice varas preguntas en el apartado y no hubo respuestas satisfactorias (p j. en que revista cientifica está publicado - que tipo de universo muestral se uso - etc)
La falta de respeto no está dada solamente por insulltar o expresarse de mala manera, las buenas formas no son garantía de respeto.
Es bueno poder leer todos los post, hasta los de Relax ...., , de todos ellos algo podemos sacar .... y para saber si interesan o no (y marcarlos) hay que leerlos, de otra manera estaremos marcando como no leídos a los post por quien lo escribe y no por su contenido.
No podemos imponer nada a nadie, obviamente que tampoco imponer que demos como no leídos ciertos post.
Parece que seguimos sin entender de que se trata la discusión y DE QUE SE TRATA ESTE FORO.
DE SII (CI), de ESO SE TRATA, NO DE CELIAQUíA.
Si continuamos en todos los apartados hablando de celiaquía este Foro se cae, se cae. .........
Para hablar de la EC sus síntomas y las SIMILITUDES con los del SII se abrió un apartado especial ( a pedido de varios forer@s), lamentablemente los moderadores y admt. no derivan los post de ese tenor a dicho apartado.
Si continuamos en todos los apartados hablando de celiaquía este Foro se cae, se cae. .........

Cha_U

Morkar
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Mensaje por Morkar »

si dejamos a sate pensara que es celiaca...y quien de dice que no lo es?

yo creo que lo que nadie puede hacer es creerse en posesion de la verdad absoluta

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Siivarianza
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Mensaje por Siivarianza »

Morkar escribió: yo creo que lo que nadie puede hacer es creerse en posesion de la verdad absoluta
......De esto también se trata .........
"lo que nadie puede hacer es creerse en posesión de la verdad absoluta"




cha_U

s.;

oriolet
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Mensaje por oriolet »

Sate escribió:Oriolet dijo:No, yo no he hecho dieta porque no ha sido necesario. He mejorado abismalmente sin seguir dieta alguna.De hecho gracias al tratamiento que he seguido ahora puedo tomar alimentos que antes me sentaban mal. Considero muy presuntuoso por tu parte que te empeñes en reducir el SII a casos de celiaquía no diagnosticados. Quienes son esos especialistas que comparten tu ilustrada opinión? Cómo te osas a ignorar los múltiples testimonios de las personas que hemos mejorado o que incluso se han curado siguiendo otros tratamientos diferentes (fármacos, cecopexia) a la dieta sin gluten? Cómo lo explicas?

Me alegro de tu mejoría y creo que incluso te lo dije en su momento ..... yo no obvio nada, cuando alguien mejora le digo que me alegro sea por medicación, por la operación .... ahí están mis post para comprobarlo ... nunca he dudado de la mejoría de nadie ...... y no tengo porqué explicar nada porque no quiero entrar en más discusiones .... si tú estás contento con tu tratamiento me alegro, no creo que yo te haya dicho a tí personalmente nada sobre la dieta, si te he preguntado si la habías hecho es porque dices que está demostrado empíricamente que no funciona pero era una pregunta retórica, en ningun momento he pretendido sugerirte que la hagas ......... mis mensajes están orientados a las personas que quieren investigar otra posibilidad, a quien esté contento con su situación ni tengo nada que decirle ni de hecho se lo digo ....

Oriolet dijo:Cuando leo comentarios como estos me haces dudar que realmente tengas celiaquía. En primer lugar, la celiaquía se diagnostica con pruebas bastante fiables aunque tú, con tu estudio científico (cuando lo publican en Science?) sigues negándolo. En segundo lugar yo jamás no he sufrido síntomas típicos de la celiaquía como las afecciones cutáneas (ronchas, erupciones) o la pérdida de pelo que si que han sufrido mis amigas celíacas diagnosticadas. Mis heces han tenido muchos colores (hasta verdes una vez que pille una salmonelosis) pero nunca han sido amarillentas. En tercer lugar, a mis amigas SI que les sentaba mal un plato de pasta o unas tostadas cuando estaban enmedio de una crisis. En cuarto lugar porque ahora me sigo hinchando a comer pasta, pan y cerveza y me encuentro de fábula...y ya son 2 años

Bueno... en cuanto a las "pruebas bastante fiables", me remito al enlace que puse del ministerio de sanidad dónde dice claramente que las pruebas no son tan fiables ..... sobre los síntomas de la celiaca, pues los típicos son diarrea, gases, distensión, dolor abdominal .... también se pueden tener esos que nombras pero no todo el mundo tiene todos los síntomas que se pueden dar en la celiaca, apañado iría quien los tuviera porque tiene muchísimos ..... sobre si la comida con gluten tiene forzosamente que notarse que sienta mal ya lo he hablado, no es necesario que se note que la comida sienta mal, de hecho hay celiacos asintomáticos, no es que no noten que al comer gluten se ponen malos, es que no tienen ningun síntoma digestivo ..... :shock: ..........

Si sigues afirmando que el SII y la celiaquía son lo mismo, como explicas esos casos que se han curado con la cecopexia? Y aquellos casos de SII que no han mejorado lo más mínimo con una dieta sin gluten??).Estoy por darle la razón a Giovanni cuando opina que el post fijo de marras incluya también una advertencia contra los apóstoles de la dieta sin gluten.

Pues en mi caso, después de dos años de tratamiento puedo afirmar que desaparecieron los síntomas del SII y que no han aparecido nuevos. En todo caso, no me acaba de convencer este intento de desvincular el SII de algunos de estos nuevos síntomas que te aquejan. Que yo sepa un estreñimiento tan grave como el que contabas en uno de tus post significa que, pese a la dieta sin gluten, sigues teniendo problemas intestinales...

Pues te repito que me alegro de que hayas mejorado y yo no intento desvincular nada, te aseguro que lo que me pasa ahora es distinto a lo que me pasaba antes, si lo quieres creer bien y si no, bien también .... :roll: ..... y el estreñimiento es precisamente el síntoma que sigo teniendo y por eso digo que he recuperado mi salud al 90% sólamente ..... pero además ese estreñimiento no puedo valorarlo porque todo el mundo sabe que tengo una complicada patología anal que me ha obligado a tomar laxante, con lo cual no puedo saber si ese tema ha mejorado más o menos en este tiempo porque el funcionamiento de mi intestino ha sido artificial y seguramente hasta que no me opere el culete no conseguiré disipar las dudas sobre el tema ...... de todos modos te puedo asegurar que en los foros celiacos hay más diarreas curadas que estreñimientos severos curados .... es un tema un poco más complicado .....

Oriolet dijo:Yo tengo mas fobia a las personas que se erigen en profetas de dietas y tratamientos sin tener ni idea de medicina. Ese si que es un problema para la salud.

Tú puedes tener fobia a lo que quieras y yo también y les he cogido fobia a los médicos incompetentes, impresentables, insensibles, ... etc .... y lo de no tener idea de medicina es una suposición tuya, te aseguro que alguna idea tengo .... y lo que yo digo no supone ningun problema para la salud, la dieta sin gluten no perjudica a nadie, el gluten no es necesario para vivir y lo que digo más bien está ayudando a mucha gente a mejorar ....

Debo haber tenido mucha suerte porque mi médico, aparte de encabezar un equipo pluridisciplinar e internacional que se dedica a investigar sobre el SII, me ha dedicado atención y no ha parado hasta que ha encontrado la causa de mis síntomas.

Pues supongo que sí has tenido suerte, no es algo habitual por aquí, tenemos bastantes quejas de los médicos que nos atienden .... y no soy yo sóla, echa una miradita al foro y verás que hay muchos casos de descontento con ellos ....
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Precisamente el problema de tus post es ese.Tiras la piedra pero escondes la mano.Afirmas que todos los enfermos de SII somos, en realidad y según tus vastos conocimientos, celíacos encubiertos pero cuando ponemos ante tu cara los casos que hemos mejorado o que se han curado por métodos ajenos a tu dieta dices que no tienes por qué dar explicaciones para no entrar en polémica. O no sabes como explicarlos o no te da la gana de aceptar que existen. Por no hablar de las personas que han probado la dieta y no han mejorado. A veces afirmas que no la han hecho bien... Yo creo que pecas de orgullo y te niegas a retractarte de una afirmación tan rotunda como la que está provocando mi indignación.

Yo estoy totalmente de acuerdo en que algunos de los casos de SII pueden ser celiaquías mal diagnosticadas y que, de antemano no se puede descartar nada. Pero me niego a aceptar, porque si no yo sería una excepción, que todos los enfermos de SII seamos celíacos.

THING
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Mensaje por THING »

Bueno, al final me pica el gusanillo con lo del gluten. Quiero descartar algo más; sé que no soy celíaca porque me hice las pruebas pero por lo que he leído por ahí puede que igualmente la dichosa proteína me irrite la mucosa gástrica y yo sin saberlo. Y eso de que "En el horneado, el gluten es el responsable de que los gases de la fermentación se queden retenidos en el interior de la masa, haciendo que esta suba. Después de la cocción, la coagulación del gluten es responsable de que el bollo no se desinfle una vez cocido." ... parece que está hablando de mi tripa!! :shock:
Sólo me gustaría saber si, sin ser celíaco, la dieta sin gluten ha de ser superestricta. Vamos, que no se puede saltar ni muy de vez en cuando. Ya tengo la vida social mermada como para encima ni siquiera poder salir a tomar algo con los amigos. O lo que es peor, ir con una lista a todas partes, preguntando y leyendo etiquetas. Si ahora ya soy la rara... :? y no me refiero a todos los fines de semana, sino a eventos especiales y con moderación.

En fin. Un saludito.

THING
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Mensaje por THING »

Parece que esto de las enfermedades gastrointestinales es más complejo de lo que parece...
Parece que ya ha quedado claro que cada uno puede padecer síntomas similares al otro pero con distinto origen. Y si los médicos no colaboran... tendremos que ir probando nosotros con lo que esté en nuestra mano, ¿no? Por desgracia, no todos hemos dado con un médico tan involucrado y competente como el de oriolet. Enhorabuena.

THING
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Mensaje por THING »

Disculpad si a veces peco de redundante :oops:

Anaxxx
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Mensaje por Anaxxx »

THING escribió:Bueno, al final me pica el gusanillo con lo del gluten. Quiero descartar algo más; sé que no soy celíaca porque me hice las pruebas pero por lo que he leído por ahí puede que igualmente la dichosa proteína me irrite la mucosa gástrica y yo sin saberlo. Y eso de que "En el horneado, el gluten es el responsable de que los gases de la fermentación se queden retenidos en el interior de la masa, haciendo que esta suba. Después de la cocción, la coagulación del gluten es responsable de que el bollo no se desinfle una vez cocido." ... parece que está hablando de mi tripa!! :shock:
Sólo me gustaría saber si, sin ser celíaco, la dieta sin gluten ha de ser superestricta. Vamos, que no se puede saltar ni muy de vez en cuando. Ya tengo la vida social mermada como para encima ni siquiera poder salir a tomar algo con los amigos. O lo que es peor, ir con una lista a todas partes, preguntando y leyendo etiquetas. Si ahora ya soy la rara... :? y no me refiero a todos los fines de semana, sino a eventos especiales y con moderación.

En fin. Un saludito.
Te va a dar igual, Thing. Si la haces exhaustivamente y no notas mejoría siempre será que no la hiciste bien y si la haces saltándotela de vez en cuando y mejoras, entonces estás demostrando lo que todo el Universo sabe ya: que todos, absolutamente todos somos celiacos ( y a todo esto la Santa madre iglesia repartiendo hostias...) [-o<
Hay que luchar, el que la sigue la consigue
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reyes
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Mensaje por reyes »

JUAS Ana yo soy creyente y practicante y cuando dejé el glutem (poco tiempo reconozco pq iba a morir de inanición) no iba a comulgar, la gente te mira como diciendo pecadora!!!!!

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Sate
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Mensaje por Sate »

Siivarianza escribió:Del estudio de Belgica publicado por Esmaba ya hice varas preguntas en el apartado y no hubo respuestas satisfactorias (p j. en que revista cientifica está publicado - que tipo de universo muestral se uso - etc)


Yo no estuve en las jornadas informativas dónde se habló de esto, es que Tenerife me pilla un poco lejos, aún no llega el metro por allí .... :roll: y que yo sepa nadie en el foro salvo Esmaba estuvieron en esas jornadas .. pregúntale a Esmaba directamente si quieres ...

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Siivarianza
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Mensaje por Siivarianza »

Sate escribió:
Siivarianza escribió:Del estudio de Belgica publicado por Esmaba ya hice varas preguntas en el apartado y no hubo respuestas satisfactorias (p j. en que revista cientifica está publicado - que tipo de universo muestral se uso - etc)

Yo no estuve en las jornadas informativas dónde se habló de esto, es que Tenerife me pilla un poco lejos, aún no llega el metro por allí .... :roll: y que yo sepa nadie en el foro salvo Esmaba estuvieron en esas jornadas .. pregúntale a Esmaba directamente si quieres ...
Las preguntas están en el Apartado donde se habló del tema (Celiaquía!!), son muchas más que las mencionadas aquí........
En ese apartado he abierto un nuevo tema repitiendo mis preguntas, si alguien las tiene agradeceré las publiquen
s.,

estaría bueno un subte(metro) que llegará de Madrid a Tenerife.... ...

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Sate
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oriolet escribió:Precisamente el problema de tus post es ese.Tiras la piedra pero escondes la mano.Afirmas que todos los enfermos de SII somos, en realidad y según tus vastos conocimientos, celíacos encubiertos pero cuando ponemos ante tu cara los casos que hemos mejorado o que se han curado por métodos ajenos a tu dieta dices que no tienes por qué dar explicaciones para no entrar en polémica.

Te repito que a quien esté a gusto con su situación, tratamiento, opinión .. etc ... ni tengo nada que decirle ni quiero hacerlo pero no porque no pueda responder, es que no quiero ..... estoy cansada de explicar lo mismo una y otra vez .... :roll:

O no sabes como explicarlos o no te da la gana de aceptar que existen.

Jamás he dudado de la mejoría de nadie, no interpretes cosas que yo no he dicho ...

Por no hablar de las personas que han probado la dieta y no han mejorado. A veces afirmas que no la han hecho bien... Yo creo que pecas de orgullo y te niegas a retractarte de una afirmación tan rotunda como la que está provocando mi indignación.

No tengo porqué retractarme de nada, yo tengo una opinión y que tú no estés de acuerdo no es motivo para que yo me retracte ..... supongo que el hecho de que tú opines que el sii es el sii y no es ninguna otra cosa también es tu opinión (y la de otr@s) y yo no os he pedido que os retractéis de esa opinión que no comparto ...... y que tampoco comparten otr@s forer@s ....

Yo estoy totalmente de acuerdo en que algunos de los casos de SII pueden ser celiaquías mal diagnosticadas y que, de antemano no se puede descartar nada.Pero me niego a aceptar, porque si no yo sería una excepción, que todos los enfermos de SII seamos celíacos.

xilaP
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Mensaje por xilaP »

Oriolet estas diciendo verdades como templos....y esperemos que tomen las riendas del foro porque si mueven post a su foro correspondiente con los de este tema tambien deben hacerlo..y no permitir que hablen de este tema por todo el foro porque es un poco cansino ya...tenemos una enciclopedia de la enfermedad cecliaca enterita en la cabeza de tanto leer lo mismo...estoy de acuerdo que en el foro debe de haber informacion y apoyo de la EC pero porfavor todo el foro no!!!!!! de acuerdo tambien con Siivarianza!!!! seria cuestion de poner un nuevo tema y exponerselo a los adeministradores que este foro es de informacion y relatar experiencias...no de imponer una teoria...y cansar a los foreros...porque como dice Siivarianza este foro se CAE SE CAE.....BESOS

PD: Ana como siempre genial!!!!!!!!!!!!!! convivamos con respeto con nuestras ideas y pensemos que el foro es para ayudar no para tener razon uno u otro.... :wink:
Jamas conoceras nuevos oceanos sino tienes el valor de dejar aquellas viejas playas.

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