MARAVILLOSA SEGURIDAD SOCIAL

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
davicitocor
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#31

Mensaje por davicitocor »

Hola, joer con las tipas de hematoogia, ya nos diras Elisa que te dicen.

Un beso
elisa
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#32

Mensaje por elisa »

Retomando que es gerundio...

Hoy por fin tenía cita con mi hematologa para la revisión, y gracias a dios no ha sido cancelada....He ido a ver a la vámpira, que es igualita a María Teresa Fernández de la Vega...pero con el mismo gesto que "Terminator" ...y bueno, una vez más que salgo alucinando de la consulta de un médico.

Creo que ya comenté que mi problema de plaquetas se había resuelto gracias a un tratamiento experimental que me pusieron, ya que los corticoides no me hacían nada, y era probar ese tratamiento o extirparme el bazo, algo que por otra parte no ofrecía garantias tampoco..así que opté por el tratamiento.Este constaba de cuatro sesiones de tropecientas horas cada una, y yo en las primeras dos horas tuve una reacción alérgica que por poco me ahogo ayí, y tuvieron que suspenderlo ese dia.La vámpira me ofreció volver a los dos días para probar de nuevo, yo acepté..Justo el día que iban a chutar la dosis, vieron que mi recuento plaquetario había subido milagrosamente.Tanto es así, que pasé de 50.000 a 350.000...La vámpira alucinó, me dijo que solo había visto un caso igual al mio, que con solo unas gotitas de ese tratamiento hubiese logrado elevar el recuento de esa manera...Desde ese día he seguido haciendo mis revisiones con ella, y siempre me decía lo mismo:-increible...solo unas "gotitas", y mira que bien que estás...y yo, claro..contenta siempre..y agradecida a aquel tratamiento.

Total que hoy voy a la consulta..y nada más entrar me dice: -plaquetas:120.000....(los valores normales son entre 150.000 y 400.000 plaquetas por cada milímetro cúbico ..habían menos del minimo,pero bueno..yo he llegado a tener solo 26.000 la vez que menos tuve....así que bien...Y le digo:- hay que ver, desde que me pusiste el Rituximab(un tratamiento en vena) ya no he empeorado, y me contesta la vámpira:-si..volviste a tener un bajón de plaquetas...yo lo flipo,porque eso no lo he vivido...jamás desde aquel día me ha vuelto a decir nada de que me hubieran bajado..ella siempre mira sus hojas, y me cuenta lo que le dá la gana claro..pero nunca me había dicho:-Elisa, han vuelto a bajar....al contrario, siempre me dice que está todo perfecto..En fin, mientras yo pienso para mis adentros, que desgraciada que es, y que poco informada me tiene..va y me dice la tia:-"ademas, tu mejoría no tiene nada que ver con el tratamiento, porque nisiquiera lo llegaste a terminar" :shock: ...yo vuelvo a alucinar, porque la zorra esta me ha dicho cada vez que he ido a revisión que fué un acierto lo del Rituximab, que tuvimos una suerte increible etc....y gracias doy de que suelo ir acompañada a la consulta con mi marido, y otras con mi madre..que ha escuchado lo mismo que yo, si no...quedaría por loca..o por sorda :( ....Y eso mismo le digo...que si yo pienso que ha sido por ese tratamiento, es porque eso mismo me ha dicho ella siempre..entonces va y me suelta que estaría bromeando...anda!..pero si la vámpira tiene sentido del humor y todo!! :shock: .....será familia del Condemoooorrr!!!??? :twisted:

Total, yo ya me sentia un poco gilipollas, y le pregunto que a que se debe esa mejoría entonces, y me dice ella que es lo que se suele llamar : "MEJORIA EXPONTANEA"... Expontaneaaaa yoooo???...por dios!..si yo soy de las que planea hacer planes..previene..piensa..vuelve a pensar :-k ....Así que nada..que ha sido fruto de la casualidad que coincidieran el dia del tratamiento, con el día que mis plaquetas habían decidido salir del paro.

Que vale, ella sabrá que es la vámpira con titulo, pero joder...que casualidad, años con mis plaquetas mal, con pinta de muñeca de "sex-shop"por culpa de la cortisona....y van y me ponen eso, y ZAS!..se multiplican como las locas...Y bueno, es que a mi me da igual cual haya sido el motivo, lo que me jode es llevar estos años pensando que aquel tratamiento me había ido bien, porque eso me decía la doctora en cada revisión...y que ahora me diga con guasa que ella solo bromeaba ."Combustión expontanea"!!!!, es lo que he estado apunto de tener hoy, escuchando a esta mujer.

Me ha dado cita para dentro de 8 meses, y me ha dicho que fuese de urgencias si notaba algo yo, o si me quedaba embarazada...De eso mismo le quería hablar le digo yo...y le expongo mis dudas sobre esta enfermedad y el embarazo...Me dice que no hay problema, pero que cuanto antes me embarace mejor...y claro, al decirme esto..le pregunto que cual es el motivo de que tenga que tener prisa, y me ha dicho que es para que me pille joven , que siempre habrán menos complicaciones....y seguidamente me dice, que si puedo tener gemelos mejor...En este momento, el parecido con María Teresa Fernández de la Vega se ha acentuado....Ademas me dice que si ella fuera yo, buscaba bebé ya....si clarooo...aqui mismo!!.. si quiere me marco un embarazo "expontaneo"..que es lo mioooo \:D/

Le sigo preguntando, si hay riesgo de que yo empeore con un embarazo..y que pasaría si fuera así...Y me dice que eso ya se vería, que ellos tienen muchos tratamientos y experiencia en estos casos y que ya sabrían lo que tendrían que hacer..Ya bueno, es que quiero saberlo yo, quiero valorar si me merece la pena, más que nada para que me lo diga usted, y no tener que recurrir al internet que tanto critican...Y nada,..ni caso..más de lo mismo...que no me dice nada, que eso ya se verá llegado el dia, y que no me preocupe....que no anteponga...etc ---Total, información 0 :?

Pues nada, no me preocuparé...si he estado con vosotros y vuestros expectaculares tratamientos durante varios años, y jamas me habeis conseguido controlar el tema...motivo por el cual he tenido que ser "expontanea"..y curarme yo sola...y ahora os quereis apuntar el tanto????!!!!!!..........JA!!! 8)
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Julia
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#33

Mensaje por Julia »

Demasié pa mi body! :shock:
Esto me recuerda a cuando me tuvieron durante 9 años haciendome creer que me habian hecho un tipo de operación, cuando en realidad había sido otra técnica. :?
Es para darles una patá en las espinillas allí mismo. :x Bueno no me voy a poner agresiva...... :roll:

Elisa pues nada ya que has venido con todas las dudas aclaradas...ya solo te falta decidirlo tu. :roll:
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Sate
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#34

Mensaje por Sate »

Da gusto ir a "los profesionales" para que te aclaren las dudas .... :evil: .... la madre que los parió a tod@s ... #-o

Elisa ... supongo que aparte del engaño por el medicamento, lo que más te ha mosqueado de esta cita con tu médica son las pocas aclaraciones sobre un posible embarazo .... ¿has hablado con tu ginecólogo de este asunto? ... posiblemente se haya encontrado con algun caso como el tuyo y quizás te resuelva mejor tus dudas que la propia hematóloga ....

Besitos. :wink:
elisa
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#35

Mensaje por elisa »

Si...hablé con el ginecologo hace meses...En un principio me animó y me dijo que había llevado casos como el mio, y que nada..si a una mujer sin ese problema hoy día le hacen tropecientas pruebas, en mi caso me llevarian entre algodones combinandose entre la hematologa, el ginecólogo y el equipo de embarazos de riesgo del hospital de mi ciudad...Vamos, controlaita perdía.. 8)

Pero despues me dijo que antes de darme luz verde quería que hablara con la hematologa que es la que me lleva todo....y no quería pillarse los dedos..Me habló algo más que la vámpira, pero claro..tampoco quieren profundizar...En estos casos los problemas pueden ser varios, que afecten a la madre o al feto, y segun que casos aveces es necesario hacerle pruebas al bebé dentro de ti....son cosas chunguillas que tampoco quieren explicarte abiertamente para no acojonarte,porque ademas.. tampoco tienen porqué pasar.

De todos modos ahora he aparcado la idea de ser mamá, almenos un poquito...tengo claro que quiero tener un hijo, algo que hasta ahora ni me había planteado...Pero voy a intentar primero recuperarme un poco de mi tema muscular...quiero empezar a hacer deporte por comprobar si es cierto que fortaleciendo mis musculos controlo mejor la fibromialgia...Yo no soy nada deportista, pero voy a intentar ser constante esta vez y ver que pasa...

La idea surgió este verano (lo de buscar baby), pero hija...he tardao tanto en poder hablar con la hematologa,( y yo que no soy tan expontanea como mis plaquetas :roll: ), que al final me he desinflado...sumandole que estos meses estan resultandome de los peores de mi vida, se me han juntao muchas cosas, y aunque hay quien dice que hay que animarse y no pensar tanto....yo ahora mismo no me siento con fuerzas........siiii...me he rajaoooo!! :oops: ----pero solo un poco..... :roll:
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Siivarianza
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#36

Mensaje por Siivarianza »

¡¡ANIMO NENA!!!


..saludazasos... :)
monikka
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#37

Mensaje por monikka »

Elisa,permiteme k te diga :D
PASA DE LO K DIGAN ESOS INEPTOS INEXPERTOS K LA ESPONTANEA ERES TU!!!!!!!
Mira,si de verdad kieres tener un niño ni gimnasia ni nada...seguro k entre k te embarazas,lo engendras 9 meses y todo eso,estas tu a la hora del parto para tener gemelas,pero no porque te lo diga la mongola vampira(mira,ya conoces otra mongola :roll: )sino porque tu eres espontanea :D
Yo no me rallaba mas,mi madre tuvo a mi hermana casi con 40 y aki estamos todos,k son unos exagerados leñe!!!
Animate Eli [-o<
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alayna
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#38

Mensaje por alayna »

eli, la verdad es q son unos cabrones. a ell@s mientras cobren a final de mes les da igual como tratan a la gente, ni nada. yo les daría mas la paliza hasta q me hagan caso. son de lo q no hay!!!. dales la tabarra porque ese tema sí q es importante, un embarazo es algo muy, pero que muy importante con el q hay q tener muchos cuidados y mas si tienes esa enfermedad. Lucha y grita hasta q t hagan caso!!. yo tengo un niño de 2 añitos y no tengo una enfermedad así y aún así tuve muchos cuidados. besotes y cuídate.
Y lucha por hacer el amor sin condón q es lo mejor del mundo!!!, jajajjaa

bsoos
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alayna
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Ubicación: canarias

#39

Mensaje por alayna »

hola eli. yo soy madre de un niño precioso de dos añitos (creo q ya t lo había dicho) y es lo mas bonito del mundo. yo no descartaría la idea de tener un hijo, seguro q se te quitan todos los males en cuanto lo sientas en tu tripita. hay mas casos como el tuyo de embarazadas con esta enfermedad, pero si t dicen q no es peligroso... un bsito y suerte
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