Mantener un registro personal de salud

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.

¿consideras intersantes los registros personales de salud como keyose?

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keyose
Usuario Nuevo
Mensajes: 11
Registrado: Mié Ene 16, 2008 5:32 pm

#1

Mensaje por keyose »

Saludos a todos los miembros del foro SII.com,

Soy el Dr. Julio Bonis, un médico de familia de Madrid. Como médico de familia me interesa mucho el abordaje integral de patologías crónicas como el SII.

Os escribo porque últimamente estoy muy interesado en los registros personales de salud. Los RPS son sistemas que te permiten gestionar (normalmente a través de internet) tu propio historial médicos (pruebas que te hacen, diagnósticos, listas de medicación). También permiten elaborar "diarios de enfermedad" donde se van registrando los síntomas, la frecuencia e intensidad de los mismos, etc, etc.

Los estudios parecen mostrar que aquellos pacientes que mantienen registros personales de salud (es decir que se responsabilizan de sus autocuidados) tienen mejor calidad de vida cuando hablamos de enfermedades crónicas como el SII.

Me gstaría preguntaros si manteneis registros personales de salud, y si es así qué herramientas utilizais (una carpeta con papeles, un fichero excel en el ordenador o alguna página en internet???).

Si os decidís por probar los RPS en internet he creado una herramienta que seguro que os resultará muy útil. Además asegura la confidencialidad de los datos porque no se recogen datos personales. Se llama keyose y está disponible de manera totalmente gratuita en: http://www.keyose.com/

Os animo a que la probeis y envies comentarios sobre mejoras que creais interesantes.

En las próximas semanas vamos a ofrecer la posibilidad de tener un "registro de síntomas" de modo que podais apuntar los síntomas que tengais en un calendario así como eventos estresantes o cambios en la medicación y la dieta. Puede ser una herramienta útil para la comunicación con vuestros médicos.

Un saludo y mucho ánimo,

Dr. Julio Bonis
Médico de Familia
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Preacher
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#2

Mensaje por Preacher »

Servidor simplemente guarda todos los informes y análisis en un archivador, clasificados por fecha... así que me imagino que sí, que conservo un registro de salud :D .
keyose
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#3

Mensaje por keyose »

Preacher,

Enhorabuena, eso significa que te tomas en serio tus autocuidados y eso te ayudará mucho.

Me gustaría saber qué dificultades encuentras a la hora de mantener tu registro personal de salud, si lo encuentas útil, qué crees que te aportaría una herramienta como www.keyose.com, qué mejoras le pedirías...

¿Llevas un diario de enfermedad donde registres la intensidad de tus síntomas?

Cuando vas al médico ¿llevas todo el archivador? ¿un resumen? ¿el último informe?

¿Cuántos médicos te llevan? ¿están bien coordinados?

Un saludo,

Dr. Julio Bonis
Médico de Familia
www.keyose.com
xilaP
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Ubicación: Valencia

#4

Mensaje por xilaP »

Bienvenido al foro Dr. julio :lol: , con todos mis respetos en este foro no tenemos muy buena impresion de los medicos...por su mensaje usted parece muy atento con sus pacientes pero en general los medicos digestivos suelen decirte que no estas enfermo y que son nervios...mandandote a lo sumo espasmoliticos y derivandote al psicologo. No creo que ningun ENFERMO DE SII lleve ningun historial al medico de familia ni a su digestivo porque simplemente no nos lo piden... :( de todas maneras agradezco muchisimo su interes en los enfermos de SII y la verdad puede ser de mucha utilidad llevar un diario, en el caso de que todos los medicos tuvieran el interes que tiene usted. Yo llevo operada 7 meses de cecopexia, al haberme realizado toda clases de pruebas y segun mis digestivos salieron todas negativas, solo tenia el ciego movil....estoy curada y no tengo sintomas de SII y en el foro hay mas gente curada o ha mejorado mucho los sintomas con la operacion...le invito a que se pase por el foro de cecopexia y se informe....lo que necesitamos es que se haga un estudio serio sobre la operacion y se incluya en la SS..proximamente el dia 28 de enero se opera un forero por Asisa, es un forero que tambien le salen todas las pruebas negativas y lo unico que tiene es el ciego caido en la pelvis.

un saludo
keyose
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#5

Mensaje por keyose »

Amiga xilaP,

Los pacientes y los médicos debemos trabajar como aliados, no como enemigos. Yo no soy digestivo, soy médico de familia. Por esa razón trato de dar un enfoque integral a mis pacientes.

Te digo por experiencia que el problema, en general, no está en una falta de interés del médico por el paciente. Se trata de un problema de tiempo. Con pacientes citados cada 3 minutos y con una consulta invadida de papeleo y burocracia cada vez se hace más difícil sentarse a hablar con calma con el paciente, analizar su historial, es lo que los médicos de familia llamamos "usar la silla". La silla (escuchar al paciente) es una herramienta muy poderosa no solo diagnóstica sino también terapeútica.

Claro que para tener eso, alguien tiene que pagarlo. Y una de dos o lo pagas por privado, o lo pagas subiéndote los impuestos. Poca gente está dispuesta a pagar el precio que vale tener un médico con tiempo para escucharte.

Con respecto a las técnicas quirúrgicas, me mantengo excéptico. La razón es que creo que cuando hay un interés económico por medio (médico privado, médico que hace una técnica él en exclusiva) hay que ser muy prudentes.

Deberían realizarse ensayos clínicos, pero es un tema peliagudo porque someterse a una técnica quirúrgica experimental es algo éticamente complicado. Luego hay otras complicaciones metodológicas para estos estudios (imposibilidad del doble ciego) que son más técnicas y que si quieres explicaré un día.

Cuidado, porque las enfermedades crónicas sin un tratamiento claro son el caldo de cultivo para la estafa... A veces no es tanto la técnica (o las hierbas, o la acupuntura o el bote homeopático) sino que el médico tiene tiempo para escuchar al paciente y le da una esperanza que le niegan en otro lado.

Muchos médicos han sido educados para curar. Por eso cuando se enfrentan a pacientes para los que no hay una curación "definitiva" se frustran (fibromialgia, SII, transtornos de personalidad, enfermos terminales) y evitan a esos pacientes. En realidad porque el paciente que no mejora le recuerda al médico que no lo puede todo y que la batalla contra la enfermedad y la muerte está perdida de antemano. Yo me quedo con aquello de: "Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre".

Salud!

Dr. Julio Bonis
Médico de Familia
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Preacher
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#6

Mensaje por Preacher »

Yo pertenezco al igualatorio médico. Mi médico actual de digestivo está perfectamente coordinado y es amigo de mi hematólogo (tengo una microesferocitosis, nada severo, pero la controlo con análisis periódicos) y también se mantienen ambos en contacto con mi médico de cabecera e incluso el psiquiatra al que me han derivado por problemas de tensión y depresiones, algo que el SII agravó (su causa fue una gastroenteritis aguda, pero la hiponcondría que tengo me sentó como un tiro). Recientemente, me extirparán la vesícula (cosas de la esferocitosis) y el cirujano también está perfectamente coordinado con todos ellos e incluso puedo elegir el día de la operación sin ningún problema. Es decir, en mi caso el trato es excelente desde hace muchos años y nunca he sufrido listas de espera. Como ejemplo, diré que me hicieron una colono y análisis de sangre completos (VSG, PCR, pruebas hepáticas, etc...) a petición mía exactamente a los tres días de decírselo a mi médico de digestivo, sólo porque había tenido dos gastroenteritis con algo de fiebre en un par de meses y el tracto intestinal algo caótico.

Los informes, pues los guardo simplemente clasificados por fecha y, cuando voy a revisión, ellos se coordinan y me dan uno con mi situación médica actual completa en ese momento, de forma que no tengo ningún problema en saber lo que tuve o tengo. Igualmente, me hacen revisiones muy frecuentemente y siempre se han mostrado muuuy pacientes conmigo, atendiéndome en muchos casos fuera de hora e incluso por la noche y abriendo la consulta para mí (cierta vez que tuve mononucleosis y una crisis aplásica). En fin... ninguna queja :) . Ellos mismos llevan un registro informatizado de mi caso y a mí no me hace falta realizar más seguimiento que recoger y guardar mi historial actualizado cada vez que me lo dan :).

P.D: mis síntomas tampoco van más allá de la diarrea ocasional o frecuente, las crisis aplásicas cuando hay infección y poco más... alguna molestia que me dio la vesícula. Vamos, tampoco es que sea un paciente muy conflictivo :D.
lmadrigal
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#7

Mensaje por lmadrigal »

Hola: es muy interesante la propuesta de llevar un registro como el que nos sugiere, yo lei un libro de enfermedades cronicas en donde menciona la conveniencia de realizar esto a diario para poder identificar el comportamineto de nuestro cuerpo ante situaciones y alimentación. Pero en lo personal prefiero llevarlo como hasta ahora de una manera más perosnal, se que el keyose seria confidencial pero mejor no, de todas maneras gracias.
Saludos
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cedes
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#8

Mensaje por cedes »

Dr Julio Bonis con todo mi respeto habemos pacientes q necesitamos menos de 3 minutos para ser escuchado y si no escuchan no pueden curar a veces,aliviar a menudo y mucho menos consolar siempre
Un saludo
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Sate
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#9

Mensaje por Sate »

Dr. Bunis ..... le agradezco que aunque haya entrado al foro por otra cuestión, dedique un poco de su tiempo a contestar algun mensaje ..... pero tengo que decir que estoy de acuerdo con lo que dice mi compañer@ Cedes ......
Yo he tenido la desgracia de ser "maltratada" por mi doctora, que hace 17 años que me conoce y con la siempre mantuve una excelente relación ... pero a partir de empezar con esta enfermedad su actitud cambió radicalmente hacia mí ..... y no es por falta de tiempo, esta doctora se toma el tiempo necesario con cada paciente .... yo puedo disculpar a un/a médic@ que no sepa cómo curarnos pero no puedo perdonar la humillación, el maltrato, la desidia ..... e incluso la negación y la burla cuando el propio paciente encuentra la posible solución a sus problemas ..... esa es la triste realidad en la mayoría de los casos ......

En mi caso se da la circustancia de que tengo un pariente muy cercano que también es médico de familia, no necesito ir a contarle mis penas a mi médico porque basta con levantar el teléfono y puedo cosultar cualquier cosa con mi familiar ... pero por desagracia la lección sobre el sii la tienen muy bien aprendida casi todos .... la persona con sii está catalogada como hipocondríaca, nerviosa, neurótica y unas cuantas lindezas más y con ese cuadro los médicos no nos hacen ni caso, demos o no demos ese perfíl ..... por cierto que yo no lo doy para nada ..... pero con el diagnóstico viene la etiqueta y no al revés .......

Doctor ... espero que no se tome a mal nuestros mensajes, la verdad es que la mayoría de nosotros tenemos malas experiencias con l@s medic@s .... usted, con su mensaje, ya nos ha dedicado más atención que muchos de los médicos que nos atienden ......

Un saludo ..... :wink: [/b]
Última edición por Sate el Jue Ene 17, 2008 8:00 pm, editado 1 vez en total.
elisa
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#10

Mensaje por elisa »

Estoy con Cedes, no necesito ni tres minutos para explicar como me siento, y solo necesito un segundo para darme cuenta como mi médico no levanta la cabeza ni para mirarme.Antes guardaba las radiografias, analiticas etc..(cuando me las daban), despues de tantos años, llevo mi historial memorizado en mi cabeza, y he optado por no tomarme la médicacion de alguien que escribe el nombre de un antidepresivo en una receta, sin nisiquiera haberme mirado a la cara.Cuando empecé con la dispepsia, en la primera consulta, y sin haberme mandado todavia ni una sola prueba, el doctor me mandó Trankimazin, hasta la espera de la gastroscopia, que tardo 2 meses en llegar...evindentemente no lo tomé, ya habia probado medicaciones parecidas antes, sin obtener resultado alguno, más que el de estar colocada.
Usted llama "usar la silla", cuando un médico presta atención a su paciente...yo veo que mi médico usa mucho la silla, pues ni se levanta a hacerme un reconocimiento fisico...claro...no tiene tiempo.Es por eso que ahora acudo al médico solo cuando ya no puedo más, y aun asi cuando salgo de la consulta siento que he perdido la mañana para nada.Mi última visita fué por la supuesta fibromialgia que padezco, el doctor esta vez me examinó la columna vertebral, la cual a mi no me duele nada,nisiquiera me desvistió, me palpo atraves del jersey, y sin nisiquiera pedirme que me levantara de la silla(yo tambien uso la silla como ve) y cuando quise indicarle los sitios donde padezco un dolor insoportable, e incluso aveces incampacintante, me dijo que yo no era quien para decirle donde el tenia que tocarme...supongo que ya habian pasado mis tres minutos.
Creo que no se puede ser médico sin tener vocación, y el hecho de que hayan enfermos con pocas alternativas hoy dia, no es excusa para darles un trato indiferente, si ellos se sienten fustrados por no poder hacer nada...más fustrados se sienten los enfermos.
Parece que la poca atencion que aveces tenemos por tarpe de los médicos, se deva exclusivamente al tema economico, no se cual es el sueldo de un doctor, ni tampoco me importa demasiado...solo me gustaria que esos 3 minutos fueran aprovechados al máximo.Sé bien que esto es posible, porque he conocido a doctores que lo han hecho conmigo....uno o dos solamente, y por eso les recuerdo con cariño.
Respecto a la cecopexia, estoy operada, no me curé pero mejore mucho desde entonces.Fuí corriendo ...desesperad a operarme, había encontrado a alguien que mostraba un interes por mi enfermedad, y fuí a ciegas a provar...es lo más logico cuando alguien se esta muriendo de dolor y de asco, y ve como sus médicos la ignoran continuamente y la toman por loca, (hablo por mi),estoy segura de que hay magnificos profesionales, que antienden mejor a pacientes con este tipo de enfermedades, dispepcia..fibromialfias..SII...yo las tengo todas, y me basta con tener la primera que fué el SII, una mancha en mi historial, y una excusa para que los doctores no presten atención a las siguientes, pues para ellos soy una histerica de la vida, y mi única solución es cambiar mi personalidad.
De todas formas doctor Julio Bonis...le agradezco que invierta su tiempo en entrar a este foro, y mostrar interes por nuestros problemas, con el fin de poder atender despues mejor en su consulta, no todos hacen esto.Yo no espero consuelo por parte de un médico...ni espero la cura de algo que se que no la tiene, solo espero una muestra de interes por parte de los profesionales de la salud....pues para algo estan ..y es su obligación.
elisa
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#11

Mensaje por elisa »

Posdata....

Si llego a un doctor..y le doy la targeta de KEYOSE....para que vea mi historial..no quiero ni pensar que puede contestarme. :roll:
keyose
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#12

Mensaje por keyose »

Amigos de ForoSII,

Agradezco vuestras respuestas. A mí que me gusta escuchar, lo que me cuentan es una historia de frustración y de expectativas no cubiertas durante mucho tiempo con respecto a los médicos.

Incluso puedo notar cierta hostilidad en algunas de ellas hacia los "médicos" en general.

A lo mejor no os dais cuenta, pero esa reacción es la misma que criticais a vuestros médicos. La generalización, el prejuicio, el pensar : "los médicos son malos y no me hacen caso". Al menos es lo que trasmitís.

Los médicos también cometen ese error, al pensar: "uf, una paciente con SII, los pacientes con SII son unos pesados, unos neuróticos y unos rentistas...". Es decir, la generalización y el prejuicio.

Es un círculo que se retroalimenta. El paciente con SII ya va al médico en actitud defensiva (con prejuicios) y eso se nota. El médico, como ser humano que es, también se pone a la defensiva. Al final el que más pierde cuando la relación médico-paciente no es de confianza es el paciente (porque el médico se va a su casa y punto). Es la profecía autocumplida: el paciente piensa que le van a tratar mal, se pone a la defensiva y efectivamente le tratan mal... eso retroalimenta la opinión y empeora las cosas como una pescadilla que se muerde la cola.

Frases llenas de exigencias como "tienen que hacerme caso porque es su obligación" pueden ser ciertas o no, pero no son una buena forma de establecer una relación de confianza.

La comunicación es, como digo, cosa de dos. Y los médicos y pacientes estamos "condenados" a entendernos.

Os puedo confesar que después de leer los comentarios (llenos de quejas y de generalizaciones hacia los médicos.. y yo soy uno de ellos) el primer sentimiento es el de sentirse atacado y rechazado y la primera reacción natural es la de no volver a entrar en el foro. Lo mismo ocurre, supongo en la consulta... la primera reacción (como ser humano) ante alguien demandante es no mirar a los ojos y evitar el diálogo.

Salud,

Dr. Julio Bonis
Médico de Familia
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Preacher
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#13

Mensaje por Preacher »

Pues chicos, a mí nunca me han tratado mal ni han dejado de escucharme. Es verdad que por la SS tengo muchos familiares médicos, quizá el trato sea preferencial, y también es cierto que por la vía privada pago y eso tiene sus ventajas, pero tanto mi especialista de digestivo, como mi hematólogo como mi propio psiquiatra (todos del seguro, eso sí) han hablado conmigo en muchas ocasiones no 3 minutos, sino más de una hora completa... y creo que me conocen perfectamente bien. Lo mismo podría decir de mi médico habitual de cabecera (de nuevo privado), que sabe perfectamente con quien trata, no sé...

Mi padre, por ejemplo, está por la SS y tampoco ha tenido ningún tipo de problema ni demora, ya os digo, quizá sea por el alto número de familiares que tenemos currando en los hospitales como especialistas. No tengo ni idea, pero es así. Lo que sí sé es que, en general, todos los médicos que conozco hacen básicamente lo que buenamente pueden y en la SS la saturación es bestial, me extraña incluso que se arreglen en determinadas ocasiones para atender a tanta gente.
elisa
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#14

Mensaje por elisa »

¿Y que fué antes?...¿ el huevo o la gallina?.Ante cada médico siempre he mostrado respeto, jamas me puse a la defensiva, ni he dado una mala contestación, y tal vez por eso he salido de muchas consultas sintiendome ridicula.El paciente acude al medico con una esperanza, que le curen...ya sabemos que hay enfermedades incurables,pero no por ello los que las padecemos merecemos menos aprovechamiento de esos 3 minutos tan importantes.
Me mandaron una dieta para celiacos...una dieta, en la que decia : no comas pan, ni salchichón...y he tenido que entrar en este foro y encontrar a la compañera Sate, (que no es doctora), para enterarme de lo que es de verdad hacer una dieta sin gluten...y ella te lo explica en menos de tres minutos,escribiendolo y encima gratis.Supongo que la doctora ya habia visto en mi historial el diagnostico de SII, y no consideró necesario malgastar un minuto en explicarme en que consistia realmente la dieta.
Ha dicho que la primera reaccion de un medico ante alguien demandante es no mirar a los ojos y evitar el dialogo...ha dicho esto por mi post supongo, queria decirle que apesar de lo hostil y demandante que aqui le he podido parecer...en realidad soy de lo más tontorrona en la vida...si...de lo más pava,no suelo contestar a los medicos ni la mitad de lo que me gustaria, por inseguridad, y aveces porque estoy concentrada en el esfuerzo por no romper a llorar, de rabia e impotencia.

Ya dije antes que valoro mucho que invierta usted su tiempo en este foro.Aunque yo no he tenido suerte con los doctores, sé también que hay estupendos profesionales.
Hace poco vi una pelicula..."PATCH ADAMS", pasé toda la peli pensando que era una Americanada...y despues resulto estar basada en hechos reales..y este mèdico existe...os la recomiendo.
elisa
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#15

Mensaje por elisa »

Preacher escribió:Pues chicos, a mí nunca me han tratado mal ni han dejado de escucharme. Es verdad que por la SS tengo muchos familiares médicos, quizá el trato sea preferencial, y también es cierto que por la vía privada pago y eso tiene sus ventajas, pero tanto mi especialista de digestivo, como mi hematólogo como mi propio psiquiatra (todos del seguro, eso sí) han hablado conmigo en muchas ocasiones no 3 minutos, sino más de una hora completa... y creo que me conocen perfectamente bien. Lo mismo podría decir de mi médico habitual de cabecera (de nuevo privado), que sabe perfectamente con quien trata, no sé...

Mi padre, por ejemplo, está por la SS y tampoco ha tenido ningún tipo de problema ni demora, ya os digo, quizá sea por el alto número de familiares que tenemos currando en los hospitales como especialistas. No tengo ni idea, pero es así. Lo que sí sé es que, en general, todos los médicos que conozco hacen básicamente lo que buenamente pueden y en la SS la saturación es bestial, me extraña incluso que se arreglen en determinadas ocasiones para atender a tanta gente.
:shock: :shock: :shock: ...mas de una hora completa???...claro..tu estas gastando los 3 minutos de los demas..jajaja (es una broma eh)...eso de mas de una hora atendiendote no es lo normal.
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