Madre celíaca

[Nikirox]

Hola a todos! me registré en el foro ya que leí comentarios que me han sido de mucha ayuda. Aún así, quisiera hacer algunas preguntas ya que tengo dudas.
Mi madre recibió el diagnóstico de celiaquía hace casi un año, luego de años de una supuesta gastritis crónica. El diagnóstico fue muy tardío ya que ella sufrió problemas intestinales desde la infancia, pero visto lo visto, los médicos suelen dejan el diagnóstico de enfermedad celíaca para últimas instancias.
Luego de su diagnóstico me mandaron a hacer análisis de sangre para descartar que yo también fuera celíaca, los cuales dieron negativos. Aún así yo dejé de consumir gluten para acompañar a mi madre en su diagnóstico.
Paso a contar mi caso:
No sé como detallar esto de la manera más concreta posible: tengo una lengua muy particular, tiene la punta roja, y varios cortes, el principal en el medio, sin llegar a la punta de la lengua, y a los costados de la lengua tengo marcas como si fuese el apoyo de los dientes.
De niña me salían ampollas y distintas erupciones en manos y pies, el diagnóstico que me dieron fue de dishidrosis, la cual apareció hasta los 10 años.
Unos años más tarde me diagnosticaron hiperhidrosis. Un extremo un tanto confuso¿?
A los 14 años tuve micro calcificaciones en ambos riñones, y un año después me encontraron dos grandes cálculos.


Mi consulta es, ¿puede ser que la dishidrosis fuese en realidad una dermatitis herpetiforme, que mi lengua tenga algo que ver con la celiaquía, y los otros síntomas también?
Yo noté muchísimos cambios con respecto a mi piel desde que no consumo gluten, cambios en el humor, y algo muy interesante es que nunca más se me inflamó el vientre.

No quiero parecer paranoica, pero si los médicos dejaron pasar 50 años de sufrimiento con mi madre diciendo que "está todo bien" y a mi me dicen lo mismo... no puedo confiar demasiado.

Pido disculpas por lo extenso de mi posteo...
Muchas gracias desde ya

[skamada]

Cuando dices que te mandaron hacer análisis de sangre... ¿fueron los anticuerpos antiendomisio y transglutaminasa o la prueba genética? Te lo digo porque los primeros no sirven absolutamente para nada y muchos médicos que no conocen los protocolos actualizados de detección de la enfermedad celíaca (o que se quieren ahorrar unas perras, que la prueba genética es cara) es lo único que te mandan.

Lo de la lengua no sabría decirte, en principio por lo que comentas tienen pinta de aftas, que en ocasioens se producen por déficit de folatos y vit. B12, es típico de la anemia. Pero eso mejor que te lo vea un médico en directo, el otorrino es el encargado de vigilar esas partes de tu anatomía. Vigilar tus niveles de ferritina y B12, hacer gárgaras con betadyne oral o bicarbonato (menos asqueroso)... Los mordiscos de los lados se llaman indentaciones, a mí también me salen y no te creas que tengo muy claro porqué. Cuando además de los mordiscos hay como fisuras, hablan de lengua crenada o festoneada (por si te ayuda la terminología para encontrar fotos asquerosas de lenguas pochas que yo me voy a abstener de poner por aquí )

Del resto no te sé decir porque te confieso que es la primera vez que escucho eso de dishidrosis Ahora que lo busco veo que es un eccema que aparece en manos y pies, la herpetiforme suele ser más de aparecer en codos, rodillas, espalda. Pero haría falta foto de las lesiones para contradecir que fuese dishidrosis.

[jaumeb]

Luego de su diagnóstico me mandaron a hacer análisis de sangre para descartar que yo también fuera celíaca, los cuales dieron negativos. Aún así yo dejé de consumir gluten para acompañar a mi madre en su diagnóstico.

Yo noté muchísimos cambios con respecto a mi piel desde que no consumo gluten, cambios en el humor, y algo muy interesante es que nunca más se me inflamó el vientre.

Enhorabuena por tu mejora y gracias por compartir tu caso con nosotros.

[Nikirox]

Luego de su diagnóstico me mandaron a hacer análisis de sangre para descartar que yo también fuera celíaca, los cuales dieron negativos. Aún así yo dejé de consumir gluten para acompañar a mi madre en su diagnóstico.

Yo noté muchísimos cambios con respecto a mi piel desde que no consumo gluten, cambios en el humor, y algo muy interesante es que nunca más se me inflamó el vientre.

Enhorabuena por tu mejora y gracias por compartir tu caso con nosotros.

Cuando dices que te mandaron hacer análisis de sangre... ¿fueron los anticuerpos antiendomisio y transglutaminasa o la prueba genética? Te lo digo porque los primeros no sirven absolutamente para nada y muchos médicos que no conocen los protocolos actualizados de detección de la enfermedad celíaca (o que se quieren ahorrar unas perras, que la prueba genética es cara) es lo único que te mandan.

Lo de la lengua no sabría decirte, en principio por lo que comentas tienen pinta de aftas, que en ocasioens se producen por déficit de folatos y vit. B12, es típico de la anemia. Pero eso mejor que te lo vea un médico en directo, el otorrino es el encargado de vigilar esas partes de tu anatomía. Vigilar tus niveles de ferritina y B12, hacer gárgaras con betadyne oral o bicarbonato (menos asqueroso)... Los mordiscos de los lados se llaman indentaciones, a mí también me salen y no te creas que tengo muy claro porqué. Cuando además de los mordiscos hay como fisuras, hablan de lengua crenada o festoneada (por si te ayuda la terminología para encontrar fotos asquerosas de lenguas pochas que yo me voy a abstener de poner por aquí )

Del resto no te sé decir porque te confieso que es la primera vez que escucho eso de dishidrosis Ahora que lo busco veo que es un eccema que aparece en manos y pies, la herpetiforme suele ser más de aparecer en codos, rodillas, espalda. Pero haría falta foto de las lesiones para contradecir que fuese dishidrosis.

Gracias por sus respuestas!

Los análisis que me mandaron a hacer son los de anticuerpos, no el genético. El médico clínico consideró claramente que si esos dieron negativos no valía la pena hacer el genético. Tengo niveles bajos de ferritina, pero los demás valores suelen estar muy bien.

Igualmente tengo entendido que el genético tampoco es determinante definitivo, debería pedirlo?

Lo de la lengua no son aftas, las marcas las tengo desde que soy muy chica, consulté a varios médicos a lo largo de los años y hasta me llegaron a decir que tener esos cortes es comparable con tener pecas en la cara... #-o

Consulté con un alergista y me recomentó ver a un dentista especialista en estomatología, así que eso haré.

Se me suele depapilar con casi todas las frutas y frutos secos, pero especialmente el tomate y las nueces son los que peor me hacen.

La dishidrosis me aparecía en manos y pies muy abruptamente, pero en otras zonas del cuerpo también. Me acabo de fijar el compuesto del gel que usaba como tratamiento, se llama Alcontar, aunque creo que ya no se comercializa, y dice que sirve como: Antipsoriásico, antieccematoso, queratoplástico, antipruriginoso.

Nunca pensé en otra cosa, pero al enterarnos con mi madre de enfermedades asociadas vimos que algunas de las lesiones de la dermatitis herpetiforme son muy similares a las que yo tenía, aunque tal vez no sea lo mismo.

[jaumeb]

Gracias por la información detallada. Yo de momento no he probado a comar tomate. Cuando lo pruebe lo haré pelado, sin pepitas y cocinado.

También decirte que yo dejé de tomar gluten pese a que el análisis que me pidió un médico de cabecera en el 2009 salió que no era celíaco.

[skamada]

Pues el médico clínico no se enteraba de una el pobre Te recomiendo en todo caso que acudas a un foro especializado en celiaquía (por ejemplo) si quieres matizar las informaciones, pero teniendo una madre, familiar directa, diagnosticada, es casi que obligatorio hacerte la prueba genética si no tienes molestias, y si las tienes, además de la genética, la gastroscopia con biopsia seriada sería la "prueba de oro", con analítica inmunohistoquímica para ver si hay linfocitos en tus mucosas y establecer su porcentaje según la escala MARSH y qué tal andan las vellosidades y las criptas, las pruebas de anticuerpos a ese respecto no sirven pa ná. Pero lo que te digo, esas pruebas valen una pasta y en la SS se cortan muy mucho de pedirlas.

Esto pone el Protocolo del Ministerio de Sanidad sobre detección de EC ya en el 2008:

Los marcadores séricos son de gran utilidad como indicadores deEC, si bien la biopsia intestinal sigue siendo el patrón oro para establecer el diag­nóstico.

Ayudan a seleccionar a los individuos con mayor probabilidad de presentar la EC,siendo particularmente útiles en aquellos sin síntomas gas­trointestinales,en aquellos con enfermedades asociadas a la EC y para el despistaje de familiares de primer grado de enfermos diagnosticados.

Debe considerarse,no obstante,que la negatividad de estos marcadores no exclu­ye definitivamente el diagnóstico , siendo necesario en ocasiones recurrir a pruebas más avanzadas (estudio genético) cuando la sospecha diagnóstica es elevada

En el protocolo también se explica que presentar serología negativa es habitual en personas con lesiones en la escala Marsh 1 y 2, por lo que si existe sospecha diagnóstica, hay que seguir mirando.

Un estomatólogo fue el que me dijo a mí lo de las indentaciones, como me salen por temporadas también me ha sugerido que puede ser por episodios de bruxismo (apretar los dientes mientras se duerme) y una mala mordida. Si andas baja de ferritina, quizá algún complejo vitamínico para la anemia que sea suavecito para el estómago te viene bien: algo que mezcle hierro, vit. C (ayuda a absorber mejor el hierro) y folatos y B12. En herbolarios y parafarmacias los encuentras.

Lo de los frutos secos supongo que el alergólogo te lo haya mirado ¿?

[Nikirox]

Pues el médico clínico no se enteraba de una el pobre Te recomiendo en todo caso que acudas a un foro especializado en celiaquía (por ejemplo) si quieres matizar las informaciones, pero teniendo una madre, familiar directa, diagnosticada, es casi que obligatorio hacerte la prueba genética si no tienes molestias, y si las tienes, además de la genética, la gastroscopia con biopsia seriada sería la "prueba de oro", con analítica inmunohistoquímica para ver si hay linfocitos en tus mucosas y establecer su porcentaje según la escala MARSH y qué tal andan las vellosidades y las criptas, las pruebas de anticuerpos a ese respecto no sirven pa ná. Pero lo que te digo, esas pruebas valen una pasta y en la SS se cortan muy mucho de pedirlas.

Esto pone el Protocolo del Ministerio de Sanidad sobre detección de EC ya en el 2008:

Los marcadores séricos son de gran utilidad como indicadores deEC, si bien la biopsia intestinal sigue siendo el patrón oro para establecer el diag­nóstico.

Ayudan a seleccionar a los individuos con mayor probabilidad de presentar la EC,siendo particularmente útiles en aquellos sin síntomas gas­trointestinales,en aquellos con enfermedades asociadas a la EC y para el despistaje de familiares de primer grado de enfermos diagnosticados.

Debe considerarse,no obstante,que la negatividad de estos marcadores no exclu­ye definitivamente el diagnóstico , siendo necesario en ocasiones recurrir a pruebas más avanzadas (estudio genético) cuando la sospecha diagnóstica es elevada

En el protocolo también se explica que presentar serología negativa es habitual en personas con lesiones en la escala Marsh 1 y 2, por lo que si existe sospecha diagnóstica, hay que seguir mirando.

Un estomatólogo fue el que me dijo a mí lo de las indentaciones, como me salen por temporadas también me ha sugerido que puede ser por episodios de bruxismo (apretar los dientes mientras se duerme) y una mala mordida. Si andas baja de ferritina, quizá algún complejo vitamínico para la anemia que sea suavecito para el estómago te viene bien: algo que mezcle hierro, vit. C (ayuda a absorber mejor el hierro) y folatos y B12. En herbolarios y parafarmacias los encuentras.

Lo de los frutos secos supongo que el alergólogo te lo haya mirado ¿?

Por el momento estoy tomando spirulina y vitamina C por separado, la vitamina C me ayuda de a épocas con la lengua, pero después de unas semanas vuelve a su estado natural de grietas.

La situación con la alergóloga fue hasta graciosa diría ahora. Le comenté lo mismo que expuse aquí y me dijo que no me iba a hacer ningún estudio ya que nada tiene que ver una cosa con la otra, que la celiaquía es algo meramente metabólico¿? y salí del consultorio hasta avergonzada.
No sé si debería volver a insistir con algún otro colega...

[skamada]

Pues sí que fue un poco imbécil tu alergóloga, al menos podía haberte mandado alguna analítica sanguínea para los frutos secos y mirar tus reacciones con la IgG y la IgA, que en celíacos y gente con problemas alérgicos también suele andar descontrolado. Por ejemplo al tomate hay gente que desarrolla alergias de contacto, y lo que comentas de los frutos secos provocándote molestias en lengua y paladar muy normal no es, copón. Si tuvieras picores por el velo del paladar, por ejemplo, podría indicar una reacción alérgica en la deglucción.

En principio, si te encuentras mejor con esa dieta, mantenla. La mayoría de la gente, sin tener problemas con el trigo, tiene mejores digestiones cuando lo evita, así que es difícil saber si esa distensión corresponde o no a una patología. En todo caso, estando tu madre diagnosticada, lo suyo sería que en algún momento, si presentas síntomas y molestias, te derivasen a Digestivo para valorar la posibilidad de que tú también lo seas (y tus hermanos si los tienes).

Lo del complejo vitamínico para la anemia, si tienes la ferritina baja, también te recomendaría probarlo, no sólo por las heridas de la lengua, sino porque en ocasiones el cansancio que arrastra uno también tiene que ver con esos depósitos de hierro por los suelos