Hola, lain1983.
Ya te aviso que la respuesta va a ser larga, porque tus preguntas y tu caso son todos muy interesantes.
Parece que tu médico de los pocos que se han puesto al día sobre el tema del gluten, has tenido suerte. Efectivamente, desde hace unos cinco años se conoce una nueva patología, que es la sensibilidad al gluten, idéntica a la celiaquía salvo porque no aparece en las pruebas, pero su tratamiento es el mismo, la dieta estricta de por vida. Es el único tratamiento efectivo, todo lo demás sólo alivia un tiempo o nada.
El gluten es la principal causa de estreñimiento, aunque es algo que se ignora, pues se pensaba tradicionalmente que producía diarreas y los médicos siguen aún con esas ideas en la cabeza. Cuando hay estreñimiento, es muy importante valorar la celiaquía y la sensibilidad al gluten con toda precisión, haciendo las cosas muy bien. El gluten tiene un poder opiode que causa adormecimiento en las respuestas del intestino. Incluso hace que mucha gente no note ningún síntoma intestinal por su culpa, a pesar de estar haciéndole daño. Por ese poder que tiene de adormecer, entre otras muchas cosas, se puede producir estreñimiento, con cuadros que pueden llegar a ser muy severos.
Nunca se puede diagnosticar un SII sin descartar la sensibilidad al gluten y la celiaquía, y hacerlo de manera correcta. Dos meses de prueba con la dieta no es tiempo suficiente. Se requiere un mínimo de seis meses, mejor un año, para evaluar la respuesta al retirar el gluten, que tiene que ser cero gluten, como bien dices. La media para que el intestino se regenere completamente con dieta estricta sin gluten son unos dos años, pero antes ya se pueden ir notando las mejorías. Si hay respuesta positiva, la dieta se debe mantener de por vida.
Pero en ocasiones, sobre todo en casos como el tuyo de tantos años enfermo, no basta con quitar sólo el gluten. Suele ser necesario eliminar temporalmente la lactosa (en tu caso está claro con esas pruebas positivas) y observar si hay intolerancia a la fructosa, que es típica también por el daño de la mucosa del intestino. En muchos casos también hay intolerancia a las proteínas de la leche y del maíz. Hay que ir viendo, pues son intolerancias que hacen fracasar en apariencia la dieta. Se deben valorar siempre antes de abandonarla y descartar la sensibilidad al gluten. Los síntomas de distensión y gases hacen pensar en las intolerancias, con el gluten como causante de ellas en primera instancia. Al repararse la mucosa intestinal, suelen remitir, pero se necesita tiempo.
La intolerancia a la lactosa puede ser primaria (genética) o secundaria (adquirida). La primaria no suele darse en nuestra raza, es típica en africanos y asiáticos. Nosotros tenemos una mutación genética que nos permite seguir segregando lactasa para descomponer la lactosa. Si hay una lesión de la mucosa intestinal, entonces no se produce correctamente la lactasa y hay una intolerancia. Es decir, siempre que hay intolerancia a la lactosa que no es genética hay que pensar por qué, no es un diagnóstico, es un signo de que hay lesiones y se debe investigar la causa. La más frecuente es la celiquía o la sensibilidad al gluten.
Respecto a la valoración correcta de la celiaquía, ahí tienes aún mucho que investigar. El médico que te atiende parece competente pero ¿lo es el patólogo que analizó las muestras? ¿Y los técnicos del laboratorio que emitieron el informe de la genética? ¿Se han valorado correctamente los anticuerpos?
Dices que todas tus pruebas fueron negativas, pero podría ser que estuvieran mal interpretadas, que es lo más frecuente.
- Los anticuerpos son negativos en la mayor parte de los celiacos. En el protocolo del año 2008 ya viene explicado que la ausencia no descarta la enfermedad celiaca. Su determinación sólo arroja información si son positivos, con lo cual queda claro el diagnóstico pues sólo se positivizan en la enfermedad celiaca. Negativos te deja como estás, pues es lo más frecuente, hasta en el 90% de los celiacos no positivizan. Pero también hay falsos negativos. ¿Qué valor de antitransglutaminasa tenías? El límite que se aplica para considerarla positiva por parte de los especialistas en celiaquía es de 2-3 U/ml, muy por debajo de lo que marcan los laboratorios, algo que también se ignora por la mayor parte de médicos, sean o no digestólogos. ¿Te miararon la IgA total? Su déficit falsea los anticuerpos y deberían evalurarse en IgG. Hay otro anticuerpo que es bueno mirar, que son los anti-péptidos deaminados de gliadina en IgG, pero bueno, que lo típico es no presentar ningún anticuerpo en los celiacos. Te dejo un enlace:
http://celiacos.mforos.com/69494/112906 ... ticuerpos/
- ¿Qué ponía el informe de tu biopsia? Han cambiado los criterios para considerarla positiva pero los patólogos siguen aplicando los antiguos, lo que está dejando muchas biopsias positivas sin reconocer. Te dejo un enlace donde se detalla cómo deberían ser el informe de la biopsia:
http://celiacos.mforos.com/69494/110807 ... -correcta/
- La genética tampoco es un requisito para el diagnóstico de celiaquía. El 5% de celiacos no tiene los genes que se estudian. Además, muchos laboratorios cometen el error de no detallar los alelos o realizan estudios de baja resolución poco concluyentes. En la genética para la celiaca se miran los haplotipos HLADQ2 y HLADQ8. Cada uno se compone de dos alelos, dos mitades. Encontrar uno solo aislado de cualquiera de ellos ya es suficiente para considerar la genética positiva. Pero muchos laboratorios sólo dan el dato de cada haplotiopo poniendo o positivo o negativo, sin especificar los alelos. Muchos laboratorios dan por negativas las genéticas si no encuentran el haplotipo completo, con los dos alelos positivos, así que si no se detallan no se sabe si es un negativo real o por error de consideración. Si ves los alelos y hay al menos uno positivo, diga lo que diga el técnico que escribió el informe sabrás que la genética sí es de riesgo, positiva. ¿Qué ponía tu informe? Te dejo otro enlace donde se habla al final de la genética:
http://celiacos.mforos.com/675927/11087 ... e-de-2012/
- Y luego algo importantísimo, que tampoco suelen considerar los médicos. ¿Te han preguntado por síntomas no digestivos, desde que eras pequeño? La enfermedad celiaca no es digestiva, es autoinmune multisistémica y puede incluso cursar sólo con síntomas no digestivos. No tienes que mirar sólo lo que te ocurre a nivel digestivo. Piensa en otros síntomas, que suelen ser incluso más importantes e invalidantes que los digestivos. Tienes aquí una lista completa para que los puedas evaluar. También sirven para hacer seguimiento a la dieta sin gluten, pues la mejoría de ellos es muy significativa también:
http://celiacos.mforos.com/69494/112090 ... igestivos/
Pides que te recomendemos un médico en Madrid especialista en SII, yo te voy a recomendar un médico especialista en enfermedad celiaca, el Dr. Isasi, el ha sido quien me ha tratado y ha confirmado mi diagnostico, es reumatologo especializado en enfermedad celiaca.
Dr. Carlos Isasi Zaragozá (Reumatólogo). Hospital Puerta de Hierro. Madrid. Consulta privada: Plaza de la Independencia 10, 1º izda. Tfnos: 916380597, 677332640.
cisasiconsulta@gmail.com
