48 horas con DSG

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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Acostao
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#1

Mensaje por Acostao »

Me he alimentado a base de fruta,verdura,patatas,huevos, queso y pan de maiz. He ido al baño los 2 dias por la mañana y dias por la tarde, el tercero fue debido a que no me dio tiempo a comer. Si fuese celiaquia lo que tengo, cuando empezaria a notar la mejora???

Una pregunta tonta, desde hace 5 meses he tenido que cambiar mis habitos de comidas, fundamentalmente porque no estoy en España, no suelo desayunar, estoy todo el dia picoteando, para el almuerzo bocadillos y/o fruta, y cenas mas o menos contundentes, esto es todo lo contrario que yo hacia antes que desayunaba normal, almuerzo fuerte y cenaba muy ligero. Puede ser la mala alimentacion la causa de todo??? Aunque esto esta conmigo de forma permanente desde hace 9 meses, no sé, a veces lo pienso.
Hus
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#2

Mensaje por Hus »

Acostao, lamentablemente, no hay una pauta para decirte cuánto tardarías. Esto varía mucho de una persona a otra. Lo menos frecuente son las mejorías rápidas. Se suele tardar meses, pero puedes ir notando cosas mientras. Hay que atender a síntomas no sólo digestivos si no también extradigestivos. Cosas como estar menos cansado, menos irritable, menos dolorido, con la piel mejor, con menos catarros, con mejor aliento...

Es importante que sepas que al principio no suele bastar con quitar sólo el gluten. Son comunes las intolerancias asociadas, que tienden a remitir, pero al principio despistan mucho. Por ejemplo, la lactosa y la fructosa. Es bueno que la dieta al principio sea baja en grasas, baja en fibra, baja en azúcares y a ser posible, sin lácteos. A veces hay alergia o intolerancia a las proteínas de la leche, además de la intolerancia a la lactosa. Dices que comes pan de maíz. ¿Está certificado libre de gluten? Cuidado, porque las harinas de maíz pueden tener contaminación cruzada. Además, el maíz completo también está contraindicado al principio de la dieta, a veces es causante de la permanencia de síntomas. Mejor elige productos que sólo contengan el almidón. Es recomendable basar la alimentación en productos naturales, sin procesar, y no abusar de productos específicos para celiacos.

No te voy a insistir con el tema de las pruebas, pues ya has dicho que por ahora no ves la manera. Siempre es lo mejor, porque además se pueden descartar otras patologías, pero probar la dieta no es malo para nadie. Lo único que después ya no tendrías marcha atrás, pues la biopsia sin gluten se falsea. Y reintroducir es muy peligroso, si es que realmente eres celiaco o sensible al gluten, que es lo mismo a efectos prácticos. También te será más difícil contar con el apoyo del entorno y con la fortaleza suficiente para seguir adelante si eres de los que tardan en mejorar. A favor, que si tu respuesta es positiva, un médico que entienda del tema sabrá valorar y manejar esa información para darte un diagnóstico y hacerte el seguimiento oportuno. No vendría nada mal que pudieras al menos hacerte ahora una analítica para contrastar en unos meses. Los datos que se deben pedir los tienes en el primer enlace de mi firma. Los puede solicitar sin problemas el médico de cabecera.

Si sigues adelante con la dieta, te recomiendo muchísima información, pues hay gluten oculto en un sinfín de productos. Y conocer al dedillo todas las normas de manipulación de alimentos.

Respecto a lo de si te puede pasar factura el desorden en la alimentación, en mi opinión sólo eso no sería suficiente, no, aunque evidentemente también desajusta. Debe de haber algo más. Fíjate que dices que comes sobre todo a base de bocadillos, por lo tanto con un posible aumento de productos ricos en gluten.

Un saludo.
Acostao
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#3

Mensaje por Acostao »

Hus, ¿cómo que es peligroso reintroducirlo? ¿a qué te refieres? Me voy a por un kebap ya :D Sobre los síntomas, como ya he escrito antes, ni tengo dolor, ni gases, ni distensión, solo que mi intestino no aguanta la comida lo suficiente y expulsa las heces a medio secar, pero te insisto, yo no tengo ningún tipo de dolor ni gases. En este foro he leido a gente con Sii y me doy cuenta de que ellos están mucho peor que yo, por eso sigo dudando de que sea Sii.

Sobre mis mejoras: escribiré cada dos días e iré contando como me va, pero espero empezar a notar alguna mejora antes de 2 meses :roll: .

El pan es de maiz, aquí es muy típico, creo que esta hecho exclusivamente con harina de maiz, pero necesito un traductor para preguntarlo :D
Hus
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#4

Mensaje por Hus »

Acostao escribió:Hus, ¿cómo que es peligroso reintroducirlo? ¿a qué te refieres?
Antes había un protocolo que hace mucho tiempo que se ha descartado (aunque sorprendentemente hay médicos que lo siguen aplicando) que incluía la prueba de provocación para corroborar diagnóstico (forzar de nuevo la aparición de lesiones intestinales introduciendo el gluten en la dieta). La razón es que se comprobó que en muchas ocasiones los daños provocados tardaban en remitir del orden de los dos años, e incluso aparecían trastornos asociados que se podrían haber evitado.

Gobierno de España - Ministerio de Sanidad - IT del Sistema Nacional de Salud. Volumen, 34 nº2/2010 - ENFERMEDAD CELÍACA

Para la confirmación diagnóstica en casos dudosos existen varias estrategias a seguir de acuerdo con las preferencias del paciente y/o familiares próximos. Entre ellas podemos señalar las siguientes:
a) Repetir periódicamente la analítica y serología buscando cambios manifiestos.
b) Realizar un estudio familiar buscando casos potenciales o manifiestos que eran previamente desconocidos.
c) Llevar a cabo una nueva endoscopia con tomas de biopsia múltiples duodenales, al cabo de unos meses (menos aceptada).
d) Hacer un tratamiento de prueba con una DSG durante unos 6 meses, monitorizando la respuesta clínica, así como los cambios analíticos y serológicos.
La prueba de la provocación con gluten no se considera necesaria, para confirmar el diagnóstico de la EC en los adultos. Incluso se considera potencialmente peligrosa, ya que puede presentar serios inconvenientes por la precipitación de reacciones importantes tras su reintroducción.

Acostao escribió:El pan es de maiz, aquí es muy típico, creo que esta hecho exclusivamente con harina de maiz, pero necesito un traductor para preguntarlo :D
Para que pudieras comer ese pan sin peligros, la panadería debería ser exclusiva de pan de maíz. Si en el mismo lugar se prepara pan con gluten, dado que las harinas son volátiles y tienen cierto radio de expansión, el pan de maíz se contaminaría. Eso es lo que se llama contaminación cruzada o trazas. De hecho, las factorías o líneas de producción de alimentos sin gluten deben estar siempre aisladas de las zonas que manejen productos con gluten con barrerasa físicas y una serie de medidas adicionales para evitar dicha contaminación. A eso hay que añadir que las mismas precauciones habría que aplicar a la harina. No basta que la panadería sea exclusiva. También los molinos donde se molió el grano deben estar perfectamente aislados y libres de cualquier contaminación, exclusivos para el maíz. Los celiacos nunca podemos comprar harinas que no vengan certificadas libres de gluten y de sus trazas (ni ningún otro producto que pueda sufrir contaminación cruzada, por supuesto). Y por último, lo que te decía. Al menos un tiempo se debe evitar la harina completa.
Acostao escribió:Sobre los síntomas, como ya he escrito antes, ni tengo dolor, ni gases, ni distensión, solo que mi intestino no aguanta la comida lo suficiente y expulsa las heces a medio secar, pero te insisto, yo no tengo ningún tipo de dolor ni gases. En este foro he leido a gente con Sii y me doy cuenta de que ellos están mucho peor que yo, por eso sigo dudando de que sea Sii.
Ni hay por qué tener diarreas, ni gases, ni distensión, ni estreñimiento... De hecho, hay celiacos completamente asintomáticos a nivel digestivo. Aquí no hay un patrón. Se pueden tener todos los síntomas, sólo alguno, variar a temporadas, períodos asintomáticos, períodos de síntomas muy intensos... De eso no nos podemos fiar y es lo que más desorienta tanto a los médicos que no conocen esta enfermedad como a los pacientes. Lo que tú describes de tus heces deshechas, eso ya es diarrea. La diarrea no tiene por qué ser líquida ni varias deposiciones diarias. Comentas que de niño tenías diarreas líquidas con los atracones de dulces en Navidad. Eso es un dato que te ayudará también ahora a observarte y tener cuidado con la fructosa y los azúcares, sobre todo al principio de la dieta. Son intolerancias asociadas a la celiaquía sin tratar muy comunes. No se trata de eliminar todas las frutas ni todas las verduras ni todos los azúcares, pero sí limitar su consumo y estar pendientes, pues la falta de conocimiento de este dato da al traste con los intentos en muchas personas de sacar conclusiones con la dieta sin gluten. Esta es una dieta para personas constantes, inteligentes, observadoras e informadas, especialmente cuando no tienen asesoramiento médico.

Dices que jamás habías tenido problemas antes con tu estómago, pero a la vez hablas de esos episodios de niño y de las diarreas esporádicas en períodos de exámenes desde siempre. Que algunas veces tienes gases y retortijones cuando haces comidas copiosas, que te duran varios días. Que con comidas abundantes, picante o alcohol las diarreas son más fuertes, más líquidas y más constantes, y también te duran varios días. Llamadas de atención que han ido pasando desapercibidas. Y que de un año para acá te ha cambiado el cuerpo. Seguro que si buceas un poquito más en tus recuerdos o le preguntas a tu madre van apareciendo más cosillas, de esas que nos parecen tan normales y que incorporamos a nuestras vidas como algo sin importancia, no sólo digestivas si no extradigestivas. Y aunque no sea así, es lo mismo, pues la intolerancia al gluten se manifiesta en cualquier momento de la vida. De hecho, una de las causas que provocan su aparición en personas con predisposición son situaciones de un fuerte estrés. Una vez que te metes en la rueda, ya no hay marcha atrás. Y no hay que olvidar los antecedentes en tu familia.

Te hicieron en su día las pruebas para celiaquía que mencionas porque tus síntomas encajan. Si no, no lo habrían hecho. Pero no miraron lo que deberían, pararon en la prueba en sangre cuando eso no es suficiente. Te hicieron sólo colonoscopia, nada de biopsias de duodeno. Lo bueno es que con esa prueba, el análisis de heces y todo lo demás que te han hecho ya se han descartado otras patologías. No partes de cero. Es una pena que se les olvide mirar en el intestino delgado, qué manía de buscar sólo en el colon.

Un saludo.
Acostao
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#5

Mensaje por Acostao »

Sobre lo que me cuentas de la "provocación" ya no sé que hacer, me estas metiendo miedo, estoy por volver al duspatalín, que más o menos me funcionaba y me controlaba las urgencias.

El pan puede que esté certificado o no, yo voy a la panadería y tienen pan normal y pan de trigo, ¿puede tener trazas? pues quizás, pero si solo son trazas.... ¿Es lo mismo comerme un trozo de pan de trigo que comer pan de maiz con "trazas"?

No he dicho que tenga heces desechas, mis heces son de una pieza pero blandas, no te las puedo comparar con nada, piensa en masa de cookies :x ¿eso son diarreas? todos los médicos que he visto me han dicho que ir 2 o 3 (máximo) veces al baño y que las heces sean blandas no es tener diarrea. Es más solo son así por la mañana, durante el día, suelen ser más duras, y con el duspatalín lo eran siempre, y comía de todo, con cuidadado claro. Lo dejé de tomar porque me veía bien, pero un día zaaasss!!! y cuando empecé a tomarlo otra vez, no me hacía tanto efecto, y seguía con la sensación de urgencia a pesar de que las heces enran más duras, muy raro todo :| .

No soy un experto, pero la verdad es que no conozco a nadie que no haya tenido una diarrea después de un atracón de dulces o comida. Nunca he tenido gases y retortijones durante varios días (si lo he escrito en algún otro post lo retiro), ni siquiera por un día. Sobre las comidas picantes y abundantes, nunca me han dado problemas hasta que empecé con esto hace 9 meses, antes me resultaban pesadas, pero como a cualquiera, creo yo.

Una de las cosas que me ha hecho pensar que puede ser EC es que me han aparecido un sarpullido en los muslos y nalgas que pica bastante, y ví que era uno de los síntomas. Y que me suena mucho que cuando me hicieron el análisis para las pruebas de celiaquía estaba probando, y no estaba comiendo gluten, pero no estoy seguro al 100% y he leido que eso proboca falsos negativos, así que no sé.

Después de lo que me has dicho ya no sé que hacer, si seguir sin gluten, volver al duspatalín y/o al plantago o seguir como estoy???
Hus
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#6

Mensaje por Hus »

Acostao escribió:El pan puede que esté certificado o no, yo voy a la panadería y tienen pan normal y pan de trigo, ¿puede tener trazas? pues quizás, pero si solo son trazas.... ¿Es lo mismo comerme un trozo de pan de trigo que comer pan de maiz con "trazas"?
Quizás no: absolutamente fijo en esas condiciones. Y vete tú a saber si el pan lleva sólo maíz, que lo habitual es hacer mezclas de harinas (la de maíz sola se trabaja mal). Sí, al final es lo mismo comerte un trozo de pan de trigo que pan de maíz con trazas. No son "sólo" trazas. A ver, aquí radica la mayor dificultad, porque cuesta entenderlo. Creo que todos nos hemos llevado lla sopresa de nuestra vida al empezar en este mundo y ver lo importantes que son esas "trazas", que pueden parecer insignificantes cuando no se conoce nada sobre el tema. Hay un pediatra, el Dr. Rodney Ford, que pone un ejemplo muy ilustrativo. Nos hace pensar en el tamaño de los virus, lo minúsculos que son, y el enorme poder para causar numerosos síntomas en nuestro cuerpo. ¿Tú te beberías un vaso de agua con "sólo" unos poquitos virus del SIDA...? Pues piensa lo mismo con el gluten. El gluten actúa a nivel celular, pequeñísimas cantidades son capaces de causar una reacción. Mira esta imagen para que te hagas una idea: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 70#p186570 El fallo más común al pensar en la DSG es creerse cosas como "por un poco no pasa nada", "de vez en cuando me puedo tomar una cervecita o un bocadillo o unos donuts, que da igual, ya me cuidaré el resto de la semana" y barbaridades por el estilo. Sólo están basadas en la falta de información o un deseo de ignorar la realidad, porque no se quiere aceptar. Por eso te decía que esta es una dieta para personas con inteligencia, constancia y mucha información. La no adhesión a una dieta estricta sin gluten tiene las mismas repercusiones para la salud que no hacer dieta en absoluto.

La diarrea consiste en un aumento en el número de deposiciones y/o una disminución en su consistencia. Tenemos la falsa idea de que deben ser imprescindiblemente heces líquidas y con mucha frecuencia. Si están pastosas, ya son diarreicas. ¿Que otros médicos no le dan importancia? Ya... no me extraña, viendo el nivel de conocimientos de muchos profesionales... Pero sí son signos de alerta, de que algo pasa. Si además son como grasientas, pueden estar indicando una malabsorción de grasas, o sea, un proceso malabsortivo intestinal que no hay que ignorar, se debe investigar. Por ejemplo, hay vitaminas que son liposolubles y por lo tanto no se están asimilando, se expulsan en las heces.

Darse un atracón de dulces no siempre causa una diarrea, no. Y si conocemos mucha gente a la que le pasa lo mismo, pues eso, que hay muchos a los que le pasa lo mismo. Eso no explica nada ni significa que sea lo esperable, sólo que ocurre.

La dermatitis que describes es muy sospechosa. Sería interesante hacer biopsia de piel durante una lesión por si fuera la herpetiforme, que corroboraría el diagnóstico de EC. En niños celiacos que comienzan la dieta, las madres describen casi sin excepción que las dermatitis de distintos tipos (antes habituales) desaparecen. Muchas tienen relacion directa con la celiaca, aunque una vez más parece que ni tan siquiera dermatólogos ni alergólogos lo saben. Mucho menos médicos de diegestivo ni pediatras. Es otra cosa que vemos normal porque muchos niños las padecen y nos acostumbramos a pensar que no pasa nada. Pero de normal nada. Sólo habitual...

Y respecto al tema de la provocación. Lo que intento decirte es que una vez que se toma la decisión de hacer una DSG se debe hacer correctamente, estricta y teniendo las ideas muy claras. No es un proceso ni corto ni sencillo. Se precisan meses para notar resultados (en algunos casos se notan mejorías antes) y del orden de los dos años para la regeneración completa del intestino si la dieta es absolutamente estricta. No es recomendable emprenderla sin la biopsia intestinal porque si más adelante se desea hacer, se debería reintroducir el gluten. De lo contrario, se falsearía. Así que si se decide la DSG sin la prueba es con todas las consecuencias, sabiendo que cierra la posible vía a un diagnóstico futuro (salvo dar con un médico que sepa interpretar los resultados; muy importante por tanto tener analíticas de control) o requiere volver a provocar la enfermedad y aguantar unos meses (no sé cuántos, creo haber leído del orden de tres) con los síntomas y sabiendo que puede causar lesiones más fuertes que las previas a la dieta, posible aparición de complicaciones serias y un tiempo muy superior de recuperación al inicial cuando se retome la DSG. Si una persona tiene todo esto claro, la fortaleza suficiente para aguantar la presión del entorno, las ideas claras para saber que si hay una mejoría entonces la DSG debe ser de por vida sin ningún tipo de excepción, pues confirma el diagnóstico, entonces adelante. ¿Cuánto tiempo de retirada de gluten se considera que causa un daño si luego se reintroduce? Ni idea, lo siento. Y no creo que nadie sepa responder a esto con precisión, pues no hay un patrón. Además, el hecho de luego volver a comer gluten y no notar síntomas no significa que no esté produciendo un daño. Te dejo un extracto, aunque esta información en algunos aspectos ya está algo desfasada (sobre la EC de día en día se hacen descubrimientos y se reforman conceptos anticuados):

http://www.madrid.org/cs/Satellite?blob ... inary=true
Todo sobre la enfermedad celiaca
pág. 101
2.º La dieta debe seguirse estrictamente durante toda la vida. El consumo de pequeñas cantidades de gluten de forma continuada puede dañar severamente las vellosidades intestinales, provocando otras alteraciones y/o trastornos nada deseables, incluso en ausencia de síntomas.


Un saludo.
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