Alguien puede aconsejarme sobre mi caso de "colon irritable"

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
Esencia
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#1

Mensaje por Esencia »

Hola, os quería comentar mi caso a ver si alguien me puede orientar o ayudar…Resulta que llevo 2 años con diarreas y gases, yo era estreñida hasta que un dia me entrarón muchas diarreas y desde ese día estaba todas las semanas mala y yo pensaba q era una mala racha y que se me pasaria pero no se me pasaba, 2 meses después de empezar a estar mal me cogió gripe intestinal y a mis amigos también y yo vi que a ellos les duro 5 días y yo estuve 2 semanas de morirme, y empecé a ver que lo de mi barriga no era ya normal, desde entonces he estado mal y unas veces tengo diarreas, otras no llega a ser diarrea pero tampoco hago normal sino muy blando y en cambio me pasa que a veces voy 5 o 6 veces en una hora al lavabo, y asi varias veces al día, aunque últimamente no me coge cada día tan bestia y parece que un poco he mejorado, pero mínimamente por desgracia, aunque creo que son rachas...también tengo muchos gases, y últimamente más y ya no se que tomar para los gases..
En principio me hicieron pruebas; analitica, parasitos en heces, TAC abdominal, ecografía, celiaquía y lactosa, todo bien, me hicieron una gastroscopia que no pudieron ver bien todo por haber restos de comida pero me dijeron que se veia que tenia hernia d hiato y gastritis, quisierón repetirmela pero yo no quise pq me hicieron daño...
Así que me dijeron que debía ser colon irritable y lo único que hizo fue mandarme el spacmoctyl, antes tomaba 1 por la mañana pero ahora tomo 3 veces al día. (Que a veces pienso si puede afectar a q tenga más gases, alguien sabe si esto puede ser?)
Hace unos meses decidi volver y me repitio la gastro y me detectaron hernia de hiato y gastritis erosiva, que no se sabe si es por tomar ibuprofenos o por Helicobactery pilory, y ahora me quieren hacer una prueba para descartar que sea por esta bacteria. Para la gastritis me han dado esomeprazol durante 2 meses. También me han hecho la prueba de la lactulosa en la cual he dado positivo y me ha dicho que tengo una sobreproducción bacteriana intestinal, y me ha dicho que cabe la posibilidad q mis problemas de diarreas, ir al baño tan frecuentemente y gases sea por esto, pero no descarta que haya algo más. Con lo cual hace un mes y medio tome durante 10 días antibiotico (spiraxin- rifaximina) y cuando lo tome me sentí mejor pero al terminar parece como si empeorara, y ahora después de un mes y medio he vuelto a tomarlo hasta hace una semana que termine, y otra vez parece que me noto algo peor, he tenido diarreas y últimamente en vez de diarreas lo q me pasaba es que tal vez tenía q ir mucho al baño pero sin llegar a ser diarreas.... A alguien le han diagnosticado esto? y ha mejorado, exactamente que es? hay que hacer alguna dieta? estoy un poco perdida mi doctora solo me dió el antibiotico y dice q tal vez se note mejoria a partir de la 2ª toma que es la q he hecho, pero de momento nada....

Ahora he de hacerme una colonoscopia lo cual estoy bastante asustada pq me da miedo que me pudieran hacer daño, o empeorarme. También me han dicho de hacer hidroterapia y tomar dos sobres el día de antes, en vez de hacer los dos días de sobre para limpiar el intestino antes d la prueba, y he cogido lo de hidroterapia pero ahora estoy asustada porque no se hasta que punto puede beneficiarme o incluso si puede empeorarme, según dicen las de recepción luego no dan nada para repoblar la flora intestinal ni nada y yo pensaba que te daban algo, y también teniendo la sobreproduccion bacteriana me pregunto si eso puede afectar.... Por favor si alguien se ha hecho la colonoscopia con hidroterapia antes de la prueba que me diga que tal y si vale la pena… la tengo la semana q viene la prueba y todavía no se que hacer… luego da efectos secundarios? Ah y con esta vez ya queda limpio todo el colon o deberia hacerme luego más sesiones, y la hacen despierta??? pq eso si q no me hace gracia... :(

Bueno pues después de todo el rollo que os he contado a ver si me podeis orientar y que opinais, y si realmente creeis que puede ser un colon irritable, no se si probar algún remedio fuera d la medicina normal, como homeopatia... de momento me he ido al herbolario a comprarme unas infusiones para el malestar y los gases y en teoria debo seguir con spacmoctyl pero hara 2 semanas q estoy con las infusiones y sin spacmoctyl y me siento mejor, no se si hice bien en dejar el spacmoctyl...aunque esto no mejora del todo.... Creeis que deberia hacerme alguna prueba más? Un abrazo y siento el texto tan largo....
Mas_Sutil
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#2

Mensaje por Mas_Sutil »

Muy buenas!!!!
Akabo de ver tu mensage pk he estado de viage descpnectada!
Yo no puedo aconsejarte nada pk me pasa lo contrario q a ti. Yo tengo estreñimiento,asi q temas diarreas no estoy muy puesta....
Pro me sabe mal ke nadie te conteste! Es q son malas fexas entre las fiestas t todo jajaja
Weno,yo es spasmoctyl lo deje de tomar pk no me hacia nada,y mi digestivo tb me dijo luego q habia gente ke le iba bien y a otra no,asi q si no t hacia nada no veo mal q lo dejaras d tomar.
El spiraxin kizas ya te ha hecho el efecto q te tenia q hacer,no lo se.....
Si q es cierto q a mi el medico me dijo q tenia q tomarmelo,hacer unos meses d descanso y volvermelo a tomar, aunque a mi tmp me ha solucionado nada....
Lo d la colonoscopia cn hidroterapia es la primera vez q lo escuxo! Por separado si pero todo en uno ni idea!! Kien te lo ha recomendado????
Yo creo q sera mas efectivo cada cosa por separado no? Pk si tienen ke verte el colon mientras te lo limpian...un poco complicado lo veo yo....
Por el dolor no te preokupes pk no tenteras.
A ver,no es gusto d nadie,eso esta claro! Pro dolor no es la palabra,mas bien incomidad! Por la situacion y tal....
Ufff nuse si te he solucionado algo o te he liado mas!
Lo q esta bien es q te hayan hexo pruebas y sigan buscando la raiz de tu malestar. Continua insistiendo en q t miren hasta q tengan un diagnostiko y no te estreses,ke los nervios ayudan a ke empeoremos.
Salydos y animos!!!!
Ya contaras q tal!!!!
Hus
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#3

Mensaje por Hus »

Esencia, comentas que has sido estreñida y ahora presentas diarreas. Yo te haría varias preguntas más. Están en este enlace: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=14880

No entiendo que no hayan mirado ya la H. Pylori a la vez que hacían la gastroscopia, te habrían ahorrado tiempo y es más fiable que hacer el test del aliento, pero de todos modos no es causante de las diarreas. Sí se asocia con gastritis y con úlceras y es conveniente erradicarla, pero hay que buscar por otro lado el origen de esas diarreas. ¿No cogieron muestras del duodeno? Dices que te hicieron pruebas de "celiaquía" así que imagino que te habrán mirado los anticuerpos en sangre. NO te pueden descartar por no presentarlos, un porcentaje elevado (como dos tercios) de celiacos no los desarrollamos. Lo tienes reflejado en el enlace que te pasé antes, en el protocolo de diagnóstico del Ministerio de Sanidad. Deberías seguir buscando por ahí, dado tus síntomas. Si te pidieron esas pruebas de celiaquía es porque tus síntomas sí encajan, pero si no lo miran bien te desorientan y te pueden aparecer más complicaciones. Por ejemplo, en celiacos sin tratar puede aparecer sobrecrecimiento bacteriano. Así que si se confirma que lo padeces eso no sería el final del diagnóstico, si no un posible síntoma de algo más. Si el gluten es la causa, los medicamentos pueden paliar algo los síntomas pero no desaparecerían, con el añadido de la posible aparición de trastornos asociados, pues la enfermedad celiaca no es una enfermedad digestiva si no autoinmune multisistémica, que puede atacar a cualquier punto del organismo.

Un saludo.
Veilside
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#4

Mensaje por Veilside »

Yo creo que desde que me hize pruebas estoy peor...
Hus
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#5

Mensaje por Hus »

A ver, Veilside, esa es tu experiencia, de acuerdo. Pero no podemos enviar el mensaje de que “es mejor no hacerse pruebas porque te empeoran”. Aquí lo que empeora es no saber lo que se tiene, que no se hagan las pruebas precisas y no se investigue el origen real de lo que ocurre, sea éste el que sea.

Vamos a dejar algunas cosas claras, especialmente para no liar a Esencia ni a quien lea esto. Tú has hecho pruebas, sí. Entre ellas, has probado la DSG (dieta sin gluten). Yo intenté asesorarte para que no cometieras errores, que en tu caso han sido varios, empezando por no darle el tiempo suficiente. Ahora dices que te aparecen nuevos síntomas, como el ardor que describes. Has hecho dieta sin gluten y luego reintroducción. Si hay un empeoramiento tras volver a comer gluten, es otro dato más que puede servir a los médicos para entender qué te ocurre. Se sabe que las reintroducciones, caso de ser intolerante a gluten, pueden precipitar la aparición de síntomas nuevos.

Hay varias cosas que deberías haber valorado ANTES de abandonar la DSG. ¿El problema? Que la estabas haciendo por tu cuenta, sin asesoramiento de un médico especializado. Yo he intentado advertirte de todo esto, para que no te equivocaras. Para probar una DSG hay que hacerlo bien, no un día sí, otro no, luego me cambio a otra dieta... Es una prueba que requiere paciencia, tiempo y sobre todo, como te he dicho desde el principio, asesorarse muy bien, empezando por cómo se hace la dieta y siguiendo por las posibles causas que impiden la mejoría, como intolerancias asociadas, etc. Estabas haciendo la prueba de la dieta sin gluten y, por lo tanto, se deberían haber mirado las posibles causas de no mejoría como si tuvieras un diagnóstico, para llegar hasta el final de verdad con la prueba, que son las siguientes:

http://www.msssi.gob.es/profesionales/p ... eliaca.pdf
  • - Asegurar que el paciente no ingiere pequeñas cantidades de gluten de forma intencionada o inadvertida;

    - Excluir condiciones clínicas asociadas a la propia enfermedad que por sí solas pueden explicar la persistencia de los síntomas (déficit secundario de disacaridasas, insuficiencia pancreática exocrina, sobrecrecimiento bacteriano y colitis microscópica);

    - Excluir otras causas de atrofia vellositaria (por ejemplo, esprúe tropical o enfermedad de Whipple).*
*(Tú no presentabas atrofia en tus muestras, así que este punto en principio no sería de aplicación ni cuadran tus síntomas, si mal no recuerdo)

La fuente de donde lo extraigo es el protocolo del Ministerio de Sanidad, que luego me dices cosas como si yo sé más que los médicos. No soy yo quien lo dice, es evidente. En ese enlace verás también lo que te he repetido por activa y por pasiva de que el límite para el Marsh 1 no es el 40% de infiltración, si no el 25%. Mejor deberías darle la vuelta a esas objeciones: ¿cómo es que los médicos no conocen todo esto? ¿Cómo es que el patólogo sigue hablando del 40%, si ya hace cuatro años al menos que se ha modificado?

El espectro de lesiones histológicas que presentan estos pacientes es amplio y oscila desde formas de enteritis linfocíticas, donde únicamente se encuentra un incremento de la población de linfocitos intraepiteliales (>25%) [Marsh 1], hasta formas de atrofia grave de la mucosa [Marsh 3]. Es importante disponer de inmunotinciones para llevar a cabo el contaje de linfocitos intraepiteliales, cuando las tinciones con hematoxilina-eosina no son concluyentes. Sólo de este modo pueden diagnosticarse con razonable seguridad las formas de enteritis linfocítica (>25 linfocitos/100 células epiteliales).

Así que de verdad, te has quedado a medias en tu intento de averiguar si el gluten está detrás de tus males y siento decir que tu ejemplo no sirve como muestra para nadie en ese sentido.

Respecto al tema de la reintroducción, aquí lo verás reflejado. Nuevamente, la información parte del Ministerio de Sanidad.

http://www.msssi.gob.es/biblioPublic/pu ... eliaca.pdf

La prueba de la provocación con gluten no se considera necesaria, para confirmar el diagnóstico de la EC en los adultos. Incluso se considera potencialmente peligrosa, ya que puede presentar serios inconvenientes por la precipitación de reacciones importantes tras su reintroducción.


Un saludo.
Veilside
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#6

Mensaje por Veilside »

Hus te vuelvo a decir que la dieta sin gluten sila lleve acabo pero " por mi cuenta " ami de todos los digestivos que me han visto absolutamente ninguno me ha dicho de que haga la dieta sin gluten, solo una digestiva que me lo hizo asi hasta los resultados de la endoscopia, yo casi ni tengo fatiga y casi ni tengo vomitos y casi ni tengo perdida de apetito, simplemente tengo un dolor y yasta ese es mi sintoma, los demaas sintomas inclsuo podria decir q puede ser psicologico.

Jolines te vuelvo a decir que si me viera dao positivo en la pruebas.. pero esque son muchas ya... endoscopia con biopsia y no sale daño ninguno, que pasa que me van atener que hacer una cada dia para ver si soy celiaco? eso tampoco es...!!!

pero esque aparte en la SS me hecho 3 analisis de sangre uno por cada 3 meses para ver si hay pos tb salia y nada tb negativo.

Se de gente que tiene problemas de diarreas fatiga nauses gases pufffffff multitud de cosas paresido mas a colon irritable pero esque yo mi unico sintoma que resalta entre todos es especialmente... el dolor en la zona hepatica.
Hus
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#7

Mensaje por Hus »

Veilside, a eso me refiero, claro: a que la hiciste por tu cuenta y nadie te ha guiado. Te la prescribió una doctora. Bien. Pero hay una falsa idea de creer que es quitar el gluten y todo solucionado. Esto no es un juego ni una terapia milagrosa. Hay que saber hacerla bien, no es fácil, demasiados inconvenientes por todos los rincones. No son en absoluto insalvables pero se requiere mucha información, estar muy centrados y con las ideas claras. Por eso tienes la complicación añadida de la desorientación. Y repito: sigues sin saber si tu biopsia es o no es un Marsh 1. Que te digan el infiltrado de tu muestra y se dejen de dar vueltas, que reflejar "inferior al 40%" no aclara si es superior al 25%. ¿De verdad es esto tan difícil de entender...?

Que "sólo" tengas dolor no quiere decir nada. Es un síntoma. ¿Que otros tienen más? Pues claro. Si miramos la enfermedad celiaca, no verás nunca un patrón si no miles de ellos: con diarrea, con estreñimiento, con dolores abdominales, sin síntomas digestivos, con rinitis, con problemas neurológicos o afectación del sistema nervioso, con asma, con trastornos en la secreción de hormona del crecimiento, con diabetes, con colitis microscópica, con artritis, con hepatitis autoinmune, con pancreatitis, con trastornos ginecológicos, con problemas de fertilidad, altos, bajos, delgados, obesos, con dermatitis, con analíticas perfectas, con malabsorción, con anticuerpos, sin ellos, con atrofia vellositaria, sólo con infiltrado, con Marsh 0, con genética positiva, con genética negativa... etcétera etcétera... y con todas las posibles combinaciones, que con un simple cálculo matemático verás que te salen cientos de miles. Así que no se puede comparar. Hay que evaluar cada caso por separado.

Lo único que te puedo decir es que en breve, igual esta misma semana, podré aportar al foro un listado de médicos actualizados en enfermedad celiaca de España. Son poquísimos, pero algo es algo. Igual tienes alguno cercano. ¿Qué significa que sean especializados en EC? ¿Que te la van a diagnosticar "siempre", como existe la absurda creencia, o que te van a ignorar si no eres celiaco, porque no les interesas (otra estupidez más que se suele leer)? No. Lo que quiere decir es que, caso de exisitir una intolerancia al gluten, sabrán evaluarla y orientar al enfermo. Allá donde otros ya paran de buscar y condenan al paciente a un futuro de enfermedad e incomprensión, pueden encontrar la solución. Es cuestión de estar al día en los nuevos hallazgos. La dieta, repito, hay que saber llevarla a cabo, conocer sus complicaciones y las posibles enfermedades asociadas que la hacen fracasar, cosa muy habitual en adultos, pues llevamos muchos años envenenándonos y tenemos mucho daño extra, por el retraso en el diagnóstico. Por eso es tan importante encontrar apoyo médico y una buena información, con las pruebas necesarias en cada momento.

De verdad, Veilside, que me gustaría poder ayudarte. Siento lo que estás pasando y te lo digo de corazón. Ahora nos estamos apartando del hilo. Esencia, te pido disculpas por haberte invadido. Veilside, si quieres cualquier cosa y te puedo ayudar, podemos charlar en otro hilo a parte. ¿De acuerdo?

Un saludo.
Veilside
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#8

Mensaje por Veilside »

Pues dime el hilo y te respondo a todo eso que me has dicho en dicho hilo y gracias por todo.
Hus
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#9

Mensaje por Hus »

En cualquiera de los tuyos. :wink:
Ther
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#10

Mensaje por Ther »

Pues yo toy cagada pk pa mi k tengo tnta suerte en esto m da k todo Salga negativo y no m miren mas y nada k ya cagare k soy un Pozo sin fondo
Luego tengo miedo pk antes la colOno no puedo tomar ni frutas ni verdura k es lo k yo mas como y luego t Tocan y tas casi una semana super mal y sin ape as haber ido al wc con el casengliol ese y k la prueba t Salga d akella manera por ester llena
Veilside
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#11

Mensaje por Veilside »

Ther la conoloscopia no es para tanto, lo malo es el dia anterior ahi si que lo pasas mal y si te dejas mierda hablando claro pues que se jodan que para eso tienen un hiperventilador en la punta de la camara que escapra todas las heces pegadas...


Ami me enseñaron 2 fotos de colonoscopias la mia y la de otro la mia se veia algo sucia y la de otro algo limpia...!!

EN DEFINITIVA PARA QUE TE VEAN BIEN EL COLON Y BIEN LIMPITO TIENES QUE ESTAR CAGANDO " AGUA " AL MENOS 7 HORAS...

SINO ES UNA COLONOSCOPIA turbia.. xDD
Ther
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#12

Mensaje por Ther »

Ah vale menus mal
Se k lo pasare mal y luego pues Te keda el cuerpo tocado y como soy
De estreñimiento si ya m cuesta luego no lo kiero ni pensar
Al menos no es lo d bario k kon eso ya flipo yo paso d k m hagan eso. M lo Han hecho dos veces y uf es horrible

M la haven el lunes 14 k empiezo el jueves con la dieta d pasta arroz pan tostado nada d fibre ni verduras ni frutas
Yo m muero jaja
Leche k tomo d soja puedo tomar?
Y yogur mmm eso kizas no, no? Y k Komo d postre? Jaja chocolate
Hoy h comido dos onzas en vada comida, por la matina d naranja al mediodia d naranja y ahora de menta!
Veilside
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#13

Mensaje por Veilside »

yo tengo aqui el papel que me dieron antes de hacerme la colono si quieres enviame un email y te la escaneo y te la mando te viene todo mu detallado incluso la dieta de las 48 horas de los 2 dias antes
Esencia
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#14

Mensaje por Esencia »

Hola a todos, vaya no me habia dado cuenta de que habiaís contestado porque pensaba que me avisaria de los mensajes y al principio iba mirando y como no veía ninguna contestación ya no lo había vuelto a mirar...
Pues os cuento, al final me hice la colonoscopia pero sin hidroterapia, la verdad q me daba mucho miedo, resulta que tanto miedo que tenia de la colonoscopia al final no fue para tanto, tenía mucho miedo pero no lo pase tan mal... Bueno la cuestión es que me han dado un diagnostico y me han dicho que tengo colitis microscopica :shock: colitis linfocitica exactamente, y a parte tengo diagnosticado el sobrecrecimiento bacteriano intestinal y a parte la gastritis, que yo tampoco entiendo porque no me hicierón la prueba de la helicobactery pilory, pero la cuestión es que me la hacen dentro de 5 días a ver que me sale, aunque yo creo que sera de los ibuprofenos la gastritis mas que por la bacteria. El tema esta en que ya se supone q no es un colon irritable, después de dos años mareandome.... Pero tampoco lo entiendo porque he leido que la colitis esta se basa en diarrea liquida y yo el problema que tengo ultimamente es que voy muchas veces al baño en un día pero no llega a ser diarrea, (Al principio si era pero en estos dos años me ha cambiado).

Y ahora lo que os quería comentar es que resulta que empece el viernes a tomarme la medicación que me ha dado la doctora, que es pentasa y entocord y también omeprazol, así que estaba muy ilusionada por fin veía una esperanza y resulta que empeze a tomarla pero sin tomarme el omeprazol porque el sabado tengo la prueba de la helicobactery y no puedo tomar omeprazol hasta pasado el sabado, pero pentasa y entocord los empecé el viernes y el sabado me levante con diarrea liquida, (cuando pocas veces me da diarrea liquida), y el domingo he seguido igual y hoy lunes igual, y me duele el estomago mucho, y a parte tengo muchas ganas de hacer pipi, que por lo que he leído hay que controlar la función renal con analiticas. Pues bueno la cuestión es que me encuentro bastante mal y estoy algo preocupada porque no entiendo porque estoy peor, he llamado a la doctora pero no me han pasado con ella sino a través de la recepcionista y le ha dicho que deje el tratamiento hasta que tome el omeprazol o si no me encuentro muy mal que lo intente mantener... y llevaba 4 días...Al final creo que lo voy a dejar y me voy a esperar al sabado para volvermelo a tomar, pero me pregunto si realmente me va a evitar que me de diarreas el omeprazol, o si solo servira para el dolor de estomago, por cierto alguien sabe si puedo tomar fortasec tomando estos medicamentos? porque estoy pensando tomarlos.... Ah y otra cosa, ahora me tocaba la tercera toma de spiraxin por la sobreproducción bacteriana pero la doctora dice que como tampoco he tenido gran mejoria, (aunque yo creo q algo si, pero muy poco) pues me ha dicho que de momento prevalecia la colitis y que preferia darme tratamiento para la colitis, no entiendo muy bien porque no me ha dado otra vez el tratamiento, si total son 10 días....
Ah y sobre lo de la celiaquia, se que me ha dicho varias veces que no tengo, primero por analisis, luego lo comprobo no se si con la gastroscopia y biopsias, y ahora con la colono con las biopsias.
Ahora estoy un poco triste porque pensaba que me iria muy bien y después de ver que me ha pasado esto estoy bastante desanimada, aunque espero q sea por no haber tomado el omeprazol... A ver si alguien más por el foro esta en mi situación con la colitis...


Un abrazo para todos
Hus
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#15

Mensaje por Hus »

Esencia, en el foro hay otra chica con colitis microscópica. Mira este hilo: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=11&t=14977
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