RESULTADOS DE MI ENDOSCOPIA CON BIOPSIA GASTROSCOPIA.

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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skamada
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#31

Mensaje por skamada »

básicamente que antes se consideraba Marsh 0 a partir de los 40 enterocitos, y ahora, a partir de los 25. Por eso es fundamental que te pongan el nº exacto de los que te han visto a tí, en vez de "menos de 40, no celíaco". Y para eso no hace falta que te vuelvan a hacer la prueba, sino que miren sus informes de la biopsia que te han hecho y te digan exactamente la infiltración linfocitaria...

El tema del agua y la fruta... pues eso, pa quien le siente bien. Yo me zampo una manzana y me pongo a morir, cada cual tiene sus tolerancias...
Hus
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#32

Mensaje por Hus »

Mira, Veilside, lo que te decía de los niveles, que incluso se habla de menos de 25. Esta información es de hace dos meses, de septiembre de 2012:

http://www.aegastro.es/sites/default/fi ... iaca_0.pdf

- Lesión tipo 1 de Marsh: Se observan 20 o 25 linfocitos intraepiteliales (depende de la técnica de tinción) por cada 100 enterocitos. Esta enteritis linfocítica es el hallazgo histológico más habitual en la EC del adulto. (EC= Enfermedad Celíaca)

No hemos hablado de si tienes enfermedades asociadas o familiares con problemas digestivos. Si lo has escrito en algún hilo, perdona por preguntarte, pero no lo he leído todo. El cuadro diagnóstico hay que completarlo con todo, no sólo con las pruebas y los síntomas digestivos. No en vano esta es una enfermedad autoinmune multisistémica, no sólo digestiva, y con alta prevalencia genética.

Un saludo.
Veilside
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#33

Mensaje por Veilside »

Buenos dias hus, voy a intentarlo...! mientras tanto voy a segir con la dieta de sin gluten y sin lactosa, que te parese ? hasta que hable con ellos...
Veilside
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#34

Mensaje por Veilside »

Ah se me olvidama tengo que decir que tengo la inflamacion desde que me levanto... en los 2 lados del abdomen, que cosa mas rara!! sobre debajo del ombligo y parese que por la zona de un poco mas arriba de las 2 partes de la ingle por cada lado que parese se la vejiga entre los 2 lados, son como 2 hiunchazones laterales que me sale cuando estando de pie me inclino hacia atras by me toco con las manos, puedo jurar que esto no lo tenia antes, no es mucha grande pero no lo tenia,
Siscu
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#35

Mensaje por Siscu »

Buenas Veilside,

Primero pedirte que no te preocupes tanto compañero, que si no empezamos con un sinvivir, te lo puedo asegurar... no paramos de mirarnos al espejo, mirarnos la barriga, etc... es muy agobiante, hay que liberarse de eso.

En los laterales de la "barriga" tenemos a la izquierda el colon (intestino grueso descendente) y en la parte derecha el ascendente, simplemente puede que estés así por problemas de nervios, alguna intolerancia o un daño que recibiste de algo de esas cosas que tomaste tiempo atrás, depende de las proteínas que tomases hasta simplemente los excipientes de esas cápsulas o algún ingrediente adicional pueden haberte sentado mal.

Tranquilo, que portándote bien y sin hacer locuras todo vuelve a la normalidad, ya lo verás, solo que es muy lento.

A mí en principio me descartaron la celiaquía, pero sigo la dieta sin gluten ni leche ya que me sienta bien, puedo permitirme tomar cosas con guten de vez en cuando sin ningún tipo de síntoma, pero prefiero dejar tiempo a mis intestinos para que se recuperen de las burradas de estos últimos dos años antes de volverle a dar cosas con trigo, gluten, etc...

La leche no la tomo pq a los adultos ya nos sirve para poco... el calcio se puede asimilar con otros alimentos como por ejemplo los frutos secos, así que además de no ser imprescindible evitamos problemas con ella en caso de ser intolerantes a la lactosa o su proteína, muchos adultos generan una intolerancia a la lactosa a partir de cierta edad.

Hoy por ejemplo he comido a media mañana unas galletas sin gluten y un poco de chocolate negro y tan fresco, mi barriga se va desinflando poco a poco, estoy la mar de contento, por eso quiero transmitirte tranquilidad, yo hace unos meses estaba desesperado y cuando entendí que lo que mas necesitamos es paciencia y tranquilidad empecé a ver las cosas de manera distinta.

Si te fijas, me tiré casi 4 meses sin pasar por el foro, creo que estar tan pendientes de estas cosas nos acaban liando mucho mas los problemas.

Saludos!
Hus
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#36

Mensaje por Hus »

Veilside, yo lo que opino es que si ya habías decidido probar la dieta, si ya la estás haciendo, que lo hagas bien y durante un tiempo no inferior a seis meses. Y que paralelamente hagas todas las pruebas médicas que te prescriban y/o tomes los fármacos que los médicos te indiquen. Debes seguir control médico. Es compatible con hacer la DSG, por supuesto. No te cierra ningún camino ni te hace perder tiempo, al contrario, pues si vas viendo resultados tendrás una buena orientación de por dónde van los tiros. Que busquen mientras lo que consideren que tienen que buscar.

Te recuerdo de nuevo que la leche no sólo da problemas por la lactosa, sino por las proteínas. Una gran parte de celiacos no la toleran, ni con ni sin lactosa. Es mejor empezar al menos dos o tres meses sin lácteos de ningún tipo. Infórmate muy bien en foros especializados, pues se cometen muchos errores por desconocimiento. Caminas sobre arenas movedizas, porque no tienes diagnóstico, y eso te resta fortaleza para emprender el intento al cien por cien. Pero si se hace, hay que hacerlo bien.

Siscu, esto te lo digo sin ningún ánimo de ofender (es difícil captar los matices en el lenguaje escrito, por eso te lo advierto), pero no se puede decir que alguien sigue dieta sin gluten si lo come de vez en cuando. Eso no es una dieta sin gluten, eso es comer menos, poco... pero se come. Si yo comiera una sola miga a la semana, ya no estaría haciendo DSG. Te lo digo porque para una persona intolerante al gluten, asimilar que puede tomar "de vez en cuando" es un atentado contra su salud. El hacer una dieta con transgresiones a la larga es equivalente a no haberla hecho en absoluto. Es que aquí no hay grises, lo siento mucho, pero es o blanco o negro. O sí se puede tomar gluten o no se puede en absoluto. No hay cantidades tolerables. A día de hoy, no existe cura para esto, salvo eliminar el gluten de por vida. Si se notan síntomas en algún momento, es que hay reacción, y su efecto es acumulativo.

Pero lo peor no es lo que sí vemos, las reacciones evidentes, sino lo que ocurre a nivel celular, no sólo en el intestino, sino en cualquier punto del organismo. No es una enfermedad digestiva, es autoinmune multisistémica. Es decir, el gluten hace que el cuerpo cree anticuerpos contra sus propios órganos, los confunde con algo a combatir y los destruye. No se sabe a dónde va a dirigir su ataque: articulaciones, cerebro, músculos, hígado, piel, etc. Es caprichoso e impredecible, y con capacidad para colarse hasta en el último resquicio de nuestro cuerpo. De hecho hay muchos celiacos sin síntomas digestivos, que se enteran por los trastornos asociados. Yo, por ejemplo. Si hubiera tenido síntomas digestivos claros como otras muchísimas personas, todo habría sido más fácil, con un poco de suerte (o no... viendo el panorama de desconocimiento general). Pero es que no los tenía, y el gluten me estaba envenenando y matando lentamente. Llegó un momento en que ya no podía hacer vida normal, no tenía fuerzas, ni me sostenían apenas las piernas, ni soportaba los dolores, que ya ni me dejaban dormir ni muchas veces caminar. Ahora mi vida ha cambiado, me estoy recuperando de forma inimaginable, cuando ya todos los médicos que me llevaban me decían que sólo me quedaba aguantarme e intentar vivir con el dolor, manejándolo con analgésicos.

Dejo una pequeña muestra de información de lo que acabo de decir:

http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=PT ... 2374225770

Una persona que, de vez en cuando, hace transgresiones y no tiene síntomas ¿significa que tolera pequeñas cantidades de gluten?

A pesar de no presentar síntomas clínicos, está demostrado que pequeñas cantidades de gluten pueden dañar severamente las vellosidades intestinales. Por tanto, para que sea eficaz la dieta sin gluten hay que seguirla estrictamente y de modo indefinido.


http://www.madrid.org/cs/Satellite?blob ... inary=true

4. Detección de posibles complicaciones y enfermedades asociadas. El incumplimiento de la DSG (dieta sin gluten) aumenta el riesgo en estos pacientes de desarrollar complicaciones por afectación de cualquier órgano o sistema corporal, pudiendo aparecer retraso de talla, osteopenia/osteoporosis, retraso del desarrollo puberal, anemia inexplicada, malignidad, entre otras.
Y por otra parte, a la EC se asocian otras enfermedades, como por ejemplo enfermedades autoinmunes, que habrá que tener en cuenta en el seguimiento clínico-analítico de los celíacos. Para cumplir el objetivo de detectar posibles complicaciones y enfermedades asociadas, todos los pacientes celíacos, incluso aquellos en aparente normalidad, deben controlarse de por vida, con una periodicidad recomendada de al menos cada año, para verificar el crecimiento, el cumplimiento de la DSG y realizarle una exploración física y un control analítico rutinario.


Un saludo.
Siscu
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#37

Mensaje por Siscu »

Buenas Hus,

No te preocupes, veo tu buena intención, aquí no estamos para enfrentarnos unos a otros, si no para ayudarnos.

Volví a tomar algo de gluten después de estar varios meses sin probar ni gota, durante ese tiempo evité de forma exhaustiva no solo el gluten, si no mas alimentos.

Pasados unos cuantos meses y tras "en principio" descartar la EC mediante endoscopia practicada por mi digestóloga, la cual fué la que quiso hacerme la prueba y mirarme donde se debe (según ella, me fio, de veras.) pues estuve una semana desayunando cosas con gluten, sin problema alguno. Tras esa semana continué comiendo sin gluten y desde entonces es ocasionalmente que tomo algún alimento con gluten, pero por iniciativa propia, ya que he leído al respecto y es una proteína de la que podemos prescindir y hasta mejorar nuestra calidad de vida.

Desde que he empezado a ordenar mi alimentación he ido mejorando y desde volver a probar alguna cosa con gluten no he tenido problemas ni digestivos ni de otro tipo, tan solo la barriga inflamada la cual tenía ya fuera con gluten o sin el. Pero gracias a los cambios que te comento la cosa se está yendo, ahora sé que es cuestión de tiempo.

saludos
Hus
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#38

Mensaje por Hus »

Siscu escribió:Buenas Hus,

No te preocupes, veo tu buena intención, aquí no estamos para enfrentarnos unos a otros, si no para ayudarnos.
Muchas gracias por entenderlo, Siscu. Esto mismo que tú dices es lo que yo pienso. Libertad para exponer nuestras ideas y experiencias sin necesidad de enfrentamientos. Es lo enriquecedor. Cada uno de nosotros aportamos nuestra ayuda, que a buen seguro a alguien servirá, y entre todos nos complementamos.

Un saludo.
Veilside
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#39

Mensaje por Veilside »

Buenas tardes señores, siscu ya se perfectamente que aqui estamos de buen royo todos y asi poco a poco nos ayudamos que en realidad es lo mas importante, echarnos una mano entre todos para poder vivir al menos un poco mejor.

Y Hus mira comentarte de que ya llame a la anatopatologia donde me me dieron los informes de la BIOPSIA, y le comente todo lo que me has comentado pero el señor no estaba, por lo cua es dificil que yo hable con el por telefono por lo cual me ha tenido que dar una cita privada ( aver que me sale € )¬¬ y ya con tranquilidad le digo todo lo q me has dicho, que por cierto te pido por favor que me vuelvas decir claramente que es lo que le tengo que pedir aparte de el informe que dices que esta erroneo o desfasado como dices anteriormente
me has dicho que le diga esto " Dile que necesitas saber qué infiltrado exacto presenta la muestra. El no ya lo tienes, no pierdes nada por intentarlo. No eres el primero ni serás el último que tiene que hacer algo así, no sólo por las biopsias, sino por pruebas genéticas mal interpretadas " y esto mismo le dije yo a la señorita por telefono y ella no sabia muy bien entenderme... por eso cuando ya vaya a la cita prefiero que me lijes mas que es 1º lo que le tengo que decir? 2º que es lo que aparte le tengo que pedir? y 3º una vez diciendome algo donde voy depues?? comprendeme en este mundillo estoy caminando solo no me queda otra. Esta mañana aparte contacte con la asosacion de celiacos de mi zona y le comente tal y cual y me van ayudar o al menos echar una mano.


Bueno aparte de todo esto he podido pedirle a mi hermana mayor que ella si esta " diagnosticada 100% de que es celiaca su informe y me lo ha encontrado despues de 3 o 4 años todavia guarda su 1ª endoscopia con biopsia " y asi pues lo he podido comparar pero hus no me queda muy claro mi informe negativo y el de ella aun asi; te copio lo que le pone a ella aun asi tambien te agradeceria que contactes conmigo por privado para escanearte mejor los informes y te envio mi informe para que aver si asi lo ves mejor.

Bueno aqui os dejo la informacion de la endoscopia de mi hermana, diagnosticada celiaca " severa "

ah se me olvidaba cabe decir que la endoscopia que se hizo mi hermana hace 4 años no fue por clinica privada como yo... sino fue por la SS.

DESCRIPCION ENDOSCOPIA;

ESOFAGO DE CALIBRE Y MUCOSA NORMALES, CARDIAS COINCIDENTE CON LA IMPORTANCIA HIATAL
ESTOMAGO CONLAGO MUCOSO. FUNDUS Y CUERPO SIN ALTERACIONES
EN ANTRO EXISTENTE VARIAS EROSIONES INCOMPLETAS DE SE BIOPSIAN
PILORO CENTRAL Y PERMEABLE
BULBO NORMAL

SEGUNDA PORCION DUODENAL CON ASPECTO ALGO TOSCO

JUICIO ENDOSCOPIO;

GASTRITI EROSIVA ANTRAL
LIGERAS ALTERACIONES EN MUCOSA DUODENAL


Gracias de anticipo.
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skamada
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#40

Mensaje por skamada »

pa mí que no lees muy bien lo que te hemos puesto... sencillamente necesitas que te digan el % exacto de infiltración linfocitaria que se apreciaba en tu biopsia, porque antes se usaba el 40% para determinar si era celiaquía y ahora parece ser que ya con un 25% ya se considera Marsh 0. Y para eso no necesitas una consulta nueva, si hoy no estaba el tío (cosa normal: viernes por la tarde, los laboratorios ya normalmente cierran temprano, más aún los viernes), le mandas un correo solicitándole dicha información.
Veilside
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#41

Mensaje por Veilside »

Skamada la cosa no es tan facil eso mismole dije yo, a su secretaria o lo que sea, y me contesto que no estaba, y que me tenia que pedir cita con el a mi lo que me parese extraño esque haiga citas para ese tipo de personas?
Veilside
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#42

Mensaje por Veilside »

skamada escribió:pa mí que no lees muy bien lo que te hemos puesto... sencillamente necesitas que te digan el % exacto de infiltración linfocitaria que se apreciaba en tu biopsia, porque antes se usaba el 40% para determinar si era celiaquía y ahora parece ser que ya con un 25% ya se considera Marsh 0. Y para eso no necesitas una consulta nueva, si hoy no estaba el tío (cosa normal: viernes por la tarde, los laboratorios ya normalmente cierran temprano, más aún los viernes), le mandas un correo solicitándole dicha información.
" y ahora parece ser que ya con un 25% ya se considera Marsh 0 "

y eso que quiere decir ? me lo puedes explicar mejor?

y otra cosa mas entonces si ami me aparece un 40/100 enterocitos ? que tiene que aparecer un 25%?

sigo sin entenderlo que tiene que aparecer para ser celiaco?
Veilside
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#43

Mensaje por Veilside »

Sigo con la inflamacion o lo que sea, buscando yo solo lo que se me nota sobre la inflamacion es " arteria iliaca externa " o alomejor es lo que yo creo pq no tengo ni idea pero por esa zona yo me inclino hacia atras de pie, mirandome al espejo y puedo ver como esas zona por las 2 parte me aparese 2 ramas hacia abajo eso que es ? son los riñones? la ingle? la vejiga ? pq cuando me inclino hacia atras y puedo apreciar que lo tengo todo un poco inflamado es mas me vuelvo a inclinar hacia atras miro hacia abajo girandome y noto un abultamiento de abdomen. Es una cosa extraña que yo no tenia antes, y no creo que como un familiar mio dice que al estar mas delgado noto mas grande el abdomen, yo noto que dentro de mi, tengo como por toda la zona de la ingle, abdomen, cintura, riñones o lo que sea algo inflamado, lo curioso esque noto rareza... extrañamiento, pero doler nome duele, pero estoy muy preocupado.

Otra cosa mas siscu entonces que yo me aclare eres celiaco o no lo eres ?
Veilside
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#44

Mensaje por Veilside »

perdona otraves, creo que lo tengo inflamado es el " utere "; http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/span ... 000462.htm
Hus
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#45

Mensaje por Hus »

Veilside, ¿así que tu hermana es celiaca? Eso es un dato de suma importancia. ¿Se lo has dicho a los médicos que te están tratando? ¿Qué tal va ella con la dieta?

Respecto a lo de la infiltración, creo que a Skamada se le bailó un número, quería poner Marsh 1 no Marsh 0. A partir del 20 ó 25% se considera ya un Marsh 1, compatible con la enfermedad celiaca. Pero lo que deben hacer los médicos para dar un diagnóstico no es sólo considerar unas pruebas. Esto no son matemáticas, donde 2 + 2 son siempre 4. La Medicina no es una ciencia exacta. No es que si tienes un 26% de infiltrado eres celiaco y con un 24% no. De hecho, por eso se habla de incluso celiacos con Marsh 0 en las informaciones que te he dado. No cumplen criterios para considerarse celiacos por los hallazgos histológicos y/o serológicos, pero sí considerando el resto de indicios. Hay que valorar tomando en consideración sintomatología, resultados de las pruebas, antecedentes familiares (por tratarse de un trastorno genético) y en tu caso, puesto que ya has emprendido la dieta, valorar la evolución, pero no en tres meses ni cuatro, sino durante un tiempo no inferior a seis meses, de dieta estricta. Hay que contar desde que realmente se elimina el gluten al cien por cien.

Entiendo perfectamente tu angustia. Es muy difícil cuando te sientes tan desorientado. Has dado un paso muy importante, que ha sido contactar con la Asociación de Celiacos. Ellos te pueden orientar y dar apoyo, que es lo que más necesitas ahora mismo.

Es muy probable que esa "inflamación" que notas sean gases intestinales. ¡Ojo!, yo digo probable, pero ya sabes que siempre los diagnósticos los deben dar los médicos. Te han hecho ya muchas pruebas en las que ya han descartado un montón de cosas, ¿no? Quiero decir que por ese lado te puede ayudar a tranquilizarte. Y ya sabes: ante la duda acude al médico, de mano aunque sólo sea el de cabecera, que es más rápido. Te puede reconocer y decirte su opinión. Y si considera que te debe derivar, pues ya lo hará.

Te pongo un privado.

Un saludo.
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