alguien sabe algo de tsuni??

[winona96]

Spy, de bebés no sé mucho, pero por aquí se acostumbre colocarles en las encías una cremita que se llama nenedent, sé que tiene lidocaína para adormecer el área y manzanilla

[Tsuni]

¿Cómo me iba a olvidar Spy? eso y lo del ajetreo con el cambio de piso, del nene... he estado ausente pero no me he olvidado de ninguno

A ver, con lo tuyo, ¿Tomás lácteos? yo tengo intolerancia a la lactosa y aparte a la proteina de la leche (de nacimiento) y se notó un montón cuando dejé de tomarlo. EN cuanto al resto de pruebas ¿Te han mirado todo? si te hicieron la de tránsito que puede servir para mirar chron o problemas de estenosis, heridas y demás... ¿Te miraron parásitos? aunque tampoco es que sea muy eficaz, ya que como a la giardia no le de por salir, hay muchos falsos negativos. Si tu principal problema es la irregularidad del tránsito, gases, etc (no sé si cuando vas al baño vas bien, o con color raro o no se) deberían mirar a ver. Las analiticas de sangre dan bien? Anemia aunque sea leve, carencia de algo por las diarreas como el a.Fólico, transaminasas altas, bajas... ¿Algo? Te han mirado tambien para celiaca? que no sea la serología porque... es de chiste. Yo tengo los anticuerpos negativizados y mira, inflamación linfática en las vellosidades con mucosa preinfiltrativa, cambios histológicos y a saber como tendré el resto de ellas a lo largo del yeyuno e íleon.

Como he estado ausente, tampoco sé si estás pendiente de algún tipo de prueba más, o si seguirán con el estudio o simplemente "búscate la vida" que es muy frecuente (ya sabes). Y en cuanto a tu nene... la alegría que debe de dar verlo genial genial! el tema dientes no te puedo decir nada, en mi familia no son mucho de tener niños y estoy oxidado con tema bebés. Quiero tener un sobrino, cojona!! jajajajajaja

[Spycat]

Spy, de bebés no sé mucho, pero por aquí se acostumbre colocarles en las encías una cremita que se llama nenedent, sé que tiene lidocaína para adormecer el área y manzanilla

Gracias Winona! Pues sí, precisamente le ponemos un gel en las encías, hay varias marcas, pero todos hacen lo mismo, le anestesian un poco la zona, le alivia un poquito, pero no mucho. El gel se llama Nani. Y hoy le compré unas bolitas que se deshacen en agua, no suelo ser partidaria de la homeopatía, pero he sabido de casos de bebés que han mejorado con esas bolitas, y como en los bebés el efecto placebo no existe (que yo sepa), pues por probar... y se llaman chamomilla vulgaris. Y bueno, vamos capeando el temporal como podemos!

¿Cómo me iba a olvidar Spy? eso y lo del ajetreo con el cambio de piso, del nene... he estado ausente pero no me he olvidado de ninguno

A ver, con lo tuyo, ¿Tomás lácteos? yo tengo intolerancia a la lactosa y aparte a la proteina de la leche (de nacimiento) y se notó un montón cuando dejé de tomarlo. EN cuanto al resto de pruebas ¿Te han mirado todo? si te hicieron la de tránsito que puede servir para mirar chron o problemas de estenosis, heridas y demás... ¿Te miraron parásitos? aunque tampoco es que sea muy eficaz, ya que como a la giardia no le de por salir, hay muchos falsos negativos. Si tu principal problema es la irregularidad del tránsito, gases, etc (no sé si cuando vas al baño vas bien, o con color raro o no se) deberían mirar a ver. Las analiticas de sangre dan bien? Anemia aunque sea leve, carencia de algo por las diarreas como el a.Fólico, transaminasas altas, bajas... ¿Algo? Te han mirado tambien para celiaca? que no sea la serología porque... es de chiste. Yo tengo los anticuerpos negativizados y mira, inflamación linfática en las vellosidades con mucosa preinfiltrativa, cambios histológicos y a saber como tendré el resto de ellas a lo largo del yeyuno e íleon.

Como he estado ausente, tampoco sé si estás pendiente de algún tipo de prueba más, o si seguirán con el estudio o simplemente "búscate la vida" que es muy frecuente (ya sabes). Y en cuanto a tu nene... la alegría que debe de dar verlo genial genial! el tema dientes no te puedo decir nada, en mi familia no son mucho de tener niños y estoy oxidado con tema bebés. Quiero tener un sobrino, cojona!! jajajajajaja

Tsuni guapo! En cuanto a los lácteos, soy intolerante a la lactosa desde que tenía 13 años, desde entonces no tomo nada de lácteos excepto queso, y tiene que ser curadito. Puedo tomar algo lácteo si me tomo unas pastillitas de lactasa, que es la enzima que me falta, pero las uso para ocasiones especiales o antojos muy urgentes, pq son caras.
No me han mirado parásitos, y eso me tiene un poco perpleja, en cuanto vea a la de digestivo le preguntaré, ya que de entrada se suele hacer un cultivo, no? Pues ni me lo mencionó. Mis heces son normales, en aspecto y tal, lo único es que tengo moco, eso casi siempre, pero lo peor de todo es la irregularidad y los gases, que no salen y me dan retortijones, por eso pienso en que quiza tenga sobrecrecimiento bacteriano, y tb voy a preguntarle a la doc, pq cuando me dieron spiraxin en vez de mejorar, empeoré. Pero a la vez, cuando tomo probióticos me pongo a morir, o sea que

Los análisis me salen siempre estupendos, desde siempre he estado bien de hierro, a veces un poco alta y todo, incluso estando embarazada me salía bien el hierro; deficit de vitaminas nunca, o sea que no hay malabsorción, y eso que tengo una dieta un pelin limitada por aquello de no comer fruta ni verdura cruda; el hígado OK, las transaminasas y todo el estudio hepático OK, tiroides bien, anticuerpos de celiaquía bien (en serología); pero claro, hace 10 años que me hicieron la última biopsia, ciertamente tendrian que hacerme otra, aunque en 3 endoscopias que me han hecho en el pasado solo salió la úlcera, la helycobacter y la gastritis crónica (todo curado menos la gastritis, claro), pero en todos estos años vete a saber... la dieta sin gluten la hice por más de seis meses y na de ná, no noté nada, ni bien ni mal... y mira que me lo tomé en serio, pero nada. Transcurridos más de seis meses, volví al gluten de golpe y seguí exactamente igual.

O sea que tengo pendiente eso, el transito superior y la visita con la doctora, para comentarle todo esto que te digo, y a ver qué tal!

A ver si te hacen tío pronto, que seguro que serás un tío estupendo, con lo que te gustan los niños!!

Un abrazo!

[Tsuni]

Pues mira, Spy, te cuento. Para los parásitos, se suele hacer una recogida seriada, es decir, recogida de heces de 3 dias consecutivos. Pero no es muy fiable. La puñetera bicha de la giardia, suele estar en el duodeno, a diferencia de otros bichejos como lombrices y eso. ¿Que ocurre? pues que se agarran las condenadas a las vellosidades, y lo mismo en esos tres días no se desengancha ninguna, con lo que no lo echas, y te da negativo. Para eso suelen dar metronidazol (lo que me darán a mi para la pilory junto con dos más, por ejemplo). Aunque la giardia suele crear ciertas cosas como malabsorción, heces amarillentas y grasosas, etc. De hecho, curiosamente, da lo mismos problemas que la celiaquía, y muchas veces se confunde con esta, cuando lo que es realmente es una infección por parásitos. Mira si no somos complicados los humanos ni ná jajajajaja. Además suele ser muy contagiosa, ¿Tu pareja tiene problemas? ¿O tu familia? porque... sería raro pero bueno. Ya sabemos que hemos visto casos "raritos" que no se amoldan a los estándares. Y total, es "cagar" en un bote

QUe más... el tema de crecimiento bacteriano. Sería lo mismo que lo anterior pero con recogidas simples. A mi me lo hicieron hace nada, y salió una flora mixta normal. Pero cierto es que cuando tienes sobrecrecimiento, estás a rebentar de gases (no lo he padecido pero me informé). Y puede deberse por un desequilibrio de la flora. ¿Has tomado muchos antibioticos en algún momento? a veces se desajustan y... aun así, es raro que si has tomado Spiraxin no notases nada, porque precísamente es para eso. Además es no absorbible, con lo que en un principio, no debería haberte dado problemas. Los antibioticos normales hacen arrastre, este es precísamente para eso. Por eso me resulta raro, pero oye, puede ser. Con sobrecrecimiento bacteriano tambien hay muchisimos gases, porque las bacterias fermentan lo que comes.

En cuanto a la celiaca, los anticuerpos son un horror. Yo los tengo negativos, y mi madre tambien (cosa de esperar puesto que el 50% o más de adultos no los tenemos incluso con daño) y eso que estamos hechos una mierdecilla (Mi madre tiene unas transaminasas y un colesterol bestial, y pesa 40 kilucos). ¿No han pensado en hacerte la genética? porque estár cogiendote cachos de intestino es un coñazo. A mi me hicieron 3 gastros y acabé hasta el... y más XD. De todas formas la dieta lleva tiempo. Yo noté mejoría digestiva hace nada, llevando 3 meses. Al principio lo hacía "mal", tenía que comer natural pero claro, a uno no le dicen nada, y empieza a comprar lo de celiacos, pensando que es lo normal, y eso me jorobó. Quité galletas, pan, todo. Me quedé con carnes, pescados, legumbres, patatas, fruta, etc, y ahí ya lo noté. Ahora puedo ir metiendo cosillas, sin pasarme, pero oye. Los spaghetti con chorizo que me acabo de meter me han sabido a gloria!!!! y sin dolor ni nada, ni de esos gases que pensaba que me iban a atravesar el intestino, ni esa diarrea acto seguido de comer. Ya te digo que todavía no me adapto a comer y cagar han sido 25 años así y no me hago jajajajaja

Y cosillas así que te pueda decir más, no se me ocurre... Podrías tener intolerancia a algo más, aparte de la leche. Vale que lo mío es por la celiaca, pero el huevo me costaba la leche digerirlo, y las frutas me hinchaban. Podría ser tu caso sin ser celiaca. Lo mismo hay algo que comes (el huevo es algo muy frecuente, y la fruta tambien) que te hace la puñeta, aunque eso tendrás que probar tu porque las pruebas de tolerancia son de risa. Prueba a quitar fructosa un mes, por ejemplo. O algo que sepas que te da más gases que otras. Busca que cosas tienen, por ejemplo fructosa (frutas, legumbres, frutos secos, etc) y vete haciendo pruebas. A veces es más sencillo que las pruebas, y mil veces más fiables.

Jesus!! que tochazo te he soltado chica!!! jajajajajaja Vais a desear que me vuelva por donde vine XD

[Tsuni]

Pongo por aquí una pregunta que me había hecho dogdaysareover por privado queriendolo hacer por el público, y así lo digo en general.

Me decía que si con tantas endoscopias y demás (3 y una colonoscopia) no me habían descubierto la celiaquía antes. Pues no... aparte de que los médicos sobre el tema andan bastante que ni ellos mismos saben, como comenté por aquí hace ya un año, tuve la mala suerte de dar con uno que me consideró, para quitarme de en medio, que lo mio era un problema mental, depresión, etc. De hecho me hizo salir de ahí llorando, porque incluso me insultó. La Gastro que me mandó hacer, estaba hecha a mala leche, incluso cuando fui, le dije al endoscopista algo y me solto "No, si ya nos ha informado quien eres..." lo que vete tu a saber que me llegarían a hacer, porque meses después me hice una por privado, y pasé de no tener nada (en la SS) a tener una hernia de hiato, la H.pylori, inflamación de la mucosa preinfiltrativa con dilatación linfática en vellosidades, etc. Para que os hagáis una idea de lo que es que te atiendan cruzado, sin creer en uno, y solo para quitarse un problema de encima.

A veces los médicos se les olvida que tratan personas, y no animales, y oye, si no te gusta tu trabajo porque es cansino, coges, te vas, y le dejas el puesto a otro que si está deseando ayudar y ejercer su trabajo. EN mi caso, el daño a nivel emocional y personal ha sido impagable. Me he pasado así mis 25 años de vida, diciendome que tenía de todo (cancer, el pancreas sin funcionar, infarto del intestino) para que al final fuese celiaco. Tienen unos cojonazos... como dos templos. Pero bueno.

[dogdaysareover]

jajajaj,sí, es que como voy con prisas le di a mensaje privado en lugar de contestar normal, y yo tan fresca!!

Qué bien Tsuni que ya acabó tu calvario. Tu caso me recuerda un poco al mío...mi médico de cabecera me llegó a decir que ni se me ocurriese volver. Y luego uno de mis diferentes médicos de digestivo hizo un informe (que ahora cualquier médico que acceda a mi historial lo ve) totalmente subjetivo en el que en lugar de citar los hallazgos patológicos de las pruebas decía cosas como "el día tal vino sin cita.....el día cual tenía cita pero la pospuso porque tenía un viaje". Ya me dirás tú qué relevancia tiene eso. Luego otra médico me mandó una colonoscopia sin biopsias porque "se le había pasado" (pese a que todas mis anteriores pruebas los daños habian salido a nivel micro) y ojo, me echó la culpa a mi porque no se lo había recordado y porque "no era su paciente" (porque me cambiaron a su consulta). De hecho cada vez que entraba por la puerta decía me recordaba que "no era su paciente". Y ya el colofón fue cuando "bueno, pues nada, ya a la próxima cuando te pongas peor me lo recuerdas y te tomamos muestras".
Afortunadamente a mi no me amenazó ni nada porque me he ido cambiando de médico (pa eso está la libre elección en la SS) pero lo de "está en tu cabeza" lo he escuchado más de una vez. Y yo también era muy ilusa al principio confiando en los médicos...yo tan feliz con mi diagnóstico de colitis ulcerosa. Como no mejoraba y me cansé de tanta pastilla, seguían haciendo pruebas y cada una decía algo distinto... y con las listas eternas de espera para cuando querían hacerme algo habia mejorado y hasta me hacían sentir mal porque me decían "espera a que te encuentres otra vez peor y vuelves". Es como si a un señor que le ha dado un amago de infarto le dicen: pues nada oye, espera a que te de otro! Qué pena de medicina.....

[Tsuni]

Pues mira dogdaysareover, salvo por algunos detalles, has descrito mi camino por la maravillosa SS y el magnifico despliegue de médicos por los que he ido rodando. Con la salvedad que a mi me crucificaron precísamente por cambiar de médicos, y eso que se supone que es un derecho del paciente y no tienen nada que decir. De esta forma, a mi me han jodido 25 años, y encima he supuesto un gasto a la seguridad social enorme, para encima no solucionarme nada, e insultarme a la cara llamandome "borderline".

Aquí es donde entro una vez más a lo que explicaba el otro día hablando con unos conocidos en clase. Yo no soy médico, y no puedo decir si el SII es o deja de ser. El problema es que por el gran despliegue de maravillosos profesionales (ironía) a todo, hasta los catarros, se los considera SII. ¿Te duele un ojo? SII ¿Te pica el culo? SII. Pasa de ser algo que puede que sea o no (repito que no entro a valorar eso) a perder credibilidad por los propios médicos que lo que no tienen ni idea, pues ala, al montón de SII. Al final han conseguido que el SII sea el nuevo Idiopatico. El problema no es que tengas SII, el problema es que, como es mi caso, y como es el de muchisimos, te metan en el saco del SII por falta de interés, de ganas y de ahorrarse la molestia. No me parece ni medio normal a mucha gente que he leido en estos años, y gente de mi entorno, que les han diagnosticado d SII el propio médico de cabecera... y dándonos antidepresivos y ansioliticos como si fueran gominolas.

Pero bueno. Siempre diré que si no hubiese sido tan inconformista, tan cabezón y si no hubiese encontrado a gente que me fue guiando, ahora estaría hasta el culo de antidepresivos, jiñandome vivo (ya digo que desde que nací me voy por la patilla) y demás. Ahora solo me quedan controlar ciertas cosas, como la hemocromatosis, que me miren la otra dermatitis que me sale, curarme la HP cuando pueda y ciertos valores como la tiroides y el pancreas a ver como están, gracia a su incompetencia, e ir mejorando, claro.

[dogdaysareover]

Jo, da un gusto leerte Tsuni, de verdad, porque eres el ejemplo de que la constancia y la fuerza de voluntad tienen su recompensa. Da muy buen rollo y esperanza leerte. Ojalá yo pudiera decir lo mismo porque ni encuentro a nadie que me guíe ni médico que acabe de rematar las dichosas piezas del puzzle.

Ahora ya sólo te queda olvidarte de esto y tirar adelante. Y, aunque no sirva de nada, yo pondría una reclamación por escrito relatando todos los errores de procedimiento (más las faltas graves de respeto ) de esos supuestos "profesionales", y con una copia al defensor del paciente. Por lo menos que se sepa.

Yo tampoco soy médico. He leído de medicina bastante (enciclopedias médicas, estudios publicados,etc, no en la wikipedia y ya) y, claro, ante las tonterías que me decían algunos y yo les rebatía con razón (de manera muy educada eso sí), se quedaban perplejos. La última médico que me vio, cuando estaba escribiendo mi historia me dijo "vaya, utilizas una terminología médica que no usa la población médica, ¿eres del sector sanitario?" y yo, con un escueto "no", quise despacharla, pero oye, la mujer insistiendo y perdiendo tiempo en averiguar qué hacía con mi vida y dónde leía y todo eso, en lugar de seguir con el relato de mi patología.

Y estoy de acuerdo en que, desgraciadamente, la medicina actual a la que tiene acceso el ciudadano es una medicina poco integrativa. Los médicos que nos atienden no tienen ese caracter investigador y se limitan a aplicar lo que pone en un libro, cual funcionarios. En lugar de buscar la causa, parchean los síntomas. Es decir que en lugar de averiguar porque se me duerme un brazo (por poner un ejemplo) y me duele la cabeza, me dan paracetamol para paliarlo y ya. Me produce bastante enfado porque los que no somos médicos podemos investigar por nuestra cuenta, pero hasta cierto punto en el que hay que confiar en los médicos que aten todos los cabos porque no tenemos tiempo para aprender todos esos conocimientos y relacionarlos entre sí.

Perdona por el lío, pero yo creo que me encuentro en un momento de indecisión en el que dejarlo todo harta de no ver el fin y me has pillado! pero este es tu post de tus progresos