Sindrome de colon irritable o celiaquia ????

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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toñinz
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#1

Mensaje por toñinz »

Espongo mi caso, aunque ya he contado algo en otro post.

Ahora tengo 32 años, pero mi problema se remonta a cuando tenia 16 años, era una persona sana y desde pequeño habia tenido muchisima actividad fisica, fue en este punto y ya a un nivel semi-profesional, cuando aparecio mi pesadilla, hacia ciclismo de competicion y de estar muy bien fisicamente, empeze a estar cada dia mas cansado, mis piernas no se recuperaban de un dia a otro, hasta tal punto que subir hasta el tercer piso donde vivia, me hacia quedar super fatigado, mi ultima carrera me tuve que bajar de la bici al recorrer solo 1 km.

En aquel momento empezo mi calvario hacia la busqueda de saber como de estar a un nivel de elite, habia quedado en casi impedido para la practica del deporte, todos los analisis de sangre salian perfectos, estaba bien de todo, pase por traumatologo, y neurologo, los cuales me hicieron todo tipo de pruebas, las cuales indicaban que todo estaba bien, lo unico una cpk de 323 que segun el medico era un poco por encima de lo normal, pero tratandose de alguien que hace deporte era normal, para que ese valor fuera preocupante tendria que tener 8000. La busqueda de mi problema acabo con una biopsia muscular, al final me diagnostico fue ¨miopatia metabolica en estudio¨ es decir que mis sintomas eran los de una enfermedad muscular, ya que el musculo no se recuperaba de los esfuerzos y estaba siempre cansado, pero no sabian por que.

Hace 3-4 años volvi a la carga con el tema, me hice pruebas de la apnea, me opere del tabique nasal para respirar mejor, por si el problema era que no descansaba bien por la noche, pero no tenia apnea del sueño, pase por traumatologo, reumatologo y todo bien, despues me vio el neurologo de el 12 de octubre de madrid, en el cual me hicieron muchisimas pruebas de nuevo, pidieron la biopsia que me hicieron a los 16 años, y en ella, el jefe de neurologos, me dijo que estaba perfectamente, que no tenia nada para diagnosticar ninguna enfermedad muscular, entonces le comente que haciendo la dieta dukan durante 1 mes y medio, me note mucho menos cansado, con mas energias y ganas de hacer cosas, y me desaparecieron las diarreas, que aunque a los 16 años no recuerdo de tenerlas, si que las llevo sufriendo durante muchisimos años y de forma casi permante( aunque este echo no lo habia tenido en cuenta, ya que no sabia que podria tener relacion con mi cansancio) al comentarselo me sugirio que fuera a mi medico de cabecera para que me mandara al especialista oportuno.

Primeramente mi medico, me mando un analisis de sangre para ver el tema de la celiaquia, y tambien uno de heces, creo que para ver si tenia bacterias en el estomago, ambos salieron negativos.

Luego me mando al digestivo, el cual me ha echo una gastroscopia y colonoscopia, para ver si era celiaco, segun me dijo nada mas salir de la prueba, que se veia todo bien y no tenia nada, a los 15 dias fui a consulta y me confirmo que no tenia nada, y que estaba todo bien, es decir que no era celiaco, en el informe que me da apenas pone nada de las biopsias que hicieron, pero parece indicar que solo cogieron 2 muestras.

Ese mismo dia me dio mi diagnostico, Sindrome de colon irritable, esto fue hace un mes mas o menos, y como puse en un post de la dieta dukan pense en un principio en ponerme con la dieta dukan de nuevo, pero de forma permanente, ya que ese mes y medio que la hice estuve super bien, hasta mi mujer se dio cuenta de que estaba mucho mas activo, ya que estaba con ganas de hacer cosas, salir y no como estoy siempre que no tengo ganas nada mas que de estar sentado en el sillon.

Hacer la dieta dukan es muy estricta y dicen que puede ser peligrosa, y como quitas muchos alimentos, iba a estar muy bien, pero tampoco iba a llegar a saber que es lo que me sienta realmente mal, pues bien, este viernes dia 13 de julio, y despues de llevar unos dias de vacaciones y sentirme super hinchado, decidi hacer la prueba como me habian recomendado y deje de comer pan y todos los alimentos que lleven gluten, y el efecto ha sido inmediato, las diarreas se han cortado radicalmente, el sabado no fui en todo el dia, y a partir del domingo las deposiciones son duras, nada de diarreas, y voy solo una vez o dos al dia como mucho, el tema de cansancio y dolores articulares todabia no lo he notado, pero solo llevo 5 dias, la otra vez recuerdo que empeze a sentirme mejor de esos temas al mes de estar haciendo la dieta.

La tripa me la noto rara, como si tuviera mal cuerpo, y si me aprieto la tripa me duele, no se si es por que esta funcionando de otra manera, o por que ahi algo mas que no me sienta bien, o por que estoy eliminando restos de gluten o se me esta colando algo, pero quitar el pan ( me comia una barra de pan para comer ) me ha quitado las diarreas, y este era uno de los alimentos que se eliminan en la dieta dukan, con lo cual ya se que este no lo puedo comer, ya veremos si las molestias en la tripa se van quitando cuando lleve mas tiempo con la dieta sin gluten o descubre algo nuevo.

Dicen que si eres celiaco, sueles ser intolerante a la lactosa, quizas sea por eso, tendre que probar a eliminar la lactosa, aunque cuando vuelva de vacaciones, le voy a pedir a la medica, la prueba de la lactosa, la fructosa y genetica de celiaquia, para ver si sale eso, y voy a pedir el informe completo y pruebas que han echo sobre mi biopsia de la colonoscopia para ver si lo han mirado bien y sino llevarlo a otro laboratorio y que lo miren bien.

Ya ire contando aqui mi evolucion de sintomas, y si al final consigo diagnostico de celiaquia o me quedo con el de colon irritable.

un saludo a todos y gracias anticipadas por sus comentarios.
leoncita88
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#2

Mensaje por leoncita88 »

Hola!! Yo sólo te puedo decir que estoy en la mismas situación, estoy empezando la dieta sin gluten para probar sí es el cupable o no...a mi cada vez me aparecen cosas nuevas ... Y es lo que mas preocupa ... Seguiremos probando ... Y esperando a que nps hagan caso en el médico . Yo la lactosa me la quite hace un mes... Bueno en realidad no del todo... Pero me quitado leche , quesos , hasta yigures, xq la leche sin lactosa me sentaba igual de mal... Sólo ánimo y cuéntanos que tal te va. Un abrazo
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Tsuni
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#3

Mensaje por Tsuni »

Yo te comento desde mi experiencia, ya que fui diagnosticado de SII y al final lo tenía era celiaquía, y no se dieron cuenta en 25 años.

Lo primero, los anticuerpos (el análisis de sangre para la celiaca que comentas) es una prueba con una fiabilidad nula. Más de la mitad hemos negativizado anticuerpos. Después, eso que comentas de gastroscopia y colonoscopia y que antes de salir te dijeron "Todo se ve normal, no creo que lo seas" ¿Tu médico tiene rayos laser? porque la celiaca, salvo que estés destrozado, no se ve a nivel macroscopico. Lo mismo es capaz de ver vellosidades a ojo y es un super heroe o algo.

De todas formas, la gastroscopia debería hacertela alguien que entienda del tema, porque pueden sacarte cachos de lo primeron que pille y la celiaca se parchea. Es decir, pueden sacarte muestras justo de la parte que no está tocada, y ala, negativo y a tu casa. Yo pasé por tres, dos de ellas maravillosamente bien, y la 3º ya salió, proque no me la hce en la S.S, sino por privado. Además que tienen que mirar el recuento de linfocitos intraepiteliales, peusto que en adultos es muy común tener infiltración y no aplanamiento de vellosidades. De la colonoscopia olvidate que para la celiaca ahí poco tiene que ver.

Respecto al resto, yo tenía un agotamiento bestial, de pasarme perfectamente 14 h seguidas durmiendo, despertarme y sentirme como si no me hubiese echado en toda la noche, me quedaba dormido por todos los sitios, tenía concentración cero como digo siempre, como una "nube" mental, o como si estuviese ido. Me costaba hasta bajar las escaleras, o andar por la calle (aparte de todos los demás sintomas como diarreas, problemas de piel... tengo apra dar y tomar). Me hicieron analíticas de todo tipo, y salvo el hiero que estaba algo bajo, lo demás todo maravilloso. Proteinas normales, colesterol normal, TSH normal... todo normal. Y mira tu.

En cuanto a la dieta, debo decir que no es algo inmediato. Lo mínimo de "tratamiento" suelen ser 6 meses, e incluso en 6 meses no notar nada. Yo llevo 3 y las diarreas desaparecieron, el cansancio mejoró, pero todavía me queda muuuuuucho. Y hay personas, muchas, que no notan nada en 6 meses, por lo que piensan que no les hace anda y lo dejan. Como digo, no es... empiezo y a la semana recupero mi vida. El daño tarda 2 años aproximadamente en revertirse, así que 6 meses para notar algo no es descabellado.

Y el tema de la leche. Normalmente cuando empiezas la dieta sin gluten, tienes que quitar ciertoas cosas, porque la celiaca suele crear intolerancias secundarias, la mayor parte de veces temporales (aunque mucos no vuelven a tomar leche nunca). La leche precisamente es la que se suele retirar, porque casi todos, por nod ecir todos, tenemos intolerancia a la lactosa, que posteriormente puede mejorar al recuperar daño intestinal y volver a mejorar la producción de la enzima lactasa.

Te digo esto porque el agotamiento extremo no es compatible con el SII, y menos cuando te han hecho pruebas para el tema muscular (para mirarte Siíndrome de fatiga crónica casi seguro), lo que me da a entender que el cansancio no es leve, sino bastante importante y, como digo, no forma parte del SII.
dogdaysareover
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#4

Mensaje por dogdaysareover »

Hola!
Tienes muchos síntomas que son extradigestivos por lo que no creo que sería bueno una nueva revisión por un médico internista que valorase todos los síntomas en su conjunto.
Estoy deacuerdo con Tsuni es que ese agotamiento muscular no es propio de SII. En los casos de miopatía metabólica suele darse dolor muscular en forma de calambres o agujetas intensas que no desaparecen. No sé si ese es tu caso o simplemente es fatiga general. En algunos casos, las sales minerales y otros nutrientes no llegan de forma suficiente al músculo únicamente por lo que ingerimos y de ahí el agotamiento muscular. De cualquier manera en tu caso podría ser útil un estudio genético, no sé si te lo habrán realizado.

Y como dice Tsuni, asegúrate de que en la gastroscopia te han tomado muestras de diferentes partes, especialmente en el duodeno. Si te lo han hecho en el hospital Doce de Octubre, me consta que suelen hacer bien el procedimiento, aunque depende de quien te toque...Si necesitas una segunda opinión, es mejor que vayas a atención al paciente y solicitar las biopsias aunque no te las dan a ti directamente, la petición tiene que llegarles de otro médico o del laboratorio. Si por lo que fuese no te han tomado muestras del duodeno, quizá antes de empezar la dieta estrictamente sería bueno que te repitieses la gastroscopia en un sitio donde te tomasen muestras y las evaluasen correctamente, para así no falsear resultados. Aunque Tsuni en estos temas es mucho más experto que una servidora. :D
toñinz
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#5

Mensaje por toñinz »

Muchas gracias por vuestras respuestas, cada dia que pasa estoy mas convencido de que soy celiaco, haber si consiho las pruebas de gastroscopia que me hicieron ( me lo hicieron en el hospital de valdemoro) he echo varios intentos de dieta sin gluten, al segundo dia desaparece la diarrea y voy una vez cada dos dias al baño, estoy asi por ejemplo unos dias, y a lo mejor un dia tengo una diarrea no se si por que se me cuela algo de gluten o por el pan de celiacos, o por comidas con mucha grasa ( dos veces me ha pasado comiendo barbacoa con pan celiaco) pero puede haberse colado como digo algo de gluten..... La semana pasada igual quite gluten... Pero el sabado en la cafeteria, de tanto hacer tortitas ( no me pude resistir) y me las comi..... Pues no tarde, ni media hora en explotar.... El domingo estuve igual, y ya desde el lunes hasta hoy bien, sin diarreas, tambien pense que el chocolate me podia provocar las diarreas al ser irritante, pero he comprobado, que con los conguitos y los kinder chocolate y no me dan diarrea.
Última edición por toñinz el Mié Jul 03, 2013 1:15 am, editado 1 vez en total.
toñinz
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#6

Mensaje por toñinz »

Hace mucho que no posteaba, al final la coloniscopia y gastroscopia me salio con resultado negativo de celiaquia, aunque solo cogieron biopsia de la colonoscopia, tras ir al digestivo a por los resultados me diagnostico colon irritable sin hacerme ni una sola prueba mas, y le dije a la medica, que durante el mes y medio que hize dieta dukan los sintomas que tenia habian desaparecido, ya no tenia diarrea, no me olia fuerte el sudor por la noche, no tenia mal aliento al despertar, estaba mucho menos cansado y mas activo, a lo cual no hizo ni caso....

Total que ejerci el derecho de una segunda opinion, y pedi con otro especialista, esta vez me estan viendo en carabanchel y haciendome las pruebas en el 12 de octubre, aqui la medica se ha preocupado mas y me ha mandado repetir la gastroscopia para coger biopsias y asi descartar totalmente la celiaquia (por que en valdemoro no lo habian echo) me mando unos analisis bastante completos donde mirar lactosa y fructosa cosa que no habian echo en valdemoro, y me mando la prueba de soplado para intolerancia a la lactosa, la cual hize hace un par de semanas y dio negativo como me imaginaba, ya que durante la dieta dukan comia yogurt sin problemas.

Haber que sale en la prueba de la gastroscopia y que me orienten bien en la alimentacion pero despues de tantos años creo que voy a dar con la solucion a mis diarreas y problemas de cansancio.
Última edición por toñinz el Dom Oct 13, 2013 2:26 am, editado 1 vez en total.
Na-di-e
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#7

Mensaje por Na-di-e »

Queria pregunatr cual es la diferncia de la Celiaquía y el SII, el segyndo es peor que la primera, y si el Gluten en la primera dejado de lado te sana por completo.
toñinz
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#8

Mensaje por toñinz »

Ya me han echo la gastroscopia por segunda vez, esta ultima en el 12 de octubre de madrid, sali de alli con el informe en el cual pone que han cogido muestras para analizar, y han diagnosticado a simple vista gastritis cronica y hernia de hiato, a falta de estudiar las biopsias que me lo diran el 12 de noviembre cuando vaya a consulta, donde tambien me daran los resultados de los analisis completos de sangre.

Como es posible que la gastroscopia que me hicieron en valdemoro no vieran nada y no cogieran biopsias y un año despues en otro hospital, si lo vean? Bueno al menos estoy contento por que esta vez parece que lo han echo como se tiene que hacer y es posible que el mes que viene de con el diagnostico a mis problemas.
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skamada
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#9

Mensaje por skamada »

lo de la gastritis puede ser porque hace un año no la tuvieras tan fuerte. Lo de la hernia de hiato, también depende de si te la hicieron sedada o no: cuando es sin sedación los propios reflejos esofágicos (vamos, las ganas de vomitar) puede hacer parecerq ue tienes una hernia, sin tenerla. En todo caso, a cuidarse y a ver qué te dicen las biopsias :wink:

Y la diferencia entre un hospital y otro puede venir dado por sus propios protocolos, hay centros que están a la última en detección de celiaquía, hay otros en los que llevan 15 años de retraso... como en todas partes, hay buenos y malos especialistas :wink:
toñinz
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#10

Mensaje por toñinz »

skamada escribió:lo de la gastritis puede ser porque hace un año no la tuvieras tan fuerte. Lo de la hernia de hiato, también depende de si te la hicieron sedada o no: cuando es sin sedación los propios reflejos esofágicos (vamos, las ganas de vomitar) puede hacer parecerq ue tienes una hernia, sin tenerla. En todo caso, a cuidarse y a ver qué te dicen las biopsias :wink:

Y la diferencia entre un hospital y otro puede venir dado por sus propios protocolos, hay centros que están a la última en detección de celiaquía, hay otros en los que llevan 15 años de retraso... como en todas partes, hay buenos y malos especialistas :wink:
En ambos casos fue con sedacion, la primera gastroscopia fue en valdemoro que lleva abierto unos 5 años. Y me dijeron que no cogieron muestras de duodeno por que se veia todo bien....

Para el dia 12 me daran los resultados, haber si hay suerte y saco algo en claro...
Josefa
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#11

Mensaje por Josefa »

Hola, quisiera saber como aparecieron los síntomas de celiaquia en ustedes. Según mi parecer tengo síntomas pero el inicio de ellos me hace dudar de una celiaquia, ya que fue después de una fiesta en donde bebí alcohol y comí unas salchichas, me he hecho pruebas de todo y todo negativo, de hecho también de los anticuerpos y negativos! No quiero hacerme exámenes tan invasivos como una colonoscopia, que dicen ustedes! Gracias
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skamada
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#12

Mensaje por skamada »

Que si te empeñaras en hacerte las pruebas de celiaquía, éstas no incluirían una colonoscopia, así que por ahí te libras :lol: Una enfermedad autoinmune no suele aparecer así tras tomarse unas salchichas y una birra, en esos casos suele ser algún parásito o bichejo que no siempre se detectan en los cultivos. En todo caso, sería la gastroscopia con toma de biopsias seriadas y análisis inmunohistoquímicos de las muestras lo que te podría ayudar en el diagnóstico (de la celiaquía).
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