Tengo dudas, ¿podría ser celiaquía?

[Vanesa]

Hola a tod@s, hace tiempo que no escribo en el foro pero estoy de vuelta a las andadas con los médicos y quería pediros vuestra opinión. Tengo una leve sospecha de que lo mío podría ser celiaquía, algo que nunca me han mirado, y por eso he pedido cita con el digestivo de la SS para que se me vuelva a diagnosticar.

Os cuento por encima mi caso. A los 14-15 años empecé con dolores de tripa y gases después de las comidas (por cierto que a los 14 años tuve mononucleosis infecciosa, no sé si es un dato relevante, creo que no, pero coincide con el inicio de los problemas digestivos). A los 17-18 años recuerdo ya las diarreas (líquidas y explosivas) y los apretones, y siempre muchos gases intestinales, y muchos ruidos de tripas. A los 19 años fui al médico, y me hizo gastroscopia (sin biopsia) y test de intolerancia a la lactosa. Diagnóstico: muy intolerante a la lactosa y ¿posible intestino irritable? Empecé dieta sin lactosa pero no mejoraba mucho y me quedé con la copla de que lo mío era por nervios y que daba igual lo que comiera... Dos años más tarde otro médico me hizo colonoscopia para descartar úlceras en el colon (mi padre tenía colitis ulcerosa), y me dijo que estaba estupenda, que me relajara y que comiera de todo...

Ahora tengo 31 años y nunca he vuelto a hacerme pruebas de nada, pero he experimentado mucho con la dieta y he detectado alimentos que me sientan fatal. Uno de ellos es la pasta (que me encanta, pero me hincha a gases). Y cuando me leí el protocolo de detección de la celiaquía pensé, ¿será eso? Indagando un poco, me encontré con que se supone que estoy en el grupo de riesgo porque tengo una prima hermana por parte de padre que es celiaca (siempre me compararon con ella porque ella de pequeña tenía muchas diarreas, pero yo no sabía que era porque era celiaca...), mi padre tenía enfermedad inflamatoria del intestino (que según el protocolo es una de las enfermedades asociadas a la EC), y yo ahora no tengo tantas diarreas líquidas como al principio pero siempre tengo las deposiciones blandas, siempre. Solo consigo que estén un poco más durillas cuando ceno varios días seguidos arroz. Pero a veces ni así. Normalmente son pastosas, aunque a veces líquidas, y suelen ir acompañadas de una especie de aceitillo amarillo (la de cabecera me dijo que eso era grasa). A veces las tengo sin apretones, pero muchas veces sí, yo diría que a un 70% de probabilidad. Suelo ir entre una vez (los mejores días) y tres veces (los peores) al baño cada día. Siempre tengo la tripa llena de gases y ruideras, sensación de hinchazón, y a menudo dolor en la parte alta del abdomen y en la zona izquierda del colon, que se me alivia cuando voy al baño y cuando consigo expulsar todos los gases.

Síntomas extradigestivos, tengo leve anemia. Los triglicéridos los tengo muy bajos (31) y el colesterol también bajo, al límite (157). ¿Será malabsorción de grasas? Aparte tengo dermatitis seborreica, que no sé si tiene que ver con la celiaquía, me parece que no, pero os lo cuento también...

La médico de cabecera me hizo, a petición mía (tuve que insistir), prueba de anticuerpos para descartar celiaquía. Han salido negativos, aunque no estoy segura de que estén bien hechos, no sé. Os pongo lo que ha salido:

Ac Anti Endomisio: negativo
Ac Anti Gliadina IgA: C
Ac Anti Transglutaminasa: 0.60, negativo

Eso es todo lo que pone, así que le tuve que volver a insistir en que me mandara al digestivo, ya que en la SS nunca me han hecho pruebas de nada, y figura en mi historial que tengo colon irritable, pero porque se lo dije yo cuando me hicieron el historial (yo antes no vivía en España, y las pruebas que me hicieron hace años no me las hice aquí). Le dije que lo que quería era que me miraran bien y que me confirmara si lo que tengo es intestino irritable u otra cosa. No sé, tengo la sensación de que el digestivo va a pasar de mi como de la m..., pero le insistiré bastante, sobre todo por tener el antecedente de colitis ulcerosa y cáncer de vías biliares que tengo, a ver si así me hacen más caso.

Bueno, simplemente quería contaros un poco mi caso, por si pensáis que hago bien en indagar en la celiaquía o no...

¡Gracias!

[La_Gata_con_Botas]

Si q haces muy bien en indagar!

Sobre todo debes decirle q tienes un familiar directo celiaco, y tu padre con CU. La dermatitis seborreica tb puede ir asociada, recuerda contarle q tienes problemas de piel, lo de las analiticas.

Lo de los anticuerpos ya no es valido, auqnue sean negativos no significa q no se pueda ser celiaco, (los anticuerpos te los han mirado bien, los tres tipos), deben hacerte una gastroscopia con biopsia de duodeno, lucha por eso a ver q sale. Y sobre todo haz la dieta sin lactosa muy muy bien, mirando cada alimento para asegurarte de q no lleva lactosa. Cuentanos q te dicen, cuándo tienes visita?

[Vanesa]

¡Hola! Muchas gracias por contestar :D

Aún no me han mandado la carta con la cita, aunque supongo que tardará bastante porque mi centro de salud da servicio a muchos vecinos...

Sobre lo de la dermatitis, precisamente tengo cita con el dermatólogo en 3 semanas, por unas pecas que tengo, y para que me confirme que es dermatitis seborreica lo que tengo (que creo que sí, porque cuando cambia el tiempo o estoy estresada me salen unos costrones en la cabeza tremendos, con sangre cuando me los quito con el peine, y escamas en las cejas también...). Así si me lo pone en mi historial ya tengo algo más confirmado que decirle al médico :D

Sobre la dieta sin lactosa me he decidido a hacerla bien. Llevo solo 5 días haciéndola, y los 2 últimos con diarreas y gases, pero tengo que decir que estoy con la regla, y esos días me pongo peor que de costumbre... El gluten, que lo había reducido bastante, he vuelto e introducirlo todos los días por si consigo que me hagan la biopsia, no vaya a salir falseada por no comer suficiente gluten.

Os iré contando!

[La_Gata_con_Botas]

Pero, te sacaron intolerancia a la lactosa y tomabas lactosa????? eso si q no lo entiendo, lo siento, si algo te sienta mal no lo tomes, porq impedirá q mejores, las intolerancias en adultos no se curan de un día para otro, necesitas meses quizá más de un año y si no has hecho la dieta correctamente quizá solo sea eso lo q te pasa. Cuánto tiempo has estado de verdad sin tomar NADA de lactosa?

Ya no es el sentirte enfermo por no comer acorde a tus intolerancias, si no el daño q le estarás haciendo a tu intestino.

[Vanesa]

Hola de nuevo, sí, te explico lo de la lactosa porque tiene su aquél... Cuando me diagnosticaron, con la prueba de hidrógeno, se me puso la tripa como un globo y el médico me dijo que tenía mucha intolerancia a la lactosa. Pero sin embargo, también me dijo que podría haber, además, colon irritable (porque las diarreas se me agravaban los días que estaba más nerviosa, por ejemplo cuando tenía exámenes...). Estuve haciendo la dieta estricta, controlada por mi madre... durante unos 4 meses, pero recuerdo que seguía igual, y al final empecé a saltármela pensando que sinceramente, daba igual que comiera cosas con lactosa o sin ella.

A los 21 años, cuando otro médico me hizo la colonoscopia, éste se encargó de borrar de mi mente la intolerancia a la lactosa, ya que según él mi problema era causado por los nervios, y que la prueba de la lactosa que me hicieron a los 19 años salió alta porque podía tener una intolerancia pasajera a la lactosa causada por las propias diarreas. Me dijo que si un día tenía diarreas a los 15 minutos de tomarme un yogur (que a veces me pasaba), pero otro día me tomaba el yogur y no me daba diarrea inmediatamente, era poque NO era intolerante... Y me lo creí...

Fue cuando conocí este foro y empecé a leeros, cuando empecé a cuidar mi dieta, y ahora me he decidido a hacer de nuevo la dieta sin lactosa hasta que me vea el digestivo, y quiero pedirle (no creo que lo consiga) que vuelva a hacerme prueba de hidrógeno, para confirmar.

[La_Gata_con_Botas]

Mi consejo es q hagas la dieta en serio durante un tiempo largo largo, pero bien, mirando los ingredientes de cada cosa.... quizá no te pasa nada más q eso. Pero date tiempo, es aburrido comer así, yo tb como sin lactosa (y sin gluten), pero una vez q mejoras es diferente... pero se necesita tiempo. Piensa en la de años q llevas dañando tu intestino, hasta q eso se recupere...

[monikka]

Estos medikos desde luego no hay kien los entienda,si las pruebas te dan positivo y eres intolerante,no entiendo k llegue otro mediko a tirar por tierra ese resultado positivo para decirte k es mas posible k sean nervios k la intolerancia,yo me decantaria mas por lo segundo,ya k,por mucho k empeores en epokas de examen,a ti la intolerancia te ha dado positiva.

[Vanesa]

Hola Monikka, pues sí, así son los médicos... A mi me condicionaron desde el principio a pensar que aunque no digería la lactosa, también tenía un problema de nervios... Y luego ya el otro médico me hizo rechazar totalmente la idea de la intolerancia (he recuperado el informe que me hizo en el 2001, y pone claramente que después de analizar mi sistema digestivo, no veía ninguna patología fisiológica que pudiera originar mi desorden intestinal, que por lo tanto era de origen funcional...). En realidad su análisis consistió simplemente en una colonoscopia...

Ahora, con todas las experiencias que he leído en este foro, me doy cuenta del daño que pueden hacer las palabras de los médicos... Pero quiero pensar que no lo hacen porque no quieran ayudar a sus pacientes, simplemente algunos de ellos se creen más listos de lo que son.

Es un alivio poder desahogarse un poquito en este foro Gata con botas, voy a seguir tu consejo, y me pongo como objetivo hacer la dieta sin lactosa al menos 6 meses esta vez, sin dejarme desanimar si no veo resultados, y mientras tanto a ver qué pasa con el digestivo. Si me hace la biopsia intestinal podría matar dos pájaros de un tiro, porque he leído en algún sitio que la intolerancia a la lactosa también se puede confirmar con esa prueba (creo que es porque con el tejido que cogen pueden saber si tu intestino produce o no lactasa).

¡Gracias a las dos!

[Anaxxx]

Uf Vanesa, yo creo que tienes muchas papeletas para ser celiaca. Efectivamente, que los resultados en sangre den negativo no implica que no seas celiaca. Yo también creo que deberías hacer dieta sin lactosa, aunque no sé, igual me esperaba a tener la biopsia hecha ya que en tus síntomas no notas mejoría al dejarla.
Quizás tengas una intolerancia asociada a la celiaquía y hasta que no retires el gluten de tu dieta no notarás el hecho de no tomarla.
Espero que tengas suerte y te citen pronto, ya nos contarás!

[espagueti]

En tu caso haría lo siguiente:

1.- Hacer una deita super estricta en lactosa.... es decir, mirar etiqueta por etiqueta de forma obsesiva hasta en el producto mas insospechado.... casi todos loe embutidos traen lactosa no se si eso lo sabias.... eliminar TODA la lactosa y eso implica tb cualquier pastel o cosa que no sepa si lleva o no, en tu cuerpo que no entre ni un gramo... y todo eso durante varios meses.... no te fies de lo que vayas sintiendo al principio... trata de sacar conclusiones a largo plazo.

(así podrás ver si efectivamente hay una intolerancia o no)


2.- NO hacer dieta sin gluten, ni reducirlo ni nada, sigue comiendo lo mismo en ese sentido. Dejando el gluten provocarias que se falseen posteriores pruebas.

3.- Si vas viendo que quitando la lactosa no vas mejor, en un tiempo iria al medico y le insistiria para que te hiciese la biopsia de duodeno por si te sale positiva.


Saludos

[Vanesa]

Hola de nuevo, me ha llegado hoy la carta con la cita con el digestivo. La tengo el 29 de marzo, así que me queda solo un mesecito y medio. Me ha tocado una doctora, esperemos que sea comprensiva...

Espaguetti, gracias por tus consejos :D . Es la idea que llevo. Seguir con la dieta sin lactosa hasta la cita con el médico, y dependiendo de cómo vaya evolucionando tener más o menos argumentos para que me haga la biopsia. De momento en estos siete días que llevo de dieta sí que he notado que tengo menos cólicos de gases, pero sigue habiendo gases, y sigo teniendo las deposiciones blandas y ruideras de tripas, de hecho ayer me dio un apretón en el trabajo, y hoy otra vez... Gluten sigo comiendo, ya he leído que hay que estar tres meses antes de la biopsia consumiéndolo todos los días.

Anaxxx, gracias por tu mensaje también :D . Intento no obsesionarme con la idea de que todos mis males vengan del gluten, porque si luego la biopsia (si me la hacen) sale bien y me dicen, "hija mía, lo tuyo es de los nervios" , me derrumbaré... Aunque también me derrumbaré si me dicen que no puedo volver a probar nada con gluten en toda mi vida... Hay días en los que odio mucho a mi intestino

Aprovecho para preguntaros una cosilla. Siempre he tenido las piernas cansadas, pero los días que tengo apretones es aún peor, porque me entra un cansancio general que me deja K.O. ¿Os pasa esto también a alguno/a?

[espagueti]

Solo insistirte en el tema de la dieta sin lactosa.... que hay muchas cosas que puedes comer con lactosa sin darte cuenta, hasta una loncha de jamon serrano.... haz la dieta pero al 100% sin lactosa..... muchas chucherias.... dulces..... hasta yogures de soja hay que llevan lactosa.... elimina hasta la leche sin lactosa.... Saludos

[La_Gata_con_Botas]

Estoy 100% con Espagueti, digan lo q digan los médicos a ti una prueba te ha dicho q eres intolerante a la lactosa, vamos, q 0 de lactosa, informate bien, mira bien las etiquetas, estate atenta porq hasta los medicamentos pueden tener lactosa.Y date tiempo, pero un tiempo largo, q esto no es milagroso!!!!


Lo del cansancio y dolor de piernas es normal, tu cuerpo está mal, se queja, no tiene la energía suficiente porq no procesa adecuadamente la comida, dale tiempo a todo, olvidate de la lactosa y luego según vaya ya decides si el gluten. Pero primero dale tiempo a lo de la lactosa

[Vanesa]

Hola de nuevo. Actualizo mi caso ya que hoy he ido al digestivo. Bueno, lo primero deciros que me he quedado alucinada, porque me ha tocado un médico que me ha escuchado (era el sustituto de la que se supone que me iba a tocar, pero ahora espero que me lleve este siempre, claro...) y no me ha nombrado en ningún momento la posibilidad de que mi problema fuera causado por nervios [-o<

Bueno, me ha dejado hablar y contarle desde el principio mi historia (las diarreas y el exceso de gases y ruidos intestinales, la intolerancia a la lactosa que me detectaron hace años y el diagnóstico de "posible" intestino irritable), y cuando le he dicho que últimamente me parecía que había como una especie de grasilla en las deposiciones, y que éstas eran a menudo pegajosas y pastosillas y color marrón clarito tirando a veces al ocre (siento ser tan precisa ), me ha cortado y me ha preguntado: ¿tienes algún pariente cercano que sea celiaco? Y ahí ya he cogido carrerilla, y le he dicho que sí, que tengo una prima hermana celiaca y varias enfermedades autoinmunes en la rama paterna de mi familia. A esto, lo de las autoinmunes, le ha dado bastante importancia (os lo digo para que lo comentéis con vuestros médicos si es vuestro caso).

Cuando le he dicho que los anticuerpos celiacos me habían salido negativos, él mismo me ha dicho: "eso no quiere decir que no puedas ser celiaca". De verdad que me he quedado a cuadros, porque he llegado allí pensando que iba a tener yo que convencerle de que me hiciera una biopsia intestinal para quedarme tranquila... Y no ha hecho falta [-o<

Le he contado lo de la tripa como un globo cuando como platos de pasta, el cansancio y el dolor de piernas y de cabeza, la dermatitis seborreica (pero como no es herpetiforme me ha dicho que no era muy relevante), las transaminasas que suelen salirme elevadas, el colesterol y los triglicéridos bajos... Y ha concluido que parece que tengo malabsorción intestinal, que todos son síntomas de posible celiaquía, aunque podría ser otra cosa, pero que hay que empezar por lo más obvio, que es la celiaquía...

Me ha mandado la biopsia y análisis de sangre con un montón de cosas, incluido, creo, la genética, porque pone IH-HLA, clase II (DR-DQ). Me pide también PCR, VSG, Vitamina B12, ácido fólico, hemograma, proteinograma en suero, autometabolismo del hierro y estudio básico de coagulación.

Así que ahora supongo que tendré que comer bastante gluten (últimamente no estoy comiendo mucho la verdad), y esperar.

[Sate]

Sí, te pide la genética en esa analítica.... haces bien en comer mucho gluten, es preferible estar unos días mal a arriesgarse a que la prueba salga falseada ... algunos médicos incluso mandan dieta rica en gluten los días anteriores a la prueba ..

Ánimo porque seguramente no vas a estar bien estos días si vuelves a comer gluten en cantidad pero seguro que merece la pena..