yo soy celiaca pero mi familia ...no

[atenea]

como sabeis soy celiaca pero ... ¿entonces porque mis padres y mis hermanos no lo son?. Se hicieron todo tipo de pruebas y nada ..... yo lei que esta enfermedad es genetica, pero pueden darse casos que no lo sean?.

[Sate]

Hola Atenea .... ¿qué pruebas se han hecho? .... ¿se las han hecho ahora a raiz de tu diagnóstico o hace tiempo? .. ¿tienen síntomas o enfermedades relacionadas con la celiaca? ...

[atenea]

hola sate, pues se las hicieron las pruebas de sangre y biopsia a la semana de que me dijeran que soy celiaca, pero nada, nada positivo en sangre y la biopsia perfecta.
Lo comento porque tengo amistades que lo pasan mal porque son ellos los unicos en su familia que lo tienen y es como si los vieran como bichos raros.

[Sate]

Normalmente a los familiares se les hacen las pruebas genéticas para ver si tienen la predisposición a tener la enfermedad, ahí es dónde se puede ver si hay más familiares que portan los que por ahora se consideran genes celíacos, alguien de tu familia puede tenerlo pero no haberse activado la enfermedad .... y quizás no se le active nunca ...

No me has contestado si alguien de tu familia tiene síntomas o enfermedades relacionadas con la celiaca porque en caso de tener síntomas deben tener en cuenta que no siempre salen positivas las pruebas aunque se tenga la enfermedad ...

Besos.

[atenea]

Pues sate, la verdad es que no tengo idea, el colon irritable los unicos que lo tenemos es mi padre y yo, pero a mi me salieron más sintomas que dieron con la celiaquia, y en la familia de mi madre solo ahi una prima que no tolera la leche, pero no sé si tiene mucho que ver.

[Sate]

El colon irritable es el diagnóstico que se suele dar a una persona celiaca antes de descubrir que lo és ... si tú eres celíaca posiblemente tu padre también lo sea a pesar de que le hayan salido las pruebas negativas ..... como ya le han hecho las pruebas y aunque haga la dieta no van a falsearse, le puedes decir lo que te he contado por si quiere probar a hacer la dieta a ver si mejora ..... en cuanto a tu prima, la intolerancia a la lactosa muchas veces es secundaria a la intolerancia al gluten, muchas personas que fueron diagnosticadas de intolerantes a la lactosa, con el tiempo fueron diagnosticadas de celiacas, generalmente se descubre su celiaquia porque a pesar de hacer dieta sin lactosa no mejoran o mejoran al principio y vuelven a tener síntomas con el tiempo .. en el foro tenemos varios casos así, intolerantes a la lactosa que vuelven a tener síntomas y son diagnosticados de sii .... y ahora están haciendo dieta sin gluten con mejoría ..

Besos. :D

[atenea]

gracias sate! pero es cierto eso de que puede haber en la familia solo una persona que padezca de celiaquia?

[Sate]

gracias sate! pero es cierto eso de que puede haber en la familia solo una persona que padezca de celiaquia?

Pues claro que sí ... puede que más miembros de la familia tengan los genes pero la enfermedad nunca se desarrolle .... o que no tengan ni siquiera los genes ....

[atenea]

y porqué me tuvo que tocar a mi! .... la verdad que al principio me costó mucho adaptarme a la dieta sin gluten pero estoy descubriendo muchos alimentos y postres sin gluten que están riquisimos ... y estoy super bien, aunque sea de por vida.
Mil besitos

[Sate]

Nadie queremos que nos toque ninguna enfermedad pero hay cosas peores que tener esta .... y cada vez hay más cosas sin gluten en el mercado y es verdad que hay cosas muy ricas que nada tienen que envidiar a las normales ... yo compro a veces un bizcocho y mis amig@s no se creían que era sin gluten cuando lo probaron, está de vicio .... :D ... lo único malo es su precio ....

[atenea]

si la verdad es que ahi cosas caras, pero otras no tanto. hoy me traje un paté hacendado sin gluten que está ... riquisimo! paté de campaña creo que se llama.
Y las tartas sin gluten ya se donde las venden .... ahi dos confiterias en malaga solo para celiacos estupenda. ya es contare cuando llegue mi cumpleaños.
jeje

[Saharawy]

Hola Atena

La EC no es una enfermedad genética, es una enfermedad con pedisposición genética. La explicación es muy larga pero el resultado es que no es hereditaria. Así, puedes ser la única celiaca de tu familia. De todas formas puede que tus abuelos lo fueran o tus bisabuelos o más atrás y, si hace 30 años se sabía poco hace 60 ni te cuento!, simplemente padecieran de eso tan común: estómago delicado, necesitar bicarbonato después de las comidas, nervios estomacales y mil nombres más que ha recibido la EC a lo largo de la historia (se conocen casos datados en la época de Platón, así que imagina).

Fue genial que tus padres se hicieran las pruebas (analitica y biopsia) tras ti diagnóstico, pero lo realmente necesario en su caso es que se hagan la genética para saber si alguno de los dos tiene esa predisposición ya que en caso afirmativo le realizarían controles anuales de anticuerpos para detectar rápidamente la EC si llegara a desarrollarse y evitarles así posibles problemas futuros.

Una cosa importante al ser celiaca es que te apuntes a la asociación de celiacos de tu comunidad porque ellos te facilitarán la lista de alimentos sin gluten con sus actualizaciones (durante el año productos aptos pasan a no serlo por cambios en su composición o en fábrica y viceversa, productos que no se sabía pasan a ser aptos). También te mandan una revista y hay reuniones anuales tanto de celiacos jovenes (hasta 30 años) como ms adultos.

Algo fundamental para llevar bien la dieta, como supongo que sabrás, es evitar la contaminación cruzada a la hora de cocinar, usar o guardar los alimentos.

A día de hoy (afortunadamente) no hay NADA con gluten (miento, regaliz rojo no hay) que no tenga su sustituto Sin gluten.

Las tartas supongo que te refieres a las de El Colmenar de Alhaurín. Si son esas decirte que están buenísimas y te llegarás incluso a asustar pensando que se han equivocado y te han dado una tarta con!!!. En caso de que sean otras... ya conoces un sitio más!! (tienen el obrador en alhaurín pero la tienda en el Centro, al lado del mercado de atarazanas). Además, también al lado del mercado, tienes la Herboristería Lina que tiene de todo sin (sobretodo Schar) y los productos de Mr. del Rio (buenísimos)que cuentan con pan, bollos, bocadillos, empanadas, pizzas, tartas, brazos de gitano, roscon....

Ah!! y hay un blog: Mundo celiaco, escrito por Lunagats (que tb es celiaca) que se centra en sitios aptos en Málaga. La dirección es: http://mundoceliaco.blogspot.com/

[marcelabasualdo22]

Buenas... como es eso de la genetica? como tengo que pedirlo para que se lo hagan a mis familiares... ya que en toda mi familia la celiaca soy yo diagnosticada, y de mi familia ninguno tiene sintomas entonces no quieren hacerse biopsia ni nada.

[Saharawy]

La genética te la manda tu médico de digestivo y luego tiene que darte un papel en el que solicite estudio a familiares de primer grado, así se lo hacen a ellos también. El celiaco presenta una modificación genética (HLA-Dq2 y HLA-DQ8) que le predispone a padecer esta enfermedad. (Hay implicados 5 genes más pero aún no están presentes en el diagnóstico clínico porque son de reciente descubrimiento). Por eso es importante descartar a través de esta analítica a los que podrían llegar a desarrollarla de los que no lo harán.

Muchos médicos aún no están puestos en todos los entresijos de esta enfermedad pero afortunadamente se acaba de conseguir, tras muchos años de lucha, que el Ministerio de Sanidad edite y envíe a nivel nacional un Protocolo para la Detección Precoz de la Celiaca (que ha sido desarrollado junto a los mejores médicos digestivos especializados en el estudio, seguimiento y avances de la enfermedad) y ahí viene reflejado este punto (10).

Te dejo el enlace al decálogo, al ser pequeño puedes imprimirlo y llevárselo a tu médico en caso necesario ya que el envío empezó a realizarse el pasado día 9 de septiembre: http://www.msc.es/gabinetePrensa/notaPr ... sp?id=1276

El Protocolo en sí también puedes verlo y descargalo desde la página del Ministerio de Sanidad y Consumo (es interesante y te ofrecerá mucha información fiable y segura sobre la EC).

Cuando no hay síntomas externos aparentes (Celiaquía silente) es muy complicado que una persona quiera realizarse las pruebas, más aún las invasivas, pero es que es normal!!!. Por eso, cuando ya hay un familiar de primer grado diagnosticado (en este caso tú), primero se confirma en sus familiares con el estudio genético la posibilidad de padecerla y después, si fuera necesario porque salga positivo, se realizan las demás pruebas. No sólo es para la comodidad del paciente, tb es porque sanidad ahorra más dinero al no realizar tantas pruebas. De todas formas, puedes ser la única persona en tu familia que padezca esta enfermedad.

Dicho esto, también informarte de que al ser la EC una enfermedad que afecta al sistema inmune es multisistémica y sus síntomas (además de los digestivos que no todo el mundo padece) pueden ser: carencia de hierro que no responde al tratamiento, osteoporosis, abortos espontáneos de repetición, fibromialgia, diabetes tipo I y un largo etc. Cuando una persona padece alguna de estas enfermedades y tiene un familiar celiaco es importante descartar en ellos la Celiaquía.

Desde fuera parece que la EC es muy conocida, pero son 30 años de luchas (tanto a nivel de asociaciones como a nivel personal de los propios afectados y familiares de los mismos) pero más de un 80% de celiacos han pasado años por diagnósticos tipo: son nervios, es que es usted muy aprensivo, son tonterías, está emparanoiado, es psicosomático etc... y han pasado por multitud de médicos y psicólogos en busca de respuesta a sus dolencias; el problema es que hay muchos mitos y desconocimiento sobre ella (denunciado êsto por los propios profesionales médicos) por eso se han incluido cosas como el punto 7 del decálogo (cito este porque creo que afecta directamente):

7. Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII) deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de una EC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC.

Esto NO quiere decir que SII y EC sean lo mismo: porque No lo son.
No quiere decir que el diagnóstico de SII sea EC. son cosas completamente diferentes.
Sólo hace hincapié en que es necesario que los médicos estudien Bien la posibilidad de EC en sus pacientes antes de diagnosticarles de SII e incluso que sepan que ambas condiciones no son excluyentes la una de la otra y pueden darse en la misma persona. Al igual que es importante que descarten una E. de Chron, colitis ulcerosa u otras patalogías que suelen están más relacionadas con los síntomas del SII.

[Siivarianza]

7. Los pacientes que padecen diarrea acuosa crónica e intermitente y que han sido catalogados de síndrome de intestino irritable (SII) deben ser revisados de forma minuciosa. La coexistencia de flatulencia o distensión abdominal, borborigmos y deposiciones mezcladas con abundante gas (explosivas) obliga a considerar la posibilidad de una EC. El estreñimiento crónico no es un síntoma excluyente de padecer la EC.
Esto NO quiere decir que SII y EC sean lo mismo: porque No lo son.
No quiere decir que el diagnóstico de SII sea EC. son cosas completamente diferentes.
Sólo hace hincapié en que es necesario que los médicos estudien Bien la posibilidad de EC en sus pacientes antes de diagnosticarles de SII e incluso que sepan que ambas condiciones no son excluyentes la una de la otra y pueden darse en la misma persona.

Síndrome del Intestino Irritable ES una enfermedad. Algunos médicos cuando no dan con lo que es, dicen que es eso (de ahí muchas confusiones) pero ES una enfermedad por sí misma (bastante jodida por cierto) porque el danno puede estar desde la boca hasta el Ano, depende de la zona tiene un nombre u otro y normalmente se crea una inflamación (bastante punnetera y jodida) de la que se desconoce la causa.
Por desgracia los problemas del digestivo son difíciles de localizar porque casi todas las cosas dan unos síntomas más o menos parecidos, pero eso, que sepáis que el SSI existe (aunque a muchos les digan que tienen eso cuando resulta que luego es otra cosa) y le hace la vida medio imposible a muchísimas personas.
Se suele recomendar una vida lo más tranquila posible. Los nervios atacan al estómago/intestino sin necesidad de tener nada y cuando tienes una inflamación la reacción suele ser peor. Sé que suena utópico lo de "vida tranquila", pero conozco a gente con SSI que ha tenido que cambiar de trabajo, su manera de vivir y de enfocar la vida para estar "mejor" (que no recuperado) y no pasarlo tan mal.
En fin, que es todo un mundo y aunque a veces pase eso de dar un diagnóstico de SSI cuando es otra cosa, pues respetar un pelín a las personas que lo tienen de verdad porque supongo que será como cuando dicen: ah! sin gluten! claro, mira, aquí tengo cosas que puedes comer! y te dan algo sin azucar de diabéticos (que por desgracia pasa mucho).

Saharawy me tomo el atrevimiento de rescatar estos puntos de tu posteo anterior y traer algo que colocaste -nov.07- en el Foro de Celiacos. Me parecen muy importantes aportes para ciertas discusiones que hemos tenido por aquí.
Muchas gracias por exponerlos.
Saludos,
s.


pd: enlace a Celiacos.mforos.com: http://celiacos.mforos.com/69494/702419 ... a-mejorar/