Algo curioso...Alguien tiene una teoria?

Cuéntanos tu día a día, tu historia personal sobre cómo fuiste diagnosticada, cómo lo llevó tu círculo más cercanos, tus tratamientos, cómo lidias con los síntomas... Desahógate.
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Sate
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#46

Mensaje por Sate »

No creo que nadie dude de la palabra de estos doctores, pero al ser una operación que practican tan pocos médicos, que otros no la conocen y los que la conocen dicen que no hay estudios serios sobre ello ... se generan muchas dudas y es lógico que quieras tener una referencia de gente operada ..... esto no es comprarse un producto, es meterse en un quirófano ....

Besos, :)
Naufrago
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#47

Mensaje por Naufrago »

Ya, te entiendo perfectamente... pero no se, a lo que me refiero es que es obvio que no es una solución reconocida a nivel general, es mas, esta claro que la colectividad medica no la conoce o la descarta como solución.
Pero a eso me refiero precisamente, si fuese algo reconocido y que se realizara a nivel general como una apendicitis o un trasplante, no existiria este foro y no estariamos nosotros aqui escribiendo....

A lo que me refiero es que tal vez estemos asistiendo al comienzo del laaaaaaaaaaaaaargo proceso que siguen las instituciones hasta reconocer una operación como solución a un problema tan extendido.
Por otro lado no podemos esperar que la Cecopexia tenga el apoyo por parte de la comunidad medica puesto que por parte de esa misma comunidad todos nosotros tendriamos que estar en el Psicologo o en casa sin salir...

Es la pescadilla que se muerde la cola, lo que nos pasa no es algo normal y aceptado, por lo tanto no podemos esperar una solucion normal y aceptada....

Un beso
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Sate
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#48

Mensaje por Sate »

Tienes mucha razón en lo que dices ..... y quizás desde este foro podamos hacer algo para que esta operación se conozca, en varios mensajes les he pedido a l@s compañer@s que se han operado que no se vayan del foro después de operarse, tanto si mejoran como si nó, creo que es muy necesaria su experiencia para que otr@s compañer@s se animen a operarse y teniendo en cuenta la cantidad de personas que visitan el foro, cada vez sea más conocida esta técnica ....
pero si cuando la gente entra en el foro y ve hablar de la cecopexia, no hay ningún operad@ a quien preguntar de primera mano ... seguiremos con las controversias ... porque la realidad es la que apuntaba en el anterior mensaje .... no es una operacion reconocida ... :?

Por otra parte, no todo el mundo tiene la valentia de someterse a una operación con tanta polémica ... una vez más es necesaria la participaciíon de l@s operad@s .... lo que no creo que debamos hacer es freirles a preguntas sobre cómo funciona esta operación porque en definitiva ni los propios médicos lo tienen claro ... ellos son los primeros que piden más investigación sobre el tema .... ellos dicen que se encontraron con los resultados casi de casualidad .... pero los resultados parece que son reales y eso es lo importante .... :D

Besos. :)
Naufrago
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#49

Mensaje por Naufrago »

Esta claro que la información de las personas que han pasado por esta operación es muy importante para muchos de nosotros, pero por desgracia parece que muchos de ellos no han vuelto al foro, aqui entramos ya en especulaciones asi que mientras no entren tenemos que aferrarnos a lo que tenemos.

Yo creo que por muchos testimonios que tuvieramos seguiriamos con dudas, puesto que se trata de una operación "Underground", casi secreta. Al final cada uno es quien tendra que decidir si hacersela o no.

Por desgracia esta es nuestra situación: Hacemos caso a un colectivo medico que ha demostrado su Inutilidad en este tema, o nos decantamos por esa pequeña parte minoritaria que afirma estar recibiendo excelentes resultados asi como impedimentos por parte del resto del colectivo para divulgar esos resultados.....

Ante lo oficial o lo extraoficial con que nos quedamos?

Si en vez de una operación, fuese un medicamento, creo que mas gente se atreveria, incluso si se dijese que no hay base cientifica para demostrar que ese medicamento cura.

Hay que tener en cuenta que la operación no te deja peor, eso esta claro. Y también hay que tener en cuenta que si esa operación fuese en contra de alguna normativa, estaria prohibida....

Todo parece indicar que se trata de una operación util escepto su falta de divulgación, pero ahi entramos en otro debate.
¿Por que esa falta de divulgación?

Yo personalmente creo que si lo has probado todo, si te has hecho todas las pruebas y si no tienes mas alternativas, la operación es la solución. En el peor de los casos te quedas igual y en el mejor te cambia la vida....
Es una decisión que solo cada uno puede tomar
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Sate
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#50

Mensaje por Sate »

Naufrago.... veo que estás registrado desde el verano pasado, más o menos por entonces empecé yo a visitar el foro, aunque me registré este año ...

Cuando entré en el foro y ví hablar de la cecopexia había muy pocos operados y entraban esporádicamente .. a partír de operarse algunos compañeros y permanecer en el foro se han animado tantos que ya he perdido la cuenta.... y a algunos de ellos sus médicos les han pedido que les cuenten cómo les ha ido ... está claro que algo se mueve ¡¡¡¡¡

Dices que si fuera un medicamento la gente probaría ... puede ser, pero el tratamiento de Namor sólo lo han seguido unos pocos... y cuando yo digo lo que me ha mejorado la dieta, otros dicen que los alimentos no influyen ... creo que hay una teoría para cada enfermo ............. :? somos muy excepticos porque no podemos entender que nuestra vida haya dado un giro tan grande de la noche a la mañana, no nos entra en la cabeza que haya alimentos que nos hacen daño duando hasta hace poco los comíamos tan tranquilos... o que nuestro ciego se haya movido si hasta ayer estaba aparentemente en su sitio... o que los neurotransmisores se hayan desajustado como las piezas de una tele...

Nos hartamos a preguntar a los compañeros si están bien al 100% y quizás deberíamos aceptar que nuestro aparato digestivo se ha estropeado y puede que no volvamos a estar al 100% nunca .... :( ........... pero eso no quiere decir que seamos pesimistas ... en mi caso he vivido un año al 40% e incluso menos algunos días ... ahora vivo al 85%... el cámbio es positivo ..... hay que ser optimistas.. :D

Bueno.. al final esto me ha quedado como una reflexion... es que a estas horas ..... :lol: :lol:

Besos a tod@s ... :wink:
Naufrago
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#51

Mensaje por Naufrago »

Tienes total razon al abogar por la pluraridad de este foro en cuanto a sintomatologia y efectividad de diversos tratamientos se refiere, cada persona es tan compleja en si misma que ni siquiera cuando morimos somos capaces de comprendernos.

Ahora bien, todos estamos aqui en sintesis por un problema similar, y por supuesto que a cada uno nos ira mejor o peor determinado tipo de tratamiento, pero tengo una teoria interesante, me gustaria que reflexionaras sobre ella un segundo y me digas que te parece, si bien te dire con sinceridad que se trata de una teoria demasiado optimista para venir de una persona tan pesimista como yo:

Que pasaria si estamos enfocando mal la situación? Es decir, tu me hablas de un cambio de dieta y una mejoria obvia relacionada, y yo te dire que a raiz de un medicamento psiquiatrico yo también he notado gran mejoria.
Esto nos puede llevar a pensar a ti y a mi que nuestro problema individual esta relacionado con aquello que lo mejora, es decir, en tu caso una mala tolerancia a ciertos alimentos y en el mio a un desbarajuste de neurotransmisores....

Pero, y si tanto tu como yo tuvieramos lo mismo, con la escepción de que a ti te afecta especialmente en un ambito y a mi en otro? Y si ambos tuvieramos el mismo denominador comun?

Podria ser que ni tu tuvieras una intolerancia real a los alimentos ni yo una mala función de mis neurotransmisores, puede que ambos tengamos un ciego móvil que nos afecta de manera distinta sin saber por que.
Puede que no tengamos que aceptar que nuestro aparato digestivo funciona mal, sino que su funcionamiento esta invalidado por una anomalia puramente anatomica, por que no?

Tal vez si esto que planteo fuera correcto, con una cecopaxia yo no tendria que preocuparme de mis neurotransmisores, ni tu de lo que comes o dejas de comer.
Creo que tanto tu como yo a lo largo de nuestra experiencia hemos llegado bastante cerca de adaptarnos a la situación, cuando en realidad no tendria que existir dicha situación....

Yo en mi pesimismo, dudo que tenga ciego móvil, por que eso podria suponer una explicación y en el tiempo que llevo he perdido esa ilusión, y dudo también que incluso teniendo ciego móvil eso lo explicara, pero en el fondo de mi mente, no puedo eludir esa posibilidad, seguramente la ultima en la que confio, aunque no quiera confiar.

Tal vez es mejor llegar a ese 85% y conformarse, o tal vez valga la pena conocer si podemos llegar a un 100%.

Yo de momento me voy a hacer la prueba para saber si tengo ciego movil, aunque soy el primero en desconfiar. Solo el tiempo puede poner todo esto en su sitio y aclarar la situación. Un abrazo!
xilaP
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#52

Mensaje por xilaP »

Sate yo estoy dispuesta a seguir en el foro para ayudar al que entra nuevo y pregunta sobre la cecopexia, pero a lo que no estoy dispuesta es a que nos acusen a los cecopexiados de querer meter la operacion por narices cuando nunca ha sido asi, lo unico que hemos hecho es dar nuestro testimonio y despejar dudas, si no lo niego recomiendo la cecopexia a los demas enfermos pero siempre he dicho que se realizen la operacion despues de descartar que tienen otra patologia y por supuesto tienen el ciego movil.
La recomiendo pero no la impongo que quede claro.

La verdad en parte entiendo que los operados al ver esta clase de post no quieran volver a escribir en el foro y quiero que lo comprendas Sate, la verdad no se el tiempo que aguantare.............pero es que me han hecho ya de todo me han comparado con Namor, me han acusado de obligar a operarse y ahora dicen que si alguna vez podremos hablar sin machacarnos o algo asi.... tu seguirias en el foro en estas condiciones?????
Roma_Patch
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#53

Mensaje por Roma_Patch »

Yo soy bastante nuevo en el foro y pienso lo siguiente acerca del tema de lo de la operacion:

Cuando explique mi caso en uno de los apartados del foro sin preguntarme mas cosas me comentaron lo de la operacion y veo que cuando alguien explica su caso siempre se recomienda la operacion.... y eso no me parece bien.

Esta bien que haya un apartado que hable sobre el tema y se resuelvan las dudas y/o recomendaciones al respecto pero no creo que se deba recomendar a todo el mundo que explica lo que le pasa. Ya que parece ser que la unica alternativa para encontrarse bien es la operacion cuando en realidad no es asi.
xilaP
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#54

Mensaje por xilaP »

Roma no se da como unica opcion a la cecopexia, se da como una posible solucion a quien quiera probar y sin ninguna mala intencion :roll: y porque te parece mal que se recomiende cuando alguien entra nuevo y expone su caso?? es normal que queramos ayudar y tan malo es eso???
Mucha gente nos estan dando las gracias porque en su dia entraron y no sabian nada de la cecopexia y gracias a este foro la han conocido, se han operado y ahora estan mejor :lol: SIEMPRE REPITO QUE SE HAGAN TODAS LAS PRUEBAS PERTINENTES Y DESCARTEN OTRAS PATOLOGIAS.
Ademas los nuevos foreros que entran no siempre preguntan sobre la cecopexia en el apartado correspondiente, pienso que el foro esta para ayudar a la gente que lo precise y si algun post esta fuera de sitio es cosa de los moderadores indicarlo.

muchos besos
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Sate
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#55

Mensaje por Sate »

¡Hola Xila ¡¡¡

Te contesto primero a la última cuestión..... si yo seguiría en el foro en estas condiciones.....
A las pruebas me remito... sigo en el foro.... cuando abrí el primer tema de la celiaquia también tuve mis más y mis menos con algun@s .... entre los dos post que he puesto sobre el tema hay más de 200 respuestas, la mayoría mías, creo que he respondido absolutamente a todo lo que me han preguntado l@s compañer@s ..... y aquí sigo .... y seguiré ..

Sobre las "acusaciones" que os hacen a los operados .... creo que ha sido muy puntual y no creo que el resto de forer@s tenga que pagar por lo que otros digan.... y también es verdad que algunos operados no han estado finos en sus respuestas (no digo que seas tú, que conste..) ...

Yo le pido a tod@s l@s operad@s que sigan participando para contar su experiencia, despejar dudas ... etc... pero sobre todo porque contra más casos de operados haya, más fuerza tendremos si decidimos hacer algo por la divulgación de la cecopexia .....

A tí en particular te pido que te quedes porque además de tu testimonio sobre la operación, eres una forera muy participativa y creo que tienes el cariño de tod@s l@s forer@s, el mío por supuesto ... :wink:

Un beso. :D
Roma_Patch
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#56

Mensaje por Roma_Patch »

Expones muy bien el tema y en lo que dices estoy bastante de acuerdo. Como tu dices la operacion debe ser la ultima alternativa y no porque no tengas otras patologias sino porque has probado otros metodos (durante varios meses) y no han resultado nada eficaces. Es como si a todo el mundo que tiene un problema en el tobillo le escayolaran hasta la rodilla cuando realmente en muchos casos con una simple venda y un tiempo de reposo es suficiente.

Por cierto a mi me han hecho la prueba de la papilla, del aliento, rayos x y analisis de sangre y me dijeron que todo normal, no me mencionaron en ningun momento que fuera necesario realizar ni una colonoscopia ni endoscopia.Ni tampoco me han comentando ninguna vez realizar pruebas de alergia a alimentos. No se si por mis sintomas no es necesario mirar mas (no ven nada grave y no investigan mas) o que.
xilaP
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#57

Mensaje por xilaP »

Pero es que si estas leyendo el anterior post me estan pidiendo que no la recomiende entonces que hago yo en el foro? estoy aqui para ayudar a divulgarla, me dicen que no entre a los demas foros a recomendarla, cuando resulta que los foreros suelen entrar a diario compartido a exponer su caso y no entran a cecopexia la mayoria, yo me siento muy agobiada, ya me da miedo intervenir por si ofendo a alguien, tengo por un lado los foreros que me aprecian como tu pidiendome que siga en el foro y por otro lado los otros diciendome que no la recomiende y me vaya solo al apartado de cecopexia :cry: que hago??? que lioooooo, si no puedo intervenir libremente en el foro.........
Roma_Patch
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#58

Mensaje por Roma_Patch »

XilaP persona si te he ofendido en algun momento, lo que yo pienso es que deberia primero recomendarse ir al medico para hacer todas las pruebas pertintentes , si no encuentran nada tratar el tema con medios naturales (naturista, dietista,etc) y por ultimo recomendar la operacion.

Me pareceria una buena idea crear con ayuda de todos un manual de conducta de como actuar, es decir, algo asi:

1:Mediante medicina convencional descartar todas las posibles patologias:
-Explicar detalladamente cada patologia posible y cada prueba
2:Acudir a la medicina natural u otros metodos durante al menos 6 meses (por ej) para intentar solucionar el problema y ver si mejoran los sintomas y su eficacia
-Podrian explicarse algunos medicamentos naturales o algunos tratamientos que hayan seguido la gente y esten funcionando bien.
3:Si nada de lo anterior resulta eficaz se recomienda reallizarse la prueba del ciego movil y en su caso la cecopexia
-Explicar que es, como se hace, donde, doctores,etc
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Sate
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#59

Mensaje por Sate »

Xila ...... si te refieres al mensaje de Roma_Patch, creo que te lo estás tomando como algo personal y él no se refiere a tí..
cuando puso su primer mensaje le contestó bones18 y enseguida le recomendó la operación ..... me imagino que una persona que entra en el foro con un determinado chip sobre la enfermedad y se encuentra de sopetón con una operación de la que no ha oído hablar nunca, se debe quedar a cuadros..... pero todos sabemos leer y me imagino que ya tendrá sus propias conclusiones sobre la enfermedad .... creo que el se refiere a eso ... que no se recomiende la operación a la primera, que pueden haber más cosas que probar antes, que la operación sea lo último ........ hay que tener en cuenta que no tod@s están en las mismas condiciones ....

Besos. :)

Edito para decir que evidentemente contesté al mensaje de Xila sin haber leído el de Roma que me precede.... y lo que dice Roma es lo que se intuía en su mensaje anterior ...
Aprovecho para contestarte Roma .....lo que propones estaría muy bien pero es un trabajo titánico porque hay muchísimos mensajes en el foro como para recopilar todo lo que ayude en esta enfermedad ... además alguien debería encargarse de ese trabajo ....... quién ???? y debería ser un post fijo para que stuviera siempre a la vista .. y eso no lo podemos hacer los forer@s ..... pero la idea es muy buena ..... :wink:

Besos. :)
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Ned
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#60

Mensaje por Ned »

Pues claro que la recomiendo, si alguien entra dice sus sintomas, dice todas las pruebas que se ha hecho, los medicamentos que ha probado y que esta diagnosticado, bien diagnosticado claro esta, de sii pues la solución es la cecopexia.

Es igual que si me viene alguien con fiebre y le digo que se tome paracetamol, o alguien que venga con apendicitis y le diga que se tiene que hacer una apendicectomia.

El problema es que aun creeis que la cecopexia no es la solucion para el sii, pero eso ya es problema de vuestro escepticismo.

En el caso de Roma en estos post se ve que no ha leido todo o, al menos, los post mas importantes de la seccion de cecopexia sino sabria de sobra que cuando se recomiendo la cecopexia es por un buen diagnostico de sii, y si quiere saber lo que es un buen diagnostico de sii que lo busque que lo hemos dicho como un millon de veces.

Esta claro que cualquiera que lleve 2 o 3 meses con sii pues no va a pensar en la cecopexia porque no lo ha pasado lo suficientemente mal como alguien que lleva 10 años, y por supuesto, intentara tomar cualquier medicamento como hemos hecho esos que se han llevado años probando de todo, y digo de todo, sino leer mas secciones y post del foro y ya veras que todo estas mas que probado ya..... y no funciona, siempre que sea sii lo que tengas.

Yo fui uno de los primeros en operarse de sii-d del foro, antes se habia operado otro compañero pero casi nadie le creyó, o sea nadie creia que hubiera mejorado realmente.... Yo no hablé con el directamente pero me informe de todo, de todo lo que estaba relacionado con la operación, estuve un par de meses recopilando información, hablando con medicos que no tenian ni puta idea de la cecopexia y por supuesto con los que la tenian. Y vi una logica en el porque de la recuperación y por eso me operé, y estoy comiendo de todo y puedo asegurar que a dia de hoy estoy un 90% mejor que antes en sintomas fisicos, y eso para mi era impensable......

Ademas para que quieres tomarte pastillas y estar enganchao toda la vida, en primer lugar porque no funciona ninguna.... y en segundo lugar porque es un gasto enorme de dinero..... Y la medicina natural tampoco funciona........ Aqui hay peña que lleva años, muchos años, con esta patologia y han probado de todo, es que esta en los post, usa el buscador y encontraras informacion de sobra.

Ademas si existe una operación simple, y ahora mas con la laparoscopia, que encima te miran por si tienes adherencias u otro problema, que te cura y no tienes que estar tomando nunca nada mas...... No se, creo que le teneis demasiado panico al quirofano, y muy poco a meteros productos quimicos y probar......

Cada uno, como siempre, hara lo que quiera, pero al final el que se quiera curar, a dia de hoy, se tendra que practicar la cecopexia, siempre y cuando tenga realmente sii.

Un saludo desde Cadiii
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