Yo digo que tengo una enfermedad antisocial

Nuestras personalidades, emociones, miedos... Cómo afecta el Síndrome de Intestino Irritable a nuestra calidad de vida, a nuestra vida social y profesional.
jlarnao

#1

Mensaje por jlarnao »

Hola amigos, soy nuevo aquí y me gustaría comentaros una parte de mi vida que pocas personas conocen. Creo que lo hago para sentir el alivio de hablar con vosotros y sentir que hay personas que experimentan a lo largo de su vida situaciones similares.

Mi problema comenzó en 7º de E.G.B... hace ya unos cuantos años (tengo 30). Durante un examen de Física y Química, para el que no había estudiado mucho, sonaron las simpáticas de 'mis tripas' porque tenían hambre. Yo me sentí un poco :oops: 'oops' pero nada que un jovenzuelo no pudiera superar. Lo malo fue al salir de clase y entregar el examen cuando me dijo el profesor "lo de hoy que no vuelva a repetirse nunca más en mi clase". Creo que esa imprudente frase ha marcado gran parte de mi vida.

Los días siguientes a este pequeño incidente (pensaba) no paraba de acudir al baño hasta tener la sensación una sensación de 'vacio', que en mi ya no había más gases que pudieran volverme a traicionar. Una y otra vez pero con cada ida y venida al baño me ponía más y más nervioso generando así más actividad gastrointestinal, es decir, más sonidos, gases, diarrea, etc. Comenzaba una 'pescadilla que se mordía la cola'. Para mi, entonces y no ahora, era algo muy anormal, algo que me asustaba.

Lo intenté comentar en casa, con mis padres, pero no pude disfrutar ni de su ayuda ni de su comprensión. Lo único que obtenía a cambio era un "¡Date prisa, siempre igual!" cuando en los 10 minutos antes de salir de casa para ir a algún sitio comenzaba a entrar muchas veces al servicio.

Al cabo de los años y viendo mi padre que aquello no era y anormal decidió llevarme al médico de digestivo. El me dijo algunas cosas como:

- "Tranquilo, yo me saqué la carrera en el baño" ... me encantó escuchar eso.
- "Tienes Colon Irritable y principio de Crohn" ... aquello me sonó a chino pero memoricé las palabras.
- "Tienes unas hemorroides internas por culpa de los esfuerzos".
- "Cuando tengas la carrera, trabajo, familia, dinero, coche, casa... estarás mejor"... me temo que en eso se equivocó :)
- "Evita tomar leche y cambiala por bebidas de soja"... no sirvió de nada.

Bueno, la verdad es que salí de la consulta sabiendo que tenía un problema y que eso había asustado a mi padre y después lo haría a mi madre y comenzaría gozar de un poco más de comprensión.

Lo que no me dijo y hubiera sido lo más importante es algún truco para sobrellevar esto lo mejor posible, que había más gente como yo,... y al no hacerlo todo seguía igual de mal y cada vez peor.

Pensaba que era un bicho raro, llegaba tarde a las primeras clases del instituto lo que me supuso una bajada en mi rendimiento escolar, comenzaba a dejar de salir con los amigos, ir al teatro o al cine, nada de reuniones o aglomeraciones de gente, acampadas, etc. Un desastre a los 14, 15, 16, 17... años. La reacción de los médicos fue la del uso de Lexatin, una mejora en mi dieta, la auto hipnosis (con un psicólogo), etc. Resultados: pocos. La realidad era la siguiente:

- José Luis temía una situación.
- José Luis despertaba su sistema nervioso simpático del sistema nervioso vegetativo
- José Luis ... no había pastilla ni Dios que lo pudiera tranquilizar.
- José Luis ... iba al baño
:D

Pero no todo era tan malo. Voy a pasar de contar mil y una situaciones comprometedoras para decir algo bueno también. Un día fui a una herboristería y hablando, hablando, me dijo: "A mi también me pasa lo mismo que a ti, tranquilo, es Colon Irritable" ... ¡Joder! ¡No sabeís que alegría! ¡No era el único! Jajaja. Fue una ayuda increible. Comencé a luchar y curiosamente comencé a hacer cosas que quizá no cabía esperar en un enfermo como yo: radio, televisión, presentaciones públicas, reuniones, etc. Pero todo a base de trucos y asumir cosas porque la realidad es que ese colón un poco más sensible que el resto seguía ahí.

Llegar a Salamanca años después desde Logroño fue una maravilla porque me encontré una ciudad acogedora y dorada donde nada me recordaba a un montón de malas situaciones en el pasado. Aquí poco a poco me comencé a sentir mejor hasta el segundo año de carrera cuando me cambiaron de edificio en la facultad. El primer año estábamos en un edificio donde los baños eran individuales y totalmente cerrados (nunca he soportado que me oigan cuando estoy en el baño). Pero, ¡ay! amigos el segundo años. Nos pasaron a otro sitio donde el baño estaba sólo en la primera planta, era unisex, no funcionaba bien y siempre estaba lleno de gente. Solución: no pude más, dejé de ir a clase, no podía, os lo juro. Me pongo nervioso sólo con contarlo.

La vida siguió avanzando normalmente aunque, a veces, con ciertos tropiezos y retrasos. Se le puede llamar a este enfermedad la "antisocial" o la de "la lucha constante". Por lo menos así lo veo yo.

Hace unos meses mi ansiedad, ese fantasma que siempre ha estado en la oscuridad jugándome malas pasadas volvió a su lucha activa. Tras unas cuantas malas situaciones de tener que quedar con gente y estar constantemente corriendo hacia el baño, llegar tarde, sentirme sin fuerzas o grandes dolores justo antes de salir de casa... decidí ir al médico. No me siento muy orgulloso de mi mismo en este momento porque un psiquiatra y una psicóloga me tienen bajo "Prozak" y "Trankimazin". La cuestión es que me siento mucho mejor pero es como una nube que sobrevuela la realidad. Estoy bien pero no estoy, no sé si me explico. Este estado actual de tranquilidad que mantiene mi cuerpo relajado, lejos de los síntomas del colon irritable me permite trabajar conscientemente sobre aquella situaciones que me generan ansiedad y activan mi sii.

Espero que con vuestra ayuda todo sea más fácil y me contéis vuestras aventuras jajaja.

Un fuerte abrazo y perdonar por dos cosas: no he repasado mi ortografía (jajaja) y por el coñazo que os he metido aquí.

Nos leemos.
monikka
Moderador
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#2

Mensaje por monikka »

hola jose luis,bienvenido al foro.te entiendo completamente cuando hablas,sobre todo cuando un baño es asi y por encima unisex,ami me toko un unisex en el super trabajando y lo pasaba fatal,me venian ganas y de repente habia un compañero en los lavabos y claro,me cortaba entrar y aguantaba y generaba gases,y no habia un agujero por donde colarme,ni la tierra me tragaba.un horror.pero,bueno,hay k vivir con esto,k le vamos a hacer :cry:
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luna85
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#3

Mensaje por luna85 »

Hola jose luis, aqui te entendemos mejor que nadie, estoy de acuerdo en que esta enfermedad nos hace un poco " antisociables" y es bastante dura de sobrellevar, pero tenemos que aprender a vivir con ella lo mejor posible, al menos hasta que no descubran su cura..
Ahora puedes compartir con nosotros tus dudas y tus malos ratos, te aseguro que te vamos a entender, xk pese a que cada uno tengamos unos sintomas distintos el resultado es una calidad de vida mucho mas limitada que la del resto de personas que no tienen este problema
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thor
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#4

Mensaje por thor »

hola, la verdad es que limita mucho la vida. Es dificil de llevar al principio pero supongo que vas aprendiendo cosas y finalmente vives mejor. Aqui te apoyaremos siempre, un fuerte abrazo.
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Karen
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#5

Mensaje por Karen »

Hola, bienvenido, aca te entendemos perfectamente, es una legria contar con gente que te comprenda! :wink:

y lo de enfermedad antisocial, tienes toda la razon, en mi caso tampoco puedo hacer viajes, ni hospedarme en otro lugares, por el tema de la alimentacion mas que nada, y como la gente es tan incomprensible, no entiende que uno no pueda comer ciertas cosas y piensan que es por capricho.

un beso
Isabel Holguín
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#6

Mensaje por Isabel Holguín »

Hola José Luis:

¡Bienvenido! Aunque dar la bienvenida a alguien en este foro es decirle que está enfermo pero, también, es decirle que todos estamos enfermos y, por lo tanto, nos comprendemos, nos ayudamos, evitamos sentirnos solos e incomprendidos, salimos de lo antisocial, aquí somos todos sociables.

Esta enfermedad es muy dura. No es grave y, sin embargo, la calidad de vida del enfermo es peor que la de algunas enfermedades más graves. Y eso es lo más duro de llevar. Y la incomprensión de todos: médicos; familia; amigos;

Muchas personas no comprenden esta enfermedad porque han padecido en algún momento de su vida algunos de nuestros síntomas y no le dan importancia. No se dan cuenta de que esos síntomas que ellos padecieron en un momento son crónicos en todos nosotros.

La sensibilidad no abunda y tu profesor lo demuestra. Tranquilo, a mí un profesor, cuando le conté que estaba dando clases, me dijo que si había gente que sabía aún menos que yo.

Pero no tienes más remedio que vivir en sociedad, tendrás que trabajar, te verás obligado a situaciones en las que estarás rodeado por esa sociedad que no nos comprende, así que, además de aprender a sobrellevar la enfermedad, a que te permita una calidad de vida aceptable, también tienes que aprender a no hundirte cada vez que te enfrentes a la incomprensión de los que te rodean y, sobre todo, a observar todo muy bien pues siempre hay personas con la sensibilidad suficiente como para comprenderte. Puede que sea una enfermedad antisocial pero procura ver a esas personas y recibir con agrado su comprensión y su ayuda.

Aquí, desde luego, todos te comprendemos y siempre podrás contarnos todo aquello que te causa malestar ya sea físico o psíquico. Pero nunca olvides que estás inmerso en una sociedad y procura que no te hieran demasiado pero, al mismo tiempo, permanece alerta porque siempre hay alguien con la sensibilidad suficiente como para ayudarte.

Un beso y mucho ánimo
Anahi
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#7

Mensaje por Anahi »

José Luis, qué bien te has expresado, me sentí muy identificada contigo.

Cómo me gustaría a mí hacer como esa gente que sale de paseo o para trabajar, y se levanta 15 minutos antes y ya.

A veces pienso cuántas horas de tiempo he perdido en mi vida, levantándome tanto tiempo antes para salir y tener tiempo de ir al baño, varias veces.

Bueno, ¡bienvenido!, un beso grande.

Anahí.-
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Dulton
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Ubicación: Valencia

#8

Mensaje por Dulton »

Bienvenido al foro Jose Luis.

Buf, tio, siento que lo hayas pasado tan mal. Yo cunado empece a los 14 años tamb estaba como una granada a punto de explotar. Todo el mundo me decia que era de nervios que me calentaba mucho la cabeza, que no tenia autoestima...
A los 15 me cambie de centro porque en el mio eran unos h.p y a partir de entonces es cuando fui mejorando.
Perdi tamb las ganas de salir y hasta que no acabe el insti te puedo decir que tampoco salia mucho por ahi. Por otra parte, me hinchaba bastante a pelis, a internet, trucar la scooter, y mover motos clasicas.
En fin, creo que ahora puedes expresar tus problemas, ya que en este foro te asefuro que hay gente muy maja que te va a prestar bastante atencion y te a dar animos en lo que pueda.

Salu2 amigo. :lol:
jlarnao

#9

Mensaje por jlarnao »

Muchas gracias a todos por leer mi primer post. Seguiremos por aquí... jejeje.
Anaxxx
Usuario Veterano
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Registrado: Lun Nov 20, 2006 2:30 am

#10

Mensaje por Anaxxx »

Uf, me he sentido también muy identificada contigo en muchas cosas que cuentas. Me vienen a la memoria toooodos los años que estado sintiéndome como un bicho raro. Gracias a Dios apareció en mi vida este foro y esta gente magnífica que me ha ayudado entre muchas otras cosas a no sentirme rara ni inferior a los demás. Espero que a ti también te seamos de gran ayuda.

Bienvenido!!!
Patry
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#11

Mensaje por Patry »

Hola Jose Luis¡¡
una más k te da la bienvenida. Jo¡¡ que bien lo has expresado. Por alguna razón, he intentado borrar de mi cabeza que esto me viene de atrás. Supongo que por una necesidad ridícula de no sentirme tan bicho rara. Pero está claro, que las cosas son como son y por mucho que no las quieras ver ahí están. El caso que me he sentido muy identificada contigo, especialmente cuando tus padres no te comprendian cuando ibas muchs veces al baño antes de salir de casa. Mi madre tenia una frase que empecé a encontrar sentido, no hace mucho. "Es que no tienes ardiles ni para cagar" Ardiles viene a decir, como gracia, con prisa. Algo asi como ser eficiente, o resuelto..Es decir nada rapida, sin gracia... La verdad es que ahora lo recuerdo con cariño, pero en su momento me dolía un montón.
Y bueno, con el tiempo, como nos pasa a muchos he aprendido que tengo que levantarme mucho antes, para estar un poco mas preparada para salir a la calle. Pero la tripa es muy jodia¡¡¡ y se rebela justo cuando no debe. Ultimamanete llevo como 2 meses que a pesar de ir al baño antes de salir, me da el apretón , cuando estoy a 15 minutos de llegar al trabajo....y bueno antes no me importaba mucho por que estaba sola en el trabajo, pero a partir de ahora tendré compys..y bueno, rezando estoy para que mi barriga se comporte.
:wink:
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dalia
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#12

Mensaje por dalia »

hola Jose Luis! Bienvenido, la verdad es que has descrito muy bien tu historia, me siento muy identificada con muchas cosas, lo mejor, la descripcion de tu realidad en cuatro frases, temes una situacion, tu sistmea nervioso empieza a hacer de las suyas, y no hay pastilla que te frene la marabunta que se te forma en la tripa. Yo empece en el insti tambien 8ese profe que comentas es para colgarle de los guebos, sin concesiones!! :-) ), y le cogi panico a ciertas situaciones, me da PANICO estar en clase desde entonces. Faltaba a rpimeras horas, me levantaba dos horas antes para ir al banio en casa, etc. Durante la carrera elegia turno de tarde..... y pellas a gogo......Y lo mismo que a ti, me senti sola mucho tiemo hasta q descubri q era un trastorno frecuente y que no estaba volviendome loca!Sigo con mis temillas a cuestas, pero de momento aqui estoy chupandome reuniones de dos horitas varias veces a la semana, y simposios, a veces con exposicion incluida, porque mi trabajo lo requiere y no estoy dispuesta a conformarme con menos por unos pedos a destiempo y unas visitas extraniamente frecuentes al banio en medio de lo que sea que este haciendo...... Estoy decidida a que la gente se acostumbre a mi, dondequiera que yo vaya (acabo de mudarme a dresden alemania, hace menos de dos semanas), despues de un par de meses dejare de ser la rara que se tira muchos pedos (no os cuento el dia que tuve el miercoles, pero fue epico!!!) para ser una tia seria con el trabajo, buena companiera, (y muchas otras cosas buenas, espero....) he aprendido a tener un poco d paciencia conmigo y con los demas.......para ir sobrellevando estas situaciones que me crea el sii y que si te dejas llevar, te harian perder las ganas de salir de tu casa (la parte personal la tengo dada de lado ahora, me agoto en la laboral, pero ya me pondre con ella! :-) ). Pero si, es una enfermedad que te hace ser antisocial, ......
Llevo una semanita tal... q estoy empezando a pensarme tomar pastis de continuo que me ayuden con lo mio, no porque me encuentre peor, sino porque mi ritmo de vida ha cambiado para (aun mas) estresante. Creo que no pasa nada por tomar prozak, no veo por que hay que estigmatizar algunos trastornos como la ansiedad cuando otros, como la tension alta o las hemorroides nos parecen absolutamente normales! en cuanto tenga un seguro medico aqui, me voy a ver aun digestivo (y si no al psiquiatra), a ver si me cuenta algo de nuevo.......

Pues eso, bienvenido, que no estamos solos, que somos muchos bichos raros, y tendremos que empezar a hacer vernos como normales!!!

nos veremos por aqui de cuando,

Un beso,

Alina
Patry
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Ubicación: Madrid

#13

Mensaje por Patry »

Da gusto leerte, Dalia... :) y si crees que te van a hacer bien los antidepresivos no lo dudes. No es tan malo¡¡ bueno, no es NADA MALO. Es una necesidad, como tu has dicho como cualquier otra.
+Laura+
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Ubicación: Madrid

#14

Mensaje por +Laura+ »

Hola Jose Luis
Acabo de registrarme en este foro y conforme voy leyendo mensajes no puedo creer lo que estoy leyendo. Hay tanta gente como yo! tengo 17 años y siempre he sido un poco delicada de la tripa pero nunca como este año que me han diagnosticado intestino irritable. Estoy en el último curso de colegio y me estoy volviendo loca: no puedo ir a clase, tengo problemas para aprobar cuando siempre he sacado buenas notas, me levanto dos horas antes para poder ir al baño todo lo que pueda pero aun así es totalmente inútil. En el colegio lo paso fatal. Mi intestino va a su bola. de repente me entran dolores o hace ruidos porque si otengo q ir al baño subitamente cuando ya he ido 3 veces por la mañana. Vamos que estoy psando una adolescencia mas o menos como la tuya. Lo peor: la parte psicologica. Me entran depresiones y no puedo estudiar o me pongo tan furiosa que tengo q romper algo. Y todo en el peor año de todos, el de la selectividad. Estoy deseando que llwegue junio y acabo este infierno. he probado todos los medicamentos posibles y inguno me hace ada e incluso he empezado la hidroterapia de colon y no m ha valido de nada la primera sesion que es la unica que llevo. Mis padres intentan ayudarme pero la verdad les saleel tiro por la culata. Hay muchos dias que no voy al colegio pero es porque NO puedo. Y la verdad no gusta nada vivir en casa como una marginada social mientras mis amigos acuden a clase haciendo vida normal. Los dias que me qdo(practicamente todos) mis padres me vuelven loca. Mi padre esta todo el dia pegado a mi oreja repitiendome: tienes q ir al colegio, deberias ir porque.., si nos vas te va a pasar tal... es horroroso! como si no supiera q tngo q ir al colegio! y no estuviera al borde de un ataque de nervios porque no puedo con todo! los examenes las clases Y LOS DOLORES! mi madre hace exactamente lo mismo asi que a la lista de cosas con las que ya no puedo se suman mis padres. Ellos no me entienden. Y no porque no lo intenten pero no alcanzan a comprenderlo. Y no les culpo. Lo enfocan todo desde el punto de vista de alguien que no sufre esta enfermedad. Aunque puede que inconscientemente no les parece tan grave. Piensan q podria ir al colegio perfectamente y me insisten en q lo haga como si fuera yo la q no quisiera. No entienden q estoy deseando ir pero estando bien. llevar una vida normal y no tener q estar pendiente siempre de lo q mi intestino ace o deja de hacer. En fin este año es un descontrol total. Espero q acabe pronto pero dentro de lo horrible de la situacion me alegro un monton de haber encontrado un sitio donde exista gente que pueda entenderme de verdad y lo mas importante yo tambien a ellos, sentirme identificada con los casos de los demas.
Un abrazo
Anaxxx
Usuario Veterano
Mensajes: 3312
Registrado: Lun Nov 20, 2006 2:30 am

#15

Mensaje por Anaxxx »

Hola Laura entiendo perfectamente la situación por la que estás pensando. Te diría que con tus padres no te pongas furiosa, ten en cuenta que es normal que la gente que no pasa por esta situación no logren comprendernos (supongo que a nosotros nos habría pasado lo mismo de haber estado en su lugar). Por qué no les dices que echen un vistazo a este foro???Hay por ahí una carta para familiares y amigos que alguien escribió que habla muy bien de nuestra situación. No sé dónde anda, yo la tengo en mi ordenador así que la corto y la pego aquí, a ver si consigues que tus padres la lean y entiendan más.
Animo guapa, sabemos cómo te sientes y te intentaremos ayudar en lo que podamos.


Ésta es la carta de Esther Martí publicada en el foro de aacicat:

PARA FAMILIARES, AMIGOS Y CONOCIDOS DE AFECTADOS DE COLON IRRITABLE.

(El propósito de este escrito, es para que estas personas nos conozcan y entiendan de nosotros)

Si amas, aprecias o conoces a alguien con CI o SII, sabrás que cada día puede ser distinto, que puede levantarse mal y estar mejor a lo largo del día o al revés, y acabar el día muy mal, incluso, hay personas que no salen de sus casas, terreno seguro para todos nosotros. Sin embargo, no lo podemos predecir. Por eso, queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en él último momento (como uno de nuestros encuentros) y eso nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestra patología con sus limitaciones, y no es fácil. Pues solo se nos diagnostica, después de estar año y medio o dos años de médico en médico y de prueba en prueba. Y es entonces, cuando nos dan el diagnóstico y nos aclaran, que esto "no se cura".
Sin embargo, tampoco los médicos nos dicen, que hay otras cosas que pueden ayudarnos a llevar una mejor calidad de vida, por lo que hay veces que tardamos, mucho tiempo en saberlo, y muchas veces gracias a Internet.

No hemos pedido padecer esto, pero ahí esta.
Hay momentos en que las tensiones de no poder llevar a cabo una vida, normal, como muchos de nosotros, hacíamos antes, nos pone de mal talante, y entonces, a menudo, tu llegas y dices, "siempre estas igual", por favor, no eches mas leña al fuego, lo que necesitamos en esos instantes es "Amor", un simple abrazo y un, no te preocupes, saldremos otro día, o ya se te pasará, tranquila.
Son frases cortas, pero con mucho sentido para nosotros.

Aunque físicamente nos veamos bien, no nos encontramos bien, en la mujer, el maquillaje hace milagros! Y hemos ido aprendiendo a vivir con el CI, o más bien a convivir juntos. Unos con sus diarreas, otros con su estreñimiento, sus vómitos, sus pedetes, sus eructos, con su dolor, todo incontrolable, muchas veces. Muchas personas, pensarán que no podemos estar tan mal, si físicamente nos ven bien, pero, ya se sabe, "la procesión va por dentro" y realmente, estamos lidiando una gran batalla, por comportarnos como seres sin problema. Es como una enfermedad invisible, no se ve en las pruebas, por lo tanto no existe, y tenerla no es fácil para nosotros, porque realmente, ahí la tenemos, en nuestra vida diaria.

Entiende, que si hay días que hacemos menos en casa, en el trabajo, en los estudios, o en nuestras salida nocturna, no es porque nos hayamos vuelto vagas, no es porque no estemos bien contigo, es que no podemos mas, Solemos tener déficit de vitaminas y nutrientes, por nuestro ir y venir al WC, por nuestros vómitos, y por el dolor, que también da cansancio, simplemente, en esos momentos, estamos haciendo un ajuste en nuestra vida, y esto no quiere decir que mañana, volvamos a estar igual de mal, quizás, mañana, hagamos mucho más e igualemos nuestro trabajo por sentirnos un poco mejor que ayer.

Tenemos, al principio, muchos momentos bajos, se llama depresión, dicen los especialistas que la depresión trae al SII; y todos nosotros, sabemos que es al contrario, pues cuando tienes SII; te deprimes por ver que muchas cosas que hacías, ahora te da miedo hacerlas, que tu vida, aunque tú no lo hayas pedido, ha cambiado, ya no eres tú la que dices salgo, es él que dice, te quedas...No nos sentimos apoyados ni por médicos, ni por familiares ni por amigos, eso nos deprime más, pues quizás el apoyo que nos das no es justo el que necesitamos, por eso, estaría bien, que acudieras conmigo, a los encuentros de la asociación, quizás así, te darás cuenta del apoyo que quiero que me des, y que ni yo misma se explicarte. Tu apoyo, y tu comprensión, quizás haga que nuestra patología aminore.

Muchas noches, nos despertamos varias veces para ir al WC, eso los que tenemos diarreas, con lo cual, cuando suena el despertador, no podemos con nuestro cuerpo, no hemos dormido las horas necesarias y además nos hemos quedado menos hidratadas, eso cansa. Y tenemos mal despertar, por favor, no nos lo tomes en cuenta.

Ya te habrás dado cuenta, que muchas veces, no queremos acudir a representaciones teatrales, cines, comidas de empresa...y es que nos da tanta vergüenza tener que levantarnos al WC entre plato y plato, o simplemente, tener que levantarnos a andar para que nos baje la comida, pues nuestra barriga parece que vaya a explotar, y eso sin comer los postres. Es en estos momentos, donde juegas un papel importante, tu comprensión, será bienvenida.

Dicen que en alguna personas que padecen SII, la memoria se les deteriora, se les olvidan cosas sencillas, un nombre, una dirección.... pero no quiere decir que se estén volviendo locas son problemas cognitivos y es tan extraño para ti como para nosotros. Por eso te pedimos, que en ese caso, cuando suceda, nos ayudes con tu sentido del humor, riamos juntos, y en un plis plas, olvidado el problema, y a otra cosa mariposa...

La mayoría de personas con CI somos mejor conocedoras del problema que algunos médicos, y es que nos hemos visto con la obligación de aprender todo lo que ellos no nos han sabido explicar, así que si tú o alguien que conozcas, va a darnos una "cura", no lo hagas, porque sabemos que no la tiene, y es dar falsas esperanzas. Solemos tratar de mantenernos bien informados, y seguramente en cuanto algo cure el CI, lo sabremos los primeros.

A veces tenemos uno o varios días sin síntomas, y nos sentimos felices, llegamos a pensar que "ya estamos curados", pero sin saber por qué, es solo un lapso de tiempo que por alguna razón, incomprensible, hasta ahora, te da el SII. Pero de igual modo que llegamos a la felicidad, llegamos a hundirnos, cuando reaparecen los síntomas, sin más, sin motivo aparente.

Tenemos que cuidar la dieta, tenemos que hacer ejercicio, tenemos que tener tiempo para relajarnos, y si todo esto se hace realidad, nuestros síntomas pueden menguar poco a poco, eso sí, sin llegar a desaparecer del todo. Por eso tu ayuda en casa, en el trabajo, en cualquier cosa, será un lujo para nosotros. Gracias.

Verdaderamente apreciamos todo el esfuerzo que hagáis por comprender la patología, por informaros, por comprendernos, por querernos, por estar ahí. Son pequeñas cosas, pero que significan mucho para nosotras, y necesitamos que sigas siendo así. Sé gentil y paciente. Se necesita mucha paciencia por vivir, o compartir la vida con un afectado de SII, pero si recuerdas que a pesar de tener esto, dentro de nosotros, todavía está ese ser que conoces, ya es un punto para ser felices juntos.
En esos momentos bajos, en que lo echaríamos todo a la "mierda" (perdona la expresión), ayúdanos a hacernos reír, a ver las cosas maravillosas que tiene la vida.

Y sobre todo, GRACIAS por haber leído esto y dedicarnos un poco de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprendernos mejor. Agradecemos tu interés y apoyo.

Una afectada, que solo quiere ayudar.
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