Tengo dudas, ¿podría ser celiaquía?

[Sate]

La mayor parte de los laboratorios hoy en día no hacen el March 1 o no saben hacerlo o interpretar adecuadamente la biopsea, ese es un motivo de muchos celiacos con biopsea negativa, además claro está de la suerte de la prueba que te cojan sea del lugar afectado, pues la extensión del intestino es muy grande y puede estar en cualquier parte la afectación.

Efectivamente .. todo esto es tal cuál lo cuentas, Subins..

Ahora después de tanto tiempo casi 5 años y diagnosticado de celiaquía hago dieta sin gluten estricta y no se me quitan las diarreas, me destrocé tanto el intestino que no sé cuanto va a pasar para recuperarme y gracias a Dios no me ha salido otra enfermedad adjunta a la ec.

Desgraciadamente esto lo hemos visto más veces, que un diagóstico tardío hace que la mejoría sea más complicada.. pero ya verás como vas a estar pronto mejor..
Quería preguntarte desde cuando llevas con síntomas digestivos.. ¿esos cinco años que dices? ..

Ellos dormiran a pata suelta por la noche y tú eres quien sufre las consecuencias,

Qué gran verdad ..

no dejarlo en manos de médicos.

Claro.. nuestra salud es demasiado importante para dejarla en manos de cualquiera.. .. (es broma xxDD, es que me lo has puesto a huevo.. )
Lógicamente hay médicos buenos.,.. pocos, pero alguno hay..

Gata con Botas yo creo que es diferente en otras enfermedades,

Completamente de acuerdo.. la EC es distinta a otras enfermedades en muchas cosas y su difícil diagnóstico es sólo una de esas cosas.. se le llama la gran simuladora porque puede aparecer con mil caras distintas.. independientemente del sufrimiento que he vivido gracias a ella, es una enfermedad que me tiene fascinada.. se nota ¿no?.. .

Vanesa yo no quiero que seas celiaca, ojalá no tengas nada, ojalá sea una tontería y dentro de poco estés fenomenal. Yo sólo me limito humildemnete y con la mejor intención a trasmitirte mi experiencia y mi conocimiento,

+ 1

Sigo diciendo que la mejor manera de ver si eres celiaco es hacer la dieta y si mejoras se confirma, no hay otra enfermdad que se cure al quitar el gluten, así de sencillo. Lo de reintroducir es una barbaridad, aparte de un peligro para tu salud, cuando con la dieta te has curado.

+ 1 de nuevo..

[Nicolas]

si te han dicho SII u otra cosa, que al fin y al cabo significa que no saben lo que es.

No estoy de acuerdo en esta parte, Subins.

Es posible tener sii y simplemente sii, es un trastorno identificado, con características propias y diferente de otras entidades médicas.

Que en ocasiones se le confunda con otras es una situación independiente de su existencia. El proceso de descarte es justamente un procedimiento de búsqueda de otras patologías que pueden dar los mismos síntomas.

No se conoce todo sobre el sii en la misma forma en que no se conoce todo sobre el cáncer, pero ambas cosas son una realidad aceptada hasta este momento. Si algún día se establece que el sii es en realidad un crohn atenuado, por dar un ejemplo, entonces lo aceptaremos suponiendo que hay elementos para hacer esa afirmación, pero mientras tanto, creo que hay también bases que llevan a los especialistas a distinguir este trastorno de otras cosas.

[subinscarrasco]

Nicolas: No creo que sea la primera vez que hablo de esto, y no digo que no exista el SII, claro que existe como sindrome, es decir como sintomas, hay muchas personas con él. Lo que quiero decir es que cuando te dicen eso no saben realmente lo que es. Te están diciendo de forma llana para que lo comprendamos que no saben. Cuando tienes un grupo de sintomas y el médico no sabe lo que tienes, te dice SII. En conclusión para el enfermo es lo mismo, ya le puedes llamar un burro volando, no te va ha curar.
Incluso creo que aunque está clasificada como entidad patologica ( con una clasificación muy suigeneris, pues es cuando no encuentran nada) no es una, en realidad es un cajón de sastre y pueden ser muchas patologías. Pero si te atienes a la palabrería médica, si, es un sindrome clasificado medicamente (no enfermedad), aunque si te atienes a la realidad y eficacia es un no lo sé, aunque sea dicho por un médico con otra palabra.

[Nicolas]

Nicolas: No creo que sea la primera vez que hablo de esto, y no digo que no exista el SII, claro que existe como sindrome, es decir como sintomas, hay muchas personas con él.

Existe como síndrome, efectivamente, que lo hacen diferente a otra clase de síndromes, trastornos o enfermedades.

Lo que quiero decir es que cuando te dicen eso no saben realmente lo que es.

No, no es así, saben que es sii. Que se puedan equivocar en el diagnóstico es otra cosa.


Te están diciendo de forma llana para que lo comprendamos que no saben.

No, cuando en los criterios Roma se describe el sii se hace para que comprendas que el sii es un trastorno reconocido como entidad médica, diferente de otras, aunque no se sepa todo sobre él.

Cuando tienes un grupo de sintomas y el médico no sabe lo que tienes, te dice SII.

No, lo que diga un médico individual (o muchos médicos individuales) no cambia el concepto de los especialistas que estudian el sii y que elaboran un criterio con base en la experiencia colectiva de casos bien estudiados.

En conclusión para el enfermo es lo mismo, ya le puedes llamar un burro volando, no te va ha curar.

Sí, pero el nombre del trastorno o enfermedad no es criterio para su estatus como entidad reconocida, ni tampoco su carácter curable o incurable.

Incluso creo que aunque está clasificada como entidad patologica ( con una clasificación muy suigeneris, pues es cuando no encuentran nada)

Se conocen algunas características definidas pero cuando se dice que se descartan otras enfermedades significa que se descarta la explicación orgánica no que no hay absolutamente nada. Por eso se le llama funcional.

no es una, en realidad es un cajón de sastre y pueden ser muchas patologías.

El sii pueden ser varios trastornos con "centros de gravedad" diferentes pero son sii cuando ocasionan justamente lo que llamamos el síndrome. Pero siempre que no haya una explicación orgánica, como podría ser la celiaquía, crohn, etc. No es un cajón de sastre aunque así lo usen algunos médicos individuales.

Pero si te atienes a la palabrería médica, si, es un sindrome clasificado medicamente (no enfermedad), aunque si te atienes a la realidad y eficacia es un no lo sé, aunque sea dicho por un médico con otra palabra.

Yo no creo que los criterios roma sean palabrería médica, y justamente porque me atengo a la realidad. En cuanto a la eficacia no estoy seguro de a qué te refieres, te repito que la eficacia de los tratamientos es algo completamente aparte, al márgen de que se han hecho avances en el tratamiento del sii.

[subinscarrasco]

Pues sigue llamandolo SII y no lo llames trastorno funcional, pues tú mismo has dicho que existe una micro inflamación, por lo tanto ya no sería funcional sería organico. Ya tenemos la primera incongruencia para la clasificación. Y, Ala, ya se fastidiaron los criterios de Roma. Esos criterios como dices de sintomas han ido cambiando con el tiempo, además no hay un cuadro hay varios, y si miras esos criterios Nicolas, son amplios y confusos, en esos criterios tan abtractos cabe casi cualquier enfermdad digestiva.

Exixtir, existe gente con esas dolencias o parecidas ( pues en muchos casos ni entran en los criterios) y a eso lo llamas SII. Deacuerdo totalmente deacuerdo Nicolas.

Cuando lo llamen enfermedad si lo tendremos clasificado, aunque no sepamos el motivo o funcionamiento o curación, mientras desgraciadamente se nos esfuma de las manos y andamos más perdidos que los propios médicos. Pero si, existe gente con esos sintomas Nicolás y claro medicamente hay que llamarlos de alguna forma.

[subinscarrasco]

¿Qué avances se han hecho en el tratamiento del SII? aparte de antidepresivos, analgesicos, antiespasmodicos, antidiarreicos y antibioticos especificos. Todos son sintomaticos, no curan nada, pues no saben lo que tienen que curar, no se sabe, no te das cuenta Nicolas.

[Nicolas]

Pues sigue llamandolo SII y no lo llames trastorno funcional, pues tú mismo has dicho que existe una micro inflamación, por lo tanto ya no sería funcional sería organico. Ya tenemos la primera incongruencia para la clasificación. Y, Ala, ya se fastidiaron los criterios de Roma.

Efectivamente, parece que existe microinflamación, el caso es que primero tienen que decidir si esa microinflamación ya es suficiente para poder llamar al sii un tastorno orgánico. Y si fuera suficiente no cambia nada sobre su estatus, sigue siendo sii, a menos que le cambien el nombre o lo clasifiquen dentro de las enfermedades intestinales inflamatorias (siendo funcional o orgánico), y sería una refinación de los criterios Roma porque el sii seguiría siendo uno de sus objetivos de estudio, o sea que no se fastidian los criterios porque no son un credo sino un marco teórico que, como todo instrumento de la ciencia médica, se transforma.


Esos criterios como dices de sintomas han ido cambiando con el tiempo, además no hay un cuadro hay varios, y si miras esos criterios Nicolas, son amplios y confusos, en esos criterios tan abtractos cabe casi cualquier enfermdad digestiva.

Yo no veo que quepa el crohn, la celiaquía, la tifoidea, la parasitosis, el cáncer... Por eso deben descartarse algunas enfermedades...


Exixtir, existe gente con esas dolencias o parecidas ( pues en muchos casos ni entran en los criterios) y a eso lo llamas SII. Deacuerdo totalmente deacuerdo Nicolas.

De verdad, no entiendo esta parte de lo que dices.

Cuando lo llamen enfermedad si lo tendremos clasificado, aunque no sepamos el motivo o funcionamiento o curación, mientras desgraciadamente se nos esfuma de las manos y andamos más perdidos que los propios médicos.

Por mientras lo tendremos clasificado como trastorno funcional, yo no veo el problema. Cuando se piense que es una enfermedad lo tendremos clasificado como enfermedad y listo. Y si finalmente se descubre que es en realidad un crohn, como te había mencionado, pues tampoco habrá problema, al menos yo no tengo problema, pero sigo lo que de momento se sabe, y lo que se sabe es que existe, que tiene características específicas, y para mí eso es valioso y suficiente para hacernos una idea objetiva del tema.

Muchos médicos están perdidos, es cierto, y muchos de nosostros también. Pero podemos empezar por reconocer lo que el esfuerzo de muchos especialistas ponen a nuestra disposición para no perdernos, y una parte es reconocer por una lado la celiaquía, el crohn, la tifoidea... por un lado, y por el otro al sii.

Pero si, existe gente con esos sintomas Nicolás y claro medicamente hay que llamarlos de alguna forma.

Claro, en nombre es importante, hace poco un forero hablaba sobre la importancia de los términos, mejor saber que es sii y no cáncer.

[Nicolas]

¿Qué avances se han hecho en el tratamiento del SII? aparte de antidepresivos, analgesicos, antiespasmodicos, antidiarreicos y antibioticos especificos. Todos son sintomaticos, no curan nada, pues no saben lo que tienen que curar, no se sabe, no te das cuenta Nicolas.

Momento, no estoy tratando de negar nada, no cierro los ojos ante nada, me gusta reconocer la realidad.

Pero primero que nada me sorprende el criterio que estás aplicando: si algo no tiene remedio, ¿qué? ¿cuál es el argumento? ¿Si el sida aún no se cura, qué? ¿no existe el sida o cuál es el punto?

Segundo: efectivamente, se han hecho avances en el tratamiento. Los tratamientos para el sii no prometen la cura, simplemente tratan de devolver lo máximo de normalidad a la vida de una persona. Lo mismo hacen los tratamientos para la diabetes, no curan, ¿y? Se trata de nejorar tus circunstancias. Cuando se logre un tratamiento que cure el sida, la diabetes o el sii estaremos felices de la vida, pero mi argumentación no va encaminada a prometer nada, va a tratar de esclarecer la realidad justamente del sii.

Se han hecho avances, no para curar el sii sino para tratar al paciente que padece sii, y es innegable que por ejemplo el rifaximín ha mejorado la vida de muchas personas, por eso es posible que se le reconozca como el primer antibiótico apropiado para el sii, lo cuál no significa que vaya a ayudar a todo el mundo que padezca sii, porque como lo hemos señalado, hay diferentes centros de gravedad en el sii. A otros les ayudarán diferentes cosas.

Y aquí también tienen cabida los tranquiilizantes y los antidepresivos y antiespasmódico... y a otros no, esa es la realidad. Pero hay foreros a quienes sí les han funcionado y que han entrado para decirnos que todos estos productos les han mejorado enormemente.

Algo importante: yo nunca les recomiendo que no sigan buscando, precisamente porque sé que los médicos no son infalibles, que sigamos buscando opciones de diagnóstico y tratamiento. Yo a nadie le digo que se quede perfectamente inmóvil después de recibir un diagnóstico de sii, pero eso es algo diferente a negar lo que se sabe sobre todos estos trastornos y enfermedades.

[subinscarrasco]

En fin Nicolas, tu mismo.

El SIDA se sabe que es que lo produce y sus consecuencias entre otras muchas cosas, la diabetis se sabe lo que es, que la produce y consecuencias.... el SII no se sabe lo que es, que lo produce, ni las consecuencias, no se sabe nada, es sólo una denominación de un grupo de sintomas, nada más´.

Primero dices que según los criterios y que si tal, y ahora dices que los criterios se cambian. En que quedamos, no puedes basarte en unos criterios para establecer algo y después cambiar esos criterios para seguir basandote en lo mismo. Ojo, en esos criterios entran los celiacos sin estar diagnosticados, los de crhon, los de colitis ulcerosa, los de colitis microscopica y ciento y la madre...si no están diagnosticados entran todos tenlo en cuenta.

Estamos entrando en una discusión, y sabes el porqué, pues se discute algo que no está claro. Lo que está claro y confirmado no se discute.

Para mí existe sintomas variados llamados SII, lo cual no significa que sea una enfermedad como las otras que comentas.

Seguramente a todos no les funciona lo mismo, pues aunque sean diagnosticados de SII, sean patologías diferentes. ¿Cómo puedes afirmar que es una sola cosa, cuando no sabes lo que es?

Bueno hemos puesto nuestros puntos de vista, espero que el haberlos leido pueda habernos aportado algo positivo. Quiero explesarte Nicolas que a mí no me molesta en absoluto debatir un tema contigo, sabes que tienes mi respeto y admiración.

[Nicolas]

En fin Nicolas, tu mismo.

El SIDA se sabe que es que lo produce y sus consecuencias entre otras muchas cosas, la diabetis se sabe lo que es, que la produce y consecuencias.... el SII no se sabe lo que es, que lo produce, ni las consecuencias, no se sabe nada, es sólo una denominación de un grupo de sintomas, nada más´.

Es que no es verdad que no se sabe nada, subin, se sabe lo suficiente para poder identificar el trastorno, es decir sus particularidades, indicios de algunas causas... Si la denominación se basa en los síntomas tampoco hace una diferencia. Y si no se sabe qué es totalmente no significa que no exista o que no se pueda intentar un tratamiento de acuerdo a lo que se sabe. Y aunque se denomina a un conjunto de síntomas, no se tratan igual que a las otras enfermedades, es decir, el sii no desaparece con radiación o con penicilina, antivirales...

Primero dices que según los criterios y que si tal, y ahora dices que los criterios se cambian. En que quedamos, no puedes basarte en unos criterios para establecer algo y después cambiar esos criterios para seguir basandote en lo mismo.

¿Por qué no? Los criterios para saber si plutón es un planeta han cambiado, ¿eso significa que plutón no existe o que es un cometa?

Los criterios Roma sobre las enfermedades funcionales han cambiado algunos aspectos pero no tanto como para que dejen de ser útiles, cuando se modifican es con el proposito de aumentar esa eficacia. Seguramente se modificarán en el futuro, yo no veo problema ni contradicción en eso. El estatus "ontológico" del sii no cambia por la modificación de los criterios así como no cambia el estatus ontológico de plutón. Si plutón vuelve a ser un planeta o el sii se considerará una enfermedad no significa gran cosa en este momento.

Ojo, en esos criterios entran los celiacos sin estar diagnosticados, los de crhon, los de colitis ulcerosa, los de colitis microscopica y ciento y la madre...si no están diagnosticados entran todos tenlo en cuenta.

A mí me dijeron primero que tenía sida, luego que tenía cáncer intestinal, ¿y? ¿no existe el cáncer ni el sida? (porque finalmente no tuve ni sida ni cáncer).

Pero insisto en que no entiendo la conclusión a la que quieres llegar, ¿cuál es tu propuesta? ¿qué propones?

Repito que todo esto no significa que no se dejen de buscar causas y tratamientos.

Luego, nadie está negando que es necesario hacer un descarte, de hecho los criterios roma recomendan hacer esa labor, ya sea con análisis o criterios clínicos.

Estamos entrando en una discusión, y sabes el porqué, pues se discute algo que no está claro. Lo que está claro y confirmado no se discute.

Podemos discutir sobre la naturaleza de los hoyos negros, no se sabe todo sobre ellos. Pero no tiene mucho que ver sobre si se acepta su existencia sino al hecho de que no se sabe todo; lo mismo sobre la materia oscura (aunque creo que hay quien niega su existencia), no está claro todo acerca de ella pero se reconoce que hay "algo" con propiedades propias. De la misma forma, podemos discutir sobre el sii porque no se sabe todo pero sí lo suficiente como para establecer su existencia.

Para mí existe sintomas variados llamados SII, lo cual no significa que sea una enfermedad como las otras que comentas.

Es que yo no dije que sea como las otras, he dicho que es un trastorno y que tiene sus particularidades.

Seguramente a todos no les funciona lo mismo, pues aunque sean diagnosticados de SII, sean patologías diferentes. ¿Cómo puedes afirmar que es una sola cosa, cuando no sabes lo que es?

Yo no he dicho que sea una sola cosa. Siempre he dicho que son varias cosas con los mismos síntomas pero todo ello se puede englobar como sii porque no son celiaquía, no son crohn, no son cáncer... Si en algún momento a alguna variante le llaman de una manera diferente no tengo problema, pero mientras tanto no me apresuro a afirmar algo sin tener bases. A "eso" que no es las enfermedades que he dado como ejemplo entre otras, le llamo sii, y claro que tienen diferente manera de tratarse.

Bueno hemos puesto nuestros puntos de vista, espero que el haberlos leido pueda habernos aportado algo positivo.

De acuerdo.

Quiero explesarte Nicolas que a mí no me molesta en absoluto debatir un tema contigo, sabes que tienes mi respeto y admiración.

Gracias; hemos tenido antes esta clase de discusiones y no debe considerarse algo irrespetuoso. Y seguro que tendremos más discusiones, y no es algo malo de ninguna manera. Saludos.

[La_Gata_con_Botas]

Subin, no entro para nada en el tema SII sí SII no, para mi existe y ya está.

Pero me hace mucha gracia q digas q es q para el SII no hay tratamiento, sólo paliar los síntomas. acaso la celiaquía tiene cura? Q yo sepa lo único q hacemos dejando el gluten es evitar q se nos fastidei el intestino, pero curar no está curada, está tratada.
El Hipotiroidismo tiene cura? no, yo si dejo mi pastilla acabaré fatal, y no solo eso, si no q mi tiroides cada vez puede estar más fastidiada porq la siguen atacando así q debo subir la dosis cada cierto tiempo.
Y yo aún tengo dos más q no tienen cura, pero son tan reales como la q más, dermatitis seborreica y enfermedad de Raynaud, ninguna de ellas tiene cura, toda la vida tendré q estar controlando los síntomas con remedios q los médicos me den


Y tantas otras q todavía no tienen cura... pero sin embargo existen

[Paima]

Hola!
Yo sí pienso que el sii es un cajón desastre.
No tiene por qué ser una sola cosa, como bien habéis comentado. Entonces bajo la denominación síndrome del intestino irritable se engloba TODO lo que no tiene explicación, y si en esa mezcla de síntomas hay quienes mejoran con un medicamento y otros con otro medicamento diferente, casi que me sobra la denominación sii, pues cada grupo de casos con los mismos síntomas tendría que denominarse de una manera distinta, ya que se tratan de manera distinta aunque generalmente sean síntomas digestivos... así que si alguna vez se dividen esos grupos, tendríamos síndromes o enfermedades distintas, que hoy día están dentro de este cajón de mierda

[Paima]

...y perdón por lo de mierda.

[Stella Maris]

¿Qué avances se han hecho en el tratamiento del SII? aparte de antidepresivos, analgesicos, antiespasmodicos, antidiarreicos y antibioticos especificos. Todos son sintomaticos, no curan nada, pues no saben lo que tienen que curar, no se sabe, no te das cuenta Nicolas.

Subin, no entro para nada en el tema SII sí SII no, para mi existe y ya está.
Pero me hace mucha gracia q digas q es q para el SII no hay tratamiento, sólo paliar los síntomas. acaso la celiaquía tiene cura? Q yo sepa lo único q hacemos dejando el gluten es evitar q se nos fastidei el intestino, pero curar no está curada, está tratada.
El Hipotiroidismo tiene cura? no, yo si dejo mi pastilla acabaré fatal, y no solo eso, si no q mi tiroides cada vez puede estar más fastidiada porq la siguen atacando así q debo subir la dosis cada cierto tiempo.
Y yo aún tengo dos más q no tienen cura, pero son tan reales como la q más, dermatitis seborreica y enfermedad de Raynaud, ninguna de ellas tiene cura, toda la vida tendré q estar controlando los síntomas con remedios q los médicos me den
Y tantas otras q todavía no tienen cura... pero sin embargo existen

.

María tiene razón, hay montones de enfermedades que no se curan, una vez que se te declara tienes que hacer tratamiento de por vida.
La diabetes tipo I y II, la hipertensión. la hipercolesterolemia, etc, etc, etc.

[subinscarrasco]

Stella Maris y Gata con Botas:

Hay una diferencia bien clara, se llaman tratamientos sintomaticos o paliativos y otra cosa es curar. Me explico:

Tratamientos sintomaticos o palitivos son aquellos que no curan la enfermedad en origen pero los sintomas o consecuencias de esta enfermedad ayudan a pasarlos o los alivian. Un ejemplo: la persona tiene un cancer, ese cancer no se puede operar, además le da un dolor muy fuerte todo el día y noche. No tiene cura pero si hay tratamiento sintomatico, es decir los sintomas de dolor se pueden tratar, de hecho se le da analgesicos fuertes y el dolor en parte desaparece o pasa más desapercibido para el enfermo.
Como vemos en el caso anterior el tratmiento sintomatico ayuda a sentir menos dolor pero el cancer lo va destruyendo poco a poco y la enfermedad sigue avanzando, es decir el tratamiento sintomatico no cura, la enfermedad está ahí y sigue destruyendo el organismo. Curar sería operar el cancer, y volver a tener salud, y como consecuencia los sintomas desaparecen, como el dolor. Veis la diferencia ? a eso se le llama tratamiento sintomaticos en la medicina, el tratamiento que no cura pero que los sintomas molestos los hace menos molestos.

En el SII no sabemos lo que es y por lo tanto no se puede curar, operar como en el caso anterior, aunque tomemos analgesicos para el dolor no significa que lo mejoremos o que el proceso de enfermedad no siga su curso, el organismo está dañandolo algo y sigue dañandolo. Sólo con analgesicos se evita sentir dolor al suprimir de los centros de dolor recibir la transmisión del mismo. Se mata al mensajero pero no el problema.

En la celiaquía es diferente, claro que se cura el proceso de enfermedad, se para y se recupera todo el sistema digestivo, volviendo a la normalidad de una persona sana. No es un tratamiento sintomatico o paliativo es un tratamiento que cura la causa, el origen.

La diferncia es obvia, con un tratamiento vuelves a estar sano (aunque no comas más gluten) y con otro la enfermdad sigue su curso y estás enfermo.

En el caso del hipotirohidismo, sustituyes el poco funcionamiento de la tiroides poniendole más yodo a la dieta, es una forma de volver a estar sano y que tu cuerpo no siga sufriendo las consecuencias de la enfermedad. Es decir vuelve a equilibrar tu cuerpo.

Espero haberme explicado, la diferencia es seguir enfermo o no, que no es poca digo yo.