El diagnóstico (o ruleta) de la fortuna

[Arin]

Hola a todos, he titulado así este post porque así me siento, en medio de esa ruleta llamada diagnóstico intestinal. Hace unos meses comenzó el calvario de verdad (siempre he estado medio bien), un dolor impresionante en el hipocondrio derecho, diarrea, nauseas y escalofríos me llevaron a la sala de urgencias, me diagnosticaron un posible cólico biliar. Después, ya en manos del médico de digestivo, por ese dolor que tengo bajo las costillas me hizo ecografía y análisis de sangre, descartaron problemas en la vesícula, páncreas e hígado.

Yo insisto en los problemas intestinales, la diarrea asociada con extreñimiento, los cólicos, las nauseas, los gases, todo lo que vosotros también contais. Me dijeron " ¿tal vez anisakis?", así que, sin más me quitaron todo el pescado de la dieta, quince días después resulta que no, "¿tal vez sea una alergia a la buscapina?", porque un marcador alérgeno me dió alto, negativo a la buscapina (dipirona), así que determinan que lo que tengo es barro biliar o microlitiasis, y que por eso no se ve nada en la eco.

Yo sigo encontrándome mal, me empieza a doler el recto, "serán hemorroides mujer!", ante este comentario, después de todo por lo que estoy pasando es que no tengo palabras. Y sigo empeorando, todo me sienta mal, nauseas, diarrea, extreñimiento, mis tripas rugen, dolor bajo la costilla derecha que se irradia a la espalda, etc., y comienzo a tener mucosidad en las heces, mucha, tenesmo y un dolor en el ano que es insoportable, "¿tal vez cáncer colo-rectal?", !me dicen de repente!, de verdad, es que resulta hasta cómico porque de anisakis o hemorroides (con todos mis respetos, por supuesto) a cáncer creo que hay un abismo, imaginaos lo perdidos que están, ¿cómo quieren que nos fiemos? ¿cómo quieren que confiemos?. En fin, los marcadores tumorales CEA y Ca 19'9 inferiores a 5, salieron bien, los 15 días esperando esos marcadores fueron....horribles.

Luego otra ecografía, porque no se explican que me duela bajo la costilla (!!y a lo del intestino ni caso!!), por supuesto sale todo bien, ahora me dicen que nada de grasas, dieta blanda otra vez. Yo no mejoro, empeoro día a día, así que me quitan toda la fibra. Por aburrimiento creo que ya me han pedido dos análisis, lactosa y celiaquía, que sabré espero que en breve, no tengo ninguna esperanza de que sepan lo que me están pidiendo, ni si sirve para algo. Dependiendo de ellos me realizarán una colonoscopia. Creo que es Sii, aunque podría ser también colitis ulcerosa, Crohn....

Os cuento esto porque he sacado dos conclusiones, la primera es que las enfermedades asociadas a los intestinos no es que sean desconocidas (que además) , es que son completamente infravaloradas. Buscaron vesícula, hígado, páncreas e incluso tonterías mil veces antes, que cualquier enfermedad intestinal. La segunda es que no existe un protocolo de actuación médica bien definido, coherente y lógico para los enfermos que vamos dando tumbos de un lado a otro entre las hemorroides y el cáncer, entre `pruebas dispares a veces hasta ilógicas y con unos tiempos largísimos de actuación entre unas y otras. Tengo el brazo morado desde hace dos meses y como un colador de tanto análisis (en lugar de agruparlos), he pasado de dieta blanda, a dieta sin pescado, dieta sin nada de grasas, dieta blanda otra vez, a dieta sin nada de fibra, ahora sin lactosa y dentro de nada cambiaré a sin gluten ¿pero cómo no vamos a empeorar con tanto cambio? ¿cómo reaccionaría cualquier intestino sano a algo así? ¿Acaso alguien esta mal del corazón y le ponen a correr los 1000 metros lisos para "ver que tal"? señor no! pues esto es lo mismo, no es el corazón pero es importante, comemos cada día, digerimos y absorvemos en cada momento, no es un jueguecito, esto, a ver si la comunidad científica se entera , ESTO ES SERIO.

He perdido muchisimo peso, y estoy tan cansada que levantarme y hacer cosas es mi mayor logro, a parte de las mil cosas que todos sufrimos asociadas a comer cada día...Y así estoy, tratando de no desesperarme, de no perder el humor, de ser más fuerte que el dolor, hay días que no puedo parar de llorar, como hoy, porque no entiendo nada. Quería daros las gracias por compartir vuestras experiencias y consejos, me han venido muy bien y además se que no estoy sola.

Un saludo y gracias

[Brundlefly]

Siento que hayas tenido que pasar por todo ésto... te han hecho también análisis de heces y el tránsito intestinal (radiografía)? Además de esas dos pruebas sería interesante hacer también una colonoscopia.

Por cierto que edad tienes? Antes de que empezara todo esto estabas perfectamente o ya tenías algún síntoma?

Saludos y ánimo.

[Sate]

Os cuento esto porque he sacado dos conclusiones, la primera es que las enfermedades asociadas a los intestinos no es que sean desconocidas (que además) , es que son completamente infravaloradas.

Completamente de acuerdo Arin, desconocidas pero sobre todo INFRAVALORADAS, sobre todo el sii ..

Buscaron vesícula, hígado, páncreas e incluso tonterías mil veces antes, que cualquier enfermedad intestinal. La segunda es que no existe un protocolo de actuación médica bien definido, coherente y lógico para los enfermos que vamos dando tumbos de un lado a otro

Creo que también has tenido un poco de mala suerte porque en realidad sí hay un protocolo, otra cosa es que el médico de turno lo cumpla ..

entre las hemorroides y el cáncer, entre `pruebas dispares a veces hasta ilógicas y con unos tiempos largísimos de actuación entre unas y otras.

Este, por desgracia es un mal afín a todas las enfermedades .. el tiempo que se tarda en hacer una serie de pruebas, en recogerlas y tener un posible diagnóstico ...

A ver si tienes suerte y después de tanto mareo tienes por fin algo en claro .. ya nos contarás .

[Arin]

Hola Brundlefly, tengo 30 años, pero desde los 15 tengo gastritis crónica que me ha ido amargando la existencia por episodios, a veces me deja en paz menos mal, porque he aprendido a manejarla más o menos durante tanto tiempo! episodios de diarrea y cólicos también en ocasiones pero muy puntuales, no les dieron importancia, ahora es que me provoca ya un dolor...tampoco me dicen porque tengo siempre anemia y hace 5 años me dijeron que tenía "deficit congénito de B12" sin buscar porqué, así que me atiborro a hierro-B12 pero sin éxito.

No me han hecho ninguna de esas pruebas y mientras espero no tengo más medicina que lo que me digo a mi misma. Me harán colono, eso creo, depende de los análisis de lactosa y celiaquía??? que miran en las heces?? la radiografía para qué la hacen?

Siento ser tan preguntona! es que estoy perdidísima y tampoco me dicen nada con mucho sentido...

millones de gracias!

[Arin]

Gracias Sate, infravaloradisimo, está claro, como si siempre fueran síntomas secundarios...ainssss, espero tener un poco de suerte, porque a este paso me dicen que es somático y santas pascuas! de momento están y dale con la vesícula, que por cierto, ¿a alguno de vosotros os duele u os ha dolido bajo las costillas en la parte derecha?

El viernes tendré resultados, que ganas...

saludos!

[alexlive]

de verdad me identifico por todo lo que estas pasando, tengo casi exactamente los mismos sintomas que tu sientes, ...... la unica diferecia es qeu yo si tengo calculos en la vesicula, tengo programada cirugia el 23 de junio.....

dejame te cuento yo ya llevaba 2 semanas que estaba mejorando, la mayor razon era que me deje de preocupar de lo que podria tener, cada dia me doy mas cuenta que lo mio puede ser un SII encendido por estres, nerviosismo y preocupaciones...... da la casualidad le dia que me programaron la cirugia, me entraron los nervios al 100, y me empeceron colicos, diarrea y dispepsia cuando yo ya llevab una rachita de ir mejorando, mucha coincidencia no???.....

[Brundlefly]

No me han hecho ninguna de esas pruebas y mientras espero no tengo más medicina que lo que me digo a mi misma. Me harán colono, eso creo, depende de los análisis de lactosa y celiaquía??? que miran en las heces?? la radiografía para qué la hacen?

Siento ser tan preguntona! es que estoy perdidísima y tampoco me dicen nada con mucho sentido...

millones de gracias!

Se hacen muchos análisis distintos de heces, pero por lo general miran si hay infección por bacterias (corpcultivo) o infección por parásitos (para ésto último, se toman tres muestras de tres días diferentes en unos tubos pequeñitos con un líquido especial).

La radiografía sirve para mirar si hay lesiones intestinales, mala absorción y más cosas, pero tampoco me hagas mucho caso con eso de la radiografía por qué no soy médico y nunca es bueno someterse a rayos X.

Ahora bien, lo de los análisis de heces si que sería interesante por qué no suponen ninguna molestia y eliminas esa posibilidad. Normalmente siempre se hacen cómo parte del protocolo de los digestólogos...

PD: Lo de la edad lo preguntaba por qué el SII suele diagnosticarse en la adolescencia, a veces en la niñez, o a los 20 y pocos... vamos que desarollar un SII a los 30 años sin haber tenido nunca antes síntomas es algo poco común, pero no imposible claro...

Saludos, y a ver si te encuentran lo que tienes de una vez

[Sate]

Hola Brundlefly, tengo 30 años, pero desde los 15 tengo gastritis crónica que me ha ido amargando la existencia por episodios, a veces me deja en paz menos mal, porque he aprendido a manejarla más o menos durante tanto tiempo! episodios de diarrea y cólicos también en ocasiones pero muy puntuales, no les dieron importancia, ahora es que me provoca ya un dolor...tampoco me dicen porque tengo siempre anemia y hace 5 años me dijeron que tenía "deficit congénito de B12" sin buscar porqué, así que me atiborro a hierro-B12 pero sin éxito.

Arin, es muy importante que te hagan las pruebas de la celiaquia porque tanto la gastritis como el deficit de hierro y B12, son tres cosas que suelen darse con frecuencia en esta enfermedad .. no entiendo como no te han hecho antes estas pruebas xxDD .. no es normal que una mujer joven tenga deficit de B12 ..

No me han hecho ninguna de esas pruebas y mientras espero no tengo más medicina que lo que me digo a mi misma. Me harán colono, eso creo, depende de los análisis de lactosa y celiaquía??? que miran en las heces?? la radiografía para qué la hacen?

A ver qué te sale en las analiticas de anticuerpos de la celiaca pero más importante que la colonoscopia es que te hagan gastroscopia con biopsia duodenal porque esa es la prueba más fiable para la enfermedad celiaca ya que los anticuerpos no lo son, tienen un alto indice de falsos negativos .. eso no quiere decir que no te hagan colonoscopia, yo siempre digo que mejor una prueba de más que de menos .., pero en tu caso es muy importante hacer todas las pruebas posibles para buscar la celiaca por los síntomas y las alteraciones que presentas ..

En respuesta a tu pregunta .. la colonoscopia no depende de lo que salga en la analitica... el médico te la mandará si lo estima conveniente independientemente de lo que te salga aunque si te saliera que eres intolerante a la lactosa supongo que te mandaría dieta sin lactosa un tiempo para valorar después la conveniencia de hacer la colonoscopia ... en cuanto a la prueba del gluten, si te sale positiva te mandará la gastroscopia y si se confirmara que fueras celiaca no creo que te hicieron de momento más pruebas pues eso ya justificaría todos los síntomas ... en caso de salir negativa supongo que te mandaría más pruebas .. y una de ellas debería ser la gastroscopia con biopsia duodenal..

En cuanto a las heces y radiografías .. ya te ha contestado el compañero .. son pruebas que por protocolo deben hacerse antes de diagnosticar un sii, todas las pruebas son necesarias y complementarias, nunca es mejor una prueba que otra, todas sirven para buscar cualquier cosa y repito, mejor de más que de menos ..

Siento ser tan preguntona! es que estoy perdidísima y tampoco me dicen nada con mucho sentido...

millones de gracias!

Tranquila mujer .. tú pregunta lo que quieras que para eso estamos .. que perdidos hemos estado todos durante un tiempo con esta puñeta ..

[Leo87]

Hola Arin, tienes toda la razón en lo que dices y comparto tus conclusiones: yo también he tenido la sensación en los últimos meses de que los médicos actúan sin orden ni concierno, van haciéndote pruebas como les viene en gana y a cuentagotas en vez de descartar una serie de cosas básicas de golpe...
piensa que a mí me hicieron antes una prueba tan "agradable" como la colonoscopia que no mirarme si tenía intolerancia al gluten o a la lactosa...

es vergonzoso que no sigan un protocolo de actuación para nuestras dolencias digestivas, las enfermedades intestinales están realmente muy subestimadas, y la mayoría de gente que no tiene problemas de este tipo es casi imposible que se hagan a la idea de lo que representa para nosotros..

Ánimos!

[Sate]

Leo, es que pocos médicos piensan en la intolerancia a alimentos cuando se encuentra frente a alguien con problemas digestivos.. es más facil echarle la culpa al estres .. .. que no dudo que en algunos casos el estres sea el motivo (no en el mio, desde luego) .. pero eso debe ser lo último a lo que echarle la culpa y las pruebas de intolerancias deberían ser las primeras en hacerse por su facilidad, mucho más fácil que una colonoscopia que debe hacerse también si hace falta pero hay muchas pruebas que hacer antes que una colonoscopia y seguramente mucho más necesarias ..

En cuanto al protocolo de pruebas ... pues hay más o menos un protocolo pero cada médico lo sigue segun su criterio y los hay que hacen muchas pruebas y los que no hacen ninguna ... lógicamente las pruebas de las intolerancias más extendidas, lactosa y gluten, deben estar en la batería de pruebas que nos hacen y así lo pone en muchas informaciones sobre el sii pero como en esto no nay mucho reciclaje como ya hemos podido comprobar .. pues muchos médicos parece que ni se han enterado ..

Por cierto ... ¿te han hecho ya a tí esas pruebas??

[Arin]

alexlive, !tienes piedras en la vesícula!, vaya, lo siento mucho, espero que todo vaya bien el 23, animo porque es el camino hacia la curación, normal que estés nervioso por una operación, en cuanto pase seguro que estás mucho mejor!! A veces me pregunto si tendrán algo que ver la vesícula con el intestino ¿¿?? en el fondo forma parte de ese todo, no se....si no funciona bien uno que no funciona tampoco bien el otro ¿?

Brundlefly Sate, gracias por los consejos, apunto lo de los análisis de heces, insistiré en que me los hagan, porque además hoy me han dado los resultados de las pruebas....NEGATIVO a la lactosa y las de la celiaquía. Apenas tomo un yogur al año (si no hay otra cosa) y jamás tomo leche ni queso desde que soy pequeña, así que me da lo mismo, ahora, lo de la celiquía he leido que da muchos falsos negativos, me pone lo siguiente:

Anti Trnsglutaminasa IgA 1.6 - (sup. a 15 positivo)
Anti Reticulina IgA Negativo
Anti Endomisio IgA Negativo
Anti Gladinia IgA 0.6 (inf. a 4 negativo)

No se que os parece, he leido que deberían hacerte un recuento de los niveles plasmáticos de IgA sérica total y no se si eso me lo han hehco o no, porque da bastantes falsos negativos, aunque no entiendo por qué.


Entonces he sacado en claro que he de intentar pedir:

-Análisis de heces (va a ser una odisea!! jajajaja)
-Gastroscopia (con biopsia duodenal)
-Colonoscopia (alguna biopsia específica que pedir???)
-Rx

¿que me decís de la una prueba que se llama de tránsito intestinal? ¿sirve para algo?¿la Resonancia magnética se puede aplicar a este tipo de enfermedades?

Que desmoralice, hoy me quito el gluten también, a ver que tal, y si me hacen la gastro con biopsia me atiborro a gluen por si, pero es que no puedo estár así...este mes ya llevo 5 kilos menos...voy a desaparecer!!!!!

Lo del estres, menuda lacra, el estrés la ansiedad siempre hace de las suyas, pero sobre algo que uno ya tiene delicado!! (como nuestro propio talón de Aquiles) no puede ser el culpable de todo, si no que facil ¿no?, todos a Orfidales y psicoterapia y listo! no te joroba....Yo se, a ciencia cierta porque lo compruebo en mi cuerpo, que con yoga mejoro, muchísimo, pero no mejoro de la enfermedad, sino de los efectos secundarios que esta tiene sobre uno mismo, los nervios que te provoca el desgaste emocional de simplemente estar enfermo y SENTIRSE enfermo.

Leo87, nos marean... y de que manera, yo he estado en tres médicos diferentes y cada uno va por un camino, me gustaría tener una cámara oculta para hacer un reportaje o algo así, ante los mismos síntomas la disparidad de opiniones, es que es alucinante!!!

Me pongo a hablar y no paro...perdón

millones de gracias

[Ritay]

Hola Arin,
Vaya lo siento por tu odisea con los médicos!! Pero por suerte ya por lo menos tienes descartado lo mas grave. Ahora a buscar el origen de tus dolores.

Los dolores que comentas en el costado derecho, yo vivo con ellos. No tengo vesicula desde los 20, ahora tengo 41. Segun parece lo que me duele es el conducto de la vesicula, o el meridiano. Me han quitado la vesicula pero alli sigue su trayectoria y es lo que me duele.

Es muy posible que sea esto lo que te duele. Ademas te han comentado la posibilidad de que tengas arenillas que no se ven en ecografias.

Una pregunta: notas mejoria haciendo dieta sin grasas de ningun tipo?

Perdon por la falta de acentos, estoy en un teclado distinto.

[Sate]

alexlive, !tienes piedras en la vesícula!, vaya, lo siento mucho, espero que todo vaya bien el 23, animo porque es el camino hacia la curación, normal que estés nervioso por una operación, en cuanto pase seguro que estás mucho mejor!! A veces me pregunto si tendrán algo que ver la vesícula con el intestino ¿¿?? en el fondo forma parte de ese todo, no se....si no funciona bien uno que no funciona tampoco bien el otro ¿?

Arin, tienes razón .. algunos síntomas de lo que nos pasa es seguro que tiene que ver con el funcionamiento de la vesícula pero no todos .. ahora bien, en el caso de tener piedras como es el caso de Alex, seguro que mejora bastante al quitársela, yo tengo a mi madre, mi suegro y una sobrina operados y cada cual mejoró bastante al operarse de los síntomas que tenían, que en cada caso eran distintos por cierto .. mi madre cólicos de bilis cada dos por tres, mi suegro un único cólico que le llevó a urgencias y a la mesa de quirófano es sólo 24 horas .. y mi sobrina un dolor lumbar que le decían que era el riñón y era la vesícula ..

Brundlefly Sate, gracias por los consejos, apunto lo de los análisis de heces, insistiré en que me los hagan, porque además hoy me han dado los resultados de las pruebas....NEGATIVO a la lactosa y las de la celiaquía. Apenas tomo un yogur al año (si no hay otra cosa) y jamás tomo leche ni queso desde que soy pequeña, así que me da lo mismo, ahora, lo de la celiquía he leido que da muchos falsos negativos, me pone lo siguiente:

Anti Trnsglutaminasa IgA 1.6 - (sup. a 15 positivo)
Anti Reticulina IgA Negativo
Anti Endomisio IgA Negativo
Anti Gladinia IgA 0.6 (inf. a 4 negativo)

No se que os parece, he leido que deberían hacerte un recuento de los niveles plasmáticos de IgA sérica total y no se si eso me lo han hehco o no, porque da bastantes falsos negativos, aunque no entiendo por qué.

Pues efectivamente son negativos pero es cierto que deberían haber pedido la IgA total .. si se tiene deficit de IgA, los anticuerpos saldrán negativos porque casi siempre se piden de la IgA .. en caso de deficit hay que pedirlos de la IgG pero a ti te los han pedido todos de la IgA así que si tuvieras deficit es normal que salgan negativos.. la IgA total también se llama inmunoglobulina A, mira a ver si te la han pedido por ese nombre ..
En cuanto al hecho de que haya falsos negativos ... pues es que hay muchas pruebas que no siempre son fiables .. ni esta ni otras muchas, lo malo es que en este caso se suele descartar a pesar de los síntomas compatibles y no se hacen más pruebas y eso es un gran error .. Una curiosidad.. ¿porqué no tomas lácteos desde pequeña?

Entonces he sacado en claro que he de intentar pedir:

-Análisis de heces (va a ser una odisea!! jajajaja)
-Gastroscopia (con biopsia duodenal)
-Colonoscopia (alguna biopsia específica que pedir???)
-Rx

¿que me decís de la una prueba que se llama de tránsito intestinal? ¿sirve para algo?¿la Resonancia magnética se puede aplicar a este tipo de enfermedades?

Es aconsejable hacer también biopsias en la colonoscopia. .. aquí hay bastantes compañeros con colitis microscópicas y eso sólo se ve con las biopsias .. La prueba de tránsito son una serie de radiografías después de tomar un brebaje opaco a los RX, .. es una de las pruebas que nos suelen hacer y siempre sirve .. todas las pruebas sirven para algo aunque luego nos digan que no tenemos nada pero nunca se sabe, igual con el tiempo se nos cruza un médico listo y con las pruebas que tenemos nos saca todo .. .. a mi me dijeron que no se veía nada en mi tránsito y después el internista y el cirujano sí vieron cositas ... ya sabes, cada médico un librito .. ... La resonancia magnética supongo que también servirá aunque ahora no se si a alguien se la han hecho .. sí se han hecho TAC pero no estoy segura si también resonancia ... siento no poder resolverte esta duda que también hago mía .. ..

Que desmoralice, hoy me quito el gluten también, a ver que tal, y si me hacen la gastro con biopsia me atiborro a gluen por si, pero es que no puedo estár así...este mes ya llevo 5 kilos menos...voy a desaparecer!!!!!

Yo te diría que no te quites el gluten hasta hacerte la prueba ... sé por experiencia que si mejoras es casi imposible que quieras volver a tomarlo .. pero lógicamente eso sólo puedes valorarlo tú y si ahora es imposible hacerte la prueba o tienes que esperar mucho, entiendo que te importe más intentar estar bien ... si tu decisión de hacer la dieta es firme, te recomiendo que te leas el post que tenemos de la dieta en el apartado de celiaquia .. y que nos preguntes allí las dudas que tengas, ..

Lo del estres, menuda lacra, el estrés la ansiedad siempre hace de las suyas, pero sobre algo que uno ya tiene delicado!! (como nuestro propio talón de Aquiles) no puede ser el culpable de todo, si no que facil ¿no?, todos a Orfidales y psicoterapia y listo! no te joroba....Yo se, a ciencia cierta porque lo compruebo en mi cuerpo, que con yoga mejoro, muchísimo, pero no mejoro de la enfermedad, sino de los efectos secundarios que esta tiene sobre uno mismo, los nervios que te provoca el desgaste emocional de simplemente estar enfermo y SENTIRSE enfermo.

Pues sí, es muy fácil para los médicos echar la culpa de todo lo que no saben al estres .. cada cual sabemos si eso es cierto o no y obramos en consecuencia, yo jamás me creí el diagnóstico que me dieron: "esto es por los nérvios" e hice muy bien en no creerlo .. ya veo que tú tampoco aceptas ese diagnóstico .. así que a luchar por buscar la verdadera causa ..

Leo87, nos marean... y de que manera, yo he estado en tres médicos diferentes y cada uno va por un camino, me gustaría tener una cámara oculta para hacer un reportaje o algo así, ante los mismos síntomas la disparidad de opiniones, es que es alucinante!!!

Ayyy .. no estaría mal que los grabáramos .. después nos echaríamos unas risas .. .. si no fuera para llorar ...

Me pongo a hablar y no paro...perdón

Tranquila .. si aquí también hablamos por los codos más de un@ ..

[Arin]

Hola Ritay, ¿por qué te duele el conducto? ¿es por fallo en motilidad? porque ahí no hay piedras ¿no?, ¿y eso no se puede operar también? vaya, vaya...¿tienes síntomas de intestino irritable a raíz de la vesícula? o es por lo del meridiano?, veo que hay varias personas con problemas de los dos tipos asociados!

un saludo!

[Brundlefly]

Entonces si te hacen un tránsito por la seguridad social, puedes pedir que te impriman las radiografías?