Pido opinión a mi caso porfavor.

Tus síntomas son similares al Síndrome de Intestino Irritable, pero... ¿Sospechas que eres celíaco? ¿Te han hecho las pruebas de intolerancia al gluten? ¿Crees que tienes sensibilidad al gluten no celiaca?
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aitor23
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#1

Mensaje por aitor23 »

Buenas os comento un poco espero no aburriros jeje
Tengo 19 años y mas o menos desde siempre, tenia dias que tenia distensiones abdominales importantes, en las que expulsaba muchos gases, como causa de ello iva al medico pero en vez de buscar la solución trataban los sintomas como es comun en atención primaria, y me daban flatoril...
Este verano tube una gastroenteritis muy fuerte que me tubo con 23 dias de diarrea, tubiendo que ir a urgencias y todo.
Despues de esta gastroenteritis los sintomas que me han quedado han sido (perdonar por ser muy explicito) diarreas, muchos gases, heces flotantes, heces con liquido graso....etc Sintomas que adquiero cuando ingiero sobre todo un hidrato de carbono, adentrandome un poco en el problema he visto que sobre todo es la pasta normal,cerales integrales.. la que me producen 60 gases en una misma tarde sin exagerar, despues de tanto tiempo fui al medico de digestivoy me dijo que tenia trastorno funcional del intestino(como si no me dijera nada) y me dio plantaben todos los dias y spacmotyl para cuando tubiera diarrea y que la dieta me la hiciera yo segun viera mis sensaciones... Hace 1 semana decidi ir al medico de cabecera y la comente todo esto, y mi posible diagnostico, la pedí prueba de intolerancia al gluten, y la tengo este mismo martes(analitica de sangre igA y endominisio o algo asi), yo he seguido comiendo gluten porque tengo entendido que puede dar falso negativo, aun asi dicen que no es de fiar esta prueba no?

Un saludo!
Hus
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#2

Mensaje por Hus »

aitor, te aconsejo que te pases por este hilo: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=14880

No, los anticuerpos en sangre no tienen fiabilidad. Menos aún el que te ha pedido, el anti-endomisio, que no es específico. Al menos debería haberte solicitado la anti-transglutaminasa en IgA, la IgA total, con una anotación de que si hay déficit de IgA, se mire en la antitransglutaminasa en IgG. Eso, lo más básico.

Si notas la relación con la ingestión de alimentos ricos en gluten y el empeoramiento de tus síntomas, es un dato muy importante. Que te deriven ya mismo a digestivo. No te quedes con un no. No sólo deben considerar el tema del gluten, evidentemente. Pero sea lo que sea lo que tienes, sin pruebas no se puede saber.

En ti es de suma importancia también que dices que de siempre has tenido molestias. Una gastroenteritis a menudo es la gota que colma el vaso, lo que precipita la aparición de síntomas y desencadena la enfermedad celiaca.

Un saludo.
aitor23
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#3

Mensaje por aitor23 »

entonces si soy celiaco es imposible que en esos parametros n
o salgam alterados?
Hus
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#4

Mensaje por Hus »

No, no es imposible pero sí poco probable. Como dos tercios de los celiacos no presentamos ninguno de los anticuerpos conocidos en sangre. A esto lo que hay que hacer es darle la vuelta: en una persona con anticuerpos positivos (antitransglutaminasa tisular) prácticamente no hay duda de que sea celiaca, pues el nivel de especificidad es muy alto (cercano al cien por cien). Además, predice un daño intestinal elevado, pues su positividad guarda una relación lineal con la presencia y severidad de la atrofia vellositaria en la mucosa duodenal. Pero este daño de la mucosa es el menos frecuente, especialmente en adultos. Es bueno hacerse los anticuerpos por eso, porque hoy por hoy ante anticuerpos elevados incluso ya se prescinde de la biopsia. Pero el médico que pide los anticuerpos debe conocer los actuales protocolos diagnósticos (que sorprendentemente no sucede) y saber que en ausencia de ellos hay que seguir evaluando. Es decir: ante síntomas como los tuyos siempre hay que derivar a digestivo, pues ya llevas meses así y no han remitido con las medicaciones y pautas que te han dado. A lo que hay que sumar que llevas presentando molestias digestivas desde siempre. Es más, ya deberían haberte mirado hace tiempo. En el protocolo verás que esos síntomas dan lugar también a sospechar la EC, no hay que esperar a que la persona se deteriore y deteriore... No quiero ser agorera, pero la realidad es que esto tampoco lo conocen muchos médicos de digestivo. Por eso a día de hoy los estudios epidemiológicos revelan que el 90% de los celíacos está sin diagnóstico.

La explicación más exacta sobre el anti-endomisio la tienes en este hilo: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.php?f=21&t=14978 Creo que he sido poco precisa en mi anterior contestación. Están prácticamente en desuso porque la técnica para analizarlos es laboriosa y la interpretación subjetiva. Hoy por hoy se utiliza la anti-transglutaminasa en su lugar. Lo tienes todo en el enlace que te paso.

De las preguntas del otro enlace (que también está el primero ahora mismo en mi firma), es muy importante saber las respuestas a la 3 y la 4.

Un saludo.
aitor23
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#5

Mensaje por aitor23 »

en caso de no conseguir nada podria hacer la dieta sin gluten estricta? estricta nunca la he echo
Hus
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#6

Mensaje por Hus »

La dieta sin gluten no es nociva para nadie. No elimina ningún grupo esencial de nutrientes. Además, prima la alimentación a base de productos sin elaborar. Es decir, es más sana. En eso coinciden todos los médicos. Pero ¿qué pasa? Hay como un cierto miedo a prescribirla porque se dificulta debido al hecho de que es para toda la vida (sin excepción, y por eso marean tanto la perdiz) y hay gluten en la inmensa mayoría de productos elaborados.

No es fácil emprenderla sin un apoyo médico, pues dependes del entorno. Hay mucha gente con la fuerza de voluntad e inteligencia suficientes para hacerla a pesar de todo, pues tienen claras las prioridades. La salud por encima de cualquier capricho de comida. Deberías tener muy claro que vas a tener ese apoyo, pues quien manipule y cocine tu comida debe conocer al dedillo cómo evitar contaminarla y qué productos elegir. Si se piensan que es un capricho tuyo, no lo van a hacer bien. O creerán cosas como "por un día no pasa nada" o "por un poquito no pasa nada", lo cual es un disparate. Para que te hagas una idea de lo que significa la dieta sin gluten, mira esto: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 70#p186570 Se requiere mucha información respecto a cómo elegir los alimentos, sobre las posibles complicaciones que habitualmente surgen la hacer la dieta (intolerancias asociadas que antes estaban tapadas por la del gluten y el aumento de sensibilidad ante transgresiones al irse recuperando el sistema digestivo, especialmente, y que confunden respecto a los resultados). Yo no te puedo decir que lo hagas o no. Es una decisión muy personal y sólo tú puedes juzgar en qué condiciones estás.

Lo ideal es conseguir las pruebas médicas, porque además siempre hay que descartar otras patologías.

Un saludo.
aitor23
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#7

Mensaje por aitor23 »

Hola otra vez! estoy un poco liado hus te comento un poco lo ultimo que he echo:
despues de los analisis de intolerancia al gluten que me los dan el 5 de feb me decidi a hacer la dieta sin gluten para probarla el mismo dia del analisis comi algo de gluten el cual fue solamente 3 rebanadas de pan integral a lo largo del dia. El caso es que ya el dia que empeze con la dieta las deposiciones fueron casi perfectas practicamente y sin molestias digestivas(no habia vuelto a ir al baño desde la comida del dia anterior, por lo tanto supongo que seria la comdia del dia anterior), pero ya despues de este dia en adelante digamos que pese a que los gases no son ni la mitad de los que me tiraba, y no tengo heces flotantes, solo que mis heces son finas y pequeñas y con un poco de mucosidad se aprecia, entonces esta dieta ultima consistia y consiste(aun la estoy usando llevo con hoy 4 dias):
Desayuno
Leche de arroz + papilla de heio sin gluten
Tortilla
zumo de naranja sin pulpa
Media mañana
5 tortitas de arroz
bocata de pan sin gluten con pavo campofrio
Comida
arroz
pechuga de pollo (1 dia use empanado sin gluten para probar)
Despues de entrenar
1 platano
Merienda(20min despues)
Arroz o patata cocida de maggi sin gluten(la hidrato con agua)
Hamburgesa magra
Cena
Judias verdes 1 puñado
Panga a la plancha o atun al natural

PD: realizo musculación lo digo porque igual te parece raro comer tanto

Entonces pues eso, la dieta la veo bastante correcta en cuanto a la ausencia del gluten, pero me chirria esas formas de las heces y mucosidad que aun saco, nose si es normal porque llevo pocos dias, quizas el gluten no sea el problema porque consumiendo pan integral las formaba mejor.. ni idea, que opinas?

Un saludo
Hus
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#8

Mensaje por Hus »

¡Madre, aitor, si en cuatro días mejoras es algo impresionante! Así que dándole la vuelta, pensar que "aún" no vas "perfecto" con sólo cuatro días no es relevante en absoluto. Fíjate que hay personas que tardan nueve meses en eliminar la diarrea, por ejemplo, o incluso más. Así que notar cosas con tan poquito tiempo es tan esperanzador...

Entonces, veo que te decides a emprender la dieta sin las pruebas. No es lo mejor, pero es tu decisión.

Pues sí que comes, sí. :lol: Lo primero, decirte que no soy ni médico ni dietista. Así que de lo que te voy a hablar es del tema gluten, básicamente. De ese ejemplo que pones, decirte que el zumo de naranja es muy ácido, es mejor comer la naranja que beber el zumo. Y siempre con el estómago lleno. ¿La tortilla es casera? Si no lo es, puede contener gluten o trazas. ¿Las tortitas de arroz son sin gluten? Aunque sea arroz, pueden tener contaminación cruzada, cuidado. Por ejemplo, las que había antes en el Mercadona eran aptas, pero las de ahora no porque se fabrican en una factoría que también elabora productos con gluten, por lo que pueden contener trazas. De la hamburguesa te digo lo mismo. Si es comprada hecha están cargadas de aditivos y también pueden llevar gluten o contaminación cruzada. Mejor prepararla picando tú mismo la carne o que te la piquen en una carnicería que no elabore empanados ni use la máquina para otras cosas que no sean carne. El pescado es preferible escogerlo fresco, pues a veces lleva harina entre el hielo. De todos modos, siempre lavarlo muy bien bajo el grifo antes de cocinarlo. Y por supuesto teniendo en cuenta que no haya restos por la cocina. Si vives con alguien que come con gluten, hay que extremar las medidas. Recuerda la imagen de la miguita...

Otra recomendación más: debes ahora al principio prescindir al máximo de productos elaborados pues no son cero partes por millón y su consumo excesivo acumula gluten. Ahí tienes unos cuantos, aunque me hago cargo de que resulta muy difícil. Pero si te va bien así, fantástico. Lo que tienes que tener en cuenta también es que, suponiendo que realmente tu problema fuera el gluten, cuanto más "desintoxicado" estés más vas a notar las reacciones si tienes una transgresión. Eso es completamente normal. Que no te pille desprevenido. Veo que no tomas lácteos. Perfecto. Pero controla también que los productos elaborados no lleven lactosa entre sus ingredientes. Es una intolerancia que va de la mano de la celiaca. Prácticamente todos los celiacos la hemos presentado. Suele revertir con la dieta, aunque a veces puede haber también intolerancia a las proteínas de la leche. La lactosa es bueno eliminarla al menos los tres primeros meses. No hay pautas fijas, depende de cada caso particular.

Tienes aquí unas recomendaciones para iniciar la dieta sin gluten http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 54#p189454. Habla de hacerla en tres fases. Te lo digo porque, si notas que alguna comida te cae mal, puede no ser por el gluten, si no por alguna de las complicaciones asociadas, como las intolerancias asociadas (que por suerte tienden a remitir), una insuficiencia pancreática, etc. Y sobre todo, acude al médico en caso necesario, pues sin pruebas no te han descartado otras patologías. Este punto es importante. No pasa nada por hacer la DSG, no empeora a nadie, puedes hacerla y a la vez realizar otras pruebas que los médicos consideren oportunas. Lo único es que los resultados de anticuerpos y las biopsias de duodeno se falsearían en lo que respecta a la intolerancia al gluten. Lo bueno es que una mejoría con la DSG es una prueba incuestionable, en manos de un médico especializado.

Un saludo.
aitor23
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#9

Mensaje por aitor23 »

Hus escribió:¡Madre, aitor, si en cuatro días mejoras es algo impresionante! Así que dándole la vuelta, pensar que "aún" no vas "perfecto" con sólo cuatro días no es relevante en absoluto. Fíjate que hay personas que tardan nueve meses en eliminar la diarrea, por ejemplo, o incluso más. Así que notar cosas con tan poquito tiempo es tan esperanzador...

Entonces, veo que te decides a emprender la dieta sin las pruebas. No es lo mejor, pero es tu decisión.

Pues sí que comes, sí. :lol: Lo primero, decirte que no soy ni médico ni dietista. Así que de lo que te voy a hablar es del tema gluten, básicamente. De ese ejemplo que pones, decirte que el zumo de naranja es muy ácido, es mejor comer la naranja que beber el zumo. Y siempre con el estómago lleno. ¿La tortilla es casera? Si no lo es, puede contener gluten o trazas. ¿Las tortitas de arroz son sin gluten? Aunque sea arroz, pueden tener contaminación cruzada, cuidado. Por ejemplo, las que había antes en el Mercadona eran aptas, pero las de ahora no porque se fabrican en una factoría que también elabora productos con gluten, por lo que pueden contener trazas. De la hamburguesa te digo lo mismo. Si es comprada hecha están cargadas de aditivos y también pueden llevar gluten o contaminación cruzada. Mejor prepararla picando tú mismo la carne o que te la piquen en una carnicería que no elabore empanados ni use la máquina para otras cosas que no sean carne. El pescado es preferible escogerlo fresco, pues a veces lleva harina entre el hielo. De todos modos, siempre lavarlo muy bien bajo el grifo antes de cocinarlo. Y por supuesto teniendo en cuenta que no haya restos por la cocina. Si vives con alguien que come con gluten, hay que extremar las medidas. Recuerda la imagen de la miguita...

Otra recomendación más: debes ahora al principio prescindir al máximo de productos elaborados pues no son cero partes por millón y su consumo excesivo acumula gluten. Ahí tienes unos cuantos, aunque me hago cargo de que resulta muy difícil. Pero si te va bien así, fantástico. Lo que tienes que tener en cuenta también es que, suponiendo que realmente tu problema fuera el gluten, cuanto más "desintoxicado" estés más vas a notar las reacciones si tienes una transgresión. Eso es completamente normal. Que no te pille desprevenido. Veo que no tomas lácteos. Perfecto. Pero controla también que los productos elaborados no lleven lactosa entre sus ingredientes. Es una intolerancia que va de la mano de la celiaca. Prácticamente todos los celiacos la hemos presentado. Suele revertir con la dieta, aunque a veces puede haber también intolerancia a las proteínas de la leche. La lactosa es bueno eliminarla al menos los tres primeros meses. No hay pautas fijas, depende de cada caso particular.

Tienes aquí unas recomendaciones para iniciar la dieta sin gluten http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 54#p189454. Habla de hacerla en tres fases. Te lo digo porque, si notas que alguna comida te cae mal, puede no ser por el gluten, si no por alguna de las complicaciones asociadas, como las intolerancias asociadas (que por suerte tienden a remitir), una insuficiencia pancreática, etc. Y sobre todo, acude al médico en caso necesario, pues sin pruebas no te han descartado otras patologías. Este punto es importante. No pasa nada por hacer la DSG, no empeora a nadie, puedes hacerla y a la vez realizar otras pruebas que los médicos consideren oportunas. Lo único es que los resultados de anticuerpos y las biopsias de duodeno se falsearían en lo que respecta a la intolerancia al gluten. Lo bueno es que una mejoría con la DSG es una prueba incuestionable, en manos de un médico especializado.

Un saludo.
Aupi te respondo a algunas cuestiones que me comentas
la tortilla la hago yo
las tortitas son sin gluten marcado en el mismo producto
la hamburgesa es de carniceria encargada por mi mismo

Entonces me recomiendas evitar el zumo de naranja sin pulpa? es que a comparación de la manzana por ejemplo no me hace ir al baño corriendo y nose si puede ser la causante, bueno no lo he comentado pero soy dietista en 1 mes acabo el grado, y si, los citricos son irritantes para la mucosa, pero como lei a muchas personas que sin pulpa les sentaba bien y como en estos lios cada persona es un mundo pense probarlo.
El 5 de feb cuando me den los resultados , que me recomiendas hacer o decir salga positivo o negativo? Tengo 1 amigo con colon irritable y tiene de tratamiento omeprazol y desaparecieron sus sintomas, esto quiere decir que no tiene porque ser del colon si no del estomago u otro órgano no?
y por ultimo estaria bien ingerir algo de gluten hasta que me dieran los resultados o ya que estoy sigo sin gluten?
Un saludo
Hus
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#10

Mensaje por Hus »

Lo de la manzana que comentas puede ser por una malabsorción de fructosa, que es algo que también se da en una cierta proporción de celiacos, pero es reversible con la DSG. Está bien evitarlas por ahora. No se trata de quitar todo lo que lleve fructosa, si no aquello que tú notes que te provoca reacción, pues depende de la cantidad presente. El zumo de naranja, si no te sienta mal, pues de acuerdo. Además, con toda la comida que tomas, no tienes el estómago vacío.

Respecto a lo de los resultados. Si sale negativo, lo más normal es que el médico te descarte, porque no están al día de los nuevos protocolos. Antes era así: sin anticuerpos se paraba de buscar por esa vía. Pero ahora ya no, pues está reconocido en el nuevo protocolo del Ministerio de Sanidad: hay celiacos sin anticuerpos y con cambios histológicos mínimos en la biopsia de duodeno, sin atrofia de vellosidades. Además, hay que saber el nivel de IgA total, pues si hay déficit por muy celiaco que seas esos anticuerpos nunca se positivizarían y deberían mirarse en IgG. Salga lo que salga, con tus síntomas, su obligación sería derivarte a digestivo.

Seguir o no sin gluten... Como te decía lo ideal es conseguir las pruebas. Y para ello sí tienes que comer con gluten. Hay dos cuestiones importantes. Por un lado, si topas con un buen médico, sabrá interpretar si mejoras con la dieta para incluirlo en el cuadro completo diagnóstico, lo cual no significa que no te vaya a hacer pruebas. Sólo se prescinde de la biopsia hoy por hoy cuando los anticuerpos están muy elevados y hay claros indicios. Pero se aconseja hacerla porque se pueden obtener más datos. Por otro lado, no conviene retirar el gluten y reintroducirlo. No se debe jugar con eso porque las reintroducciones pueden precipitar la aparición de reacciones más serias y empeorar a un punto peor que el inicial. Por eso se abandonó un protocolo que consistía en biopsiar, si era positiva retirar gluten, tras dieta comprobar mejoría y reintroducir para ver que se volvía a lesionar el intestino y así dar diagnóstico definitivo. Hoy se sabe que eso es un disparate, pues en muchos casos luego se tardaba en mejorar del orden de los dos años e incluso aparecían trastornos asociados. Esta es una enfermedad autoinmune multisistémica, no hay que olvidarlo.

Siempre lo mejor es tener un diagnóstico. Si aún agotando todas las vías y revisando que no haya nada más, no obtienes respuestas, sería el momento de tirarte a la piscina y tomar tú las decisiones. Vivir sin diagnóstico oficial es muy difícil hoy en día. No te creerán, pensarán que estás exagerando y cosas por el estilo. Lo malo es que tal como está el panorama en la SS las pruebas se van a demorar meses y meses. Tendrías que tener claro que debes aguantar. Pero si te lo puedes permitir, busca un médico competente y acude por privado. Hay aquí un listado, por si te corresponde alguno: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 58#p188958 Siempre la decisión eres tú quien debe tomarla. Si no tienes el diagnóstico, con el tiempo te pueden entrar dudas, o puedes llegar a creer que estás bien y que podrás comer gluten, o si tardas en encontrarte bien del todo (porque es lo más habitual en los adultos, pues aparecen muchas interferencias tras tanta demora) no sabrás interpretarlo. Y porque siempre hay que hacer una revisión médica a fondo, por si es otra la razón de tus problemas.

Un saludo.
aitor23
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#11

Mensaje por aitor23 »

me ha pasado algo raro hoy herealizado la primera deposicion del dia perfecta y abundante pero mi tripa se ha quedado como con sensaciom rara despues he merendado hamburgesa y unas 10 tortitas dr maizz(sin gluten y sin lactosa) y la segunda ha sido mala con bastante mucosa puede ser que el cuerpo no este acostumbrado al aumento de ingesta de maiz? al dia dr maiz estoy comiendo:
lo que lleve la papilla sin gluten que mayoritariamnte es arroz hidrolizado 2 rebanadas de pan de maiz y estas tortas aunk suelo variar entre las de arroz
que opinas?
un saludo
Hus
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#12

Mensaje por Hus »

El maíz cuidado con él. Mejor elige productos que no contengan las proteínas (que sólo lleven el almidón). En lugar de las tortitas de maíz, sustituye por las de arroz. Esto es importante sobre todo al principio de la dieta.

Aquí tienes la explicación a lo del maíz: http://www.forosii.com/foro/viewtopic.p ... 27#p186227 Tengo entendido que esto ocurre especialmente en la fase activa de la enfermedad. Es un tema novedoso y aún está un poco en pañales, pero mucha gente se está beneficiando ya. Así que como precaución, no está mal lo que te digo de eliminarlo al principio. Si se reintroduce, sería en unos meses y poco a poco, sin añadir otros cambios simultáneos para no desorientar, evaluando reacciones.

Para principios de marzo saldrá un libro en español e inglés sobre la Enfermedad Celiaca, elaborado por varios profesionales especialistas en esta enfermedad, que incluirá un capítulo completo sobre este tema. :wink: Será de libre difusión a través de internet.

¡Ah! Y no sé si tomas alguna medicación, pero también ahí hay que mirar si llevan gluten. Y en la pasta de dientes, cacao para los labios... (productos que, aunque sean tópicos, podamos ingerir aunque sea en pequeñas cantidades; en el resto, salvo si hay dermatitis herpetiforme, no es imprescindible pues no traspasan la barrera de la piel).

Un saludo.
aitor23
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#13

Mensaje por aitor23 »

muchas gracias por todo hus, una pregunta almidon de maiz en que alimentos se encuentra en harinas y empanados y asi?
un saludo :)
Hus
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#14

Mensaje por Hus »

El almidón del maíz es la parte de dentro del grano, sin la cubierta (que es donde están las proteínas). Lo encontrarás directamente en forma de harina (como la Maizena), en preparados panificables (como la harina Beiker), en los panes, galletas, bizcochos... (los hay que del maíz sólo llevan el almidón), y luego como aditivo en multitud de productos (embutidos, salsas, medicamentos, caramelos, gominolas, etc.). Cuando dice en los componentes "harina de maíz" es cuando sí tiene proteínas y mejor evitarlo ahora.

Un saludo.
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